Forum Lyme Francophone

[Sweet_Kro]

Bonjour à toutes et à tous,

Voilà j’ai été diagnostiquée pour la maladie de lyme (+ 5 co-infections) en octobre dernier après 2 ans d’errance médicale. Je suis actuellement en train de suivre mon premier traitement qui me met bien à mal tout en essayant de faire de mon mieux pour rester un minimum active… Mais ce n’est pas évident !
Je suis au chômage depuis juillet 2019 et à cause de l’énorme fatigue, des problèmes cognitifs et neuro et d’autres symptômes très douloureux et handicapants cela devient de plus en plus difficile ne serait-ce que d'être active pour chercher un emploi. Je ne touche plus d’allocation chômage depuis plus d’un an et je suis donc au RSA depuis novembre 2019…
Bref tout ça pour dire que je n’arrive pas à savoir comment font les autres lymés pour s’en sortir. Je pense que je vais devoir demander à mon médecin traitant de me mettre en arrêt maladie comme il me l’avait proposé il y a quelque temps. En effet mon nouveau conseiller pôle emploi est très exigeant et je n’arrive plus à suivre. J’aimerais pouvoir faire un job à mi-temps de chez moi mais déjà que c’est difficile à trouver en temps normal, alors avec la crise sanitaire actuelle j’ai l’impression que c’est encore pire. Et dans tous les cas il y a des jours où juste sortir de mon lit pour aller aux toilettes est une épreuve…
Cette situation me stresse énormément, car si mon Dr me met en arrêt qu’elles vont être mes ressources ? Je n’ai pas droit aux indemnités journalières de la sécu, mais puis-je au moins conserver mon RSA le temps de mon arrêt maladie ? Parce que sinon je n’ai plus rien…
Voilà donc s’il y a parmi vous des personnes qui peuvent m’aider, qui ont vécu quelque chose de similaire ou qui peuvent me donner des tuyaux et infos pour sur les démarches à suivre quand on est lymé et sans revenu je suis preneuse. Je suis perdue et je n'arrive pas à trouver des infos claires...

Merci beaucoup pour votre aide.

[louve66]

Bonjour,

Je suis désolée que vous n'ayez pas eu de réponses.

Je n'ai malheureusement moi même pas de réponse à vous apporter.

Je ne connais que trop ce parcours avec nos symptômes importants nous devons tout calculer pour au moins la partie financière.

Je lance toutefois une idée, avec votre médecin traitant, pourquoi de ne pas monter un dossier MDPH pour demander une RQTH.

courage je sais, je connais toutes ces démarches, tous ces tracas administratifs

[Sweet_Kro]

Bonjour louve66,
Merci beaucoup pour votre réponse et vos conseils !
De mon côté j'ai pris un rendez-vous avec une assistante sociale, c'était la meilleure solution pour avoir la réponse à mes questions tout en étant rassurée par le secret professionnel auxquels elles sont tenues.
Du coup je vais partager ici les infos qu'on m'a donné, on ne sait jamais peut être que ça pourra aider d'autres personnes dans mon cas à l'avenir.
A la question que je me posais : oui je peux conserver mon RSA dans ma situation. En fait sur les conseils de mon AS, j'ai écrit un mail à pôle emploi pour leur demander un changement de référent RSA afin que mon dossier soit suivi par le conseil départemental (et donc par une assistante sociale) avec comme motif le fait que j'avais des problèmes de santé qui devenaient trop envahissants pour une recherche active d'emploi. Donc pas besoin de me mettre en arrêt maladie, l'instruction du dossier va prendre du temps et je vais être radiée de PE mais comme j'ai fait cette démarche je conserverais mon RSA.
Du coup pour toute personne en difficulté mon conseil c'est de prendre rendez-vous avec une AS qui vous guidera sur quoi faire et comment avant d'entreprendre toute démarche.
Concernant le fait de monter un dossier MDPH, mon AS a elle aussi lancé cette idée, du coup je vais me renseigner pour ça mais si je peux avoir quelques conseils...
Est-ce que c'est mieux de le faire avec ma médecin généraliste ou avec ma médecin lyme ? Est ce que les les personnes atteintes de lyme obtiennent souvent un retour positif face à cette demande ? Elle m'a aussi dit que je pouvais voir pour faire une demande d'allocation aux adultes handicapés afin de m'aider tant que je ne peux pas travailler, est ce que quelqu'un sait si ça s'obtient pour les personnes avec lyme ?
Voilà je vais me lancer dans ces démarches administratives mais avec quand même un gros stress en moins donc c'est positif.

[louve66]

Bonjour,

Merci pour votre retour effectivement çà peut aider d'autres malades et je vous en remercie.

Alors j'ai monté un dossier MDPH en 2018 et je suis en attente de la réponse pour aggravation.
En 2018, j'ai obtenu les CMI stationnement et priorité qui m'ont bien aidées.
En 2020, j'ai demandé l'AAH, la PCH, la CMI invalidité, ce dossier est en cours et devrait aboutir fin janvier 2021.
Pour la MDPH, il faut savoir ce que n'est pas la pathologie qui compte mais les répercussions de celle-ci sur les actes de votre vie quotidienne et là çà change tout

Si je peux vous conseiller, ne pas faire de dossier en mode simplifié (sinon pas de PPC), préférer le faire par internet, vous pourrez suivre ainsi le suivi de mon dossier, faites vous aider par l'AS, leur tampon et leur signature ouvrent bien des portes

Bon courage pour tous ces dossiers

[Sweet_Kro]

Bonjour louve.66

Merci pour votre retour, et désolée d'apprendre que votre état s'est aggravé
En tout cas je garde en tête tous vos conseils que je vais appliquer au mieux. Juste une petite précision quand vous dites : "ne pas faire de dossier en mode simplifié (sinon pas de PPC)", comment sait-on si on le fait en mode simplifié ou pas ? Et du coup qu'est ce que la PPC ?
Merci pour votre aide et bon courage de votre côté, j'espère que vous allez rapidement avoir une réponde positive pour les aides que vous avez demandé.

[louve66]

Bonjour,

Dans le dossier de demande de la MDPH, il ne faut pas cocher la case "en mode simplifié". tout le monde la coche en croyant que cela va aller plus vite, hors les délais sont identiques.

Le simple fait de cocher cette case vous prive du droit de regard et d'avoir un PPC (Proposition de Plan de Compensation du handicap) qui vous donne regard sur les propositions de la MDPH par rapport à votre dossier, vous pourrez alors être d'accord ou pas avec leur(s) proposition(s).

[Sweet_Kro]

Ok louve.66, merci beaucoup pour ces précisions.

[thierry82]

j'ai l'ALD depuis peu, et je l'ai obtenu car le neurologue a retenu la sclérose latérale primitive comme maladie, bien qu'il n'en soit pas sûr du tout.
moi je vois bien que c'est une MVT car je réagis aux traitements depuis le début, mais bon les tests sont négatifs et pour eux c'est parole d'évangile.
ce qui m'arrange bien car du coup ça ouvre des droits.
droits qui sont inaccessibles avec lyme, car cette maladie n'est à priori pas inscrite dans la nomenclature officielle.
elle apparait pourtant dans la classification internationale:
https://fr.wikipedia.org/wiki/Classific ... ies#CIM-11
https://fr.wikipedia.org/wiki/CIM-10_Ch ... rasitaires
c'est triste de devoir louvoyer pour obtenir des droits, mais c'est comme ça que notre monde fonctionne.
si ça peut aider ...

[louve66]

bonjour,

J'ai obtenu une ALD pour borréliose, bien sur il faut savoir la remplir, et comment la remplir.

1/ Déjà ce n'est pas une ALD 30 car elle ne figure pas dans cette liste, donc si vous mettez dans la demande une ALD 30 c'est refusé d'entrée, c'est une ALD 31 dites hors liste.

2/ préférez toujours le nom scientifique "borréliose" ajoutez le stade 1, 2 ou 3, toujours être précis sans en rajouter, les médecins conseils vont aller ouvrir leur livre de médecine ou alors chercher sur Google

3/ dans les traitements : attention à mettre les traitements pour 3 semaines renouvelables

Il y a des barrages à passer, le tout est de savoir bien la remplir être à côté de son médecin traitant lors de la demande et ne pas hésiter à argumenter si quelque chose ne convient pas, récupérer copie de la demande

[thierry82]

merci pour ces précisions ...