sandy28
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Re: Lymée et re-piquée

Message par sandy28 »

Bonjour,

Rien à rajouter à la réponse de @christine.

Juste une remarque, avoir un test positif n'aide pas forcément à être soignée correctement. J'ai eu le "Graal" petit nom donné à mon Elisa et WB par mon médecin de famille rencontré à la rescousse car même avec ça durant mon errance, j'ai continué d'errer mais il m'a avoué ne pas vouloir me traiter faute de connaissance et par crainte.
Bref, mon Elisa + et WB significatif (les 4 bandes d'ospc) m'ont permis d'obtenir :
1/ du médecin prescripteur des sérologies : 3 semaines d'amoxi à 3g/jour et un "après vous serez gueris" (j'en étais à quasi 18 mois de symptomes) et si jamais l'idée me prenait de redemander un traitement, réponse négative car "si vous ne guérissez pas, c'est que vous avez autre chose, faudra voir un interniste".
2/ d'un autre remplacant : gloussement devant mon Elisa et WB (et d'autres petites choses "sans importance" disait-elle comme le VS haute, ou l'electrophorèse des proteine sérique pas top). "Lyme n'existe pas chez nous, la VS ne renseigne sur rien, mangez des bananes pour vos fasciculations"
3/ sur recommandation de mon médecin de famille j'ai rencontré une neuro, d'origine américaine ayant traité des Lyme là bas (bon point) : après avoir lu le courrier de mon médecin, elle me scrute le visage et me déclare solennellement non atteinte car je cite "pas paralysé d'une moitié de visage" mais devant l'absence de reflexe au bras gauche, elle me prescrit un autre Elisa (qui sera fait chez Cerba : le 1er négatif et le second douteux = pas de WB) et un EMG (rien d'anormal, si ce n'est réponse plus rapide que la normale, et réflexe gauche revenu ce jour là). Du coup, elle me traitera de menteuse, que c'est impossible que j'ai Lyme depuis 18 mois car de toute façon mon Elisa est positif qu'en Igm alors que je devrais avoir des Igg, etc.....
4/ Enfin le dernier car j'ai arrêté là les dégâts, l'interniste qui a soigné un lyme aussi m'avait-on dit. Pour lui mon Elisa et WB ne valent rien, s'il prend 100 personnes dans la rue, elles auront comme moi. Je dois souffrir d'un trouble de la conscience, vigilance, sommeil, m'envoit à Lyon au centre du sommeil et me fait faire des prises de sang (cortisol urinaire et sanguin pas bon, infection asymptomatique révélée à l'ECBU et taux d'haptoglobine trop élevée, c'est un signe d'inflammation, mais avec tout ça il ne m'a pas contacté pour autant).

------ J'ai arrêté là, ça épuise et ne mène à rien, et ayant trouvé ce forum FL m'a communiqué le nom d'un médecin qui me suit maintenant depuis presque 2 ans, avec succès et que je ne remercierai jamais assez -----

Bien sur je ne veux pas généraliser mon cas. Mais les médecins non connaisseurs du Lyme ont par contre des ressources infinies en excuses foireuses pour ne pas voir l'évidence, ou ne pas s'enquiquiner à tenter de nous soigner, ou l'égo de ne pas parvenir à dire "oui vous avez Lyme mais je ne sais pas faire", oui il doit y avoir une part d'humilité qui leur échappe..... et courir après le graal peut donc aussi être source de déception....
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn
-Mycoplasma spp
En rémission depuis février 2019 (mais discopathie dégénérative étagée prématurée)

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christine
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Re: Lymée et re-piquée

Message par christine »

Sandy

Bien dit et merci

Flam
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Re: Lymée et re-piquée

Message par Flam »

Bonjour Liza,

J'ai sûrement été piquée plusieurs fois. Jamais eu de Elisa ni WB positif alors que j'ai eu un érythème migrant. Donc inutile d'aller se faire piquer et repiquer ... :lol:

Sans rire, si ton immunité est déjà chamboulée par les borrelias, même si cette tique t'a apporté un petit "supplément", le plus probable est que ça ne change pas grand chose sur WB et Elisa. Par contre elle peut t'avoir filé des coinfections donc à surveiller de très près.

Flam
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
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liza
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Re: Lymée et re-piquée

Message par liza »

Merci pour vos réponses ! :-D

Je surveille donc ! (et sans angoisses, promis ! )

De toute façon comme je l'ai dis chez moi les tiques pullulent, et beaucoup sont porteuses. Même sans aller me rouler nue dans un champ d'herbes hautes, d'autres piqûres vont suivre ! J'apprends petit a petit a vivre avec mon état de santé actuel, disons que je ne voudrais pas que ça empire de manière fulgurante a chaque piqûre sinon je ne vais pas m'en sortir :|

@Sandy :

C'est fou ça !
C'est vrai que plus je traine sur le forum plus je vois ce genre de problématique du "faux positif". Je ne pensais pas que ça pouvais aller jusque là...
J'ai un envoyé un mail pour un médecin référent dans mon secteur, afin de ''m'épargner'' tout ça.
C'est vrai que je me sent un peu à la conquête du Graal, j'en ai marre qu'on me dise que "tout va bien, vous êtes jeune on est en bonne santé a votre âge". Mais je me rend bien compte qu'un test positif sur un bout de papier ne débloqueras pas miraculeusement la situation... Disons que j'aurais au moins l'impression que ça avance un peu.

Invité4

Re: Lymée et re-piquée

Message par Invité4 »

BOnjour,

ça m'est arrivé au mois de mars (alors que je venais de finir ma dernière cure de Tetralysal et que je souffrais de candidoseS) :mur :mur :mur

J'ai commencé le Tic Tox immédiatement, ce qui m'a sauvé.

mon doc Lyme quant à lui m'avait préconisé une antibiothérapie classique par précaution (3 semaines de cefuroxime ou de zithromax avec des pauses)

BISOUS !!!!!!!!!!

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MissTik
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Re: Lymée et re-piquée

Message par MissTik »

Complètement d'accord avec le message de Sandy.
Suis également positive, bande spécifique au WB (P25 ospC), mais en errance depuis que le Lyme aigu est "de l'histoire ancienne". :?

J'ai de la "chance", depuis Lyme (il y a 14 mois), je n'ai pas été remordue par une tique, et c'est pas faute d'aller dans les bois. 8) Effectivement, autant éviter de rechoper d'autres borrélias, ou une souche qu'on n'avait pas encore, ou une nouvelle co-infection, ou d'autres virus, qui pourraient considérablement aggraver la maladie.

lymette47
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Re: Lyme - maladie non immunisante

Message par lymette47 »

Personnellement je pense que c'est une maladie non immunisante parce que la bactérie "se travestit " régulièrement, change de forme devant tout traitement susceptible de l'anéantir et reste donc présente dans le corps à vitam eternam.
C'est ça qui fait sa force et qu'elle non immunisante.
C'est comme si on avait pas encore trouver le traitement idéal pour l'éradiquer. Mais je pense qu'un jour cela viendra. :)
j'ajouterai que non seulement elle est non immunisante mais elle affole notre système immunitaire qui tente de s'adapter devant l'intruse et fabrique des anticorps au delà du raisonnable et peut être déséquilibré si un traitement n'est pas malgré tout entrepris. Et devant ce chamboulement le système se dérègle et finit par agir contre lui même déclenchant des maladies auto immunes. C'est là que notre corps devient son propre ennemi. C'est une possibilité mais heureusement cela ne se voit pas sur tous les malades de lyme.

lymette47
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Re: Lyme - maladie non immunisante

Message par lymette47 »

Mon doc lyme m'a expliqué que c'est comme si la bactérie changeait en permanence de plaque d'immatriculation comme pour une voiture, afin de ne pas être identifiée par les forces de police et être neutralisée. :?
C'est ce qui fait sa force et ce qui fait qu'aujourd'hui on ne peut pas dire que l'on puisse guérir définitivement de lyme.

lymette47
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Re: Lyme - maladie non immunisante

Message par lymette47 »

Le défi pour les chercheurs va être de trouver la solution pour que la bactérie ne prenne plus différentes formes pour être en permanence identifiable et ainsi ne plus pouvoir échapper aux traitements. :yeah

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