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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 30 Mars 2018 12:43 
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Cecile a écrit:
Bonjour à tous,

Je souhaiterais savoir si parmis vous il y a des personnes qui ont été traitées avec Malarone car barbesia suspectée et qui ont vu leurs symptomes neurologiques s'atténuer à la suite.
Je vous explique mon cas , suis traitée pour lyme depuis 9 mois maintenant et j'ai la chance d'avoir vu pas mal de mes symptômes ( douleurs articulaires , énorme fatigue ... ) s'attenuer voir disparaître pour certains . Mais je reste bien atteinte au niveau neurologique : très forts maux de tête quasi quotidiens dont certaines crises m ont emmenée jusqu'aux urgences ( aucun anti-douleur même dérivé de morphine ne calme ) état vertigineux voir d'ébriété , sensation de ne pas être dans mon corps comme dans une bulle , faiblesse , difficulté à tenir une longue conversation lorsqu'il y a du monde , malaise dans la foule, hypersensibilité à la lumière ( impossible d aller dans les grands magasins par ex ) et aux bruits trop forts, acouphènes .Je fait également de l hypotension depuis la piqure de tique et ma ferritine est au plus bas et j'ai très souvent des sueurs nocturnes .
Vu les symptomes persistants, mon médecin lyme suspecte une barbesia ( malgré test négatif ) et je doit commencer un traitement sous Malarone 3 comprimés matin et 3 le soir pendant 7 jours .
Est ce que certains d entre vous atteint de barbesia ont le même genre de symptomes ?
Des retours de ceux qui ont pris Malarone ? Avez vous vu votre état s'améliorer ?


J'ai les memes symptomes que toi (sauf douleurs articulaires) et sans babésia, on m'a traité par malarone, je n'ai pas vu d'amélioration mais le traitmenet me donnait des effets secondaires. Le plus invalidants pour moi est l'instabilité permanente, les malaises, la faiblesse...


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 30 Mars 2018 13:05 
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Bonjour Thierry,

Merci pour ta réponse .
Oui c'est vrai les symptomes ressemblent à une neuro boreliose mais vu les nombreux traitements et que les symptomes persistent mon docteur souhaite explorer la piste babesia également ...
Oui j'ai pris et prend encore des macrolides : zithromax , c'est assez efficace à la fin du traitement 10 à 15 jours de bien mais malheureusement rechute systématique avec réapparition des symptomes neuro ...
Par contre je n'ai jamais pris Zeclar

Cecile


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 30 Mars 2018 13:08 
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Bonjour Fraise ,

Merci pour ta réponse
Oui il paraît que Malarone secoue un peu , j espère ne pas avoir trop d effets secondaires , je commence la semaine prochaine ...
Moi aussi les symptomes de malaise , vertiges , faiblesse sont très handicapants au quotidien , je te souhaite bon courage ...

Cecile


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 11 Avr 2018 13:59 
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Pour ma part je l'ai pris récemment car symptomes babesia (urines foncées, mal dans le bas du dos, fatigue supplémentaire en plus de ma base de fatigue continue)
Prescription du doc (pas spécialisé lyme mais sympathisant/ ouvert à la cause)
- 4 par jour en 2 prises durant 3 jours

J'ai lu les temoignages d'autres personnes et les diverses posologie sur le net et j'ai décidé d'y aller doucement. J'en ai donc pris 2 par jours en 2 prises durant 4 jours (atovaquone/proguanil le générique EG labo). Disparition du mal de dos et de la fatigue type "babesia" mais urines toujours foncées. Effets secondaires expérimentés:
- gencives irritées (répertorié je crois dans la liste des effets possibles)
- je sue/ une peu plus chaud quand je dors (mais peut êtré déjà avant/ peut être dû à babesia)
- sommeil perturbé
- insomnies
- toute petite perte de sang en dehors des règles (le 4ème jour) (effet aussi rapporté par qqn sur un forum lyme en anglais)
- peut être mal au rein (pas hyper clair) le 5ème jour (je n'en prends plus)
J'ai arrêté au bout de 4 jours car au début ça allait, mais au fur et à mesure j'ai trouvé que les effets secondaires s'accumulaient/augmentaient que ça allait trop loin.
J'ai lu que la demi vie est de 2-3 jours chez l'adulte, et effectivement je "confirme", l'impression d'un effet cummulé sur plusieurs jours. Donc peut être efficace (je reviendrai poster dans qqs jours pour dire si babesia est moins présente, là difficile de différencier avec les effets secondaires), mais effectivement, à tenter à petite dose... si je recommence je prendrai 1 comprimé par jour ou 1,5 comprimé par jour à cause de l'effet cummulé. Et j'essaierai de le prendre le matin puis deuxième dose dans l'après midi mais pas trop proche de l'heure du coucher pour éviter (peut être) les insomnies.
Voilà pour mon petit compte-rendu.


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 19 Avr 2018 14:06 
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Je continue de m'intéresser au malarone car j'ai l'impression que j'ai eu une petite amélioration/ modification des symptômes suite à mon traitement de 4 jours.

Je cherche des écris/ protocoles de médecins pour babesia chronique...
J'ai trouvé quelques éléments chez burrascano mais je cherche d'autres sources. (c'est pour mon médecin qui me suit, pas formé sur lyme mais intéressé et ouvert)
Si jamais il y en a qui ont ça en stock... (même en anglais)
Merci!


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 19 Avr 2018 15:34 
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orchidée a écrit:
Pour ma part je l'ai pris récemment car symptomes babesia (urines foncées, mal dans le bas du dos, fatigue supplémentaire en plus de ma base de fatigue continue)
Prescription du doc (pas spécialisé lyme mais sympathisant/ ouvert à la cause)
- 4 par jour en 2 prises durant 3 jours

J'ai lu les temoignages d'autres personnes et les diverses posologie sur le net et j'ai décidé d'y aller doucement. J'en ai donc pris 2 par jours en 2 prises durant 4 jours (atovaquone/proguanil le générique EG labo). Disparition du mal de dos et de la fatigue type "babesia" mais urines toujours foncées. Effets secondaires expérimentés:
- gencives irritées (répertorié je crois dans la liste des effets possibles)
- je sue/ une peu plus chaud quand je dors (mais peut êtré déjà avant/ peut être dû à babesia)
- sommeil perturbé
- insomnies
- toute petite perte de sang en dehors des règles (le 4ème jour) (effet aussi rapporté par qqn sur un forum lyme en anglais)
- peut être mal au rein (pas hyper clair) le 5ème jour (je n'en prends plus)
J'ai arrêté au bout de 4 jours car au début ça allait, mais au fur et à mesure j'ai trouvé que les effets secondaires s'accumulaient/augmentaient que ça allait trop loin.
J'ai lu que la demi vie est de 2-3 jours chez l'adulte, et effectivement je "confirme", l'impression d'un effet cummulé sur plusieurs jours. Donc peut être efficace (je reviendrai poster dans qqs jours pour dire si babesia est moins présente, là difficile de différencier avec les effets secondaires), mais effectivement, à tenter à petite dose... si je recommence je prendrai 1 comprimé par jour ou 1,5 comprimé par jour à cause de l'effet cummulé. Et j'essaierai de le prendre le matin puis deuxième dose dans l'après midi mais pas trop proche de l'heure du coucher pour éviter (peut être) les insomnies.
Voilà pour mon petit compte-rendu.



Quand je pense que j'en ai pris pendant 1 mois!!!! JE comprends mieux mes effets secondaires!


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 20 Avr 2018 14:26 
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je réponds à ma propre question, voici un lien qui renvoit vers de nombreux protocoles dont protocoles pour babesia

https://www.lyme-sante-verite.fr/Maladi ... _de_soin.H


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 27 Mai 2018 15:58 
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Bonjour ,

Je reviens vers vous suite à la prise de Malarone pendant 7 jours à raison de 3 le matin et 3 le soir
Pour ma part aucun effet secondaire pdt la prise et surtout une très nette amélioration au niveau - des sueurs nocturnes quasi plus depuis alors qu'elles étaient plutôt fréquentes souvent 3 , 4 nuits d'affilé 2 fois par mois
- des maux de tête qui sont passés d'une fréquence quasi quotidienne (avec même lorsque les douleurs n'étaient pas trop forte une douleur latente une sensation de lourdeur picotement ...) à un jour par ci par là et je note aussi que leur intensité est bien moindre qu'auparavant ce qui fait que les crises sont bien moins nombreuses moins longues et moins intenses bref un vrai soulagement de ce côté là !!
Ce qui continue de persister pour moi sont l'hypotension jamais plus de 10 de tension , les sensations vertigineuses , d'ébriété , tête qui tourne , perception bizzare dans la foule ou lors d une conversation à plusieurs , sensibilité à la lumière , impossible d'aller dans les grandes surfaces ou magasins avec des néons , difficulté pour la conduite
Bref le combat n'est pas fini mais je note de vraies améliorations sous antibiotiques et je voulais vous en faire part car on en lit pas tant que ça sur le forum et je m'accroche à cela je suis tellement mieux que j'ai été !!
Bon courage à tous et espérant qu'on en voit tous le bout un jour


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 28 Mai 2018 00:12 
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Cecile a écrit:
Bonjour ,

Je reviens vers vous suite à la prise de Malarone pendant 7 jours à raison de 3 le matin et 3 le soir
Pour ma part aucun effet secondaire pdt la prise et surtout une très nette amélioration au niveau - des sueurs nocturnes quasi plus depuis alors qu'elles étaient plutôt fréquentes souvent 3 , 4 nuits d'affilé 2 fois par mois
- des maux de tête qui sont passés d'une fréquence quasi quotidienne (avec même lorsque les douleurs n'étaient pas trop forte une douleur latente une sensation de lourdeur picotement ...) à un jour par ci par là et je note aussi que leur intensité est bien moindre qu'auparavant ce qui fait que les crises sont bien moins nombreuses moins longues et moins intenses bref un vrai soulagement de ce côté là !!
Ce qui continue de persister pour moi sont l'hypotension jamais plus de 10 de tension , les sensations vertigineuses , d'ébriété , tête qui tourne , perception bizzare dans la foule ou lors d une conversation à plusieurs , sensibilité à la lumière , impossible d'aller dans les grandes surfaces ou magasins avec des néons , difficulté pour la conduite
Bref le combat n'est pas fini mais je note de vraies améliorations sous antibiotiques et je voulais vous en faire part car on en lit pas tant que ça sur le forum et je m'accroche à cela je suis tellement mieux que j'ai été !!
Bon courage à tous et espérant qu'on en voit tous le bout un jour


Avez-vous d'autres symptômes que ceux cités ou pas?


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 28 Mai 2018 11:08 
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Bonjour Fraise ,

J'ai eu bcp d autres symptômes douleurs dans la nuque , très grosse fatigue , jambes qui lâchent , maux de tête atroces ( qu'aucun anti douleur même les plus forts ne font passer ) , problèmes intestinaux ... Quasiment tous ces maux sont passés avec les traitements antibiotiques ( je suis à mon 10 eme mois de traitement et j'avais l'âme depuis 2 ans lorsque la maladie a été détectée ) mais seuls les symptomes cités précédemment et les maux de tête ou sensation de fourmillement brûlure dans le crâne et décharges électriques persistent à ce jour ...


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 28 Mai 2018 11:38 
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Cecile a écrit:
Bonjour Fraise ,

J'ai eu bcp d autres symptômes douleurs dans la nuque , très grosse fatigue , jambes qui lâchent , maux de tête atroces ( qu'aucun anti douleur même les plus forts ne font passer ) , problèmes intestinaux ... Quasiment tous ces maux sont passés avec les traitements antibiotiques ( je suis à mon 10 eme mois de traitement et j'avais l'âme depuis 2 ans lorsque la maladie a été détectée ) mais seuls les symptomes cités précédemment et les maux de tête ou sensation de fourmillement brûlure dans le crâne et décharges électriques persistent à ce jour ...


Merci pour la réponse.
Moi je n'ai que les symptômes que tu citais dans l'autre message avec des malaises et coeur qui s'emballe aussi mais je commence à douter que j'ai Lyme....je ne sais plus...


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 22 Juin 2018 01:29 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1128
Localisation: Paris
Bonsoir,

Pas le courage ni le temps de tout relire ....

Demain matin mon fils reprend de la malarone.
Il me semblait qu’il fallait manger quelque chose de gras avec et sur la notice je lis de prendre un produit laitier. C’est pour quel médoc le gras ?
Comme on ne prend plus de produit laitier je n’ai pas ça en stock .......

Merci

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 22 Juin 2018 07:55 
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Hello

C'est pour prendre et mieux assimiler les doses de vitamines D.

Thierry


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 Sujet du message: Re: MALARONE
MessagePublié: 22 Juin 2018 08:44 
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Messages: 692
Oui, repas gras avec la malarone, ils disent produit laitier sur la notice pour le gras que le lait contient, mais nous on peut pas. Une.jonne cuillere d huile de coco, en plus c'est bon pourbla candidose, moi je faisais ca. Sinon la malarone est mal absorbee par le corps.
C'est ecrit dans Horowitz il me semble bien.


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