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MessagePublié: 23 Sep 2018 16:48 
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Enregistré le: 06 Août 2018 11:34
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Bonjour, je reviens sur ce forum car je suis à 4 mois de traitement et mes douleurs que j'aies depuis plus d'un an ne cèdent pas malgré les traitements que j'ai commencés depuis donc 4 mois.
Ce sont des douleurs musculaires, articulaires parfois et neurologiques qui touchent l'ensemble de mon corps et ne me laissent aucun répit. Mon corps à force devient rouillé malgré mon âge 36 ans et malgré le fait que j'essaie de faire un peu de sport tous les jours. Mes épaules et avant bras se bloquent à l'extension mes jambes aussi par moments. Je suis sous antalgiques puissants et curcuma hautement dosé mais qui ne me.soulagent qu'à peine. Les cervicales le cou les épaules les avants bras les lombaires les doigts les jambes les poignets les chevilles ne font souffrir du matin au soir parfois même la nuit où la douleur m'obligent à me lever. Les douleurs sont plus fortes quand je suis en position allongée. Sous antibiotiques au début elles étaient majorées mais après elles commençaient à lâcher un peu et depuis que je suis sous phytotherapie elles ont explosė et sont présentes non stop. J'ai compris que souvent en traitement il y avait des aggravations et pour moi les douleurs ont été le symptôme le plus précoce ( et j'ai perdu plus d'un an pour le diagnostic ).
Quelqu'un peut me dire si cette horrible souffrance est longue à s'atténuer ?
Certains symptômes que j'avais se sont bien atténués mais pas les douleurs ?
Je suis usée par ces douleurs qui m'enlevent ma vie aussi je souhaiterai avoir des temoignages de personnes ayant eu ces douleurs généralisées et qui s'en sont sorties avec le temps. Qu'au moins je me batte pour de meilleurs jours car je ne peux pas passer ma vie dans cet état.

J'ai aussi lu que les douleurs partaient soitu avec le temps soit avec le bon traitement pour moi, est ce vrai? Certains d'entre vous l'ont vécu ?

Merci infiniment pour votre retour, j'ai besoin d'aide pour retrouver du courage pour les affronter et garder le cap sur ma guérison.

Bonne journée à vous et bon courage tout plein.
Marie


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MessagePublié: 24 Sep 2018 09:39 
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Enregistré le: 06 Août 2018 11:34
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Bonjour,

Il n'y a personne qui vit donc les mêmes douleurs que moi et qui s'en est sorti? Personne pour me faire part de son vėcu?

Merci de me répondre.

Bonne journée
Marie


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MessagePublié: 24 Sep 2018 11:22 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bonjour Marie,

Chaque cas est différent mais si tu as lu quelques uns des fils de ce forum tu peux voir que cela peut être long et qu'il vaut mieux apprendre un peu la patience.

A combien est dosé le curcuma que tu prends ?
Par ailleurs, si les antalgiques que tu prends ne te font presque pas d'effet, tu peux peut-être envisager de les arrêter, ils.sur chargent ton foie inutilement et peuvent avoir un effet toxique et contre-productif (paracetamol ).

Bon courage
Ps/ inutile d'ouvrir un nouveau sujet quand tu n'as pas de réponse, met au moins ton nouveau message à la suite :wink:

Natsa

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"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


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MessagePublié: 24 Sep 2018 14:11 
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Enregistré le: 06 Août 2018 11:34
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Bonjour Natsa,
Merci pour ton retour.
Je sais bien que chacun a des symptômes différents et que c'est très long je n'avais juste pas l'impression que les messages décrivaient autant de douleurs généralisées comme moi c'est pour ça que je voulais avoir des confirmations.
Pour le curcuma, je prends 2 gélules par jour qui contiennent en tout 60 mg de curcuminoides.
Les anti douleurs j'essaie oui de n'en prendre que quand vraiment ce n'est plus possible même si l'efficacité n'est pas optimale.

J'ai fait une mauvaise manip ce matin d'où le nouveau message, désolée.

Merci encore à toi
Bonne journée à toi et ton petit.


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MessagePublié: 24 Sep 2018 14:42 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 692
Slt.
Questions douleurs generalisees, nous sommes quand même nombreuses(x) à les subir ici !
Kitekat, Zoé, moi aussi, et j en oublie bcp, sommes ou avons été recemment des loques de douleur.
Mais curieusement la douleur et la detresse semblent atténuées qd elles sont mises par écrit, il n y a pas les pleurs et les cris qui vont avec.

Rassure toi, tu n es pas seule. Apres, certains sont tres actifs sur le forum, et d autres disparaissent mais continuent de souffrir.


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MessagePublié: 24 Sep 2018 16:14 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
Messages: 332
Marie81 a écrit:
Bonjour,

Il n'y a personne qui vit donc les mêmes douleurs que moi et qui s'en est sorti? Personne pour me faire part de son vėcu?

Merci de me répondre.

Bonne journée
Marie


Bonjour Marie

Je ne peux que te dire ou j'en suis vs l'année dernière.
J'ai passé huit mois perclu de douleurs, entre autres joyeusetés, des jours, des semaines et des mois à absolument ne rien faire, plusieurs jours d'affilée parfois en chien de fusil dans mon canapé avec des antidouleurs ingurgités comme des friandises aussi. Et puis un jour ça s'arrange progressivement.
Alors tu t'armes de courage, tu t'obstines à te soigner et tu ne lâches rien !!!
Ça va finir par le faire.

:ensemble


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MessagePublié: 24 Sep 2018 16:27 
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Enregistré le: 06 Août 2018 11:34
Messages: 18
Merci beaucoup à vous deux pour vos réponses.
J'avais l'impression que les personnes témoignaient de douleurs plus ciblėes et dans un moment de découragement j'ai posté ce message car je pensais avoir encore autre chose vu l'étenduede mes douleurs.
Vos témoignages me rassurent dans l'idée quil faut du temps mais que ça s'atténue mais d'un autre je suis vraiment désolée pour tous ceux qui subissent cette souffrance. Ça change une vie et ça nous change de l'intérieur .
Merci encore vous me redonnez de la force et je vous envoie aussi beaucoup de courage également.
Bonne fin de journée
Marie


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MessagePublié: 24 Sep 2018 18:27 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonjour Marie,

Moi je peux te dire que pendant longtemps j'ai eu l'impression que mon corps n'était que douleur. Lorsque je me couchais pour dormir, ça me faisait mal partout et dès que je devais bouger dans le lit c'était juste horrible. Parfois ça me réveillait aussi.

Bon, il y avait des choses qui e faisaient du bien: la chaleur, je détendais mes muscles pendant au moins une demi-heure avec des poches de gel et autres à chauffer au micro onde. Si ça ne suffisait pas un paracétamol avant de dormir. Mais le lendemain ça revenait, et c'était comme ça tous les jours pendant des mois et des mois ...

Alors, tiens bon, soigne toi et comme dit Thierry: "Ca va finir par le faire".

Flam

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Martin Winckler


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MessagePublié: 24 Sep 2018 20:31 
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Enregistré le: 06 Août 2018 11:34
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Merci beaucoup Flam pour ton retour.
Vous êtes adorables de me répondre car vos vécus vont m'aider à tenir bon et surtout à avoir de l'espoir qu'un jour je n'aurai plus mal à en pleurer et que je vais retrouver mon corps.

Je ne vous connais pas mais je vous souhaite sincèrement de doux moments après tous ces mauvais et cette souffrance.
Marie


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MessagePublié: 28 Sep 2018 22:39 
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Enregistré le: 21 Oct 2015 19:22
Messages: 301
Localisation: 59 (Nord)
Bonsoir,

J'ai vécu également la même chose que toi, à une époque mon corps n'était que douleur. Marcher était source de douleur phénoménale : talon, genoux, sacro... et dormir c'était pire.

Au fil du temps, avec les bons traitements, les douleurs diffusent disparaissent. Tu vas savoir au fur et à mesure ce qui te convient et te soulage le mieux.

Moi, c'est comme Flam : le chaud me fait un bien fou à tel point que mon homme m'a installé un sauna infrarouge à la maison. Depuis, dés que je sens les douleurs revenir, je fais un sauna et je me sens mieux.

:lo


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MessagePublié: 29 Sep 2018 20:41 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
Messages: 60
Localisation: Fréjus, Var
Bonjour Marie et tout le monde,

Je vais me permettre refaire surface par ce biais, après deux semaines d'inactivité sur le forum. Merci Marie, le sujet de ton fil m'a vraiment interpellée ... "douleurs généralisées", aussi banal que cela puisse paraître ... c'est exactement le sentiment que nous donne notre corps endolori qui n'est plus qu'un lambeau en vrac, somnambule, et qui fonctionne à toute petite flamme.
Puis j'ai vu que Anaïs m'avait citée aussi - oui, en effet, je fais partie des lymés qui peuvent comprendre ce que tu ressens. C'est au moins ça, on se sent moins seul avec ses douleurs, même si pour le moment je ne pourrai te livrer la "belle histoire qui finit bien", désolée.

Mon histoire est un peu différente de la tienne, mais avec beaucoup de parallèles : Ma maladie date de 2009, elle a progressé très lentement pendant des années, avant de se réveiller (suite à une nouvelle piqûre, je pense) il y a deux ans, et depuis je me suis beaucoup dégradée. Malgré mes suppositions, mon odyssée médicale a été très longue et je n'ai eu mon diagnostic qu'en début de cette année. J'ai eu 5 mois de traitement abx avec différents protocoles, en mono et en trithérapie. Depuis deux mois je suis sous phytothérapie avec des HE et d'autres extraits (voir mon topo). Les antibios m'avaient ouvert une lucarne histoire de faire passer un rayon de soleil ... avant de me donner un coup de pied pour me faire dégringoler jusqu'au sous-sol. Où je me trouve toujours d'ailleurs ...

Ce que je pense (je ne suis pas médecin, mais les toubibs ne savent pas trop non plus) c'est qu'à notre stade de la maladie, les abx seuls ne peuvent plus nous aider. On tue quelques microbes et co-infections avec un peu de chance, puis ils reprennent le dessus encore dix fois plus fort. Parfois je les imagine, partout dans mon corps, dans toutes mes cellules, bien installés au chaud, ils ont créé leur petite métropole, leur propre législation qu'ils imposent à leurs hôtes (mes cellules donc) et se sentent bien chez eux. Puis on les attaque, on lâche quelques bombes chimiques sur leur tête, alors oui, il y a des victimes, les autres se mettent à l'abri ... et n'attendent qu'à se révolter et contre-attaquer au moindre cesser le feu.

Ceci dit, pour moi non plus, la phyto n'a aucun effet pour le moment. Oui, il y a des jours "mieux", il faut les savourer mais ne pas se laisser tenter d'envisager "l'Après-Lyme" tout de suite, car le réveil le lendemain sera d'autant plus douloureux ... Mais je reste persuadée que sur le long terme ça sera plus efficace. Le but n'étant pas de bombarder nos chers microbes mais de rendre leur habitat inhabitable (euh ... tu me suis ?)

Personnellement je t'encourage à continuer la phyto, mais si tu as l'impression de ne pas être prise en charge suffisamment, change de toubib (les référents pourront t'en indiquer je pense) ?! L'approche holistique me semble en tout cas indiquée au stade chronique de la maladie, en fait tout notre corps est tellement impliqué ... ce n'est quand même pas une p'tite angine !

Voilà, désolée si j'ai un peu débordé sans même pouvoir t'aider, mais j'espère que ça te donnera un peu de soutien - et d'espoir, car l'espoir fait vivre ou - comme on dit en allemand - l'espoir meurt en dernier ---

Bon week-end à tous :ensemble


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MessagePublié: 03 Oct 2018 23:08 
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Enregistré le: 06 Août 2018 11:34
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Bonsoir.
Merci encore pour vos deux derniers retours.
Je crois effectivement qu'en phase chronique il est difficile de venir à bout des bactéries mais même sil y a des rechutes parfois très dures comme.kitekat on avance doucement mais sûrement. La phytotherapie ne m'a pas réussi. On m'a posė un cathéter aujourdhui je repars sur un mois d'antibiotiques en injection. Même si tout n'est pas parfait je veux juste ne plus avoir ces douleurs et dormir. A l'heure où l'on prône la prise en charge de la douleur, celles là ne partent avec aucun médicament.
J'ai cru comprendre que chaque personne doit trouver son traitement, tester oui et voir ce que ça donne d'après vos témoignages, et surtout doit avoir beaucoup beaucoup de patience. Au fur et à mesure on doit bien les faire diminuer sur le moyen/long terme...? Heureusement qu'on peut échanger et lire un peu nos difficultés car l'entourage ne se rend pas compte...
Je vous souhaite beaucoup de courage et de soulagement . Un pas après l'autre même si ce sont des petits pas.
Ps: je me suis achetée aussi un petit sauna pliable aussi car ça me fait du bien pendant quelques minutes...C'est déjà ça.
Bonne soirée
Marie


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MessagePublié: 04 Nov 2018 22:42 
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Enregistré le: 06 Août 2018 11:34
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Re Bonsoir.

Me revoilà après un mois de traitement antibiotiques avec cathéter rocéphine zitromax et plaquenil, traitement très éprouvant pour moi. Je arrivai plus à marcher à cause des douleurs dans les muscles et les tendons et mes douleurs généralisées ont empiré ainsi que mes sifflements dans les oreilles. Mon corps se rouille rapidement. J'ai été sous morphine ( que je n'ai pas supporté et lyrica que je prends encore sans grand soulagement ).
Bilan: ça fait 4j que je les ai arrêtés.
Je remarche certes mais les douleurs sont vraiment handicapantes( marche habillage gestes du quotidien ). J'ai mal partout en permanence, je ne dors tjs pas ( 1 an d'insomnie ) tjs des mouvements involontaires des jambes bras, brûlures pb de concentration, mémoire fatigue..., j'ai enfin commencé un traitement en juin mais j'étais vraiment dans un état grave alors dois je continuer à garder espoir ?
J'étais une femme active indépendante et me voilà dans ma famille limitée dans mon quotidien, à essayer de trouver des moments de plaisir dans la souffrance, beaucoup de pleurs actuellement car je ne vois pas d'amélioration...

Est ce normal? Il y a un cap à passer mais je ne le vois tjs pas. Peut il être aussi long à atteindre pour une maladie plutôt ancienne pour moi si on compte les 1ersymptômes ? Ce sommet jen rêve moi qui étais une grande randonneuse.
Patience oui mais être autant invalide et toutes ces souffrances pour moi et mes proches non...

Y a t il une issue à tout ça? j'ai plein de projets mais ils ne sont que dans ma tête et je ne sais pas si je pourrai à nouveau les réaliser. Comment faites vous pour supporter sur la durée comme la mienne autant de douleurs?

Je m'excuse pour ce message du dimanche soir.
Courage et croyance en des jours meilleurs je crois que j'ai déjà la réponse mais pas facile à appliquer en permanence.

Bonne soirée à vous
Marie


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MessagePublié: 06 Nov 2018 20:34 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Localisation: 93
Marie81 a écrit:
Y a t il une issue à tout ça? j'ai plein de projets mais ils ne sont que dans ma tête et je ne sais pas si je pourrai à nouveau les réaliser. Comment faites vous pour supporter sur la durée comme la mienne autant de douleurs?


Certainement ! As-tu fais un bilan avec ton médecin de ce nouveau traitement ? Pour supporter la douleur, ben ... faut dire qu'on n'a pas trop le choix mais certains vont dans des centres antidouleur pour moins souffrir. Moi j'ai toujours été une dure à cuire, je ne prends des antidouleurs que rarement, mais je pense que je le paie par de la fatigue extrême et ce n'est pas forcément une solution ...

Courage Marie et n'hésite pas à chercher avec ton doc des moyens de te soulager mieux, chacun trouve aussi des trucs et astuces pour s'en sortir mieux.

Flam

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Martin Winckler


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MessagePublié: 06 Nov 2018 23:22 
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Enregistré le: 06 Août 2018 11:34
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Merci Flam pour ton retour. C'est vraiment difficile de souffrir de partout tout le temps, à être vraiment handicapée dans mes mouvements tellement c'est fort . Le traitement a été costaud mon médecin me l a dit et donc je dois avoir fait un violent herx et comme j'étais très mal quand j'ai commencé mon 1er soin( juin) ça explique autant d aggravations surtout pour les douleurs et depuis j'ai du mal à remonter mais faut sûrement plus de temps...Si seulement je pouvais avoir un peu de repit de temps en temps... je comprends que certaines personnes aillent en centre anti douleurs pour se soulager mais pour le moment moi je n'ai pas trouvé sauf le sauna le temps de le faire juste... Tu as toujours des grosses douleurs permanentes ou ça fluctue? Je crois qu'il ne faut pas trop t'imposer cette douleur car forcément de souffrir ça prend de l'énergie donc trouver un compromis entre douleur et fatigue...
Merci encore
Bonne soirée
Marie


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