Invité4

Re: Ciprofloxacine

Message par Invité4 »

Non j'ai laissé couler : je m'étais vite remise et passée à autre chose.

Mon tort ça a été de passer par Internet et sans l'intermédiaire de mon MT : ma déclaration était moins crédible de ce fait .

Et tout les trucs Cerfa fait en ligne n'ont jamais abouti pour ma part, il n'y a que le téléphone qui marche, tu as eu le bon reflexe.

Maintenant, je pense qu'il n'y a pas que les notices Sandoz qui soient defaillantes mais toutes...
Juju IDE 77
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Re: Ciprofloxacine

Message par Juju IDE 77 »

Bon j'ai reçu un mail du laboratoire Sandoz.

Comme vous vous en doutez, j'assiste en direct à une gué-guerre laborantine. Avec leurs histoires de concurrences et autres futilités lucratives, le labo me demande de d'enumérer le nombre de personnes ayant eu ces effets indésirables avec ofloxacine ou autre fluoroquinolone du laboratoire SANDOZ.

Je fais donc un appel à témoins, ou plutôt victimes.

Ceci-dit, comme je souhaite contacter directement l'ANSM (sinon ce scandal va encore être étouffé), ça serai bien que tous ceux qui ont eu ces effets secondaires me le signalent.
Dans l'idéal vous indiquerez:

-Le traitement en question (Nom, DCI, laboratoire)
-Votre âge
-Si vous faite, oui ou non, partis de la "population à risque": personnes âgées de plus de 60 ans, sportif de haut niveau, insuffisant rénal, insuffisant hépatique, personne sous corticothérapie, personne avec antécédent de tendinopathie AVANT la prise de fluoroquinolone.
-la posologie et duree du traitement
-Le moment d'apparition des douleurs tendineuses (aussi osteo musculo articulaire inhabituelle).
-La fréquence des douleurs, intensité, duree, gravité, et si rétablissement ou non (si oui, au bout de combien de temps).

Je sais que c'est barbant et un peu hors contexte Lyme, mais c'est important pour que des mesures de précautions soient mises en place afin de limiter ou eviter de nouvelles victimes des quinolones et fluoroquinolones.

Merci d'avance

Courage à tous et bon week end :ensemble
Modifié en dernier par Juju IDE 77 le 27 mai 2016 19:21, modifié 1 fois.
SOMI78
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Re: Ciprofloxacine

Message par SOMI78 »

Bonjour Juliette,

Merci de ton travail concernant cette molécule qui m'a été destructrice!

-Le traitement en question : OFLOXACINE SANDOZ 200MG
-Votre âge : 32 ans
-Si vous faite, oui ou non partis de la "population à risque":
->personnes âgées de plus de 60 ans : non
->sportif de haut niveau : non
-> insuffisant rénal , insuffisant hépatique : non
-> personne sous corticothérapie : non
-> personne avec antécédent de tendinopathie AVANT la prise de fluoroquinolone : non EGALEMENT!
-la posologie et duree du traitement : 200 mg * 2 par jour pendant 8 jours (arrêt au bout de 6 jours car trop douloureuse)
-Le moment d'apparition des douleurs tendineuses (aussi osteo musculo articulaire inhabituelle) : le 3eme jour
-La fréquence des douleurs, intensité, duree, gravité, et si rétablissement ou non (si oui, au bout de combien de temps) : Au bout de 3 jours je ressens de vives douleurs dans les jambes mais du fait de mon lyme je me dis que c'est le traitement qui fonctionne mais au bout de 6 jours je constate que ces douleurs ne sont vraiment pas comme d'habitude et je décide d'arrêter le traitement.
Les 2 jours suivants les douleurs progressent au point de ne plus tenir debout (douleurs intenses à l'arrière des genoux allant du haut des mollets à l'arrière des cuisses). Les douleurs se sont ensuite généralisées avec des brulures dans l'ensemble du corps dès que je me mobilise (ne serait-ce que se retourner dans le lit) avec des douleurs dans l'ensemble des articulations alors que je garde le repos complet.
J'en suis à 4 mois post intoxication et aujourd’hui, je ne peux plus marcher sans douleurs, ni conduire, ni même monter à l’étage de mon domicile (mon mari m’a installé un lit au rez de chaussée). Mon état actuel m’impose un alitement depuis maintenant 4 mois.

Pour information avant cette cure, j'arrivais à vivre une vie normal avec mes traitements séquentiels ATB et naturo.

Merci de ce que tu fais pour nous. Je te suis à 100% dans ta démarche.

Sophie
Juju IDE 77
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Re: Ciprofloxacine

Message par Juju IDE 77 »

Merci beaucoup Sophie, j'avoue que j'ai eu la larme à l'œil en te lisant.
Moi aussi j'étais plutôt bien avant ce traitement. Je pouvais de nouveau sortir, marcher tous les jours et même courir une fois par semaine (mais loin d'être une sportive de haut niveau). Je supportais très bien mais séquences ATB aussi.

As-tu vu un professionnel pour ça?

Dis, ce n'était pas doc T dans la capitale ton doc Lyme?

J'ai espoir en prenant beaucoup de silicium et magnesium...et toi que fais-tu pour essayer de te désintoxiquer du coup?m

J'ai également de plus en plus mal :cry:
SOMI78
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Re: Ciprofloxacine

Message par SOMI78 »

Juliette,

Je suis désolée pour toi que tu sois une victime supplémentaire de cette molécule :(

Effectivement, tu as bon pour mon Doc Lyme :wink:

J'ai pris pendant 2 mois du silicium et du Nutri Detox (que j'ai du arrêter car j'étais en excès de vitamines A et B6).
Je prends depuis l'intoxication du magnésium et de la vitamine D. Je garde le repos stricte (à vrai dire pas trop le choix).

Au départ, ca touchait essentiellement l'arrière des genoux après les douleurs se sont généralisées. Aujourd'hui les douleurs touchent l'arrière de mes jambes des tendons d'Achille aux cuisses. Le haut du corps est relativement épargné.

Je porte des vêtements de compression afin de soulager les tendons et je fais séances de kiné hebdomadaires (j'ai commencé cette semaine) à vertu antalgique (drainage lymphatique et balnéothérapie). Je bois beaucoup.

Le plus dur dans tout ca c'est que depuis cette dernière cure je n'ai pas repris d'antibiotiques du coup mes symptômes Lyme repartent à la hausse et deviennent difficiles à supporter.

Essaye de ne pas forcer sur les tendons douloureux au risque de voir ton état se dégrader (j'ai testé et c'est pas une bonne idée). Pas d'effort non plus sur les autres tendons temporairement, ils ont été fragilisés il faut qu'il récupère. Le bain me soulage mais c'est très temporaire. Le doliprane n'a pas d'effet. En revanche les chevillières me soulagent bien les tendons d'Achille.

Bon courage à toi et surtout il faut être patiente pour ne pas risquer de se blesser. :mouak
Invité4

Re: Ciprofloxacine

Message par Invité4 »

Sophie, ton témoignage est tout simplement affligeant....
Je n'ai pas de mots pour décrire la peine que je ressens

Avec un tel handicap, il faudrait penser à déposer plainte.... Peut être que le Dr t'aidera dans cette démarche. Il pense que tu vas te rétablir ?

Juju ; je n'ai pas les données sur moi j'espère les retrouver je te communique tout ça prochainement
Juju IDE 77
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Re: Ciprofloxacine

Message par Juju IDE 77 »

Caroxx a écrit : Juju ; je n'ai pas les données sur moi j'espère les retrouver je te communique tout ça prochainement
Ok merci Caro :-D
Juju IDE 77 a écrit : -Le traitement en question (Nom, DCI, laboratoire)
-Votre âge
-Si vous faite, oui ou non, partis de la "population à risque": personnes âgées de plus de 60 ans, sportif de haut niveau, insuffisant rénal, insuffisant hépatique, personne sous corticothérapie, personne avec antécédent de tendinopathie AVANT la prise de fluoroquinolone.
-la posologie et duree du traitement
-Le moment d'apparition des douleurs tendineuses (aussi osteo musculo articulaire inhabituelle).
-La fréquence des douleurs, intensité, duree, gravité, et si rétablissement ou non (si oui, au bout de combien de temps).

Je sais que c'est barbant et un peu hors contexte Lyme, mais c'est important pour que des mesures de précautions soient mises en place afin de limiter ou eviter de nouvelles victimes des quinolones et fluoroquinolones.
D'autres témoignages?

:ensemble
Invité4

Re: Ciprofloxacine

Message par Invité4 »

Juju IDE 77
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Re: Ciprofloxacine

Message par Juju IDE 77 »

Caroxx a écrit :Pour les anglicistes :

http://www.lymeneteurope.org/forum/viewtopic.php?t=5301
Ce n'est pas rassurant du tout...surtout quand cette personne écrit que l'on peut être handicapé à vie à cause de ce médicament :shock:
Invité4

Re: Ciprofloxacine

Message par Invité4 »

Juju ne t'inquiète pas, ça reste l'exception.

De plus, je ne suis pas médecin mais j'imagine que la fragilisation des tendons à pu induire une infiltration des agents infectieux à l'intérieur des cellules. (Bon c'est tordu et c'est une hypothèse de blonde :lol: mais pourquoi pas ?)

Envoie un mail à T. quand même histoire qu'il se sente un peu concerné et responsable de ses prescriptions. Qu'il te donne une marche à suivre précise, sinon c'est l'angoisse.

mais dune façon ou d'une autre je suis sûre que tu vas te remettre, garde confiance. Bisous
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Re: Ciprofloxacine

Message par CEYL »

Bonjour Juliette,

Je suis également victimes des quinolones. Traitement qui m'a été donné dans le cadre d'une infection urinaire

-Le traitement en question : NORFLOXACINE BIOGARAN 400MG
-Votre âge : 38 ans
-Si vous faite, oui ou non partis de la "population à risque":
->personnes âgées de plus de 60 ans : non
->sportif de haut niveau : non
-> insuffisant rénal , insuffisant hépatique : non
-> personne sous corticothérapie : non
-> personne avec antécédent de tendinopathie AVANT la prise de fluoroquinolone : non
-la posologie et durée du traitement : 400 mg * 2 par jour pendant 10 jours
-Le moment d'apparition des douleurs tendineuses : le 5eme jour après arrêt du traitement
-La fréquence des douleurs, intensité, durée, gravité, et si rétablissement ou non (si oui, au bout de combien de temps) : pendant tout le temps de la prise je marchais peur car je connaissais le risque pour les tendons, je comptais arrêté si je ressentais des douleurs. Par contre 5 jours après raideur des tendons d'Achille, brulure et impression se déchire je reste alitée durant 2 mois. En mars je me sens mieux et je reprends doucement la marche mais qq minutes par jour puis de plus en plus long mais fin avril les douleurs reviennent et depuis qq jours je ne peux plus marcher.
Les douleurs ont atteints d'autres tendons, les tendons d'Achille sont les plus douloureux.
J'en suis à 6 mois d'intoxication
Fabien
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Re: Ciprofloxacine

Message par Fabien »

Hello,

Pour les victimes des fluoroquinolones francophones, il existe ce sujet d'échanges sur le forum atoute.
http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=78772

On n'y trouve pas de remède absolu mais les différents participants ont tenté beaucoup de choses, du coup on bénéficie de leur recul.
Ca m'avait bien aidé lors de mon floxage à l'été 2014 : J'y ai contribué sous le pseudonyme de Veranne (le village de mes parents !).
Comme pour Lyme & co, la solution n'est pas forcément la même pour tous, cependant on observe certaines constantes comme le caractère appréciable des supplémentations en vitamines et minéraux, spécialement la vit D et le magnesium. Plus généralement, un bon supplément multi-minéraux et vitamines à haute dose me semble utile.

Après, le recontact avec les fluoroquinolones est souvent aussi un point à solutionner car beaucoup de malades ont des rechutes en en reconsommant de petites quantités, par exemple dans la viande. Je me suis beaucoup mortifié avec les questions d'équilibre acido-basique mais finalement cela ne m'a pas apporté grand chose J'ai ensuite compris que ce n'était pas le fait de manger de la viande qui me faisait rechuter mais bien la contamination des viandes (même en bio) puisque je pouvais manger de grosses quantité de gibier et de certains poulets "sûrs" sans rechute.

Sur les aspects "immuno" qui créent cette hypersensibilité en revanche, je n'ai rien de bien solide à vous présenter. Sur la chélation du poison, non plus. Deux points cruciaux que résoudront les prochaines fournées de floxés :-D .

En fait, j'ai abandonné les recherches quand le problème est repassé au second plan.
Mon avis personnel est que les fluoroquinolones présentent quand même beaucoup plus d'effets secondaires qu'on ne le dit et qu'ils sont souvent plus durables. Bref, un ratio coût/avantages moins évident que ce que beaucoup de nos médecins imaginent... Si l'on ajoute qu'on peut faire aussi bien avec des plantes, hum hum

Bon courage à toutes et tous en tout cas ! Vous y arriverez, c'est un problème pénible mais qui se tassera doucement, a fortiori en aidant un peu le corps.
"Je sais bien qu'à la fin vous me mettrez à bas. N'importe : je me bats !"
Edmond Rostand
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Re: Ciprofloxacine

Message par Juju IDE 77 »

@Ceyl, je te remercie beaucoup pour ton témoignage, en même temps que ça me désole de relire ton histoire :cry:
Mais Fabien a sûrement raison: la majorité des cas sont réversibles, même si ça prend des mois, voir des années...
D'ailleurs, toi qui a Spooky, j'ai testé 2 fois en mode contact (et aussi remote) des programmes qui m'ont parut efficacent: detox fluoride, fluoride alb, detox chimical sensitivity, detox and lymph. Avec pré réglage healing contact (remote pour distance). Après avoir fait ces programmes contact, j'ai ressenti une asthénie massacrante, une grande sensation de soif, et une envie irrépressible d'évacuer avec selles très abondantes malgré un transit habituellement régulier et quotidien (pardonnez-moi des détails). je pense que c'est signe que la detox fonctionne.
J'ai aussi essayé tendinitis qui me soulage bien aussi.

Merci encore Fabien pour toute ton aide :-D
J'ai oublié de te dire que je prends aussi de l'iode sous forme de gélule (conseillé par mon doc T car légère hypothyroidie) de la gamme Metagenics (tyrosine et iode).
L'iode, en plus d'être indispensable à la glande thyroïde, chélate le fluor!
Les fluoroquinolones, chelatent complètement nos réserves de magnésium, le zinc (moindre) mais aussi notre iode.

Et je relance un APPEL INTERNATIONAL (Ps:je m'improvise la Christina Cordula des lymés) sur le fait que le SILICIUM organique (ou silice) est indispensable. Ce minéral à une grande importance dans le processus de maintient et de réparation des fibres de collagènes des tendons et muscles, et contribue à la souplesse des articulations et du bon fonctionnement du système immunitaire. Elle potentialise l'action du cuivre et du zinc, qui sont indispensables à notre corps et souvent déficitaires chez les malades chroniques (surtout le zinc), et prévention des maladies cardiovasculaires.
De plus, la silice de prêle est ventée par Michel Dogna (phytonika) pour ses propriétés de chélation de l'aluminium, métal lourd fortement présent dans notre organisme (merci aux vaccins et ustensiles de cuisine..). J'ai choisie celle-ci car elle n'est pas toxique sur le long terme: on peut la prendre en continue sans problème.

La vitamine C (Acérola de préférence) est indispensable aussi (confirmé par l'ostéopathe).

Comme vous m'avez conseillé (Sophie et Fabien), je fais la chasse aux quinolones, et aussi au Fluor. J'ai trouvé de la viande et des œufs en boutiques bio indiquant que les bêtes sont nourries sans antibiotique. Pour l'instant je me contente des œufs.
Pour le fluor, j'ai adopté des dentifrices sans fluor en ajoutant 2 gouttes d'HE de menthe bio pour le côté haleine fraîche. Petit plus imprévisible: mes dents sont plus douces et plus blanches qu'avec les dentifrices avec Fluor :gne

Les massages et cataplasmes d'argiles locaux me soulagent beaucoup.
Les bains à l'alcabain et sel d'epsom m'apportent un vrai plus et beaucoup de détente (je me suis carrément endormie dans mon bain hier). À savoir que l'alcabain a des propriétés détoxifiantes et d'activation de la circulation sanguine et lymphatique corporelle.

Bon parlons bien, parlons sérieux: j'ai de nouveau envoyé un mail la semaine dernière afin de relancer la pharmacovigilance et savoir s'il y a bien eu transmission du dossier car je n'avais pas de réponse. Mon but n'étant pas de porter plainte (car nous perdrons à coup sûre) mais qu'il y ait une nouvelle étude de recensement et de description des effets indésirables, ainsi qu'une modification de la notice avec nouvelle rédaction des risques. Les risques d'altération du système locomoteur par atteinte tendineuse, musculaire et ostéo-articulaire devraient figurer sous forme d'alerte dans la notice, et n'exclure aucunement les populations jugées non à risque jusqu'à maintenant.
De plus, je leur ai suggérer l'intégration de précautions s'emploie appuyée sur les études menées au CHU Henri Mondor, à savoir:
- l'abstention de sport pendant le traitement ainsi que 3 semaines après l'arrêt,
-l'abstention de tout effort brutal pouvant endommager les tendons pendant plusieurs mois (à savoir que la molécule reste hautement concentrée pendant 6 mois dans l'organisme).
-une augmentation de l'hydratation (les tendons sont extrêmement sensibles à la déshydratation) avec toutefois une adaptation selon l'état de la fonction rénale.

Je suis consciente que ma démarche ne va pas peser lourd dans la balance, mais j'espère au moins qu'ils l'a prendrons en considération.

Très bon dimanche à tous :ensemble
Fabien
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Re: Ciprofloxacine

Message par Fabien »

C'est super, avec toutes tes stratégies d'attaque, tu ne peux que t'en sortir plus vite. Peu importe si certaines passent à côté, d'autres marcheront.
Ca sera en plus une chance pour les floxés d'avoir quelqu'un comme toi pour faire des feedbacks efficaces.

Moi aussi je prends de l'iode (solution de lugol de Super smart) depuis longtemps. Effet "collatéral" positif : des sourcils plus fournis, signe d'hormones thyroïdiennes plus actives. Le silicium sur le moment j'en ai pris sans compter d'amélioration notable mais c'était au début du floxage et il en faut sans doute des quantités énormes quand on est attaqué. De toute manière, il ne faut pas être carencé dans l'ensemble des vitamines et minéraux quand on est malade chronique. Pour l'ubiquinol, certains floxés n'en ont pas eu un bénéfice tangible mais moi si car mon corps en avait certainement besoin. Cela rejoint l'idée que chacun doit trouver une thérapie adaptée aux besoins de son corps. En revanche, pour la vit D, je trouve beaucoup de témoignages positifs... certainement aussi parce que les carences sont très répandues en France. On peut être décomplexé quant à cette complémentation : 10000 UI/jour semblent pouvoir être pris sans danger (contrôler son taux) et Dominik, notre dentiste m'a même dit d'en prendre jusqu'à 40000 Ui par jour dans les 2 semaines qui suivent sa chirurgie. Ce qui doit faire dans les 120 gouttes de zyma D :-D
Corriger le HPU peut sans doute apporter aussi. Moi-même, j'avais le HPU mais ne le savais pas comme beaucoup de Lymés d'ailleurs. Ce n'est qu'il y a peu que j'ai compris.

Pour la pharmaco, je n'en ai pas eu le courage car j'avais trop de trucs sur le dos :oops: . Je me suis lâchement reposé sur les floxés pour qui c'était le problème principal. Du coup quand je vois des Lymés floxés qui se bougent, j'ai un peu honte mais tant pis, tu es là pour racheter mes pêchés. Je n'ai pas utilisé de la cipro sandoz mais celle d'un générique. Cependant, je ne pense pas que ce soit le labo qui soit en cause mais vraiment la classe d'antibios vu les nombreux témoignages, quel que soit le labo.

Sinon, à te lire, je pense que nous avons assisté à la même conférence à Chécy (j'étais le garçon à la chemise blanche qui venait de temps à autre pour régler l'ordi des conférenciers et arrivé à l'arrache juste avant le début avec des packs d'eau :-D ) et dans cette conférence, je pense que T. a sous estimé le problème. Cela n'enlève rien à son mérite et à l'aide énorme qu'il a apporté à de nombreux patients. J'espère que ses recherches sur les phages apporteront.
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Re: Ciprofloxacine

Message par Juju IDE 77 »

Je me souviens en effet de cette histoire de bouteille d'eau et des 2 docs lyme qui ont galèré avec l'ordinateur. Bon si tu peux porter des bouteilles d'eau c'est que tes tendons vont bien et c'est encourageant :-D

Ça me paraît énorme 40000Ui de vitamine D! Je prends pas plus de 4000 UI (soit 10 gouttes de vitamine D-plantes). Mais j'avais lu que les autorités sanitaires françaises sous estimaient dangereusement les AJR et AMJ! Je crois bien qu'elles recommandent 400 UI/j seulement!

Pour corriger le HPU il est important d'"ouvrir" les voies de detoxification telles que le foie par exemple. Pour cela l'AAL est vraiment bien. Les autres anti oxydants sont efficaces aussi je pense.

Je suis loin de crier victoire pour l'instant, car je n'ai même pas de nouvelle de réception de mon dossier par la pharmacovigilance.
Je me souviens que T avait évoqué cet effet à la conférence mais seulement en disant de l'arrêter en cas de douleurs tendineuses. Ils n'avait pas évoqué les effets retards (et je ne sais même pas s'il en a vraiment conscience enfaite).
Je ne savais pas qu'il faisait des recherches sur phages, tu m'as appris quelque chose :wink:
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