Forum Lyme Francophone

Salut à tous,
J’ouvre un nouveau sujet parce que je n’entends pas trop parler de ça alors que c’est pour moi le pire symptôme... Si d’autres veulent témoigner...
Je suis depuis bientôt 2 ans en continu dans un état de total épuisement physique ; impossible de faire des efforts, j’ai toujours l’impression que je vais clamser si je force un peu trop, totalement essoufflée et avec le coeur qui s’emballe... J’ai souvent peur de mourir de peur aussi parce qu’au moindre coup de stress la machine part en sucettes... Comme un pseudo état fébrile sans jamais de fièvre.
Marcher c’est une épreuve, courir c’est pas possible, rire ou pleurer c’est chaud aussi...

Pas facile à gérer d’autant plus que tous les toubibs me disent de me remettre au sport pour me « reconditionner ».
Évidemment j’ai déjà fait des épreuves d’effort qui n’ont rien décelé, mais moi après j’ai un corps totalement HS pendant plusieurs heures, presque à tomber.

Il y a d’autres gens qui sont dans cette détresse pour se bouger ? J’avoue que ça me rassurerait un peu de savoir que je suis pas seule...
A bientôt

J'avoue que chez nous c'est le gros point noir.
Et que les réponses faites sont un peu légères : il faut que le sommeil aille mieux, qu'il aille mieux dans sa tête, qu'il bouge plus
Ben oui....c'est une lapalissade....
Et puis c'est normal s' il est autiste.....sauf que le diagnostic n'est pas encore établi.....et que tous les autistes ne sont fatigables à ce point.
J'avais repris un rendez vous avec un généraliste donné par les référents pour justement avoir une approche probablement différente au sujet de la fatigue. Mais avec les appareils auditifs, peut être que cela va améliorer...on peut toujours espérer. .
Donc c'est sur ce symptôme là que nos efforts sont centrés en ce moment.

Fueguitto a écrit :Pas facile à gérer d’autant plus que tous les toubibs me disent de me remettre au sport pour me « reconditionner »

Au prochain tu lui demandes une ordonnance de kiné. Cela reste une très bonne solution pour se remettre doucement à solliciter son corps.
maintenant l’ordonnance n'a plus besoin d'indiquer le nombre de séances : c’est le kiné qui décide..

Oui dumollet on m’en a parlé et je vais le faire, même si j’avoue que j’ai un peu peur que ça ne fonctionne pas. C’est comme le reste des symptômes, c’est un peu fluctuant, même si c’est le seul qui ne me quitte jamais.
Par exemple je peux réussir à monter sur un cheval un jour et en être incapable une semaine après faute de souffle. Du coup y’a des moments j’ai l’impression d’aller mieux et de passer un cap, et en fait insidieusement ça re-dégringole...

C’est pour ça que je voulais voir si des gens étaient dans ma situation parce que c’est un peu flippant, à 21 ans, de se faire dépasser par des petits vieux dans la rue

Je comprends ton doute
Ce que je sais c’est que le kinésithérapeute à raison de 2 séances par semaine a beaucoup aidé à re équilibrer le corps.
Vrai aussi qu’il est tombé sur une crème qui est à son écoute, très bienveillant et qui y va doucement.
Et puis ainsi il y a aussi une aide psychologique inconsciente au travers de ces séances.
Si tu peux essayer plusieurs kinésithérapeutes jusqu’à trouver celui qui peut t apporter quelque chose.
Fais une photocopie de l ordonnance pour pouvoir tester différents kinésithérapeutes, pour être libre de ton choix.
Évidemment haro sur les salles de sports ou séance de gym hebdomadaire de 1h.
Le yoga ?

2 pistes :
Épuisement des surrénales
Hypothyroïdie

Natsa : les deux déjà testées

l'audition ?

Non pas testé mais pas de soucis d'audition... ?
Vais voir une allergologue en mars, jamais exploré cette piste.

Et les intolérances ! Souvent plus intéressant. C'est du bas bruit , cause d'inflammation etc.

Par ailleurs il semble que l'hypothyroïdie soit plus que fréquente et assez mal diagnostiquée (sans aller jusqu'à dire qu'il y a un problème chez les médecins, bien sûr )

Comment ça, mal diagnostiquée ? La TSH ne suffit pas ?

Fueguito,

Pour l'hypothyroïdie, pas de panique si tu fais les tests régulièrement ce n'est pas si mal diagnostiqué. C'est sous diagnostiqué parce que c'est mal suivi et comme les hormones varient beaucoup, il suffit que le premier test soit normal pour que le doc dise tout va bien. Mais non, il faut quand même le refaire de temps à autre pour en être sûr.

L'épuisement, on en parle beaucoup: si tu lis les fils tu verras que c'est ce qui revient le plus souvent et qui gène aussi le plus.

Déjà il ne faut pas écouter les gens qui sous-entendent que si tu es fatiguée c'est que tu n'en fais pas assez. Tu vas voir plus loin pourquoi.

Une piste que je trouve intéressante, c'est la baisse de l'activité mitochondriale. Les mitochondries interviennent dans les processus qui permettent de fournir de l'énergie aux organes. Lorsqu'elle ne fonctionnent plus bien, on n'a plus d'énergie et on est obligé de passer en "service minimum".

L'activité mitochondriale diminue naturellement avec l'âge. Souvent, les patients sur ce forum disent "se sentir comme un petit vieux" et je pense qu'intuitivement on reconnait la baisse d'activité qui normalement devrait intervenir beaucoup plus tard dans notre vie. Une caractéristique de l'activité mitochondriale c'est que lorsqu'on dépasse le seuil d'activité possible, l'épuisement survient c'est le signe que les fonctions vitales risquent de ne plus être assurées si on persiste à s'activer: il faut se reposer !

Bien entendu, il n'est pas question d'accepter d'être grabataire à 20 ans. Donc il faut aussi trouver le moyen de remonter l'activité des mitochondries.

Il y a un test pour mesurer cette activité, mais je ne me rappelle plus bien. Dans mon cas le doc avait dit que ça ne fonctionnait presque plus. Pour remonter l'activité, il faut avoir un mode de vie sain, pas de carences (fer, magnésium ...) et certains compléments alimentaires aident comme par exemple la L Glutamine, paraît-il.

C'est un peu un challenge de tous les jours: trouver les choses qui nous feront du bien et permettront de retrouver une activité normale. Je t'avoue que je n'y suis pas parvenur totalement: je suis au moins à 20% en dessous de ce que j'estimerais normal pour mon âge. Mais comme je suis déjà descendue à -90%, pour l'instant ça me va.

Bon courage à toi,
Flam

Merci Flam pour tes éclaircissements. Je viens de regarder vite fait sur le net, le test, est-ce que c’est le MTT ?
Du coup je pense pouvoir écarter l’hypothyroïdie, pour les carences je sais pas mais pris déjà beaucoup de compléments alimentaires qui n’ont rien donné, peut être devrais-je tester quand même...

Bon courage à tous

État normal avec lyme and co, et cercle vicieux car on n en peut tellement pllus qu on se deconditionne.
Et si la douleur est au rdv, rien que de gerer un niveau à 9 ou 10/10 tous les jours, ca epuise sur tous les plans.
La coq10 ( ubiquinol) aide les mitochondries, il y a le nt factor aussi parmi plein d autres suppléments.
Mais je pense que le seul moyen efficace est d arriver à baisser le niveau de pathogenes ds le corps, et ca j ai pas encore trouvé.

Fueguitto a écrit :Je viens de regarder vite fait sur le net, le test, est-ce que c’est le MTT ?

Je suis désolée, je ne me rappelle plus et là, je n'ai pas trop le temps de chercher.

Flam