annie
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hyperacousie

Message par annie »

Puisque nous sommes nombreux à en parler et que je suis arrivée à un degré tel que je ne peux même pas supporter que l'on froisse un papier dans la pièce où je suis , ou alors c'est tout de suite hurlement de panique quand 2 assiettes s'entrechoquent , c'est devenu invivable pour moi comme pour mon compagnon

je ne supporte aucun bruit , terrible à dire
côté acouphènes , j'en ai mais c'est moins violent que l'hyperacousie

je viens de trouver ce sujet mais il y manque lyme.....

http://www.calay.be/hyperacousie.php
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=3325

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casada
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Re: hyperacousie

Message par casada »

Il semblerait tout de même que pour certaines personnes se soit pire que pour la majorité... :cry:
Cela semble en effet parfois devenir le symptôme le plus handicapant personnellement et socialement..
Une personne du forum qui ne passe plus, ne pensait plus qu'à travers çà...
Des mp et mails privés révélaient un pb apparamment dramatique et insoluble..

Bon courage Annie. :mouak
(.Cette personne ne voulait pas d'antibio ni n'acceptait le lien avec Lyme qui lui faisait "trop peur".).
Tu te soignes..Rappelles toi "Sonka" et votre accord de vous dire tous les jours "on va y arriver"! :)
Amitiés. Jos :ensemble
Ensemble pour avancer... Pour partager.. Pour gagner
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epichou
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Re: hyperacousie

Message par epichou »

Je vais peut être passer pour une idiote mais est ce que cela s'attenue un peu en mettant des boules quies?

J'en souffrait un peu par moment et certains jours, imagine le bruit du maréchal ferrant tapant sur un fer sur son enclume... c'était dur, :beurk les boules quies me soulageaient quand même.
Mais ce symptôme n'était pas très fort chez moi (c'était plus une sensibilité aux bruits qu'une hyperacousie)
Une association sans bénévoles n'est pas une association, rejoignez-nous: http://francelyme.fr/agir/devenir-benevole/


Trouve en toi l'endroit où est la joie et la joie vaincra la douleur.Joseph Campbell

Mon Topo: http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... 225#p26929
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aj
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Re: hyperacousie

Message par aj »

L'hypersensibilité au son et l'hyperacousie font partie des symptômes de Lyme... Tu en trouve mention sur le document qui regroupe les symptômes.
zaza
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Re: hyperacousie

Message par zaza »

Moi j'avais du mal avec le bruit. Pas de douleur mais par contre je supportais difficilement le son de la TV ou musique trop fort, enfin trop fort pour moi alors que les autres n'entendaient presque pas.
Tout est OK maintenant.
Courage annie et :mouak
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cannelle2010
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Re: hyperacousie

Message par cannelle2010 »

pour mon cas, aux periodes les plus dures, les boules quies etaient intenables. J'avais l'impression d'avoir un vrombissement d'avion au lieu de battements du coeur.....mais je suis sure que cela peut etre encore pire chez d'autres. Et oui ca coupe totalement du "social".
courage Annie!!! :mouak

Les acouphenes, c'est different. Ca occasionne un stress interieur permanent, jamais de sensation de repos, puisqu'elles sont toujours la.Pas moyen de se mettre au calme. Les pires sont les plus stridentes. Je m'accomodais mieux des bourdonnements, moins agressifs. Heureusement que l'hyperacousie a enormement regresse !

Annie, j'ai lu aujourd'hui pas mal d'articles sur une clinique a Marseille, specialisee dans les acouphenes.....et peut-etre l'hyperac, puisque visiblement 40% des acoupheniques ont de l'hyperac. Je vais me renseigner plus dans les jours qui viennent.

http://www.imerta.fr/index.php?page=hyperacousie

Mon Mt me parlait d'1 centre a Montpelleir, probablement l'inserm, qui fait de la recherche et est le plus gros centre francais. Des que j'en sais plus, je poste!

bonne nuit! :ensemble
Carpe Diem...

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Re: hyperacousie

Message par annie »

les boules quies , ça m'arrive d'en mettre quand je dors avec mon mari (quand on va chez ma maman ) parce que je ne peux supporter le ronflement non plus mais ça m'arrache les oreilles et j'ai la peau qui part à l'intérieur de l'oreille
sinon pas moyen de faire lit commun avec les suées , les douleurs qui me réveillent ou parfois les cris que je pousse

mon mari tourne les pages du journal à côté de moi , juste ça c'est dur à supporter ...........
je crois que mon hypersensiblité ne cesse d'augmenter

juste de monter les escaliers et mes battements de coeur vrombissent dans les oreilles , mais c'est un bruit sourd mais fort

si j'ai la force , je vais chercher aussi d'autres liens
http://acouphenes123.online.fr/page_hyperacousie.htm
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Re: Cannelle 2010

Message par Co. »

Merci à vous

Zaza : avais tu déjà souffert d'acouphènes auparavant ?

Christine : j'en profite pour te signaler que le lien dans ta signature « une association qu'elle est bien » ne fonctionne pas.

Cannelle

Très intéressant ; tu sembles bien connaître le Vastarel.
Je ne sais pas de combien sont tes cures mais on m'avait dit que ce médicament faisait effet sur le long cours seulement.
Il est vrai que j'ai eu de terribles douleurs crâniennes après l'arrêt du Vastarel, mais pas de changement au niveau des acouphènes.
Je n'ai pas retrouvé le topo mais si tu fais fonction « rechercher » sur le forum de France Acouphènes, tu constates qu'il y a majoritairement :
- ceux qui le mentionnent parce qu'on leur a donné dès le départ (mais ils sont encore sur le forum, donc toujours acouphèniques)
- ceux qui disent que çà ne leur a servi à rien ou pour quelque uns, que çà a probablement favoriser l’hyperacousie
- Et parmi les récemment arrivés, des témoignages indiquant que leur médecin aurait dit que çà ne sert à rien.

Je pense que ce médicament a agi sur moi mais pas en bien ; c'est dur à expliquer.
J'ai l'impression qu'il a dilué mes symptômes, amplifié certains d'entre eux et je me rappelle avoir eu de grosses douleurs crâniennes qui sont apparues avec ce traitement en plus de l'hyperacc. L'ORL m'a fermement assuré que çà ne pouvait avoir aucun rapport :twisted: Mais je ne saurai jamais quelle tournure ça aurait pris sans Vastarel.
Depuis 1 h, je cherche les documents que j'ai quelque part sur la spira, précisant que, contrairement a d'autres macrolides, les problèmes auditifs lies a cet antibio ne sont" pas forcement reversibles a l'arret du traitement."
Si tu le trouves je veux bien.
Je suis désolée de ne pouvoir t'aider plus......ne peux-tu parler de tout çà au médecin prescripteur??
Tu m'aides déjà beaucoup et je t'en remercie.
Mon médecin prescripteur est le même que le tien, docteur B. de N.
Ce n'est pas tout à coté, et je n'ai pas trop envie de l'appeler à la première galère, au premier cachet ; je suis TRÈS mal à l'aise avec les médecins en général.
En tout cas, peux tu déjà me dire ce qu'a pensé docteur B de ton expérience avec Spyramicine ?

Vu l’intensité de tes soucis auditifs, et.....leur durée!!!
L'avantage c'est que du coup, je connais très très bien le fonctionnement de mes acouphènes (même si certaines manifestations m'échappent encore et qu'on est jamais sure de rien dans ce domaine).

Je m'en explique ; çà pourra peut être en éclaircir certains sur le forum.

J'ai noté qu'il y a plusieurs niveaux ;

Avec un faible niveau, comme j'ai eu ces derniers temps, le sifflement réapparait par intermittence, se laisse oublier facilement, n'est ni profond ni douloureux. Par moment il prend de la vigueur, revient en continu, dérange ; pour autant je sais qu'il reste à son niveau superficiel et disparaitra rapidement. La vigilance reste de mise : hors de question de m'approcher d'un haut parleur (manif, concerts..)

Aux niveaux supérieurs, le sifflement est de plus en plus désagréable, fort, profond, tenace, long à faire redescendre ; s'y joint une douleur dans l'oreille, une sensation de meurtrissure.
Quand on a un bleu quelque part, on évite d'appuyer dessus, de le triturer, on y met pas des coups de marteau.
Pour que çà redescende, il n'y a qu'une solution c'est mettre l'oreille au repos et être infiniment patiente.
Mettre l'oreille au repos signifie repérer toutes les choses qu'on se force à supporter mais qui nous abime et les éliminer autant que possible : la télé qui tourne encore alors que plus personne ne la regarde , les transports en commun, supermarchés, l'aspirateur qu'on peut passer moins longtemps ou qui peut attendre demain, fermer la porte quand la machine à laver tourne... ce ne sont pas des choses anodines qu'on doit se forcer à supporter. Bien au contraire, il faut prendre soin de son oreille sensible.
Tant que quelque chose meurtrit votre oreille, il faut s'en priver ; renoncez à vos jeux vidéo, votre musique, votre télé pour pouvoir les apprécier sereinement un jour.
Au départ, je ne comprenais pas tout çà ; j'ai fait de grossières erreurs, surtout dans les moments où çà allait un peu mieux en me disant « ho je peux bien supporter çà un petit peu, çà ira » ; je pensais que je souffrirai peut être un peu « sur le coup », mais çà ne marche pas comme çà du tout ; un coup signifie à chaque fois une re-sensibilisation qui est toujours Très longue à se résorber.
Si vous êtes déjà dans un niveau élevé, et que vous prenez un gros coup + d'autres petits tous les jours, vous n'en sortez pas.
J'ai multiplié les erreurs au début , il faut beaucoup d'attention et de détermination ; ce n'est pas comme certaines autres parties du corps ; vous savez par exemple qu'un mouvement sera douloureux le temps de l’exécuter et que çà se résorbera après ; avec l'oreille çà ne fonctionne pas comme çà ; à partir du moment où vous êtes meurtri, chaque erreur se paie au prix fort et s'ajoute aux précédentes.
Il faut aussi être consciente que votre entourage même de toute bonne foi ne peut pas comprendre. Tant pis ; çà ne doit pas vous empêcher de prendre vos responsabilités.

Un coup çà peut être un bruit fort, ou juste trop de bruit pendant trop longtemps, un gros coup de stress... ou semble-t-il un cachet de spyramicine.
est-il nécessaire de prendre un risque supplémentaire, alors que d'autres molécules moins ou non- ototoxiques peuvent t'aider????
Étant donné que la prise de ce cachet à blessé mon oreille à un niveau profond alors que j'avais bien récupéré depuis qq temps et pouvais me permettre quelques extras, je pense que je n'en reprendrai pas.. ; s'il y a résorption totale de la meurtrissure profonde dans les jours qui viennent, je tenterai éventuellement de reprendre avec un demi cachet mais je sens que c'est peu probable. Au jour d’aujourd’hui, je ne sais pas s'il faut compter des jours, des semaines ou des mois pour revenir à mon niveau de faible acouphènie/douleur!! Quant à arriver un jour à faire la différence avec un herx :euh on verra par la suite... :|

Je vais rechercher la liste des médicaments ototoxiques et vérifier que le 2ème antibio que je dois prendre n'est pas dessus ; le fonctionnement de l'oreille c'est spécial, je crois...

Merci pour tout.
Co.
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Re: hyperacousie

Message par Co. »

Je n'avais pas vu ce post; J'ai laissé un long message sur le topo de Cannelle2010 ce matin concernant les acouphènes.

Je trouve que les boules quies sont insupportables quand on a une hyperacousie ou des acouphènes forts.

Annie, j'ai été comme toi et çà va beaucoup mieux; j'ai toujours une hypersensibilité aux sons bien sur mais ce n'est plus de l'hyperacousie.
Je ne pourrais pas te donner de recette miracle.
C'est bête à dire, mais je crois qu'à un moment il faut accepter ,il ne faut pas lutter contre ou paniquer, çà te permettra de gagner un peu de force.

Accordes quand même le plus de repos possible à tes oreilles.

Bon courage :-D
Co.
Co.
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Re: hyperacousie

Message par Co. »

Annie, j'ai lu aujourd'hui pas mal d'articles sur une clinique a Marseille, specialisee dans les acouphenes.....et peut-etre l'hyperac, puisque visiblement 40% des acoupheniques ont de l'hyperac. Je vais me renseigner plus dans les jours qui viennent.
Juste un petit mot pour vous dire que je m'étais renseignée sur la clinique Imerta à Marseille.
Ils font des bilans complets (cardio, neuro, machoires, psy, ORL etc....); si je me souviens bien, çà dure à peu près un jour et demi; ils n'ont toutefois pas de solutions miracles mais c'est toujours intéressant de faire le point avec des spécialistes qui s’intéressent vraiment au sujet.
Hélas, c'est une clinique privée et il faut y aller avec une prescription sinon, çà pourrait revenir cher. D'autant que selon les résultats de certains examens, il peut y avoir approfondissement ou pas; sur la question du coût , je n'avais pas eu de réponse très claire et pas insister plus car ni ma MT ni mon ORL n'ont voulu me faire une prescription.
Co.
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hyperacousie

Message par annie »

Tres tres dur

mon hyperacousie est rarement comprise par mon entourage
mon mari fait attention mais.......il en a quand même par dessus la tête de ne plus pouvoir faire ce qu'il veut comme il veut


juste un papier qu'on froisse me met dans tous mes états
le bruit du verre qu'on entrechoque également
c'est comme ça pour tout

alors ça crée des disputes , malheureusement
ma maman ne comprend pas du tout

je ne peux pas toujours porter des boules quies quand même.........


comment arrivez vous à gérer ce problème ?
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Re: hyperacousie

Message par christine »

Annie

bonne question!

A la maison ça va on est très calme.

Au boulot, tout le monde le sait mais ça n'empêche pas les bruits intempestifs et les éclats de rire inutiles.

Donc ou je hurle ou j'essaie d'éviter les voies aigues en décalant mes pauses pour ne pas être agressée inutilement.
Je baisse toutes les télé avant de faire un soin, ça c'est obligé même si c'est taxé de maltraitance par les têtes pensantes.
Les malades eux ont compris d'ailleurs.

Heureusement il y a des jours meilleurs que d'autres.
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Re: hyperacousie

Message par Marsu »

Merci d'utiliser la fonction recherche avant de créer de nouveaux sujets
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Re: hyperacousie

Message par blz »

epichou a écrit :Je vais peut être passer pour une idiote mais est ce que cela s'attenue un peu en mettant des boules quies?
Pour moi c'est tout le contraire : s'il y a un peu de bruit ambiant, je ne fais pas trop attention au sifflement, par contre je déteste me retrouver dans une pièce toute calme car là ... mes oreilles sifflent et me rappellent bien ce bruit de sifflement intérieur ... comme s'il venait de l'intérieur de la tête ... idem si je me bouche les oreilles, c'est pire car je suis isolé des bruits extérieurs. Du coup je n'aime pas le moment de m'endormir car là je l'entends dans le calme total d'où un stress qui interfère avec ce moment de félicité que devrait être l'endormissement.
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Re: hyperacousie

Message par annie »

Je vais peut être passer pour une idiote mais est ce que cela s'attenue un peu en mettant des boules quies?
oui en mettant des boules quies qui m'isolent du bruit extérieur ,
par ex , mon mari mange sa soupe , le bruit de la cuillère dans le bol je ne peux supporter , donc les boules quies couvrent le bruit...........sauf que je ne peux pas passer ma vie avec des boules quies dans les oreilles surtout que ça "mange " la peau et ensuite ça me fait saigner

par contre les sifflements des acouphènes , rien à faire , mais les acouphènes ne durent pas longtemps
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