Sebpatop
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Science participative pour lutter contre Lyme

Message par Sebpatop »

Bonjour à tous,

Je lance ce post aujourd’hui ici afin de savoir si certains d’entre vous seraient intéressés pour réaliser de petites expériences de science participative… sur les traitements contre Lyme bien sur.

Tout d’abord la Définition de science participative d’après Wiki: :missburo
Développement d'une science dans lequel tout à chacun peut participer à de nouvelles découvertes, sans connaissance préalable du sujet concerné.
La science participative permet à des chercheurs au budget modeste d’arriver à un résultat très rapide à ce qu'il aurait été sans un tel dispositif.
(A science participative, on associe souvent les Sciences Citoyennes:
https://fr.wikipedia.org/wiki/Sciences_citoyennes)

Le but serait par des expériences dont vous seriez le Héros… enfin le Cobaye aussi… :paf d’optimiser les traitements contre Lyme.
L’idée serait d’avoir une sorte de « posologie » d’un traitement avec les limites et les « contre-indications ». Une fois la synthèse faite, les résultats seraient ensuite publiés GRATUITEMENT sur ce forum… et ailleurs?… et pourquoi pas rédigés en article(s) scientifique(s) à destination des chercheurs et médecins.

Tout le monde peut participer!!! Tous les traitements son acceptés! Homéo, phyto, gemmo, imposition des mains, magnético bidule ou… allo!... quoi?!… :wink:

L’idéal est d’avoir un état stable… ou méta-stable. J’entends par là que vous savez que quand vous faites varier une chose de votre traitement, votre état de santé change et vous allez soit mieux.. soit moins bien avec des Herx. Comme le dit si bien Christine, il faut être ici à l’écoute de son corps. :girl

Les contraintes seront de ne faire varier rien d’autre que ce que vous allez tester pendant l’expérience. (1 seul paramètre à la fois).
Et de fournir à la personne qui « gère » l’essai des infos vous concernant (nom, prénom, âge, sexe, poids, type de traitements, Lyme depuis quand, infos sur son état de santé avant et après l’expérience, etc.) car cela peut être important pour déterminer les limites du traitement.

J’ai déjà 2-3 idées pour débuter… mais les essais pourront être proposés dans ce post et choisis collectivement… et gérés par moi et/ou d’autres! :bvo

Pour ma part, il me semble important également que ces expériences ou traitements soient simples et peu couteux. :hmm

Voila voila… Le minimum pour faire une expérience est de 3 personnes… alors vous me direz si cela vous tente?!… d’optimiser vos traitements et d’aller mieux ?!!!… :marto

En attendant votre retour… je vous souhaite de Bonnes Fêtes! :lo
------------------------------------------------------------
"Que ta nourriture soit ton premier médicament." Hippocrate
Seul, on peut... peu. Ensemble, on peut tout !!!
Notre santé est une chose bien trop importante pour la laisser aux mains de nos médecins !!!
Je fais ma part... https://www.youtube.com/watch?v=nQ9fCekVr8o
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christine
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par christine »

j'espère que tu auras une suite
ALC
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par ALC »

Mon état est beaucoup trop loin d'être stable mais plus tard pourquoi pas
Flam
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par Flam »

Seb,

C'est une bonne idée, mais tu es sûr de bien pouvoir contrôler les essais ? Il y a tellement de paramètres ... Et avec 3 personnes pour un essai, ça te donnera quoi comme résultat ?

Flam
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
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Invité4

Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par Invité4 »

Bonjour Seb,
j'apprécie énormément tes posts, ça fait plaisir de lire une personne aussi altruiste !
j'aimerais participer bien que je ne sois stable que depuis peu.

j'approuve ce projet, bravo !
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Philyme
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par Philyme »

Salut Seb,

Très bonne idée, peut-être pas si simple et faut bien tenter des choses...

Joyeuses fêtes
;)
Philippe, agriculteur au Zagat dans le Cézallier (Auvergne-Rhône-Alpes - France).

"L’ignorant affirme, le savant doute, le sage réfléchit" Aristote
Léa
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par Léa »

Bonjour

Ce genre de projet revient à récurrence. Non point, qu'il ne soit point honorable, mais il y a un mais!
Nul n'est plus censé ignorer que chaque cas diffère pour de multiples raisons et que la choix du traitement devrait par conséquence, être adapté au cas par cas.
Verser ici un traitement ne signifierait en rien être compatible pour l'un ou pour l'autre et amènerait sans aucun doute des dérives.
Il y a parmi les malades, des personnes rigoureuses et d'autres qui feraient tout et n'importe quoi.. ce que je nommerais "jouer à l'apprenti sorcier".
Autant je comprends très bien l'angoisse d'un malade sans traitement (je l'ai été durant plus de 12 années et même sans l'aide d'internet...), autant personnellement je ne cautionnerais pas cette action.
En revanche, que le médecin de l'un ou l'autre des malades me contacte , je n'y verrais aucune objection.....mais toujours sous contrôle d'un médecin. Pourquoi? Parce que encore à ce jour, j'ai bénéficié du traitement le plus lourd existant!
Cordialement
Léa
Flam
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par Flam »

C'est la sagesse Léa !
Mon métier est en partie de concevoir des opérations de science participative et je sais qu'il faut toujours le faire avec des citoyens ET des chercheurs. Mais cela peut être à l'initiative des citoyens pourquoi pas ? Le problème c'est d'engager les chercheurs ...
Muriel VT m'a répondu avec enthousiasme quand je l'ai sollicitée puis je la relance régulièrement et plus une seule réponse, on va essayer de lancer l'affaire et on verra bien ... Mais si aucun scientifique ne participe ce sera loupé ...

Flam
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Léa
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par Léa »

Dans un premier temps, il y a eu les recommandations de la DBG 2008 traduite en français en 2009
Ensuite un an plus tard, 2010 une mise à jour traduite en anglais en 2011.
Puis la brochure de P H Seidel en 2011 également traduite en français.
Puis le livre de R. Horowitz en français.
Puis l'encyclopédie es Lyme de Berghoff en allemand en phase de traduction en anglais...
Sans oublier tout le reste..
Alors, moi je prétend que si les toubibs en avaient... il y aurait matière à diagnostiquer et à traiter.
Je persiste et signe : ce n'est pas tant qu'il n'y a pas de protocoles tant phyto qu'allopathique.....sinon un obsessionnel refus de voir la vérité en face et de s'obstiner dans le déni de la chronicité....... :gne
Cordialement
Léa
ALC
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par ALC »

Flam je savais pas que tu avais repris professionnellement parlant, c'est cool ça :)

Léa, tu as suivi quoi comme protocole pour te retaper? Je n'arrive pas à accéder à ton topic.
Flam
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par Flam »

ALC,

Mon métier c'est ce que je sais faire. Mais je n'ai pas repris encore le travail. Si j'arrive à lancer quelque chose pour Lyme, c'est en tant que bénévole. Car mon poste, c'est prof mais ça je ne peux plus le faire.

Flam
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par Flam »

Bonjour à tous,

Un petit laboratoire portatif à bas coût à brancher sur son smartphone pour transmettre des infos en direct à son doc, ça ne ferait pas avancer le schmilblick ? Ca existe déjà en Afrique pour le VIH et la syphilis pourquoi pas pour d'autres infections et chez nous ?

https://www.youtube.com/watch?v=TC9XNqSgj4w

Qui aimerait se bouger avec moi pour ça ?
Flam
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par Flam »

Bonjour à tous,

Le workshop "Piégeons les tiques grâce à nos smartphones !" initie une démarche living lab pour les sciences participatives dans le domaine de la recherche sur les tiques et les MVT.
https://www.espgg.org/Piegeons-les-tiques-grace-a-nos

C'est demain ! Vous pourrez suivre la journée à distance et participer via ordi, tablette ou smartphone via le lien qui sera indiqué sur le site.

Ce ne sera pas l'endroit où poser des questions polémiques aux participants mais pour soutenir les chercheurs de l'INRA qui ont démarré le projet CiTicks dont le financement est menacé et dessiner ensemble l'appli smartphone idéale pour ce projet.

Flam
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Flam
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par Flam »

Bonjour à tous,

Le projet de science participative "Piégeons les tiques grâce à nos smartphones !" est exposé jusqu'au 24 juin à l'Espace des Sciences Pierre-Gilles de Gennes, 10 rue Vauquelin 75005.

Il s'agit de dessiner l'application idéale (accessible sur smartphone mais aussi tablette ou ordi) pour permettre la constitution d'un réseau de recherche citoyenne sur la thématique des tiques et des MVT.

Le "cahier des charges" est entre autre:

- Améliorer la connaissance des citoyens sur les tiques et les MVT
- Améliorer la collecte d'infos par les citoyens, leur participation à la recherche et la communication avec les chercheurs sur ces sujets

Pour cela nous avons organisé la journée du 3 mars au cours de laquelle 4 groupe de 4 à 6 personnes ont "dessiné" 4 prototypes d'appli. Chacun de ces prototype est intéressant, aucun n'est parfait. Il s'agit maintenant de synthétiser, d'apporter des nouvelles idées, voire de redessiner complètement l'appli !

Nous avons besoin des contributions de tous, de commentaires, suggestions, liens, idées, envies, etc ... sur place à l'ESPGG ou à distance via le tableau collaboratif (sur lequel vous trouverez toutes les infos sur l'état actuel du projet):

http://linoit.com/users/Citicks/canvase ... 6%20tiques

N'hésitez pas à contribuer, diffuser le lien auprès de vos amis, connaissances, sites de "geeks", passionnés de sciences participatives etc ... Cela va être utile, car sachez que l'INRA a le feu vert pour développer cette appli très rapidement maintenant. Elle sera disponible d'ici l'été donc il faut donner nos avis rapidement.

Et à me poser toutes les questions que vous voulez.

Flam
PS lisez ici:
http://www.inra.fr/Grand-public/Economi ... icipatives
Je précise que l'enjeu est aussi de montrer aux pouvoirs publics que nous soutenons ce projet, qu'il nous intéresse, que nous sommes prêts à y participer.
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Re: Science participative pour lutter contre Lyme

Message par A-L »

Bonsoir,
j'ai parcouru le document :
http://linoit.com/users/Citicks/canvase ... 6%20tiques

sur un "post-it" il est inscrit :

"Ca serai bien de mettre dans l'application un fichier téléchargeable pour imprimer des tire-tiques en 3D !!"

Pour le fichier 3D, je peut le faire, sans problèmes.
le problème sera pour l'utilisation.
les imprimantes 3D grand public du marché sont incapable de fournir une précision (résolution) suffisante pour les détails,
mais cela doit être gérable, de plus, les pharmacies sont accessible au grand nombre, pas les imprimantes 3D.
Je vais faire le fichier 3D et je le mettrai en PJ sur le ce post.
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