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MessagePublié: 14 Sep 2019 17:43 
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Enregistré le: 15 Mars 2019 20:26
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Bonjour à tous

Je me présente je suis andshirl, j'habite en Seine et Marne, j'ai 43 ans, mariée 2 enfants et je suis gérante d'un salon de coiffure.

Mon parcours Medicale est un peu long vu que cela fait 3ans que ça dure. Mais je vais essayer de faire court.
Tout commence en avril 2016 avec une simple piqûre d'insecte qui va durée 3 mois.
Puis en juin 2016 je me fais une vilaine entorse, ce qui m'empêche de marché quelque temps. Lorsque je reprend la marche, en piscine chez le Kine, les première douleurs bizarre apparaissent, au niveau du talon.
Le parcours du combattant venait de commencer. Je cours de médecin en examen, un premier diagnostic d'algodistrophie est posé. Les médecin se focalise sur la cheville. C'est seulement 9 mois après mon entorse que le chirurgien commence à suspecter une SEP.
Suit un long parcours où chaque examen revient négatif ou douteux, les éternels "c'est dans votre tête madame "
Il a fallu 2 ans pour que mon médecin traitant me crois. Puis 1 an de plus pour que, par hasard, je vois son remplaçant qui a repris tout l'histoire au début et qu'il me reparle de lyme (le test avait déjà été fait et négatif ) de là il m'a fait faire le test du Dr Horowitz qui lui a été positif.
J'ai donc commencer un traitement antibio ( oroken, doxy et flagyl) pour un période de 2 mois en avril 2019. Après 1 mois de pause rebelote pour 2 mois d'antibio. La je suis en pause depuis mi-aout, après 3 semaines de vrai mieux me revoilà en crise.

Voila pour ma petit histoire, comme vous vous en douter j'ai des tonne de questions. D'abord les examens, comment prouvez la présence de borrelia autrement qu'avec Elisa ou WB? Ça me gêne de n'avoir qu'un test reposant sur l'observation de mes symptômes.
Ensuite le traitement, je prend en plus des AB
de l'ultra levure, inexium , lyrica et un anti histaminique. Par moment un antifongique oral, pour les mycoses de la bouche. J'ai déjà pas mal parcouru le forum et tout le monde parle de detox en quoi ça consiste? Est ce prescrit par le médecin? Est il indispensable d'être suivi par un médecin spécialiste de lyme? Pour une fois que j'ai un médecin qui me crois et qui me traite ça m'embête de changer, mais il est peut être pas assez informé...

Désolé de ce gros pavé, et un grand merci pour le partage de vos expériences et vos conseil si enrichissant.


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MessagePublié: 14 Sep 2019 23:56 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonsoir Andshirl,
Si ton médecin est motivé pour comprendre tes troubles et te soigner pourquoi changer ? Il peut joindre la FFMVT pour bénéficier de formations et échanger avec d'autres médecins.
Prends soin de toi,
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 15 Sep 2019 10:32 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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Andshirl a écrit:
chaque examen revient négatif ou douteux, les éternels "c'est dans votre tête madame "
D'abord les examens, comment prouvez la présence de borrelia autrement qu'avec Elisa ou WB? Ça me gêne de n'avoir qu'un test reposant sur l'observation de mes symptômes .

Bienvenue au club.
C’est la grande difficulté de lyme. Ou plutôt devrions nous parler de maladies vectorielles à tique.
Pour la detox, mon médecin se cantonnait aux bains chauds avec du bicarbonate de soude, et beaucoup boire. Ce n’est qu au bout de 4 mois de traitement qu’il a été d accord pour le radis noir, chardon marie et autres.
Car la detox, aide a éliminer les toxines mais peut aussi éliminer des médicaments...
Pour l ultra levure, cela me semble un peu léger. En cas de problèmes digestifs, n hésite pas à prendre des probiotiques dosés fortement.

_________________
Maman d un jeune adulte soigné pour lyme et babesia suite à des sérologies douteuses et signes cliniques. 8 mois de traitement puis pause...pour voir...en attente de diagnostic autisme.


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MessagePublié: 15 Sep 2019 14:05 
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Enregistré le: 15 Mars 2019 20:26
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Bonjour Flam

Merci de ta réponse. C'est quoi la FFMVT? Désolé je suis un peu ignorante sur les termes. En tout cas je lui en parlerais mercredi lors de mon RDV. Ce qui me gêne avec lui c'est qu'il ne pas fait faire d'examens pour vérifier les Co infection. Pas de detox non plus alors que je ne peu pas prendre la dose de médoc qu'il m'a prescrit parce qu'a chaque fois je pars en hertx ++. Donc je divise la dose par deux, mais du coup je me demande si elle est suffisamment efficace?

Cette maladie est vraiment un poison au quotidien!

Courage à tous et merci d'en donner aux autre


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MessagePublié: 15 Sep 2019 15:08 
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FFMVT = fédération française des maladies vectorielles à tiques
(Dont fait partie France lyme)

Tu peux demander à ton médecin d’envoyer un mail à referents@francelyme.fr pour qu’on lui donne les coordonnées pour accéder à un forum de médecins qui s’entraident et se conseillent sur lyme et les MVT (maladies vectorielles à tiques, donc coinfections)

Rien ne t’empêche de prendre un autre probio que ce qu’il donne
Tu n’es pas obligée de lui dire (ou avec douceur et délicatesse). :wink: Les docs sont souvent susceptibles, il faut ménager ceux qui nous aident même avec des imperfections. De toute façon, aucun n’est parfait. :roll:

:ensemble

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MessagePublié: 16 Sep 2019 09:06 
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Enregistré le: 31 Août 2019 22:52
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Tu peux m'expliquer le traitement par anti-histaminique et IPP ? 2 médicaments qui vont participer à diminuer ton organisme à combattre les infections.
Détox des métaux lourds : alu, mercure, cadmium etc.


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MessagePublié: 16 Sep 2019 12:27 
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Les antihistaminiques sont très fréquemment et ponctuellement donnés par nos docs lors des ttt antibiotiques pour diminuer les réactions de Herxheimer

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MessagePublié: 17 Sep 2019 16:30 
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et ton ipp ? ponctuellement ou en continue ?


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MessagePublié: 20 Sep 2019 14:33 
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Bonjour a tous

Désolé du retard de réponse mais je n'arrivais pas a publier mes réponse.

@dumollet: Pour les bains chaud je vais éviter car je ne supporte plus la chaleur, grosse fatigue,faiblesse musculaire et nausée bref proche du malaise, donc il faut que je trouve autre chose.

La detox peut elle aider pour les herx?

@ natsa: merci pour l'info :wink: . Je suis entièrement d'accord avec toi, ils faut les ménager, ils sont déjà si peu a nous soigner, ne leurs jetons pas la pierre.

@oher: les IPP et anti histaminique ça n'a rien a voir avec lyme, j'en prenais déjà avant, donc en continu.
Mais là j'ai voulu arrêter un peu, donc pendant ma pause traitement j'ai tout arrêté.
Là j'ai repris le traitement depuis samedi soir et obligé de reprendre IPP car trop mal à l’estomac.

J'ai revu le médecin mercredi et il me refaire une prise de sang mais classique je crois.

Merci de vos reponse


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MessagePublié: 21 Sep 2019 10:25 
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Citer:
La detox peut elle aider pour les herx?


Ah ben oui ! Puisqu’un herx est une réaction de l’organisme face à une accumulation de toxines

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MessagePublié: 21 Sep 2019 11:37 
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Hello

Ok natsa, pense tu que je peux prendre ultra levure + probio?

Sinon petite anecdote du jour, j'ai eu mes résultats d'analyses hier et les transaminases étaient un peu élevé donc j'ai été demander au labo si il était nécessaire de revoir le médecin ou si ça pouvait attendre novembre que je revois le médecin.

Je connais maintenant le positionnement du labo de ma ville sur lyme!!!
Je me suis entendu dire que c’était très dangereux de prendre autant d'anti bio parce que" j'allais développer des bactérie résistante et que si je les refile à quelqu'un en réa il meurt dans les jours qui suive " :shock:
Ok et moi je fais quoi avec mes bactéries qui m’empoisonne la vie? je les garde pour pas tuer d'autre gents, que je ne verrais surement pas, j'ai pas besoin d'aller en réa!

De plus le biologiste m'a affirmé que les médecins allaient être obligé d’arrêté de donné des anti bio sinon ils seraient poursuivi.
Si j'ai bien tout suivi, on est plus en passe de les autoriser? Le HAS c'est positionné dans se sens je crois?


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MessagePublié: 21 Sep 2019 12:37 
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Aucune contre indication si tant est que tu les supportes.
Personnellement je préfère éviter ultra levure, à cause des levures ( :roll: ), qui font trop bon ménage peut-être avec les candida (tout le monde n’est pas d’accord)
Tu peux de toute façon trouver différentes combinaisons de probio. Regarde les souches, les milliards :wink: etc.
Et prend les à distance des antibiotiques.
Idéalement soit le soir tard, ou matin à jeun ou pourquoi pas la nuit si tu émerges

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MessagePublié: 21 Sep 2019 13:23 
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Quand tu dis candida tu parle des mycoses? parce qu'effectivement j'en ai pas mal, donc traitement supplémentaire, si je peux les éviter ça m'arrange.

En générale je les prend le matin a une heure d’intervalle (minimum) des anti bio.

Je vais essayer le soir au couché ça sera surement mieux. La pharmacienne m'avait donner du lactibiane dosé a 12 milliard ou million je sais plus. Je vais faire un tour sur les posts concernant les probio.

Merci natsa :)


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MessagePublié: 21 Sep 2019 15:59 
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Andshirl a écrit:
Hello
Je me suis entendu dire que c’était très dangereux de prendre autant d'anti bio parce que" j'allais développer des bactérie résistante et que si je les refile à quelqu'un en réa il meurt dans les jours qui suive " :shock:


C'est absolument n'importe quoi ! Ce biologiste est un âne !

Le problème des bactéries résistantes est lié aux faibles doses qu'on donne aux animaux d'élevage à tirelarigot et aux antiinfectieux qu'on utilise à tort et à travers.
A cause de ça les bactéries résistantes prennent la place des autres qu'on tue à grande échelle ! Et on a donc plus de chance de tomber sur ces bactéries.

Mais c'est un non sens de prétendre que traiter quelques milliers de malades avec des antibiotiques à haute dose va changer quoique ce soit.

Vu que les antibiotiques tuent les bactéries, il y a effectivement toujours un danger de développement de bactéries résistantes lorsqu'on est sous traitement, mais si c'était le cas tu tomberais malade en effet mais ça ne changerais rien pour les autres sauf en réa en effet, d'ailleurs c'est en réa que tu aurais le plus de chances de choper ces bactéries, je ne connais personne qui aie eu des problèmes de ce type avec les traitements antibiotiques prescrits par nos docs.

Dès que tu arrêtes les antibiotiques les bactéries (bonnes ou mauvaises) se remettent à proliférer: ça va très vite en quelques jours. La flore intestinale se rééquilibre totalement en un peu plus de temps par contre.

Flam

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MessagePublié: 21 Sep 2019 16:41 
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Flam a écrit:

C'est absolument n'importe quoi ! Ce biologiste est un âne !

Flam


Merci Flam :wink: c'est le mots que je cherchais :lol:


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