-
- membre actif
- Messages : 142
- Enregistré le : 11 avr. 2013 11:51
Re: la soif
Bonjour bonjour !
Encore une longue absence de ma part mais me revoilou ! plus ou moins en forme, je vais tenter de mettre une p'tite bafouille sur ma page de présentation pour les "nouvelles" perso (souvent commencé mais pas le courage pour aller au bout (fatigue puissance mille par moments...) mes essais se soldent souvent par un clique sur la petite croix en haut (écrits toujours jugés trop "brouillons" ou inachevés et donc sans intérêt)). Toujours la reine de la parenthèse, ça m'aide pas non plus ! tout comme les phrases courtes pour un meilleur impact... impossible !
Je passe d'abord sur ce post pour deux raisons.
La première est bien entendue liée au fait que je bois a fond et depuis... pff au moins 2 ans ! Toujours avec mes litrons d'eau sous le bras (vivre en milieu semi rural ne permet pas l’anonymat et je pense que ma réputation de foldingue du coin est a présent bien encrée ! "si si, la grande là qui se traine toujours avec ses bouteilles et s’interrompt pour boire au milieu de ses phrases )
La seconde c'est que j'étais persuadée d'avoir déjà écrit sur ce post alors que non (surement encore une de mes blagues que je me fais toute seule j'écris, j'efface ou post mais surtout oublie )
Bref, je bois donc beaucoup, entre 6 et 7 litres par jour. J'ai du baisser un peu (recommandation médicale) il y a quelques mois et je reste maintenant a cette quantité. Cependant, ma peau est totalement déshydratée, mes cheveux extrêmement secs, peu de passages toilettes mais des urines hyper abondantes quand c'est le cas. Impossible de passer plus de quelques minutes sans boire, sauf : si je suis seule, ne parle pas, respire bien par le nez et bouche fermée, si loin des repas (digestion = boire +++ ). Pour tous moments "sociaux" (entendre discussion normal entre êtres civilisés même si c'est moins de 5 mn), je dois me mettre un bout de chewing-gum dans la bouche car l'eau ne suffit pas. ça tombe bien, j'ai toujours haï les chewing-gum et n'en mâchouillais JAMAIS !!! au moins la salivation se met en marche et je peux parler.
Bref, pile poil dans ce que vous détaillez ici même, a une exception près : je ne sue pas. Jamais ! bain brulant et pièce surchauffée (tout anti herx) sans effet puisque pas de sudation pour bibi. La cafetière chauffe (déjà en surchauffe en temps normal, je vous laisse imaginer ).
Quand j'en ais parlé a ma toubib (toujours la même, donc formée lyme et qui "assure" mon suivi), elle m'a parlé de maladies auto-immunes et une en particulier, le syndrome de Gougerot Sjögren autrement appelé les syndromes secs. Après avoir fait le tour de cette maladie, il me semble en effet qu'elle s'apparente bien a mes symptômes, ce qui pour moi ne fait que renforcer le fait que Lyme est définitivement une grande imitatrice. En outre, mon système immu restant toujours proche du néant... ça n'aide pas pour les maladies auto-immunes !
Une question subsiste cependant. Toujours en candidose systémique, ne peut-elle en être la cause plus que les imitation de Lyme (ou piro dans mon cas) ? J'ai l'impression que c'est le cas (bouche toujours pâteuse, perte des dents (sans douleurs, elles se désagrègent toujours tranquillou ) car si je fais le moindre écart ce symptôme est élevé et je vois plus que mes 6/7 litres habituels. En outre s'ajoutent tout un autre tas de "désagréments" comme les œdèmes, les douleurs cervicales, mauvais sommeil (limite a rire quand on pense que ça peut être pire que ça ne l'est déjà !!!)...
Vous en pensez quoi ? d'autres personnes ont été orientées sur ce syndrome ?
Pour info, je ne sue toujours pas, j'ai testé des traitements qui sont pire que tout (les effets secondaires notamment pour sur la candidose m'ont freiné dur ! pourtant tenus sous les pires herx, ça donne une idée... ) et j'ai du mal a avancer sur ces symptômes qui persistent et me ruine les reins.
Je vais de ce pas prendre et donner un peu de news, a très vite donc
Encore une longue absence de ma part mais me revoilou ! plus ou moins en forme, je vais tenter de mettre une p'tite bafouille sur ma page de présentation pour les "nouvelles" perso (souvent commencé mais pas le courage pour aller au bout (fatigue puissance mille par moments...) mes essais se soldent souvent par un clique sur la petite croix en haut (écrits toujours jugés trop "brouillons" ou inachevés et donc sans intérêt)). Toujours la reine de la parenthèse, ça m'aide pas non plus ! tout comme les phrases courtes pour un meilleur impact... impossible !
Je passe d'abord sur ce post pour deux raisons.
La première est bien entendue liée au fait que je bois a fond et depuis... pff au moins 2 ans ! Toujours avec mes litrons d'eau sous le bras (vivre en milieu semi rural ne permet pas l’anonymat et je pense que ma réputation de foldingue du coin est a présent bien encrée ! "si si, la grande là qui se traine toujours avec ses bouteilles et s’interrompt pour boire au milieu de ses phrases )
La seconde c'est que j'étais persuadée d'avoir déjà écrit sur ce post alors que non (surement encore une de mes blagues que je me fais toute seule j'écris, j'efface ou post mais surtout oublie )
Bref, je bois donc beaucoup, entre 6 et 7 litres par jour. J'ai du baisser un peu (recommandation médicale) il y a quelques mois et je reste maintenant a cette quantité. Cependant, ma peau est totalement déshydratée, mes cheveux extrêmement secs, peu de passages toilettes mais des urines hyper abondantes quand c'est le cas. Impossible de passer plus de quelques minutes sans boire, sauf : si je suis seule, ne parle pas, respire bien par le nez et bouche fermée, si loin des repas (digestion = boire +++ ). Pour tous moments "sociaux" (entendre discussion normal entre êtres civilisés même si c'est moins de 5 mn), je dois me mettre un bout de chewing-gum dans la bouche car l'eau ne suffit pas. ça tombe bien, j'ai toujours haï les chewing-gum et n'en mâchouillais JAMAIS !!! au moins la salivation se met en marche et je peux parler.
Bref, pile poil dans ce que vous détaillez ici même, a une exception près : je ne sue pas. Jamais ! bain brulant et pièce surchauffée (tout anti herx) sans effet puisque pas de sudation pour bibi. La cafetière chauffe (déjà en surchauffe en temps normal, je vous laisse imaginer ).
Quand j'en ais parlé a ma toubib (toujours la même, donc formée lyme et qui "assure" mon suivi), elle m'a parlé de maladies auto-immunes et une en particulier, le syndrome de Gougerot Sjögren autrement appelé les syndromes secs. Après avoir fait le tour de cette maladie, il me semble en effet qu'elle s'apparente bien a mes symptômes, ce qui pour moi ne fait que renforcer le fait que Lyme est définitivement une grande imitatrice. En outre, mon système immu restant toujours proche du néant... ça n'aide pas pour les maladies auto-immunes !
Une question subsiste cependant. Toujours en candidose systémique, ne peut-elle en être la cause plus que les imitation de Lyme (ou piro dans mon cas) ? J'ai l'impression que c'est le cas (bouche toujours pâteuse, perte des dents (sans douleurs, elles se désagrègent toujours tranquillou ) car si je fais le moindre écart ce symptôme est élevé et je vois plus que mes 6/7 litres habituels. En outre s'ajoutent tout un autre tas de "désagréments" comme les œdèmes, les douleurs cervicales, mauvais sommeil (limite a rire quand on pense que ça peut être pire que ça ne l'est déjà !!!)...
Vous en pensez quoi ? d'autres personnes ont été orientées sur ce syndrome ?
Pour info, je ne sue toujours pas, j'ai testé des traitements qui sont pire que tout (les effets secondaires notamment pour sur la candidose m'ont freiné dur ! pourtant tenus sous les pires herx, ça donne une idée... ) et j'ai du mal a avancer sur ces symptômes qui persistent et me ruine les reins.
Je vais de ce pas prendre et donner un peu de news, a très vite donc
-
- membre actif
- Messages : 7915
- Enregistré le : 25 août 2010 19:03
- Localisation : bourgogne
- Contact :
Re: la soif
mon MT me fait tester aussi pour Goujerot
mais je dois te dire qu'avant j'avais toujours soif aussi et c'était babesia qui me faisait ça
http://candida-albicans.fr/le-candida-e ... tre-sante/ j'allais le mettre sur le forum cet article et je pensais à toi mais tu es apparue à ce moment .......ça tombe bien
mais je dois te dire qu'avant j'avais toujours soif aussi et c'était babesia qui me faisait ça
http://candida-albicans.fr/le-candida-e ... tre-sante/ j'allais le mettre sur le forum cet article et je pensais à toi mais tu es apparue à ce moment .......ça tombe bien
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=3325
mon blog 13 000 articles sur les MVT plus d'un million de vues
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=3325
mon blog 13 000 articles sur les MVT plus d'un million de vues
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !
Re: la soif
Bonjour Natacha,natachapocpoc a écrit : je bois a fond et depuis... pff au moins 2 ans !
j'avais aussi ce symptôme pour l'envie de boire en permanence. Je me limitais à 2l par jour sur recommandation du médecin. J'ai passé à peu près 3 ans avec. Après un diagnostique de potomanie, j'ai trouvé la cause dans l'intolérance au gluten.
Donc alimentation sans gluten -> pas de soif excessive
Je n'ai plus besoin de ma bouteille d'eau!
~20 ans d'errance/ régime Paléo / Lyme and Co? ou Co and Lyme? / Ouf, merci / Puzzle des maladies chroniques / Ne pas perdre de vue la critique
Les chevaux sont des créatures mystérieuses........ ou divines.
Les chevaux sont des créatures mystérieuses........ ou divines.
-
- membre actif
- Messages : 142
- Enregistré le : 11 avr. 2013 11:51
Re: la soif
Alimentation sans ferments, sans levures et sans sucre et donc... sans gluten.litana a écrit :Donc alimentation sans gluten -> pas de soif excessive
Merci quand même pour la piste surtout qu'elle peut servir a nombre d'entre nous !
Une grande spécialité chez moi d'apparaitre quand il faut oui, bon, surtout de disparaitre ! mais promis, je me soigne pour ça aussiannie a écrit :je pensais à toi mais tu es apparue à ce moment .......ça tombe bien
Oh j'aimerais bien des nouvelles suite a ces examens ! je ne sais même pas en quoi ils consistent mais si le résultat est positif, quoi faire de plus ? c'est une maladie auto-immun donc qui ne se soigne pas puisque la cause est ailleurs !? Suis un peu perdue par moments... il t'as dit quoi ton MT ?annie a écrit :mon MT me fait tester aussi pour Goujerot
Ah ah !!! peut-être une piste sur babesia donc ? pour dire vrai, j'ai tendance a mettre ça sur le dos de candida, sauf que même si je suis tout bien et consciencieusement mon "régime", et bien... ça ne diminue pas beaucoup, voir pas du toutannie a écrit : mais je dois te dire qu'avant j'avais toujours soif aussi et c'était babesia qui me faisait ça
Je tenterais de voir si tu as du nouveau de ton côté avec le test
Merci pour les infos (très riche ce document sur candida !!!) et a bientôt
Re: la soif
Bonjour moi aussi j'ai des crises de soif tres importantes, ou je descends des litres d'eau sans que ca change rien. Ca m'arrive souvent la nuit et je dois me battre pour me lever et aller jusqu'a la bouteille d'eau. Ca me prend aussi dans la journée mais c'est rare. Ca me le fait surtout depuis que j'ai commencé le traitement, avant je n'avais pas ce problème. Il faut laisser faire ou se limiter en litres?
Je n'ai meme pas pensé a en parler a mon médecin... Il y a peut etre un medicament poru ca ou une plante?
Je n'ai meme pas pensé a en parler a mon médecin... Il y a peut etre un medicament poru ca ou une plante?
-
- membre actif
- Messages : 142
- Enregistré le : 11 avr. 2013 11:51
Re: la soif
Je suis désolée, mais je ne te serais pas d'une grande aide sur le fait de continuer ou non. Par contre, a ta place, j'en parlerais a mon toubib. Je pense qu'il est bon qu'ils aient en mains tous les symptômes pour une meilleure vue d'ensemble de l'état du patient.Myosotis a écrit : Il faut laisser faire ou se limiter en litres?
Je n'ai meme pas pensé a en parler a mon médecin... Il y a peut etre un medicament poru ca ou une plante?
Perso ma soif n'a rien de comparable avec celles décrites par les uns ou les autres. Il ne s'agit pas pour moi d'épisodes de soif, mais d'une bouche (donc aussi langue, gencives, toute la cavité buccale) totalement desséchée d'où la nécessité de boire en continue. Mes litres partent gorgées par gorgées, toutes les minutes et tout le temps.
A te répondre, cela m'a enfin poussé a expliquer "ma" soif et enfin je vais avancer sur ce point, merci
Courage
Re: la soif
Pourquoi vouloir toujours chercher à éradiquer tout ?Myosotis a écrit :Bonjour moi aussi j'ai des crises de soif tres importantes, ou je descends des litres d'eau sans que ca change rien. Ca m'arrive souvent la nuit et je dois me battre pour me lever et aller jusqu'a la bouteille d'eau. Ca me prend aussi dans la journée mais c'est rare. Ca me le fait surtout depuis que j'ai commencé le traitement, avant je n'avais pas ce problème. Il faut laisser faire ou se limiter en litres?
Je n'ai meme pas pensé a en parler a mon médecin... Il y a peut etre un medicament poru ca ou une plante?
J'ai aussi cette soif intense, parfois en journée, plus souvent le soir. Et ce, aussi depuis le traitement ou tout effort (le moindre = un effort considérable) et je ne cesse de boire. Je pense que notre propre organisme réclame ce qu'il a besoin et lors d'un traitement ou d'une petite activité physique si petite soit elle, on fournit un effort = augmentation température = bactérie lysées = besoin de l'organisme à boire pour détoxifier, et même approche avec un traitement.
Enfin, c'est mon point de vue.
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn
-Mycoplasma spp
En rémission depuis février 2019 (mais discopathie dégénérative étagée prématurée)
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn
-Mycoplasma spp
En rémission depuis février 2019 (mais discopathie dégénérative étagée prématurée)
Re: la soif
Se limiter en litres pour ne pas sucharger le travail des reins -> volume à connaitre avec un médecin spécialiséMyosotis a écrit :Il faut laisser faire ou se limiter en litres?
~20 ans d'errance/ régime Paléo / Lyme and Co? ou Co and Lyme? / Ouf, merci / Puzzle des maladies chroniques / Ne pas perdre de vue la critique
Les chevaux sont des créatures mystérieuses........ ou divines.
Les chevaux sont des créatures mystérieuses........ ou divines.
-
- membre actif
- Messages : 7915
- Enregistré le : 25 août 2010 19:03
- Localisation : bourgogne
- Contact :
Re: la soif
essayer le kefir de fruits c'est tres desaltérant , délicieux ,et contient plein de bons probiotiques ; il doit y avoir un facebook où les gens donnent leurs graines de kéfir je crois ;les graines se donnent toujours , c'est un partage
j'avais cette soif intense il y a quelques années , je suis redevenue " normale " avec les traitements atb ça s'est tout régularisé
j'avais cette soif intense il y a quelques années , je suis redevenue " normale " avec les traitements atb ça s'est tout régularisé
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=3325
mon blog 13 000 articles sur les MVT plus d'un million de vues
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=3325
mon blog 13 000 articles sur les MVT plus d'un million de vues
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !
Re: la soif
hello , je remonte ce sujet parceque depuis quelques semaine , j'ai la bouche sèche surtout la nuit , et également des picotements sur la langue et meme la gorge est sèche , tellement sèche que j'ai l'impression que des corps étranger sont collés au fond de ma gorge c'est unsupportable est ce que cela peut etre lié à lyme ? aurais je une candidose ? ou des candida albican comment savoir ?
Re: la soif
alexfr10 a écrit :hello , je remonte ce sujet parceque depuis quelques semaine , j'ai la bouche sèche surtout la nuit , et également des picotements sur la langue et meme la gorge est sèche , tellement sèche que j'ai l'impression que des corps étranger sont collés au fond de ma gorge c'est unsupportable est ce que cela peut etre lié à lyme ? aurais je une candidose ? ou des candida albican comment savoir ?
il faut regarder si ta langue est chargée.
Personnellement je n'ai jamais eu ça mais depuis mes douleurs articulaires, toutes les nuits je me réveille avec la bouche toute désséchée et la langue craquelée. Mon médecin a trouvé un candidose et m'a prescrit un gel à mettre après chaque repas après avoir laissé agir 5 mn.
Je ne sais pas si c'est lié à la LYME mais j'ai bien l'impression car c'est la premier fois de ma vie que j'ai ça.