Forum Lyme Francophone

[Marsu]

Bonjour,

J'ouvre ce thread, en sachant bien que c'est un sujet sensible, difficile à aborder sur un forum public.

Nous savons tous ici que la ML entraîne des complications et des aberrations de prise en charge en France (dans les autres pays, c'est pareil, pas la peine de comparer). Il est important en tant que malade français d'en parler, afin de trouver des solutions, de s'entraider et/ou au moins de se soutenir.

Toutefois, à chaque fois que cette discussion a tenté d'avoir lieu sur ce forum, cela s'est mal terminé, et cela a fini par mettre une mauvaise ambiance sur le forum en entier, ce qui est bien dommage.

Donc, dans ce thread, et uniquement dans celui-ci, on parle de la prise en charge de la ML en FRANCE. Tout le monde peut donner son avis, à partir du moment où :

- ce n'est pas du flood (parler pour ne rien dire ou faire grimper son compteur de messages)
- c'est constructif
- la discussion ou le débat se passe dans une ambiance relativement sereine.


Tous les messages qui ne correspondent pas à cet état d'esprit seront effacés sans avertissement (les modéros sont gentils, mais c'est pas la récré non plus un forum).

A vous les studios !

[Nina26]

… Message édité, le sujet ici, c'est la prise en charge de la ML en France, pas en Allemagne. Merci de s'y tenir.


Personnellement je doute fort que des associations de malade puissent changer la situation.Nous essayons de le faire en Allemagne (petition publique pour le Bundestag),mais je ne sais pas si les deputes nous ecouteront davantage que les professeurs de medecine qui renient l´existence de la borreliose seronegative/chronique et qui denient la necessite d´un traitement antibiotique prolonge en cas de symptomes persistents.

Je pense qu´il faudrait que les medecins francais qui traitent des patients seronegatifs/chroniques se regoupent dans une association comme l´ont fait les specialistes allemands (Deutsche Borreliose Gesellschaft) et les specialistes americains (ILADS)et travaillent en collaboration avec les associations de malades pour faire pression sur les responsables politiques.


Une collaboration internationale entre associations de medecins (comme l´ILADS aux USA ou la DBG en Allemagne )serait egalement un progres ,car les medecins pourraient echanger leurs connaissances et experiences et contribuer a l´amelioration du traitement de la borreliose chronique.

Donc,a mon avis,ce que vous-patients francaises,associations de patients francaises-puissiez faire pour changer cette situation,c´est de convaincre les medecins francais traitant la borreliose chronique de se regrouper dans une association qui coopererait avec des associations etrangeres de medecins et qui pourrait faire pression sur les pouvoirs publiques.

Quand aux malades,une idee:ecrire un manifeste de malades avec des dizaines/centaines d´histoires personelles et vos exigences aux pouvoirs publiques (diagnostique,traitement,remboursement par la securite sociale).

[Marsu]

En ce qui concerne les soins en France : il m'est difficile d'en parler, puisque je n'ai borreliose, ni ACA dans mon pays!

Ben en fait, c'est vraiment une des parties importantes du sujet de ce thread.

[Marsu]

Si, P. soigne le Lyme chronique, mais il n'est pas tout seul dans son service, et c'est pas le sujet ici.

Pour le reste, effectivement, il y a deux façons de voir les choses :

- la première au niveau médical.
- la seconde au niveau administratif/légal.

Au niveau médical, on sait tous ce qu'il en est, on pourra balancer toutes les études que l'on voudra, tant qu'elles ne seront pas validées par un grand ponte en France, elles resteront au fond du tiroir.

Par contre, au niveau reconnaissance administrative, il y a des choses à dire je pense.

Si vous voulez, on peut séparer les deux sujets, sinon ça va vite devenir illisible.

[Nina26]

Au niveau médical, on sait tous ce qu'il en est, on pourra balancer toutes les études que l'on voudra, tant qu'elles ne seront pas validées par un grand ponte en France, elles resteront au fond du tiroir.

C´est une blague??? Les autorites medicales francaises ne reconnaissent que les etudes ayant ete faites en France??? Tu en es sur?

[Léa]

Marsu

Séparer le médical de l'administratif, est une bonne idée
A voir comment cela se gerera!! ca c'est une autre histoire
A mon avis, du point de vue "Sécu" l'on ne peut s'attendre qu'à du purement administratif.

C'est une entité , qui plus est d'Etat, chargée de procéder aux remboursement des patients dans un cadre bien codifié...donc ne peut point etre "plus royaliste que le roi"" et en sus , avec des "pressions" de réaliser des économies!!!

J'en ai eu des discutions sur RDV et des échanges de courrier, jusqu'à 2 erecours et une expertise, plus un recours amiable refusé..2 années complètes de stress dont je n'avais nul besoin..mais je l'ai fait pour faire "jurisprudence"....ce sont des fonctionnaires qui font leur boulot : point barre. La problème se situe nettement en amont....donc???

lea

[Marsu]

OK, on recentre donc le débat :

Désormais, le sujet est plus précis et est donc: la prise en charge ADMINISTRATIVE de la Maladie de Lyme en France.

(Pour info, les principaux textes pour la prise en charge de la ML comme maladie pro sont là : http://www.francelyme.fr/maladiepro.html).

[Nina26]

Comme tu veux Marsu,mais a mon avis les deux facteurs (medical/administratif) sont lies l´un a l´autre.Car sans reconnaissance officielle de la borreliose chronique et de la borreliose seronegative->pas de reconnaissance administrative/juridique,donc pas de rembousement du traitement par la SS,pas d´indemnites sociales (arret maladie),pension d´invalidite,etc.

[touiza]

Je suis bien d'accord avec toi Nina,l'un va avec l'autre
On ne peut pas les dissocier dans le corps médical français

[Marsu]

Ben si.

Moi je suis pour le moment en CLM avec une sero négative pour une ML chronique (combien de temps ça va durer, je ne sais pas). Pour l'invalidité, c'est prévue, mais pas dans tous les secteurs, la ML chronique aussi.

Si vous voulez participer à ce thread, essayer d'être au moins sûre de ce que vous avancez, sinon on va jamais s'en sortir.

[Léa]

Nina et Touiza

lorsque j'abondais dans le sens de scinder la discusion ..je pensais au forum d'un point de vue pratique...et je disais : "oui mais comment gérer" parce que evidemment, vous avez entièrement raison , la prise en charge par la sécu résulte du diagnostic que l'on a... et surtout par qui....il ne faut pas se voiler la face.

lorsque je parle de 'l'amont" ce qui veut dire avant je pense encore evidemment au "médical" la clef du souçis se situant dans cette espace.

Marsu,
tu es certainement un des rares privilégiés (constat pragmatique sans autre sentiment, promis!) qui soit en CLM pour MVT. Et là, perso, je ne puis pas continuer à débattre de la Sécu.

Dans cette rubrique Sécu, je dirais juste encore, calculette en mains... qu'elle m'a remboursé 24,33% de ce que j'ai investi... sans regret..
léa

[Marsu]

MVT : Maladies Vectorielles à Tiques.

Pour le reste, d'accord avec toi Léa. Le truc c'est que justement, ma demande a marché parce que je n'ai pas cherché à prouver que je suis malade ou pas, j'ai donné les certificats où c'est marqué noir sur blanc, et ensuite c'était soit ils appliquent les textes, donc CLM, soit je deviens bête et méchant et sort l'artillerie lourde (et médiatique…).

Je crois qu'à force de tout confondre (par nécessité) on n'y gagne pas :

- les malades doivent donner des infos aux toubibs
- les toubibs reçoivent des CRs de spécialistes qu'ils ne comprennent pas toujours ou veulent pas comprendre
- les administratifs trouvent pas les bonnes cases et il faut leur donner (faire leur boulot quoi…)
- les médecins "experts" (de quoi, on sait pas, si ce n'est le prix de la consultation !) sont paumés, veulent pas comprendre, etc…

Comment voulez vous que ça puisse marcher ?

[Léa]

Pour le reste, d'accord avec toi Léa. Le truc c'est que justement, ma demande a marché parce que je n'ai pas cherché à prouver que je suis malade ou pas, j'ai donné les certificats où c'est marqué noir sur blanc, et ensuite c'était soit ils appliquent les textes, donc CLM, soit je deviens bête et méchant et sort l'artillerie lourde (et médiatique…).

Je crois qu'à force de tout confondre (par nécessité) on n'y gagne pas :

- les malades doivent donner des infos aux toubibs
- les toubibs reçoivent des CRs de spécialistes qu'ils ne comprennent pas toujours ou veulent pas comprendre
- les administratifs trouvent pas les bonnes cases et il faut leur donner (faire leur boulot quoi…)
- les médecins "experts" (de quoi, on sait pas, si ce n'est le prix de la consultation !) sont paumés, veulent pas comprendre, etc…

Comment voulez vous que ça puisse marcher ?

marsu
Combien penses tu qu'il y aient de malades ayant ce fameux certificat???
Bon sang, Marsu, s'il te plait ...
Moi, je n'ai pas cherché non plus à prouver que j'étais malade, j'ai juste essayé de me faire rembourser un traitement que je suis allé chercher parce que refusé dans mon pays. Pourquoi?? parce que je n'ai jamais eu ce fameux certificat frenchie.
Et tous les autres "certificats" non french, traduits et validés officiellement n'ont servis à rien....de rien.

Que vive l'Europe!
léa

[Marsu]

Ben vi je sais bien ton problème Léa.

Pour les certificats, je n'en ai pas que de P. et c'est aussi la somme de tous les papiers qui comptent.

[Léa]

Je sais Marsu et je suppose...
Ce n'est point un reproche

Juste essayer d'expliquer mon parcours dans ta rubrique "prise en charge sécu"


léa