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MessagePublié: 18 Mars 2013 11:32 
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Enregistré le: 01 Fév 2009 22:06
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Lisa B a écrit:
LSF a été contactée plusieurs fois sur ce sujet et n'a rien répondu. De plus, sur leur site, rien n'est mentionné, alors que d'autres événements qui auront lieu après sont notés...


Bonjour,
Je pense sincèrement que vous n'êtes pas au courant de beaucoup de choses.
juste "entre autres choses" :
LSF crée en 2012 a été dissoute .....et en reconstruction récente dans toute une autre philosophie....avec d'autres personnes aux commandes!
Ce qui fait qu'il y a eu un "petit vide" sur un temps certain! Grosse perte de temps et d'énergie, c'est du moins ce que j'en connais.

:arrow: Un e action commune FL+ RBLF + LSF :ensemble ? oui, à 100% !

Perso : 200%

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Cordialement
Léa


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MessagePublié: 18 Mars 2013 22:01 
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Enregistré le: 04 Fév 2013 18:29
Messages: 29
Localisation: le Valromey, pays du Bugey, dans l'Ain (01)
Bonjour,

Je suis un peu trop nouveau à France Lyme pour avoir un avis éclairé sur ces différends avec LSF et sur la philosophie de FL, mais je vous livre mon sentiment, après 1 mois et demi de fréquentation des 2 forums, et un début de distribution de plaquettes auprès d'élus locaux, de médecins, de cabinet vétérinaires, infirmiers, de pharmacies, de clubs de randonneurs, même d'un journaliste tout récemment, etc...

- d'une part, il me semble qu'on est un peu timide et peut-être excessivement prudent à FL dans notre combat pour faire reconnaître la maladie de Lyme chronique quand il s'agit d'informer nos interlocuteurs :
Je comprends qu'on mette des garde-fous pour éviter des excés et des dérapages, mais on peut difficilement rester axé sur la seule prévention sans parler de la maladie, parler de la maladie "officielle" sans parler de la maladie chronique dont nous souffrons presque tous ici, et parler de cette ML chronique sans décrire un minimum l'état de la situation en France;
Or la polémique existe, c'est un fait bien réel dont nous souffrons tous, nous en sommes victimes; ne pas en parler comme on nous le conseille vivement est quasiment impossible : si on tombe sur des gens intéressés qui posent des questions et que la discussion dure plus de 5 minutes, on est forcément amené à parler des thérapies classiques qui échouent, des rechutes, de l'extrême difficulté pour se faire soigner en France, du déni que l'on rencontre presque partout, des alternatives, etc...;

Il faut dire le Bugey, où j'habite, est un paradis pour les tiques question végétation, faune sauvage, climat, etc...: tout y est pour qu'elles pullulent, et elles le font !
Aussi la plupart de mes interlocuteurs, contrairement à ce qui nous est dit dans les conseils aux bénévoles, posent très peu de questions sur la prévention et beaucoup sur la maladie, car ils ont pratiquement tous eu une ou plusieurs morsures de tiques, eux personnellement ou leur proches.

J'ai donc essayé d'être aussi objectif que possible dans mes réponses, sans jeter l'opprobe sur la partie du corps médical qui nie l'existence de cette maladie en tant que telle et en tempérant mes propos, mais j'en ai parlé, forcément, et je me suis senti en porte-à-faux vis à vis des directives de l'assoc'.

Donc, plutôt que de nous demander de ne pas parler de la polémique, il me semble qu'il vaudrait mieux créer et transmettre aux bénévoles un argumentaire précis - (l'excellent courrier à Marisol Touraine d'octobre dernier pourrait servir de base à cet argumentaire) - qui cadre en effet le discours pour éviter les dérapages ou les contre-vérités, mais qui explique clairement l'état de la situation, sans accabler les uns et encenser les autres, mais sans non plus dissimuler le déni terrible auquel on est confronté en France particiulièrement et le combat que ça nous impose de mener.

Et ce combat a lieu sur les 2 fronts : aider les malades, contribuer à mettre au point de nouvelles thérapies et insister sur la prévention comme ça semble être la "ligne" de FL, mais aussi se battre pour faire reconnaître la maladie de Lyme chronique (& co-infections) comme une maladie à part entière et non un "syndrôme" ou de simples séquelles d'une infection antérieure, et donc dénoncer le déni d'une immense partie du corps médical.

- d'autre part je suis aussi à 100% pour des actions FL + LSF + RBLF, j'ai toujours pensé que la division était une perte d'énergie et qu'en se querellant avec son plus proche "voisin", on se trompait de cible et on donnait du grain à moudre à nos adversaires - et une piètre image de nous au grand public.

Voilà qq idées en vrac, sans doute truffées d'inexactitudes car je ne connait pas, loin s'en faut, tout l'historique de France Lyme et de LSF, ni dans le détail la ligne actuelle de l'assoc' - que je trouve super' en tout état de cause !!

Donc je suis preneur pour des corrections et des commentaires à ce message,

Cordialement, Tiloup


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MessagePublié: 08 Mai 2013 13:51 
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Enregistré le: 03 Mai 2013 14:31
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Bonjour,

je suis nouvelle sur le forum, alors je ne connais pas grand chose..

mais je veux bien apprendre et aider par la suite :)


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MessagePublié: 08 Mai 2013 21:30 
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Enregistré le: 11 Nov 2008 16:05
Messages: 4390
Localisation: eure
Merci Lauraa,

Visite notre site http://francelyme.fr/ adhère a notre association si cela te parle,viens sur le forum de l'association http://www.francelyme.fr/phpBB3/ (il faut y creer un compte une fois adhérente). Plus nous sommes nombreux et plus nous serons entendus....

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Une association sans bénévoles n'est pas une association, rejoignez-nous: http://francelyme.fr/agir/devenir-benevole/


Trouve en toi l'endroit où est la joie et la joie vaincra la douleur.Joseph Campbell

Mon Topo: viewtopic.php?f=3&t=2225#p26929


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MessagePublié: 27 Mai 2013 14:10 
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Enregistré le: 06 Jan 2010 17:04
Messages: 1361
Localisation: 92
RAAPPEL !
Nous cherchons toujours des bénévoles pouvant nous aider à faire avancer notre cause :


Postes toujours vacants :

Recherche de financements
Mission : rechercher des sources de financement publics ou privés, monter et suivre les dossiers.
Temps : 1h/semaine

Proposition de prévention auprès d'organismes
Mission : rechercher les organismes susceptibles d'être intéressés par de la prévention contre les maladies à tiques (fédérations sportives : randonneurs, coureurs ; scouts ; etc.) aux niveau national et régional/départemental. Les contacter pour organiser des actions de de prévention.
Plusieurs personnes possibles.

Gestion informatique
Mission : gestion informatique des sites et des forums.
Connaissance HTML, PHP et bases de données. Besoin ponctuel


Nouveaux postes ou tâches à pourvoir :

Dossier "Demande d'agrément en tant qu'association de malades et d'usagers du système de santé":
Remplir un formulaire (simple)
Réunir les pièces nécessaires (bilan comptable, rapport d'AG...) en les demandant aux différents membres actifs (trésorier, secrétaire, président...)
Temps estimé = 4 h

Création d'un comité scientifique/médical au sein de l'association :
Regarder le fonctionnement d'autres assos avec un comité scientifique (asso myopathie...)
Proposer une ou 2 phrases à intégrer dans le règlement intérieur et/ou les statuts pour intégrer ce comité
Temps estimé = ??? 2h si c'est quelqu'un qui connaît déjà la question, 10h si vous ne connaissez pas.

Responsable régional/départemental
Contacter les nouveaux membres de sa région et leur présenter les activités de l'asso
Organiser des réunions périodiques conviviales pour les membres (café-papotage, restaurant, pique-nique au milieu des tiques :mrgreen: ...)


Et il reste toujours des tâches accessibles à chacun :
- Distribuer des plaquettes de prévention (pharmacies, salle d'attente de médecins, randonneurs, scouts, pêcheurs...)
- Ecrire un article de prévention dans son journal municipal
- Ecrire à son député
:arrow: Pour toutes ces tâches, France Lyme peut vous aider.


Si chacun s'y met, on y arrivera ! :ensemble
L'association France Lyme est là pour défendre vos droits, pour vous, pour nous et pour tous ceux qui sont encore dans l'errance médicale et l'ignorance de leur maladie.
Le fonctionnement de l'association ne repose que sur des malades. Nous avons besoin de vous !


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MessagePublié: 28 Mai 2013 13:11 
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Enregistré le: 06 Jan 2010 17:04
Messages: 1361
Localisation: 92
Encore un poste à pourvoir (on n'est plus riche qu'à l'ANPE, pardon Pôle Emploi :lol: )

Poste(s) de "Référent"
Réception du courrier (mail) de malades
Proposition d'une réponse (qui sera ensuite validée collégialement par l'ensemble des référents) incluant généralement une proposition vers une orientation de soins ou des réponses à transmettre au médecin de famille

Qualités requises :
Etre capable d'avoir du recul par rapport aux situations très difficiles des malades
Avoir une certaine retenue et accepter qu'on ne changera pas le monde en un claquement de doigts, c'est-à-dire proposer ce qui est proposable et accepter les limites des offres de soins disponibles.

Contexte enrichissant :
Travail chaleureux dans une équipe solidaire
Sentiment d'aider réellement des personnes en grandes difficultés

Rappel :
En 2012, 477 personnes ont ainsi été aidées par France Lyme.


:arrow: Vous avez été aidés par France Lyme ? Aidez-nous à aider d'autres personnes.


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MessagePublié: 31 Mai 2013 18:12 
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Enregistré le: 20 Mars 2013 02:27
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Localisation: nord pas de calais
vu ce qui vient de m'arriver ! est il possible d'envisager d'orienter des malades vers d'autres maladies par le biais de france lyme ?
les orienter vers d'autres assos ou document pour des pathologies qui donnes des symptômes similaires ...

essayer de référencer au mieux ces autres pathologies.....

ça fait quelques années que j'avais souligné ce fait puisque tous mes problémes en 46 ans ne rentraient pas forcément dans la case de lyme ! meme en chronique malgrés des tests positifs ....

un train peut en cacher un autre ....

je pense que mon expérience doit et devrait servir à d'autre malades ....

477 malades d'aidés ! c 'est génial mais quelqu'un a t il envisagé pour ces malades qu'ils n'avaient peut être pas lyme ou lyme avec une ou des autres maladies ?

on oublie trop souvent que lyme imite tout un tas de maladies mais que beaucoup d autres maladies sont aussi rare ! orpheline ! avec des symptômes similaires .....

en tout cas pour moi c 'est lyme en stade ...................... chro...........quelque chose et une maladie héréditaire rare et orpheline ( 46 ans pour la diagnostiquer alors que mon pére en était atteint et que mes 3 enfants l'ont !!! syndrome d 'ehlers Danlos hypermobile entre autre puisque pour mon pére comme pour mes enfants d 'autres problèmes sont venus court-circuiter ce diagnostic , en rajoutant la méconnaissance de cette maladie connue pourtant depuis 1900 mais trop souvent peu connue !!!

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"atteinte d'une maladie de lyme jamais soignée par aucun antibiotique ( 4 tests positifs ) et d'une maladie héréditaire rare et orpheline : le syndrome d'Ehler Danlos hypermobile
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm "


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MessagePublié: 31 Mai 2013 18:27 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6208
Localisation: melleroy 45
Véro

Pour moi les médecins sont là pour ça.

On n'a pas les moyens d'en plus apprendre tous les diagnostics différentiels, de plus ça serait de l'exercice illégale de la médecine majeur.

Faut monter autre chose pour ce que tu propose, c'est intéressant mais nous on a déjà bien assez de travail.


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MessagePublié: 31 Mai 2013 18:49 
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Enregistré le: 20 Mars 2013 02:27
Messages: 56
Localisation: nord pas de calais
ok dommage car quand on sait que la réponse du corps de chacun à lyme dépend de chaque individu et de son système immunitaire ....
il y a beaucoup de possibilité que l'on cumule différents problémes de santé ! parlant évidemment pas des primo infections mais de tous ces malades qui sont en errance thérapeutique ....
mais bon merci pour ta réponse

quand au fait de médecine illégale qui répertorie une liste de maladie avec des symptômes identiques ! je ne suis pas d accord avec toi ! ou on s'est mal comprise

ça pourrait au moins apparaître sur le site ! je pense
dans un questionnaire de spécialiste pour savoir pourquoi mon autre maladie est si méconnu ! il y a bien la liste d'éventuelle diagnostics erronés
ça va dans les 2 sens pour le bien des malades mais ce n'est que mon avis ;)

mais t’inquiète ! je sais quel travail formidable vous faites au sein de l'asso ;)

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MessagePublié: 31 Mai 2013 19:42 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6208
Localisation: melleroy 45
Je le répète, montes autre chose et on se met en lien quand c'est étayé;
Toute idée est bonne à prendre mais nous là on va pas absorber!!

Nous la borréliose et ses copines nous occupent largement.

Merci pour ta reconnaissance au passage.


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MessagePublié: 31 Mai 2013 22:17 
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Messages: 4390
Localisation: eure
Je rejoins completement Christine, parfois, a la lecture d'un mail on se permet entre nous de se dire, tiens, lui il pourrait avoir ca ou ca..... prfois quand ca parait flagrant on demande même a la personne si les differents diag differentiels on été portés....
Mais donner notre opinion, ca non, on ne peut pas.....même si parfois ca nous démange.... et pas forcement pour donner un diagnostique d'ailleurs... :beurk

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MessagePublié: 01 Juin 2013 14:24 
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Localisation: nord pas de calais
je le conçois tout à fait ! je voulais dire par mon post qu'il est possible dans vos réponse , en cas de doute de dire que certains de vos adhérents cumulent d'autres maladie avec lyme ... et qu'il est en effet necessaire de faire des diagnostic différentiels ....
puisqu'on ne peut nier que beaucoup de personnes se ramenent chez les spécialistes en disant ! j'ai lyme ! je veux être soigné .... dans ce comportement ! ils inversent les rôles et que trop souvent les spécialistes les envoient voir ailleurs si ils y sont .........
mon intervention était ici dans le seul sens d 'éviter une errance thérapeutique en cas d 'autres maladies ....
ce que j'ai fait et ceux que beaucoup d 'autres ont fait ;)
mais je comprends que votre tâches au quotidien sont lourdes et compliqués

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MessagePublié: 01 Juin 2013 15:01 
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Localisation: Maine et Loire
Véro a écrit:
. et qu'il est en effet nécessaire de faire des diagnostic différentiels ....


C très souvent indiqué, rappelé, dit...Redit..

Véro a écrit:
puisqu'on ne peut nier que beaucoup de personnes se ramènent chez les spécialistes en disant ! j'ai lyme ! je veux être soigné .... dans ce comportement ! ils inversent les rôles et que trop souvent les spécialistes les envoient voir ailleurs si ils y sont .


Souvent souligné aussi....Les conseils de base vont dans ce sens..Dit/redit...Mises en garde etc...Quand les malades veulent bien "entendre"

Véro a écrit:
mon intervention était ici dans le seul sens d 'éviter une errance thérapeutique en cas d 'autres maladies ....
ce que j'ai fait et ceux que beaucoup d 'autres ont fait ;)


Les contacts avec les référents -notamment- vont bien dans ce sens.
La prudence des modérateurs est présente sur ce coup là - aussi

Véro a écrit:
;)
mais je comprends que votre tâches au quotidien sont lourdes et compliqués

Encore plus que çà :!:
Ne pas oublier que toute l'Association repose sur un tout petit groupe de réels actifs...Malades..Avec leur vie, aussi à gérer :bvo

Cordialement.

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MessagePublié: 01 Juin 2013 15:42 
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Enregistré le: 20 Mars 2013 02:27
Messages: 56
Localisation: nord pas de calais
Casada ! je sais tout cela puisque j'ai été aussi à votre place tout en apportant mon aide aux malades et à l'asso directement !
Crois moi que je n'ai pas compté mon temps ! ni mon énergie ;)

ce n'était qu'une demande ! en rapport à ce qui m'arrive ! rien de plus ! en aucun cas je n'ai remis en cause l'excellent travail que vous faites au sein de l'asso que je connais très très bien pour l'avoir fait longtemps à une époque ;) ....

j'ai lyme certainement en chronique même si ce terme est soit disant à proscrire aujourd'hui mais j'avais bien une autre maladie qui a tout compliqué .... qui est elle même compliquée ! rare ! orpheline et qui plus est héréditaire ......

bonne journée ... sujet clos ! en ce qui me concerne ! comme je l'ai dit ! je propose ... aprés peu m'importe ...

mais en effet d'habitude quand je propose ! il est évident que ce soit avec mon aide ;) mais ça c'était évident pour ceux qui me connaissent ...

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Modifié en dernier par Véro le 01 Juin 2013 15:55, modifié 1 fois.

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MessagePublié: 01 Juin 2013 15:52 
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Enregistré le: 07 Avr 2010 16:26
Messages: 1339
Localisation: Maine et Loire
N'étant pas en aparté...Tout ceci sera profitable à tous. :) .
Bien compris ton point de vue, Véro. :wink: .No problème. :ensemble Jos

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