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MessagePublié: 13 Jan 2013 18:53 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
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Localisation: melleroy 45
super!! merci

On a reçu ton mail on va essayer de te donner ce que l'on peut comme adresse.

comme ce sont des réponses collégiales, si tu trouves le temps vaguement long, c'est normal...
On est aussi salarié et demain je repart au boulot.


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MessagePublié: 14 Jan 2013 22:42 
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Enregistré le: 06 Juil 2010 21:27
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Localisation: Grenoble
Je viens de remettre à jour les propositions de bénévolat à France Lyme (que vous retrouverez en première page).

    Recherche de financements URGENT
    Mission : rechercher des sources de financement publics ou privés, monter et suivre les dossiers.
    Temps : 1h/semaine

    Proposition de prévention auprès d'organismes
    Mission : rechercher les organismes susceptibles d'être intéressés par de la prévention contre les maladies à tiques (fédérations sportives : randonneurs, coureurs ; scouts ; etc.) aux niveau national et régional/départemental. Les contacter pour organiser des actions de de prévention.
    Plusieurs personnes possibles.

    Gestion informatique
    Mission : gestion informatique des sites et des forums.
    Connaissance HTML, PHP et bases de données. Besoin ponctuel

    Nous recherchons toujours des bénévoles pour les actions locales dans de nombreux départements :
    Missions possibles suivant l'intérêt : être relais pour la distribution de plaquettes aux membres, aider les bénévoles locaux à organiser des actions d'information-prévention, organiser des rencontres de malades (repas)

Merci de votre aide ! :)

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La pierre n'a point d'espoir d'être autre chose que pierre. Mais de collaborer elle s'assemble et devient temple. Saint-Exupéry

Adhérez, aidez France Lyme.


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 Sujet du message: aman
MessagePublié: 19 Jan 2013 18:18 
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Enregistré le: 10 Jan 2013 03:46
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Bonjour,
Je viens d’adhérer à l'association et j'aimerai vous aider en faisant de l'information dans les écoles ou autres établissements par exemple
contactez moi!


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MessagePublié: 19 Jan 2013 21:56 
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Enregistré le: 11 Nov 2008 16:05
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Localisation: eure
Il nous faut en savoir plus sur toi, écris nous a contact@francelyme.fr ou tu nous donneras ton adresse postale, on t'enverras des plaquettes de prévention que tu pourras distribuer dans un premier temps.

Merci beaucoup de nous rejoindre et bonnes lectures et échanges sur ce forum. Il y a aussi un forum pour les membres de l'asso: http://www.francelyme.fr/phpBB3/ il faut t'y inscrire, les pseudo et mots de passe d'ici n'y fonctionnent pas la bas :wink:

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Une association sans bénévoles n'est pas une association, rejoignez-nous: http://francelyme.fr/agir/devenir-benevole/


Trouve en toi l'endroit où est la joie et la joie vaincra la douleur.Joseph Campbell

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MessagePublié: 20 Jan 2013 08:23 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6208
Localisation: melleroy 45
Bonjour

merci beaucoup de vouloir nous aider!!
Une personne de plus c'est toujours top.

Quand tu nous écriras, merci de préciser aussi ton pseudo pour qu'on ne cherche pas s'il te plait.


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MessagePublié: 23 Jan 2013 11:00 
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Enregistré le: 05 Oct 2005 12:48
Messages: 1566
Localisation: PARIS
j'en profite au passage pour signaler que ceux qui n'ont pas du tout de temps à consacrer à l'asso, peuvent simplement renouveler leur adhésion à l'asso...

je sais, on repousse toujours au lendemain, on reçoit une relance, et puis on oublie... mais c'est dommage, car c'est comme cela que le nombre d'adhérents global stagne...
12 mois ça passe vite.

N'oubliez pas que ce forum est financé en très grande majorité par l'argent des adhésions.
A bons entendeurs :)

et merci aux bénévoles qui nous aident au quotidien !

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petite tique, GROSSE maladie
Aidez vous, aidez nous... www.francelyme.fr


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MessagePublié: 24 Jan 2013 00:28 
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Enregistré le: 11 Nov 2008 16:05
Messages: 4390
Localisation: eure
Oui, tu as raison Agnès, d'autant que maintenant, avec l'adhésion et le don en ligne, c'est super simple et très rapide. Pour le don on reçoit le reçu fiscal par mail le soir même, trop bien!!

http://francelyme.fr/dons-et-adhesions-enfin-en-ligne/

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MessagePublié: 15 Mars 2013 17:01 
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Enregistré le: 06 Jan 2010 17:04
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Localisation: 92
vanchou a écrit:
L'association "lyme sans frontière " ont l'air de montrer un peu plus les dents ....
Et si on s'associer ? La grève de la faim, je trouve que c'est une bonne idée . Il faut faire un gros coup media-tique.

LSF est une association très récente qui s’est essentiellement constituée pour défendre le laboratoire strasbourgeois interdit d’exercice et le pharmacien qui vendait du Tictox. De plus, cette association défend le droit aux malades de se soigner par la phytothérapie. Certains discours (voir articles de presse ou sur internet) sont même anti-antibiotiques avec pour argument que les antibiotiques favoriseraient la formation des kystes.
:arrow: France Lyme défend le droit aux malades de pouvoir choisir son mode de traitement et, dans sa lettre adressée à la ministre, a expressément demandé qu’un malade de lyme puisse recevoir des antibiotiques autant que nécessaire (6 mois, 1 an, 2 ans…), alors que il est interdit en France de recevoir plus de 3 semaines d’antibiotiques. LSF ne défend pas ce principe. Du moins, pas jusqu’à présent.
(Pour ma part, je pense d’une part qu’il faut allier antibiothérapie musclée et de longue durée avec de la phytothérapie, et d’autre part que la formation des kystes est bien plus complexe.)

Concernant une alliance avec LSF, des jours d’actions « Lyme » ont été institués (des USA) les 10 et 11 mai 2013, il s’agit du Wordwide Lyme Protest. LSF a été contacté et n’y a pas donné suite.
:arrow: France Lyme réalisera des actions à Lyon, seule… Si vous avez envie de nous rejoindre là-bas ou de créer d’autres événements dans d’autres villes, dites-le nous !
Un jour peut-être, nous pourrons avoir des actions communes avec LSF.

LSF est souvent plus visible parce qu’ils ont contacté pleins de journalistes, ce qui a produit pleins d’articles ( :bvo ). Souvent des journalistes nous contactent et personne ne veut témoigner.
:arrow: Donc si vous voulez témoignez ou si vous vous portez volontaires pour contacter des journaux (comme Annie ou Mathieu5962), dites-le nous ! Nous pouvons aussi vous épauler dans ces démarches.

LSF est aussi plus écoutée parce qu’ils ont eu un « piston » (ils le disent ouvertement) pour décrocher un RDV au ministère de la Santé.
:arrow: A France Lyme, nous avons « seulement » écrit une lettre scientifiquement argumentée… ça a moins de poids. Donc, si vous avez des pistons auprès du gouvernement, faites-le nous savoir ! Si vous avez aussi envie d’écrire à votre député ou votre sénateur, dites-le nous, nous pouvons aussi vous épauler là encore.

LSF participe à des congrès de naturopathies et de médecine alternative.
:arrow: A France Lyme, nous formons des médecins prêts à soigner des Lymes. Environ 60 à 80 médecins tous les ans.

LSF dit partout que les malades ne sont pas reconnus en France.
:arrow: A France Lyme, en 2012, nous sommes venus en aide à 477 malades à qui nous avons fourni une offre de soins. Ce travail est border line (inutile d’en dire plus) et demande de la discrétion.

LSF crie, alerte, se démène dans tous les sens pour que l’on parle de la maladie de Lyme ( :bvo ).
:arrow: France Lyme essaie, dans la discrétion, de monter une structure de recherche unique en France sur la Borrélia avec des partenaires d’instituts de recherche publics et privés.

Voilà pourquoi France Lyme est moins visible et moins audible.
Nous pêchons côté communication. C’est indéniable. Nous le reconnaissons.

LSF est compétent côté communication, mais France Lyme agit sur le terrain : pour l'aide aux malades, pour la formation des médecins, pour la création d'une structure de recherche.

Maintenant, si vous souhaitez nous aider (y compris en com' ou juste en sous :wink: ) : merci !


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MessagePublié: 15 Mars 2013 23:46 
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Enregistré le: 11 Nov 2008 16:05
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Lisa :bvo :bvo :bvo

Tu es vraiment très forte pour analyser ce genre de chose, je t'admire et je suis complètement d'accord avoir toi.

Vous attendez beaucoup d'une association dont les moyens sont limités mais qui se démène comme un beau diable pour organiser de la prévention, des formations de médecins et qui tentent d'aider des malades.

J'en veux pour preuves, nombres de personnes qui ont lu le livre de Judit Albertat (LSF) nous contactent, nous, association France Lyme... pour obtenir de l'aide....ce que nous leur donnons du mieux que l'on peut....

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MessagePublié: 16 Mars 2013 19:28 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
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Localisation: melleroy 45
Lisa, Bravo, tu as l'esprit synthétique qu'il nous faut, c'est fabuleux.

Tu vas me donner la pêche!!
Moi qui ai tourné le dos à l'ordi toute la journée parce que raz le bol d'écrire des mails!!!!


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MessagePublié: 17 Mars 2013 20:07 
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Enregistré le: 01 Fév 2009 22:06
Messages: 1213
Bonjour,

je ne vais pas analyser l'analyse de LisaB concernant LSF..mais je dirais juste que ses propos sont souvent erronés.

S'il est vrai qu'un mauvais départ a été pris par cette asso (je n'y ai jamais été membre et ne le suis pas à ce jour) , au jour d'aujourd'hui, elle correspond entièrement à la philosophie de la chose et à la mienne.
FL et LSF n'ont pas du tout le même but, vous prônez la prévention et eux une action sociale et politique, celles là mêmes que perso je défends depuis le début de mon combat.
FL et LSF , à mon sens sont complémentaires et comme le dis si bien l'action internationale dans 21 pays (dont LSF) en simultané le 11 mai : ras le bol, ça suffit!
C'est aussi simple que cela.....Arrêtons les querelles.. membre ou pas membres , noirs ou blancs , riches ou pauvres nous avons TOUS le même but : que la borréliose chronique soit reconnue ainsi que le droit des malades...

Agnès??? il est là ton poupon????
Bises

Léa

_________________
Cordialement
Léa


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MessagePublié: 17 Mars 2013 21:09 
Entièrement d'accord avec Léa, pour avoir rencontrer des malades et avoir discuté avec eux je me suis rendu compte qu'il y avais des batailles d'égo et des querelles de clocher...

Je trouve ça moche je pensais qu'entre malades ont devais tous tirer dans le mème sens mais je me suis trompé, c'est pour ça aussi que j'ai pris mes distances avec les autres malades etc (expérience perso mauvaises).

Je ne remet pas en cause le super boulot de tous les gens je suis mème reconnaissant et continue à aider comme je peu... je trouve ça juste d'hommage que ce soit comme dans la "vrai" vie, des clans des jalousies etc...

Bref c'est un peu à l'image de notre pays c'est toujours de la faute de l'autre...


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MessagePublié: 17 Mars 2013 23:05 
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Léa a écrit:
S'il est vrai qu'un mauvais départ a été pris par cette asso
Du côté de France Lyme aussi, un très mauvais départ avait été pris... :cry: les anciens en savent quelques chose...
France Lyme n'a pas pu, au départ, avoir d'action politique, malgré une très forte demande des malades. LSF s'est montée quand les choses commençaient à évoluer à FL (qui aurait pu ensuite agir aussi sur le politique sans l'arrivée de LSF). LSF a pu remplir le manque, demandé par tous les malades, d'où son développement rapide. Ce sont les circonstances du côté de FL qui ont fait que deux associations existent avec chacune leur domaine d'activité.

Donc, d'un côté, LSF qui organise des revendications politiques, actions peu nombreuses mais importantes ; de l'autre FL, qui effectue des actions petites et locales de prévention et d'aide aux malades, mais très nombreuses et qui, additionnées, représentent énormément d'énergie : 50% environ du bénévolat de FL est dédié à l'aide/conseil aux malades !). Sauf que les grosses actions politiques de LSF sont plus visibles publiquement que les innombrables actions microscopiques de France Lyme ; à énergie (probablement) égale, les actions de LSF sont bien plus visibles. D'où sa meilleure notoriété. D'où un sentiment parfois d' "injustice" des responsables de France Lyme, qui travaillons dans l'ombre (parfois avec des risques, d'ailleurs...) mais avec peu de reconnaissance. Et c'est ce que Lisa voulait exprimer. ;)

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MessagePublié: 18 Mars 2013 02:43 
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Merci d'avoir précisé ma pensée, Arvirik !

L'herbe est souvent plus verte dans le champ du voisin...

Léa a écrit:
FL et LSF , à mon sens sont complémentaires et comme le dis si bien l'action internationale dans 21 pays (dont LSF) en simultané le 11 mai : ras le bol, ça suffit!

LSF a été contactée plusieurs fois sur ce sujet et n'a rien répondu. De plus, sur leur site, rien n'est mentionné, alors que d'autres événements qui auront lieu après sont notés...

"Complémentaires" : oui, je l'ai souligné. Ils font de la com', FL fait de la prévention de terrain.

:arrow: Une action commune FL+ RBLF + LSF :ensemble ? oui, à 100% !


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MessagePublié: 18 Mars 2013 10:15 
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Je sais lire dans tes pensées, ma chère Lisa ! ;)

Lisa B a écrit:
LSF a été contactée plusieurs fois sur ce sujet et n'a rien répondu. De plus, sur leur site, rien n'est mentionné, alors que d'autres événements qui auront lieu après sont notés...
Surt notre site, il n'y a encore rien non plus :oops: (justement parce que nous avons attendu un mois la réponse de LSF à la gérante de la page Facebook de l'évènement... et que nous venons juste de décider).
Je m'en occupe très vite...

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