Forum Lyme Francophone

[kais]

Fin de l'aventure Gasser; la clearance de la créatinine s'effondre, toxicité rénale, on arrête tout.
Cinq semaines c'est déjà génial. Presque le protocole complet.

En tout et pour tout deux réactions bizarres: une le premier jour (maux de tete, nausées) et une au bout de 3 semaines (douleurs, maux de tete). Coincidences, baisse de régime général ou vagues de lyse???...

Maintenant je ne prends plus rien et j'observe.
Généralement quand je suis sans rien (sans tictox par exemple), il me faut moins d'une semaine pour observée une "replongée" dans les symptomes lyme (baisse de la vision, douleur, baisse de tonicité musculaire, baisse de l'acuité intellectuelle). Donc si la bête est encore là, on ne devrait pas tarder à être au courant......
Quoi qu'il arrive traitement néanmoins très positif dans ces effets: j'ai passé 5 semaines délivrée de tous maux hormis les deux "vagues".

A vous les studios, to be continued.

[fobitic]

Bonsoir Kais,

merci de ces infos....pas mal, tu as tenu 5 semaines sur les 8!

Donc wait and see....

de toutes façons, tu as dû en éradiquer un bon volume de ces bactéries! toujours cela de moins.

j'attends la suite.

[Léa]

Fobitic

le protocole Gasser ne prévoit pas 8 semaines de traitement; mais de 5 à 6!!

Donc! mission accomplie.

Petit détail : ce protocole n'appartient pas seulement à Gasser mais aux deux médecins Gasser et Reisinger

léa

[kais]

+1 avec Léa: le traitement prévu était bien de six semaines (et les bilans sanguin sur huit semaine pour faire un initial et un final). Donc la mission peut effectivement être considérée comme accomplie.
On ne fait qu'en arriver plus vite au point fatidique de savoir si je vais rechuter derrière ou pas , c'est pas plus mal.

Merci Léa pour les précisions, as tu essayé ce protocole?? Ou bien tu t'étais renseignée dessus??

[Léa]

as tu essayé ce protocole?? Ou bien tu t'étais renseignée dessus??

Non Kais, je n'ai jamais suivi ce protocole.
Je suis membre d'une asso allemande depuis des années et en relation avec une société scientifique...donc toujours au parfum des "évolutions"

le "vrai schéma" est de 150mg Roxithromycin + 2x100 Trimethoprim +3mg Wobenzym...
http://www.wobenzym.md/index.php?domen_ ... _medicina=

2 cycles MAXIMUN ...si pas amélioration nette.... oublier la borréliose!

Si co-infection avec Ehrlichia, certains spécialistes ajoutent encore à cette thérapie ou 300 oral doxy/jour ou 200 IV

Perso, j'ai "suivi" un mélange des genres oral durant 6 mois ...pour terminer avec deux series Doxy 200 IV avec 2 x Métro 500 IV par jour plus mino. terminé par 25 jours fluconazol puis 20 jours clarithro...en tout 2 ans 1/2

léa

[kais]

le "vrai schéma" est de 150mg Roxithromycin + 2x100 Trimethoprim +3mg Wobenzym...
http://www.wobenzym.md/index.php?domen_ ... _medicina=

Arf. C'est c*n.
Si on avait su on aurait fait le "vrai" protocole

2 cycles MAXIMUN ...si pas amélioration nette.... oublier la borréliose!

Chez moi amélioration très nette, et malgré les examens bidons de cochin qui ont conclut à "pas de lyme" il y a 5 ans; on est à présent persuadés que c'est à ça qu'on a affaire et pas autre chose (contexte forestier + réaction aux traitements lyme toujours positive).

Si co-infection avec Ehrlichia, certains spécialistes ajoutent encore à cette thérapie ou 300 oral doxy/jour ou 200 IV

Ca on l'avait vu mais écarté car j'y ai eu droit sans aucun succès il y a 5 ans.

Merci pour ces infos bien complètes +++
K

Perso, j'ai "suivi" un mélange des genres oral durant 6 mois ...pour terminer avec deux series Doxy 200 IV avec 2 x Métro 500 IV par jour plus mino. terminé par 25 jours fluconazol puis 20 jours clarithro...en tout 2 ans 1/2

léa

Et je vais en hors sujet mais de ton ressenti, quel résultat de ce traitement?

[Léa]

Et je vais en hors sujet mais de ton ressenti, quel résultat de ce traitement?

Coté neuro (ciboulot , brulure colonne vertébrale et nuque, violentes céphalées" que du bonus....
pour l'ACA, c'est pas gagné...mais j'ai rapatrié une crème spéciale faite pour moi par un pharmacien sur les conseils de mon spécialiste allemand, pour mes mains et pieds, que je tartine quand je peux...

Comme j'ai été repiqué au mois d'aout dernier....j'ai dû refaire 2 mois 1/2 de TMT à partir d'octobre que j'ai fait oral car personne n'a voulu me suivre içi pour les perfs et je n'avais plus aucune envie de me retrouver seule en Allemagne!

Bonus dans les apnées centrales .. après 2 mois d'arrêt assistance plus que 7 pour une nuit..mais beaucoup trop de désaturation en O2...conclusion une nouvelle Léa qui me vaut un flicage permanent de mon prestataire, mon médecin et mon pneumo! Ma paralysie coté droit du diaphragme ne s'est pas arrangé non plus. En revanche, les soi-disant "spasmes du colon" que du+++

pour le reste, comme c'est une pathologie très ancienne, je vis avec....Sauf si les symptômes neuro recommencent.

Comme je n'ai pas eu de borréliose et comme je n'ai pas d'ACA...dans mon pays, mon MT a décidé : "OK alors que l'on me dise ce que vous avez"...Conclusion, me suis retrouvée à l'hosto les 12 février et 4 mars pour des investigations (Scaner, prèlevement de la glande salivaire -coucou syndrôme de GS?, ils vont bien me trouver qq chose qu'il les arrange!- et des investigations ++) à ce jour zéro résultat.....cela fait 5 semaines!!!!

C'est pas le nirvana; mais je refais des trucs que je ne faisais plus depuis qq années.

léa

[kais]

Merci Léa pour ces précisions. Tableau hard.


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Bon.
Je n'ose vous faire partager le fol espoir que je caresse à nouveau.

Sept jours sans rien.
Ni antibios, ni tictox ni rien.
D'habitude en moins de 48 h j'ai le dos qui se rigidifie, mal partout, et dans la semaine je commence à avoir des anomalies de vision et d'efficacité intellectuelle.

Là j'ai le corps souple et sans peine du soir au matin.
Toute ma vue, toute ma tête.
Deux jours de suite que je marche 30 minutes. Pas mal à l'arrivée.
Pas de crises allergiques ORL/respiratoires, ou des manifestations tellement minimes que c'en est risible.

Bref. Je vis comme si j'avais à nouveau les 30 ans que je suis sencée avoir.
Ma libido, disparue depuis 5 ans, depuis lyme, a refait surface brutalement depuis trois jours.

...
Je caresse les plus fols espoirs,
à nouveau terrorisée à l'idée d'être déçue et de reperdre tout cela.

[lali]

chapo , ché bien alors !

Un moteur refait à neuf, surtout quand il a pas tourné d'un moment,
a besoin d'une période de rodage,

fait gaf qd même lol
si ça marche ,j'essayerai aussi,
d'avoir à nouveau trente ans,
avec gasser.

[baskepes]

Super,

Le protocole fonctionne, mais nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie.

J'aimerais bien essayer, le tout est de trouver un MT qui serait partant.
C'est pas gagné, surtout que mon MT ne jure que par les neurologues.
Enfin merci Kais pour toutes ces informations.

[kais]

Ne sabrons pas le champagne de suite.... je ne vous fais part que d'un fol espoir devant ce que que sens



- on est pas tous égaux devant la maladie

- on en est qu'a`7 jours "drug free", ce qui est un peu tôt pour clamer quoi que ce soit de décisif (mon MT lui même n'y crois pas une seconde, à une "vraie" guérison)


...Par contre ce qui est indéniable c'est le "gros mieux" généré.
Un protocole qui mérite d'être essayé donc.
En bordant de partout les précautions vu les dangers majeurs qu'il implique.

[Lulu]

KaÏs... après nous avoir vanté le TT... le protocole Gasser... en plus qu'est-ce que c'est que cette biblio que tu dis avoir faite? Si tu avais fait une biblio sérieuse tu aurais trouvé comme l'écrit Léa, que ça fait des lustres que le Bactrim a été remplacé par du triméthoprime à petite dose... et qu'est-ce que c'est que ces ordos manuscrites usagées que tu récupères et que tu n'arrives pas à lire? Tu fais les poubelles de la sécu pour trouver des protocoles maintenant?

J'interviens parce que je connais quelqu'un à qui on a administré le protocole Bactrim-Rulid, qui ne s'appelait rien à l'époque, parce que Gasser n'avait publié qu'un article dans le Lancet, sur un seul bonhomme.

Ma copine a fait partie d'une étude sur ce protocole. Trois semaines avant, elle travaillait encore. Dans les jours qui ont suivi le début du traitement, elle est devenue de plus en plus faible. Puis, on l'a hospitalisée parce qu'elle faisait des arrêts respiratoires, le diaphragme qui ne fonctionnait plus. On a continué à lui administrer la combinaison d'antibiotiques, malgré sa faiblesse. Elle a refait un blocage du diaphragme dans la piscine de l'hôpital, sous l'action d'un jet sur les vertèbres dorsales. Malgré ça, le traitement a été continué pendant plusieurs semaines. Elle est ressorti de l'hôpital, ne tenant plus debout que quelques minutes par jour. Pendant des mois elle a dû être à la charge de ses amis. Il lui a fallu une année pour recommencer à se débrouiller seule, sortir, faire les courses. Elle ne s'est jamais remise de ce traitement. A ce jour, elle ne sait toujours pas ce qui lui est arrivé. Ca n'a jamais été publié nulle part, évidemment.

Ceci pour que les personnes qui liront ce sujet ne s'imaginent pas que l'on a trouvé la panacée, et fassent preuve de discernement au sujet de ce protocole.

[kais]

KaÏs... après nous avoir vanté le TT... le protocole Gasser... en plus qu'est-ce que c'est que cette biblio que tu dis avoir faite?

J'ai épluché tout ce que j'ai pu trouver sur le net en français et en anglais. De mon bureau je vois mal ce que je pouvais faire d'autre.

Si tu avais fait une biblio sérieuse tu aurais trouvé comme l'écrit Léa, que ça fait des lustres que le Bactrim a été remplacé par du triméthoprime à petite dose...

Ben non figures toi que je ne l'ai vu nulle part.

et qu'est-ce que c'est que ces ordos manuscrites usagées que tu récupères et que tu n'arrives pas à lire? Tu fais les poubelles de la sécu pour trouver des protocoles maintenant?

???
Ma mère écrit très mal, comme tout médecin, et je ne l'avais pas sous le coude pour me relire son ordonnance pour faire le post.

J'interviens parce que je connais quelqu'un à qui on a administré le protocole Bactrim-Rulid, qui ne s'appelait rien à l'époque, parce que Gasser n'avait publié qu'un article dans le Lancet, sur un seul bonhomme.

Et pourquoi ne pas t'être manifestée lorsque j'ai lancé un appel pour en savoir plus sur qui avait des retours sur le protocole????

Ma copine a fait partie d'une étude sur ce protocole. Trois semaines avant, elle travaillait encore. Dans les jours qui ont suivi le début du traitement, elle est devenue de plus en plus faible. Puis, on l'a hospitalisée parce qu'elle faisait des arrêts respiratoires, le diaphragme qui ne fonctionnait plus. On a continué à lui administrer la combinaison d'antibiotiques, malgré sa faiblesse. Elle a refait un blocage du diaphragme dans la piscine de l'hôpital, sous l'action d'un jet sur les vertèbres dorsales. Malgré ça, le traitement a été continué pendant plusieurs semaines. Elle est ressorti de l'hôpital, ne tenant plus debout que quelques minutes par jour. Pendant des mois elle a dû être à la charge de ses amis. Il lui a fallu une année pour recommencer à se débrouiller seule, sortir, faire les courses. Elle ne s'est jamais remise de ce traitement. A ce jour, elle ne sait toujours pas ce qui lui est arrivé. Ca n'a jamais été publié nulle part, évidemment.

Evidemment, tout comme si cela fonctionne sur moi cela ne sera publié nulle part.
Je ne comprends pas ton post, qui aurait du intervenir plus tot (mais peut être n'avais tu pas lu mon appel initial alors que je faisais mes recherches).
Et de plus ce n'est pas comme si je ne soulignais pas partout que le protocole est super dangereux. Je ne suis pas médecin, et je ne sais rien du contexte avant traitement de ta copine, mais pour moi ce que tu décris est très exactement le genre de risque ou d'exemple de ce qui peut survenir si on balance un protocole de cette violence (type Gasser ou autre) sur un lyme qui n'est pas "affaibli" par d'autres traitements avant.
Enfin m*rde quoi, pourquoi me rentrer dedans alors que j'ai clairement dit que nous avions choisi de prendre des risques énormes.

Ceci pour que les personnes qui liront ce sujet ne s'imaginent pas que l'on a trouvé la panacée, et fassent preuve de discernement au sujet de ce protocole.

Que veux tu que je te dises?
Je trouve ton post pas inutile, mais agressif, et j'ai écrit partout les dangers du protocole, tu viens juste d'en rajouter un. "ca aurait pu se faire plus tot si tu avais lu ce post déjà, et plus calmement sans m'accuser de trouver mes ordonnances dans les poubelles (j'ai du te relire 4 fois pour essayer de comprendre ce à quoi tu faisais allusion).

Bon écoutes si tu as mieux, hein, moi y a pas de problème.
Et surtout si éventuellement je suis réellement guérie je me garderai bien de le dire pour éviter que les gens prennent des risques en voulant essayer eux hein..... Les bras m'en tombent. Enfin j'aurais pas parlé des risques je veux bien..... Mais là


Pour faire constructif, tu n'aurais pas par hasard des infos sur les autres personnes que ta copine qui ont eu ce traitement,`à quelle époque, par quel organisme ou établissement, etc etc etc.??
Des infos quoi................

[Léa]

Juste pour calmer un peu le débat :

Lullu
*ma paralysie coté droit du diaphragme (Kais, je ne suis pas cette copine dont parle Lullu...) est largement ANTERIEURE
à la prise de médicaments et au début de mon traitement en octobre 2006.. donc je dirais Lyme peut aussi engendrer cela d'ailleurs répertorié dans le document des symptômes que j'ai versé qq part sur ce forum
* le protocole Gasser n'est certes pas beaucoup préconisé en Allemagne et plus loin à l'Est, mais il est consigné néanmoins dans les thérapies officielles.....

Kais
* il est certain que tous les protocoles "non encore reconnus par les Centres de Référence officiels" genre celui que tu as suivi et ceux que perso j'ai suivi, sont soumis à une stricte surveillance journalière... Ils sont modifiés suivant les réactions et réajustés aux symptômes des patients.
* tu disais bien que ta mère est médecin...alors j'ai pensé que tu étais "surveillée" tous les jours???Ou me trompe-je?
* Il faut savoir AUSSI que dans tous les cas de traitement "hard"....le patient signe une décharge à son médecin...même à son spécialiste en Allemagne.. du moins c'est ce que j'ai fait. Ce qui au final, reviens toujours au même point Lullu cad : de toute façon ceux qui ne sont pas pris en compte prennent leur décision tOUT SEULS!! le tout est de définir "accompagnés ou non"
* Ce genre de protocole. (tout pareil aux miens)..ne doit intervenir que lorsque moults thérapies diverses sur une longue distance auront échouées....c'est à dire après du "step by step" crescendo.......

léa

[Lulu]

OK, j'admets que mon message était agressif, désolée, mais je vois rouge quand on recommande ce protocole, sachant les dégâts qu'il peut causer Et tu as bien écrit en gras que tu le recommandes, donc là je ne pouvais plus me taire.

Pourquoi je n'ai pas réagi plus tôt? Parce que je ne détiens pas la vérité absolue, et que je ne suis pas non plus à l'affût de ce que tu écris, Kaïs. Tu es suivie par ta mère qui est médecin. Si ça n'avait pas été le cas, je t'aurais mise en garde.

Ce que tu dis par rapport à la charge bactérienne est sans doute exact, y compris dans le cas de ma copine. La paralysie du diaphragme a été décrite dans la maladie de Lyme, et comme Léa rapporte quelque chose de similaire ça nous fait deux cas (merci Léa, j'espère que tu n'as plus ce symptôme). Pourquoi ma copine a fait ça avec ce protocole, on ne sait pas. Ca ne lui est pas arrivé avec d'autres traitements plus classiques comme la doxy ou la rocéphine.

Pour la biblio, si tu vas sur le site de PubMed, et tu cherches "Gasser+borreliosis", tu verras qu'il a publié un amendement au protocole Bactrim-Rulid en 96 je crois, en remplaçant le Bactrim par du trimethoprime, après avoir constaté que le sulfamide du Bactrim n'avait pas d'utilité (mais il constitue un danger supplémentaire). Tu verras aussi que Gasser a publié d'autres résultats (aussi en 96) où il fait état de patients chez qui le protocole a marché et d'autres chez qui il a échoué. C'est un abstract, donc on n'en sait pas plus sur l'état des patients (et je ne suis pas sûre qu'il aurait rapporté un accident). En revanche, ma copine a entendu parler d'autres personnes dans son cas lors de l'étude dont elle a fait partie. Je préfèrerais que ce soit elle qui en parle, mais il parait que c'est compliqué.

Excusez cette explosion. Elle n'avait pas d'autre but que de mettre en garde contre un protocole qui s'est avéré dangereux (et c'est vrai que tu as souligné qu'il y avait des dangers, Kaïs). Je ne voudrais pas que d'autres malades de Lyme se retrouvent invalidés parce que je n'aurais rien dit, tu comprends?

Comme dit Léa, ce protocole est peu utilisé. S'il était très bénéfique et sans danger, il serait utilisé, parce qu'il n'est pas cher. Et je crois qu'après Gasser en 96 plus personne n'a publié à son sujet. Tout ça converge vers une suspicion légitime, à mon avis...