Forum Lyme Francophone

[Flam]

Bonjour tout le monde,

Je cherche toujours un moyen d'identifier les bébêtes que j'héberge à si grand frais ...
Certains d'entre vous sont-ils allés au centre médical Pasteur à Paris ? Vous pouvez me dire ce que vous en pensez ? En MP si vous le souhaitez, bien sur.

Je vous rappelle ma problématique: infectée depuis probablement fort longtemps, même si je suis à peu près sûre d'être victime d'une infection à bas bruit, j'ignore totalement laquelle. Je n'arive pas à trouver un labo qui me fasse faire les PCR pour Lyme et co-infections, je redoute également d'avoir chopé la maladie de Chagas au Brésil dans ma jeunesse ou une autre s........ au cours d'un de mes voyages avec ou sans Lyme (je suis négative Elisa et WB sauf p41) !!!

Merci, merci à tous de votre aide, j'ai du mal à dealer avec le corps médical, que faut-il faire pour se faire prescrire des analyses de tout ça ? Il me semble qu'il y a 30 ans en France on m'aurait fait depuis longtemps tous les tests possibles et imaginables pour l'époque (certes, il y en avait moins que maintenant ...).

Radieux dimanche à tous,
Flam

[christine]

En général ça se passe assez mal là bas mais peut être que tu seras l'exception.

A la base ça devrait être l'idéal.

Si tu y vas, n'impose rien et surtout pas internet

[Flam]

Christine,

Merci pour la réponse, je vais être plus précise:

J'y vais la goule enfarinée, avec ma liste de symptômes et de pays visités sans être envoyée par aucun médecin traitant et j'attends de voir ce qu'ils me proposent ? Ils ne vont pas me dire: madame si votre médecin pense que vous n'avez rien, ce n'est pas nous qui allons dire le contraire, comme à la Salpétrière ?

Flam

[christine]

Tout est possible

[Flam]

D'accord, on verra !!

[christine]

Question :

Pourquoi veux tu aller à pasteur si tu as un médecin Lyme?

[Flam]

Christine,

C'était pas clair ? Elisa et WB négatifs, pas moyen de faire des PCR et ce toubib Lyme ne me fait tester rien d'autre.
J'ai besoin qu'on élimine les diagnostics autres, avant de foncer dans un traitement Lyme dont je ne sais même pas s'il est vraiment indiqué dans mon cas.

Flam

[sabinelg]

Bonjour Flam,

Alors petite synthèse très rapide de mon passage chez pasteur :

Description des symptômes et auscultation en tout un quart d'heure, verdict : vous n'avez aucun symptôme du lyme.
Il s'agit d'une sclérodermie, j' en suis certain (j'avais des antinucléaires importants 360 valeur normale inférieure à 80).
Je vous envoie voir mon confrère à l'hôpital dermatologue.
Verdict du dermato : vous n'avez pas de sclérodermie j'en suis certain (tests sanguins confirmeront sa thèse).

Médecin spécialiste du lyme : vous êtes positive ultra positive au lyme, 3 bandes, affermi, spielmanni, garinni et co inf, toxoplasmose, Clamydia et probablement babesiose (bien que retour négatif examens).

Alors pasteur, inutile de te dire ce que j'en pense, tu l'auras compris ...

Maintenant chaque cas est différent, chaque médecin également.

Tiens nous au courant.

[Flam]

Merci pour la réponse détaillée !!

En effet, je sens que ce n'est pas simple tout ça.

Je fais plutôt confiance au doc Lyme mais ça fait tellement longtemps qu'on me balade: vous avez ci ... vous avez ça ... vous n'avez rien ... que j'essaie d'être logique: je n'ai aucune preuve manifeste de n'avoir rien d'autre. Donc je cherche à éliminer les autres diagnostics possibles. Visiblement ce n'est pas gagné. Je suis totalement sidérée de ce que je découvre du monde médical ... j'ai changé de médecin traitant je ne pouvais plus voir l'ancien en face, du coup j'ai cherché un autre toubib pour mon garçon aussi. Je n'ai plus confiance en aucun doc à priori. J'en deviendrait presque parano !!

Flam

[sabinelg]

Ne t'inquiete pas je comprends parfaitement ton état d' esprit, étant passée par la.

En 2 ans de maladie, je crois que chaque médecin dans sa spécialité, m'a trouve une maladie :

En vrac, sclérodermie, lupus, sarcoidose, polyarthrite, vascularite, connectivite (car raynaud), goujerot stroejen, tous les symptômes mais analyses complémentaires ont toutes infirmées ces diagnostics.

Conclusion : oui il y a quelque chose mais ... On ne sait pas quoi, résultat probablement dépressive, ben voyons.

Et la tu t'en retournes chez toi, avec tes douleurs, sans diagnostique, et sans traitement.

Donc oui, tu as raison de chercher par toi même, maintenant il est important d'avoir confiance en son médecin.

Ce conseil n'engage que moi, mais si quelque chose bloque ou te gêne, avec ton medecin actuel, rien ne t'empêche d'en voir un autre, j' en ai moi même vu 2 différents, ensuite débrouillée seule grâce aux conseils du forum et pour finir ai rdv début avril au bca.

Alors chacun son parcours, écoute les conseils mais fais confiance aussi à ton intuition et ton ressenti, c'est également important, garde le moral combatif et l'esprti critique que tu sembles avoir, tout en faisant confiance à ton médecin.

[christine]

sabinelg

Faire confiance à un médecin pour moi c'est fini.

S'en servir avec le plus de courtoisie possible c'est bien le max que je puisse faire.

Moi j'ai compris c'est bactérien et je fait du tout antibactérien, drainage et si possible hygiène de vie tout en fumant car ça je ne peux pas m'en passer.

Mon médecin sait que j'ai lyme mais sait que je ne lui demanderai rien à ce sujet sauf si un jour je m'auto échappe.

ça fait 11 ans que ça marche

[sabinelg]

Christine,

Comme je l'ai dis dans ma réponse à chacun son parcours et si tu relis le dernier paragraphe que j'ai écris, je lui indique de faire confiance à son ressenti et intuition en bref c'est à dire que c'est à elle de faire son choix.

J'ai fais confiance à mon médecin lyme, cela m'a aidé c'est certain, j'ai appris sur la maladie j'ai repris la main, il reste des symptômes j'adhère au méthode du bca, j'essaie.

Je me répète mais c'est le choix de chacun, tu préfères te soigner seule et cela te réussis visiblement, je n'ai en aucun cas critique un quelquequonque choix me semble t'il.