Forum Lyme Francophone

[rinckel]

bonjour Dellfe
je m'appelle rita suis du haut rhin
je me reconnais dans ton traitement AB

rocéphine ensuite fagésyne et azitthromycine et delursan ;

où en es tu dans ton traitement ? vas tu mieux
cdt
rita

[dellfe]

Bonjour a tous.

je me présente, je n'ai jamais été cité par delphine dans ses messages sur ce forum.
Je suis son mari depuis le 25 aout 2015, nous sommes ensembles depuis une dizaine d'années, nous avons 3 enfants.
Cette date est très importante pour nous deux, c'est également le jour ou les médecins nous ont annoncé que delphine allait mourir pour la première fois.

Nous avons traversé tellement d'étapes, depuis sa gastrostomie le 17 aout et même avant depuis début aout, je ne l'ai plus quitté, 24/24, 7 jours sur 7 dans son combat...
Elle est passée par tellement d'étapes graves entre les urgences, les services de réanimation, a ce jour les soins paliatifs de notre commune de Guérande, depuis le 01 septembre, dans le 44, ou ils ne sont en mesure de traiter que son angoisse à ce jour, sous hypnovel, morphine et Atarax.

Elle ne va pas bien du tout, je dors dans sa chambre depuis tout ce temps dans les différents hôpitaux, observant les moindres signes et moment ou elle est en difficulté respiratoire et j'agis comme je peux.
J'ai arrèté mon travail pour l'accompagner dans son combat, notre combat désormais.

Voila pourquoi elle n'a plus réagi depuis aout 2015.

j'ai suivi l'évolution, je lui ai donné ses traitements, antibio, detox, nourriture,etc...etc..., depuis tellement longtemps.
je reprends cette correspondance auquel elle tenait particulièrement, et que je découvre.

A l'aide...c'est un SOS que je vous lance ce jour, je connais l'historique, je peux l'aider...

Si quelqu'un peut m'aiguiller, quelque chose n'a pas fonctionné, et pourtant...

Un nouveau traitement a été prescrit, par un doc qui la suit pour lyme avec qui je corresponds désormais.
Le médecin du service de soins palliatifs a refusé ce traitement trop lourd selon lui au vu de sa capacité vitale respiratoire quasi nulle, elle est sous V.N.I., et au vu d'effets secondaires dont elle n'a pas besoin au vu de son état actuel.
Après une conciliation lundi dernier, il a accepté de donné de la Doxicicline, prétextant des effets moindre au vu des deux autres initialement prévu par doc lyme.
Doc lyme a qui j'ai demandé de prendre contact avec ce doc palliatif, ce qu'il a fait.

Nous reprenons de la Nutridétox depuis aujourd'hui.
Doxicicline du coup pour le moment depuis mardi.

Que puis je faire...

A l'aide...

[christine]

Bonjour

Étant infirmière des cas comme celui de ta femme j'en ai vu.

Le flagyl a t'il été proposé et refusé par le médecin de soins palliatif ???

Si oui, c'est à renégocier

Il y a longtemps (car ça fait 11 ans que je me bat) il y a un papier en anglais qui était passé à ce sujet.

Où serait l'enjeu de toute façon ???

Là je parle en IDE habituée aux fin de vie évidemment.

Passe lui le bonjour de ma par, parfois je lui répondais, dit lui même si elle semble déconnectée à cause de l'hypnovel.

Bravo pour ton accompagnement de toute façon.

Amitiés

[louve66]

Bonjour

Quelle tristesse de lire tout çà !!!

Je ne peux pas vous donner d'explications à tout ceci, mais je garde espoir d'un meilleur avenir pour elle, pour vous sa famille.

Je ne peux que constater que : pour mon cas, une flambée des symptomes a été déjà faite après une anesthésie en 2004 puis rebelote en 2013 après une anesthésie générale longue à partir de là rien ne va plus.Je n'affirme rien, je constate.
Mon diagnostic actuel établit le 12/10/2015 est "co*infection sur système immunitaire affaiblit".
Je ne peux que faire des similitudes : lors d'une consultation neuro, un neurologue privé à l'écoute de mes symtômes diagnostique une neuropathie axonale périphérique, puis à l'examen puisque j'étais plus que polyalgique me dit tout en vrac, "que je suis dépressive, qu'ils ne veux pas faire comme ses confrères, me prendre du poignon comme une vache à traire donc je vais vous dire la vérité Madame, vous êtes dépressive" !!!!!!
dixit les paroles du neuro et je ne plaisante pas ces paroles restent encore gravées dans ma tête c'était il y a 1 an, c'est pas vieux.

J'ai aussi un problème avec mon foie puisque celui-ci n'assimile plus rien (est ce le cas aussi pour votre épouse ?), plus de vitamines, plus de nutriments, plus de force, système immunitaire bas), ce qui m'occasionne de ne pas pouvoir commencer vraiment le super traitement d'antibio, 5 semaines de préparation de l'appareil digestif et là j'en suis à quasi 2 mois d'un traitement tout doux tout doux tout, celà pour récupérer un état à peu près correct de la fonction de mon appareil digestif et de mon foie.

J'essaye de vous donner des éléments mais ma connaissance de la ML et ses co-infections est encore tout récent pour moi.

Je ne sais pas si celà m'arrive quelle serait la réaction de mon époux, mariée depuis 28 ans, qui ne croit plus au monde médical actuel surtout pour une pathologie aussi complexe mais je connaitrais la mienne, quand en milieu hospitalier rien ne va plus, pour ma part,( je le re-prècise), c'est direction protocole d'accort d'une hospitalisation à domicile et à fond dans le traitement du doc lyme.

Je ne peux que vous souhaitez que tout aille pour le mieux.
Passe lui donc bien le bonjour
Je vous envoie tout mon courage.

[Flam]

Bonsoir,

Je suis sous le choc: quelle dégradation rapide de son état ! Je ne peux faire grand chose mais ceux du site qui connaissent bien la ML vont sûrement vous répondre. Le médecin Lyme de Delphine est-il venu la voir à l'hôpital ? Il me semble que s'il pense que le traitement peut améliorer son état, il doit l'argumenter auprès de l'hôpital.

Je ne puis que vous souhaiter une amélioration et j'espère qu'elle surviendra.

Flam

[MissTik]

Je ne puis être d'aucune aide et je me sens bien démunie face à tout ce que vous traversez. J'admire votre courage et ce que vous faites pour accompagner votre épouse, tant d'hommes auraient déjà renoncé et fichu le camp pour moins que ça!
J'espère de tout coeur que son état va s'améliorer et que la doxy va agir (et qu'elle va supporter). Il faut qu'elle continue de se battre!

Je vous envoie tout mon soutien et toutes mes pensées. Courage à vous deux!