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christine
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par christine »

La seule chose que j'ai du mal à comprendre, c'est le pourquoi de la pénicilline si delife y est allergique. C'est tout.
ça c'est une idée de l'hosto si j'ai bien compris.

Je sais Agrippine que tu n'as pas dit que le médecin lyme est un charlot!!

Bises
fredb94
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par fredb94 »

Bonjour Delfie,

Je viens de lire ton diagnostic, et je ne peux qu"être très touché.
Les autres membres t'ont donné déjà de bons et nombreux conseils. Peut-être devrait tu également rajouter des omega3 à fortes doses, c'est bon pour lutter contre l'inflammation du système nerveux.
Je ne crois plus au système de santé, on devrait plutôt le renommer business santé.
J'ai eu des paresthésies sur toute la partie corps gauche. J'ai fait les tests usuels (ponctions lombaires, prises de sang, potentiel évoqués...) et on m'a dit on va vous mettre sous traitement : Avonex (cf. mon profil). Je suis ressorti du neuro sans diagnostic, libre à moi de choisir ma maladie : j'en ai conclu à une SEP.
Après, j'ai eu des douleurs articulaires, des douleurs pelviennes, je me suis dit que mon corps partait en vrille, que les médecins s'étaient trompés dans le diag, que j'avais une SLA. Mais après réflexion, je me suis dit que tout cela avait une cause commune. Et je suis allé voir un spécialiste de Lyme qui m'a fait les tests qui vont bien. Je suis actuellement sous antibio depuis 4 mois, j'ai arrêté Avonex. J'ai passé une IRM cérébrale hier et il n'y pas eu d'évolutions depuis décembre 2013. Mes douleurs articulaires s'améliorent, je suis sur la bonne voix.
Les neurologues défendent leurs business : Avonex coûte quand même 860 € à la sécu par mois pour 4 ml de produit que tu t'injectes. Biogen (le producteur) fait des milliards de bénéfices, "sponsorisent" le fonctionnement d'associations de malades qui demandent de faire des dons. Avec tout son bénéfice, cela devrait faire longtemps qu'Avonex aurait pu trouver le produit pour guérir les sépiens.
Lyme n'est pas bon pour les neurologues (et d'autres), ils perdent leurs clientèles. Ne te fient pas à ce qu'ils te disent sur ton médecin qui te soignent pour Lyme. Tu as la "chance" d'avoir des tests positifs, ce n'est pas le cas de tout le monde ici j'en fait partie), pourtant ils ont bien Lyme ou une autre infections. Prends ce qui à prendre chez ton neurologue (cad arrête toi au diag), si j'avais su à l'époque je n'aurai pas commencé le traitement à l'Avonex, ça va à l'encontre du chemin de la guérison. Pas la peine de multiplier les consultations avec ces gens, ils te diront tous la même chose (comme les rhumato) : Lyme chronique n'existe pas. Ces gens sont prêt à sacrifier des personnes pour protéger leur business.
Bon courage à toi.
Fred.

"C'est pas nous qui marchons pas droit, c'est le monde qui va de travers" - La Rue Ketanou
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lali
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par lali »

fredb94 a écrit :Bonjour Delfie,

Je viens de lire ton diagnostic, et je ne peux qu"être très touché.
Les autres membres t'ont donné déjà de bons et nombreux conseils. Peut-être devrait tu également rajouter des omega3 à fortes doses, c'est bon pour lutter contre l'inflammation du système nerveux.
Je ne crois plus au système de santé, on devrait plutôt le renommer business santé.
J'ai eu des paresthésies sur toute la partie corps gauche. J'ai fait les tests usuels (ponctions lombaires, prises de sang, potentiel évoqués...) et on m'a dit on va vous mettre sous traitement : Avonex (cf. mon profil). Je suis ressorti du neuro sans diagnostic, libre à moi de choisir ma maladie : j'en ai conclu à une SEP.
Après, j'ai eu des douleurs articulaires, des douleurs pelviennes, je me suis dit que mon corps partait en vrille, que les médecins s'étaient trompés dans le diag, que j'avais une SLA. Mais après réflexion, je me suis dit que tout cela avait une cause commune. Et je suis allé voir un spécialiste de Lyme qui m'a fait les tests qui vont bien. Je suis actuellement sous antibio depuis 4 mois, j'ai arrêté Avonex. J'ai passé une IRM cérébrale hier et il n'y pas eu d'évolutions depuis décembre 2013. Mes douleurs articulaires s'améliorent, je suis sur la bonne voix.
Les neurologues défendent leurs business : Avonex coûte quand même 860 € à la sécu par mois pour 4 ml de produit que tu t'injectes. Biogen (le producteur) fait des milliards de bénéfices, "sponsorisent" le fonctionnement d'associations de malades qui demandent de faire des dons. Avec tout son bénéfice, cela devrait faire longtemps qu'Avonex aurait pu trouver le produit pour guérir les sépiens.
Lyme n'est pas bon pour les neurologues (et d'autres), ils perdent leurs clientèles. Ne te fient pas à ce qu'ils te disent sur ton médecin qui te soignent pour Lyme. Tu as la "chance" d'avoir des tests positifs, ce n'est pas le cas de tout le monde ici j'en fait partie), pourtant ils ont bien Lyme ou une autre infections. Prends ce qui à prendre chez ton neurologue (cad arrête toi au diag), si j'avais su à l'époque je n'aurai pas commencé le traitement à l'Avonex, ça va à l'encontre du chemin de la guérison. Pas la peine de multiplier les consultations avec ces gens, ils te diront tous la même chose (comme les rhumato) : Lyme chronique n'existe pas. Ces gens sont prêt à sacrifier des personnes pour protéger leur business.
Bon courage à toi.

ça me fait plaisir de lire ça... comme moi alors en 2006..
le neuro. m'a mis sous rebill44, un interferon avant l'avonex qui coute la peau des fesse.. j'étais malade à chaque injection, 3 par semaine..

pendant 1 an 1/2 et j'ai arrêté seul..heureusement... par contre j'ai fait faire un beau papier pour justifier ma sep... secondaire progressive à l'époque.. à la demande de l'intéressé...c'est à dire moi... car now, ils seraient bien capable de dire que ce n'était pas une sep.. ou qu'ils sont jamais dit ça...

et je viens de passer un irm aussi tête colonne.. aucun changement deuis 2009...tout est là et superposable..




il faut faire ce test aux abx... bats toi pour ça...
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dellfe
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par dellfe »

Bonjour,

Merci pour vos avis et conseils.

J ai revu mon médecin lyme vendredi. J ai eu 1h30 de rdv et ai pu poser toutes mes questions. Il est super ce doc. Mon conjoint était avec moi et en est aussi très satisfait.

Du coup, comme on a l accord du chu de poitiers pour un traitement de rocephjne, il m'a dit de foncer et m à donc prescrit 2g de rocephine pendant 6 semaines à raison de 5 jours de traitement puis 2 jour s de pause, du zithromax, du fasigyne et du delursan.

Il m à dit de continuer mon traitement actuel mais je vais lui demander confirmation

On a profité du rdv pour prendre une goutte de mon sang et l examiné au microscope. On a vu des spirochetes se balader.. c est un truc de fou.
fredb94 a écrit :Peut-être devrait tu également rajouter des omega3 à fortes doses, c'est bon pour lutter contre l'inflammation du système nerveux

le doc m à dit d'en prendre aussi. Je l ai commandé. Il m à conseillé aussi des compléments pour les muscles. Il m à aussi parlé d endotherapie (méthode du Dr geffart) et de la methode du Dr Roudier ( il a injecte le produit vendredi).

Voilà donc ou j en suis. J avance doucement
Agrippine
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par Agrippine »

Bonjour,

Tu "es" dans quel groupage HLA ?
:pasparler
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lali
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par lali »

impeccable.
:cool
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par dellfe »

Agrippine a écrit :Bonjour,

Tu "es" dans quel groupage HLA ?
Alors est écrit :
Groupe A...... A2 . A3
groupe B .......B7 . B49 (B21)
Groupe C ...... Cw7 . CW7

Groupe DR ....... DR4 . DR9
GROUPE DQ....... DQ8 . DQ9 (DQ3)

Sous classe de DR4 DRB1*0405 soitDw15
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aj
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par aj »

Il t'a proposé quoi pour les muscles?
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dellfe
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par dellfe »

Ce sont des comprimés, à raison de 2 par jour : le seapiax http://www.labo-lestum.fr/fr/nos-produi ... 08892.html
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par aj »

Merci! :wink:
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par Angie17 »

Bonjour Dellfe,

Comment ça va aujourd'hui?

Nous avons le même doc Lyme. Moi aussi javais eu et j'ai encore des échos sur lui mais franchement heureusement que nous l'avons! Au moins lui nous crois, nous soigne et n'as pas peur de la secu :devil
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dellfe
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par dellfe »

Bonjour Angie17,

Effectivement, on a de la chance de l'avoir ce médecin.

J ai commencé mon traitement de ceftriaxone en sous cutané mardi . Je suis un peu pus fatiguée que d habitude mais je n ài pas trop d effet négatif cette fois.

J ai peur que cela ne marche pas et que cela confirme la sla alors j ai du mal à me réjouir de ce nouveau traitement.

Cela fait que quelques jours que j ai commencé, il faut attendre.

Tu es d où ?
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par Angie17 »

Oui il faut du temps avant de voir des améliorations!

J'espère vraiment que tu vas vite aller mieux :)

Je suis du Morbihan sinon :mouak
rinckel
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par rinckel »

Bonjour
je m'appelle rita ai 51 ans habite à thann en alsace et sais être atteinte de lyme que depuis 3 alors que je souffre depuis une chute traumatique sur le genou en 2010 qui a déclenché les symptomes ; j'ai f ait les tests en Allemagne positifs alors que les 3 tests français ont été négatifs

j'ai lu avec intérêt les derniers messages de cette rubrique ayant des douleurs articulaires avec des atteintes neurologiques (fourmillements, brulures, etc) douleurs insupportables .....

j'ai un traitement depuis 3 mois avec de l'homéo, de la phytho, 2 mois d'antibio zithromax et flagyl avec interruption de 2 semaines dues au phénomène d'Herxheimer et viens de terminer 3 semaines en IV de rocéphine

sans améliorations à ce jour, c'est extrêmement difficile

j'ai un passé de randonneuse et vttiste ; ai été piqué en 2006 avec la fameuse tâche rouge mais à l'époque le médecin n'a pas jugé utile de me soigner pour lyme ; quelle erreur !!!

je vais voir le médecin qui me suit en alsace pour voir la suite......

merci de tous vos témoignages et conseils même si on sait que des milliers de gens souffrent , on se sent parfois très seule

rita
cdt
BOU
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par BOU »

lali a écrit :
fredb94 a écrit :Bonjour Delfie,

Je viens de lire ton diagnostic, et je ne peux qu"être très touché.
Les autres membres t'ont donné déjà de bons et nombreux conseils. Peut-être devrait tu également rajouter des omega3 à fortes doses, c'est bon pour lutter contre l'inflammation du système nerveux.
Je ne crois plus au système de santé, on devrait plutôt le renommer business santé.
J'ai eu des paresthésies sur toute la partie corps gauche. J'ai fait les tests usuels (ponctions lombaires, prises de sang, potentiel évoqués...) et on m'a dit on va vous mettre sous traitement : Avonex (cf. mon profil). Je suis ressorti du neuro sans diagnostic, libre à moi de choisir ma maladie : j'en ai conclu à une SEP.
Après, j'ai eu des douleurs articulaires, des douleurs pelviennes, je me suis dit que mon corps partait en vrille, que les médecins s'étaient trompés dans le diag, que j'avais une SLA. Mais après réflexion, je me suis dit que tout cela avait une cause commune. Et je suis allé voir un spécialiste de Lyme qui m'a fait les tests qui vont bien. Je suis actuellement sous antibio depuis 4 mois, j'ai arrêté Avonex. J'ai passé une IRM cérébrale hier et il n'y pas eu d'évolutions depuis décembre 2013. Mes douleurs articulaires s'améliorent, je suis sur la bonne voix.
Les neurologues défendent leurs business : Avonex coûte quand même 860 € à la sécu par mois pour 4 ml de produit que tu t'injectes. Biogen (le producteur) fait des milliards de bénéfices, "sponsorisent" le fonctionnement d'associations de malades qui demandent de faire des dons. Avec tout son bénéfice, cela devrait faire longtemps qu'Avonex aurait pu trouver le produit pour guérir les sépiens.
Lyme n'est pas bon pour les neurologues (et d'autres), ils perdent leurs clientèles. Ne te fient pas à ce qu'ils te disent sur ton médecin qui te soignent pour Lyme. Tu as la "chance" d'avoir des tests positifs, ce n'est pas le cas de tout le monde ici j'en fait partie), pourtant ils ont bien Lyme ou une autre infections. Prends ce qui à prendre chez ton neurologue (cad arrête toi au diag), si j'avais su à l'époque je n'aurai pas commencé le traitement à l'Avonex, ça va à l'encontre du chemin de la guérison. Pas la peine de multiplier les consultations avec ces gens, ils te diront tous la même chose (comme les rhumato) : Lyme chronique n'existe pas. Ces gens sont prêt à sacrifier des personnes pour protéger leur business.
Bon courage à toi.

ça me fait plaisir de lire ça... comme moi alors en 2006..
le neuro. m'a mis sous rebill44, un interferon avant l'avonex qui coute la peau des fesse.. j'étais malade à chaque injection, 3 par semaine..

pendant 1 an 1/2 et j'ai arrêté seul..heureusement... par contre j'ai fait faire un beau papier pour justifier ma sep... secondaire progressive à l'époque.. à la demande de l'intéressé...c'est à dire moi... car now, ils seraient bien capable de dire que ce n'était pas une sep.. ou qu'ils sont jamais dit ça...

et je viens de passer un irm aussi tête colonne.. aucun changement deuis 2009...tout est là et superposable..




il faut faire ce test aux abx... bats toi pour ça...
Bonjour,
Je suis extrêmement touchée par le message de Delfie..je te souhaite beaucoup de courage!!
Pour en revenir à ton témoignage concernant avonex, moi aussi on vient de me diagnostiquer une sep...j'ai eu des symptômes bizarres et j'ai dû faire une irm (mai 2013) on a trouvé des hypesignaux punctiformes. J'en ai refait une un an après, deux hypersygnaux punctiformes de plus (il me dit que ce n'est rien qu'on ne peut pas les pendre n compte). Et en avril 2015, une autre irm et on retrouve un hypersignal (alors que le neuroradiologue m'a dit que mon irm est indentique à l'encienne) bref je me méfie, le médecin m'a proposé un traitement que j'ai refusé..Je me souviens l'année dernière avoir eu une douleur musculaire au bras droit , et un érythème rouge est aussi apparu sur mon genou...du coup j'ai décidé de faire un western blot. J'avais eu des examens complémentaires mais ils ont fait un Elisa qui s'est avéré négatif..Sachant que j'ai été sous antibiotique de janvier à juin (Toléxine G2 100 mais pour autre chose que Lyme) aura un impact sur ce test? Si quelqu'un sur le forum a une idée de réponse sur mon érythème et sur le western blott...MERCI
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