Bonsoir SpooMy,
Merci beaucoup de prendre le temps de me répondre et m'expliquer tout ça.
SpooMy a écrit :
Les médecins qui maîtrisent ce type d'analyses sont rares. Et plus le typage est détaillé, plus c'est cher ... et non pris en charge. Certains médecins hésitent donc à le prescrire en détail.
Sauf que là, c'est franchement insuffisant.
C'est le doc du 93 qui l'a prescrit... Et tu m'étonnes pour le tarif! Là j'attends la facture de chez Cerba, mais entre ça et le labo en Belgique, je pense qu'on arrivera facilement à 500€...
SpooMy a écrit :Je n'ai pas la feuille sous les yeux mais je me demande si les TH1, TH2 (...) ne font pas partie des résultats que l'on attend du labo en Belgique, je vérifierai demain.
OK, à voir ...
J'ai vérifié et voici ce qui a été demandé au labo en Belgique:
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Comptage CD57: résultat: 157 (normes 60-360) - Mais n'est-ce pas la même chose que ça chez Cerba?: lymphocytes NK CD3- CD57+ 3 %, soit 115 /mm3.
Je suis désolée si je pose des questions bêtes...
Donc ces CD57 sont dans les normes mais j'ai lu que c'est à partir de 200 qu'on peut considérer que c'est vraiment correct et qu'on peut se permettre de faire une pause dans le traitement.
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Panel cytokines proinflammatoires: IL-1b, IL-6, IL-8, IL-10, IL-12p70, TNF, TGFb1, MIP-1b, MCP1
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RNA cytokines, TH1/TH2 IL-2, IL-4, IFNy mRNA
SpooMy a écrit :Certaines MAI sont directement liées à des agents pathogènes. Je précise que cet avis n'est pas partagé par la plupart des médecins, notamment ceux du CHU.
Les traitements entrepris ont sans doute permis d'agir là-dessus, sans pour autant que ce soit Lyme la responsable.
Ca, j'en suis persuadée!
Car en plus de ça, il était suivi depuis l'âge de 2 ans pour une très probable maladie génétique: il faisait des angio-oedèmes. Quand tout a dégénéré en 2015 et qu'ils ont trouvé les AAN positifs et les anti-SSA, les docs avaient encore envoyé du sang au centre de référence de cette maladie génétique à Grenoble car les premiers tests faits précédemment étaient revenus négatifs. Là, ils l'ont testé pour le type le plus rare de cette maladie et ils ont trouvé des anomalies au niveau des kininogénases. Ils avaient juste besoin d'un dernier prélèvement au cours d'un oedème pour confirmer la maladie génétique. Cette année-là, il en était déjà à 7 angio-oedèmes
, il n'en avait jamais fait autant!
Et peu de temps après, nous avons commencé les traitements lyme & co. Il a fait un dernier oedème quelques semaines après le début du traitement, ils ont fait la prise de sang de confirmation et nous n'avons jamais eu de nouvelles, donc j'imagine que le taux n'était plus significatif...
C'est le dernier angio-oedème qu'il a fait! Et quelques temps après, ses AAN (qui n'avaient donc pas de lien avec la maladie génétique) sont revenus négatifs.
Donc tu vois, comme par hasard, quelques temps après le début des traitements, tout revient dans les normes, sur le côté génétique et coté auto-immunité, je ne pense que ce soit une coïncidence hein!
SpooMy a écrit :J'ai parlé du groupage HLA au doc mais il a dit que ce n'était pas la peine, que le typage lymphocytaire serait plus intéressant. Mais j'aurais bien aimé qu'il le fasse, en espérant que cela apporte des éléments supplémentaires...
C'est bien dommage en effet. Le groupage HLA donne des indications quant au mimétisme moléculaire entre les agents pathogènes et certains de nos gènes.
De plus, typage lymphocytaire et groupage HLA sont liés.
http://www.cours-pharmacie.com/immunolo ... cytes.html
(CMH = complexe majeur d'histocompatibilité = HLA)
Merci pour le lien, je vais regarder ça. Mais effectivement, j'avais bien compris que cela serait intéressant de le faire! Je verrai bien... Peut-être que je peux demander à ma généraliste de le prescrire?
SpooMy a écrit :Et selon toi, les TCD3 et TCD4 un peu élevés ne signifient rien ?
Ce n'est pas très significatif, à mon sens.
Ok, je te remercie.
En fait, je ne sais pas si mon raisonnement est normal, mais je ne peux pas m'empêcher d'espérer que des résultats d'analyses reviennent anormales, afin que ça apporte quelque chose à la situation et que ça permette au doc d'adapter le traitement. Car si tout revient dans les normes, ok ce sera peut-être rassurant, mais on en sera au même point, mon fils sera toujours aussi souffrant et ça n'aura pas fait avancer les choses...
