Forum Lyme Francophone

Tu as souffert combien de temps avant d'avoir ton diag de SPA?? Tes douleurs principales sont situées ou ?

Lena58 a écrit :Flam , raconte nous ....c'est quoi ce kyste au dessus ??? .

Eh bien, cela a commencé il y a une dizaine d'années par un gros bouton infecté au niveau lombaire. Persistant malgré les soins désinfectants, puis au fil du temps s'est transformé en kyste bénin au dire de tous les docs.

Il y a un an le rhumatologue m'a suggéré de le faire enlever parce que l'infection pouvait se réactiver selon lui. Mais le doc lyme ne le pensait pas et puis ce n'était pas le soin le plus urgent apparemment (et vous savez tout ce que l'on a à faire ...) alors je ne m'en suis pas occupee.

Il y a deux mois il s'est enflammé et je me suis décidée â aller voir le dermatologue qui en a fait sortir de grosses quantités de pus et depuis je vais beaucoup mieux !!

Je n'ai pas encore revu le doc lyme pour faire le point avec lui.

Flam

Ah d'accord ba dis donc en fait c'était lié ! Oui je comprends parfaitement que tu aies laisse trainer cette histoire de kyste vu la quantité de choses qu'on a a gérer .

Lena58 a écrit :J'ai fait une scinti et tout est parfait !!! Mais alors dis moi comment peux tu être certain que tu as une spondyl ???

Car comme je le disais, chez moi la scintigraphie a révélé une sacro-iliite (caractéristique de la SPA) + autres fusions osseuses et enthésopathies (calcaneum). Mais cet examen ne marque pas en début de pathologie.

Lena58 a écrit :Tu as souffert combien de temps avant d'avoir ton diag de SPA?? Tes douleurs principales sont situées ou ?

17 ans pour avoir le diagnostic. Tous les grands professeurs, rhumatologues, médecins Lyme …. sont passés à côté. J'ai dû chercher le diagnostic par moi-même.

Je recopie les messages déjà postés, concernant la recherche du diagnostic, et les symptômes :

Personnellement, j'ai Lyme et une SPA séronégative (VS, CRP, FR … dans les normes), HLA B27 négatif, radios et IRM négatives après 20 ans d'évolution de la pathologie. C'est une scintigraphie osseuse corps entier qui a permis de poser le diagnostic … en mettant en évidence la sacro-iliite bilatérale, des enthésopathies, et fusions osseuses.
Je dirais qu'il n'y a pas d'examen qui permette d'éliminer la SPA. Il n'y a que des examens qui permettent de confirmer la SPA, par rapport à la clinique, çàd aux symptômes. Le souci est que ces examens peuvent être négatifs des années durant ...
La sacro-iliite, caractéristique de la SPA, ou des enthésopathies, peuvent passer inaperçues aux radios et IRM, même après des années d'évolution. Quant à la scintigraphie, elle ne marquera que s'il y a déjà des fusions osseuses, donc pas en début de pathologie.

Ce qui prime, c'est la clinique. Et des tests "indirects" peuvent aider en début de pathologie pour orienter le diagnostic.
Un typage lymphocytaire permet de voir s'il y a un problème auto-immun avec un rapport TC/TS élevé. La recherche de CIC (complexes immuns circulants), également.
Un groupage HLA permettra de détecter s'il y a des gènes de prédisposition à savoir le HLA B27 (90 % des cas), mais également le HLA B35 et B44 : http://www.kobe.fr/colloque-interface/r ... _Flipo.pdf, ce qui représenterait 10 % des cas.
Je pense que ces 10% de SPA non B27 représentent peut-être plus en volume que les 90 % de SPA B27 diagnostiquées, car dans ce cas le diagnostic est encore plus difficile. Et puis, il y a une confusion entre la SPA et la fibromyalgie, appelée "polyenthésopathie" en 1er lieu. Or, la maladie des enthèses, c'est justement la SPA.
Personnellement, j'ai le B35, et une infection chronique et persistante à chlamydia pneumoniae (mimétisme moléculaire entre le gène et la bactérie, d'où l'auto-immunité et la SPA).
Les CIC sont pris en charge, le typage non, et le groupage HLA uniquement dans le cadre d'une pathologie dysimmunitaire déjà diagnostiquée, ce qui est aberrant car c'est une aide au diagnostic en présence d'un tableau clinique concordant.
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La SPA peut être uniquement axiale avec comme principaux symptômes des douleurs au niveau des lombaires, sacro-iliaques, et de la nuque (raideurs). Les talalgies sont assez caractéristiques également.
Elle peut également être périphérique avec des arthralgies au niveau des mains, des coudes, des genoux, des hanches, sans signe d'arthrite, çàd pas de gonflement des articulations.
La SPA entraîne des fusions osseuses. La sensation de sable dans les os, des craquements osseux, des tendinopathies, des enthésopathies sont des signes évocateurs de la SPA.

D'autres manifestations sont souvent associées notamment au niveau intestinal (MICI), et au niveau oculaire (uvéite, kérato-conjonctivite sèche avec sensation de sable dans les yeux).

Un autre symptôme assez caractéristique est l'oppression thoracique, lorsque le thorax est touché … avec difficulté à respirer, sensation de manquer d'air et d'étouffer, voire sensation de mort imminente lorsque l'oppression est très forte.

On retrouve également des soucis de type calculs rénaux, coliques néphrétiques, infection des voies urinaires qui peut dégénérer en infection des reins (pyélonéphrite).

Il y a notamment le syndrome de Fiessinger-Leroy-Reiter qui fait partie des spondylarthropathies séronégatives, associant une inflammation articulaire à une atteinte urologique, oculaire et digestive.
Ce syndrome oculo-urétro-synovial est la forme la plus complète de l'arthrite réactionnelle, qui non traitée, peut dégénérer en spondylarthrite. La kératodermie blennoragique est évocatrice de ce syndrome, cf photo : http://images.google.fr/imgres?imgurl=h ... MwggKAAwAA

Enfin, une atteinte cardiaque est possible au cours de toute spondylarthropathie : myocardite, troubles de la conduction, péricardite, insuffisance aortique.

Ok spoomy ... Ba après ça fait 3 ans que j'ai des douleurs ....on verra je vais passer cet irm et ces 2 test et si y'a rien bien je resterais sur lyme et puis c'est tout . D'ailleurs lyme me suffit amplement mais bon a force on ne sait plus .... Et puis j'aimerai quand même éliminer la SPA car c'est le seul vraiment gros doute qui subsiste dans ma tête .

Cc a tous , bon j'ai demande un irm du dos complet ( sachant que j'ai pas mal aux lombaires mais bon je veux avoir le cœur net ) .Sinon, C'est la cata au niveau de cette douleur entre l'omoplate et la colonne ... Cata complète .... Ça me fait un courant électrique qui tourne autour de l'omoplate ( uniquement a gauche , je n'ai aucune douleur a droite ) et ce courant revient devant par les cotes sous le sein gauche et aussi au niveau des attaches du sternum, qui d'ailleurs n'arrêtent pas de craquer et me font hyper mal ..... J'ai mal au coudes gauche également .... J'ai commande les acuball et acuback !!!! Merci pour cette info . Je les reçois lundi . A ce jour je ne connais qu'une personne qui vit ce que je vis depuis aussi longtemps ( a savoir 3 ans et 1 mois pour ma part .... ) C'est une de mes clientes qui a un zona post herpetique et ca fait 2 ans qu'elle souffre jour et nuit a cause de cette douleur a gauche comme moi !! En plus ça me gratte le dos a l'endroit de ce point atroce .... Bref désespérée par cette douleur ( J'ai pas que ca qui pas pas evidemment mais alors celle c'est effrayant comme je souffre ) Je vais tenter un autre guérisseur .... Mon doc lyme me dit que c'est ce qui partira en dernier car c'est ce qui est arrive en premier .... Je garde espoir en espérant que ça ne soit pas un zona post herpetique car visiblement on ne peut Rien faire contre un zona post herpetique .... Voilà voilà ... Les petites news réjouissantes de ce dimanche .... ***** en espérant avoir des avis encore et encore et des témoignages de votre part concernant cette douleur si particulière, si vicieuse et si pernicieuse ..... Et tellement douloureuse .

coucou , pour ma part , j'ai des fois , comme une pression continue sur mon omoplate , avec sensations de frissons , bizarre quand meme ?

Bonjour,

Moi aussi j'ai ces douleurs depuis de nombreuses années.
Les infections provoquent d'une part des arthrites réactionnelles qui peuvent aller jusqu'aux arthropathies auto immunes. D'autres part elle donne également des neuropathies qui expliquent les sensation bizarres: fourmillement, frissons, brûlures, ...

Voili voilou, ne négligez pas ces symptômes.

Flam

Moi c'est LA douleur la plus atroce , ça prend toute la place dans ma vie tellement je souffre a cet endroit , j'en suis prisonnière , toujours au même endroit , toujours aussi fort depuis 3 ans et 2 mois .... C'est indescriptible ....

Je viens de tomber sur cette discutions qui m'a fait tilt!!!!au sujet de la douleur que vous ressentez entre la colonne vertébrale et bien pour moi c'est pas cette meme douleur qui a été le premier symptomes de ma maladie.je m'en rappeler toujours cela m'a pris d'un coup et c'était du côté droit mais au fil du temps cela a migré et c'est passer du côté gauche et depuis 7 mois ce ne m'a jamais lâcher c'est tous les jours.la chaleur soulage quelque minutes cette douleurs mais c'est très court comme soulagement.
De plus il s'agit aussi de l'endroit où j'ai le plus de fasciculation donc je pense que c'est musculaire mais c'est vraiment horrible comme douleurs!!!

Oui c'est vraiment horrible , je fais une rechute d'ailleurs , je prie pour que ça reparte pas aussi fort , j'ai pris un anti inflammatoire , toutes les attaches de cotes a gauche uniquement en feu !! Très très dur ....

exactement la meme douleur et comme on m avait pose des stents je pensais que c etait cela aussi mon medecin se fiche de moi et ne veut plus entendre ce que je lui dis quan je vais lui dire que j ai fais faire un test lyme de moi meme il ne va pas aime mais je suis persuade que cette foutue bacterie me grignote et se rit de nous

Bonjour a tous

Je parcours les sujets duforum etje vois beauccoup dedouleurs qui ne sont pas soulagées

Je ne comprend pas qu il n yai pasplus dere herche pour soulager

Moi aussi j ai une douleur en coup de poignardpuis tout autoura droite et c est pourcelaqueje croyais que c etait mes stents
Bien surlesmedecibsse sont tous moques de moiet portant jaiunebabesa positie et un clhamidae pneumonie de positif

Pour la douleur je suis alle chez un magnetiseur et il me semble que cela ma soulage un peu
Bon courage à tous