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MessagePublié: 15 Juin 2019 17:12 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour à tous,

Je viens donner quelques nouvelles :)

Je me suis faite opérer de mon kyste sous anesthésie générale il y a presque 20 jours, l'opération s'est bien passée.
J'ai adoré les quelques heures qui ont suivi l'opération car ils avaient dû me mettre de la morphine avec l'anesthésie, je n'avais plus aucune douleur mais une sensation douce dans les nerfs, cela faisait des mois (années ?) que je n'avais eu cette sensation au réveil, c'était super agréable. A tel point que je repoussais le moment de boire de l'eau pour éliminer les produits, ou que je me demandais si je ne devrais pas me mettre à la drogue ^^
La suite a été extrêmement difficile avec des douleurs atroces dans tout le corps liées à l'immobilité (alitement imposé, avec en plus une impossibilité de tourner ou bouger le cou).

J'ai mis ensuite environ deux bonnes semaines à me remettre de l'anesthésie, avec l'apparition d'un nouveau type de vertiges très désagréables : ceux avec ébriété et nausée. Heureusement ils n'ont duré que quelques jours ^^

J'ai essayé le complément qui fait du bien à Madhura, mais cela a été trop violent pour moi. J'ai eu des nausées fortes et j'ai été alitée une journée, peut-être que cela m'a fait trop de vitamines d'un coup ou alors le moment choisi (quelques jours après l'anesthésie générale) n'était pas le bon. Je pense retenter à un moment où je suis dans un état "stable" et sans changement de traitement.

Globalement, les améliorations (quasi plus d'anxiété et de brouillard mental, moins de fatigue, moins de migraines) constatées avec la doxycycline (200 mg) sont restées stables sous Augmentin (2 à 3 g/j). Je suis donc restée près de 3 mois consécutifs sous antibios, avec Cowden, EPP et Echinacée pendant 2 mois, puis avec Renouée du Japon, Eleutherocoque et cranberry pendant les dernières semaines (merci Mathilde si tu passes par là ;)).
Niveau douleurs, j'en ai toujours beaucoup de nerveuses/musculaires/articulaires/tendinites, les articulaires et tendinites ont peut-être légèrement reculé.
Je ne suis malheureusement pas encore en état de travailler.

Pour la suite, mon infectio voulait, même si je n'étais pas guérie, que je cesse les antibios après l'opération jusqu'à le revoir, pour voir. J'étais réticente car j'avais eu une rechute violente après 2 jours d'arrêt de Doxycycline. Mais je viens d'avoir une éruption cutanée inhabituelle (5 ou 6 petites vésicules) qui me démange énormément, cela pourrait être une réaction aux antibios car cela figure sur la notice (en croisant les doigts pour que ce ne soit pas de l'herpès ou un zona ou autre chose).

Du coup, je vais tenter d'arrêter les antibios, en reprenant de l'EPP au cas où j'ai des kystes, en observant l'évolution de mon sang sur microscope pendant ces 10 jours.

Pour la suite, j'ai vu une autre infectiologue pour un deuxième avis (qui connaît bien mon infectio), elle propose que je tente 1 mois de rocéphine.
Certains d'entre vous ont-ils suivi ce traitement ? Qu'en avez-vous pensé ? C'est une infirmière ou vous qui faites les injections ? C'est vraiment douloureux ? :roll:

Bon week-end !


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MessagePublié: 04 Juil 2019 00:10 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Salut à tous,

Je poste quelques nouvelles encourageantes qui pourront je l’espère donner de l’espoir aux nouveaux membres du forum :)

- Après 3 mois de prise continue continue de Doxy puis d’Augmentin, j’allais vraiment mieux : je suis passée de 2/10 à 5/10 de qualité de vie (7/10 étant le niveau nécessaire pour retravailler et 9/10 mon état de forme normal). Moins de migraines, de brouillard mental, de fatigue, d’anxiété, de dépression, de maux de dos.

- J’ai arrêté les antibios pendant 10 jours sur conseil de mes médecins, mais de nombreux symptômes sont revenus progressivement (brouillard mental, brûlures dans les jambes, maux de dos, crise d’angoisse nocturne, maux de tête, etc.) : je suis repassée à 3/10 en seulement 10 jours d’interruption...

- J’ai pris ensuite Azythromycine 250mg/jour pendant 3 semaines (en plus de EPP, un peu de Cowden et un peu de Buhner, ail, jus de cranberry) et les symptômes réapparus sont très vite repartis : en quelques jours j’étais de retour à 5/10

Je ne suis clairement pas encore guérie car toujours pas mal de symptômes mais ils sont devenus supportables, je peux pratiquer du sport et ne plus rester comme un légume confus au lit toute la journée.

Globalement le mix monothérapie antibiotiques + plantes semble bien m’aider. Les plantes seules ne suffisent malheureusement pas pour le moment, même si j’ai de l’espoir de ce côté avec le protocole complet de Buhner.

Pour la suite :
- J’ai démarré le protocole complet de Buhner hier (merci Mathilde du forum :))
- Je vais passer à 4.5g/jour d’Amoxycylline pendant un mois, puis j’essaierai normalement la rocephine en IM pendant un mois.

J’en profite pour remercier tous les membres de l’association France Lyme mais aussi tous les lymés du forum grâce à qui j’ai beaucoup appris et pu orienter mes médecins !


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MessagePublié: 04 Juil 2019 11:48 
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Hé ben c'est super ça ! Contente que tu aies pu poursuivre avec les antibios s'ils te font autant de bien :-D .
(Moi aussi je m'estime au 5/10è en ce moment... :wink: ).

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MessagePublié: 04 Juil 2019 12:38 
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Coucou Madhura,
Merci pour ton message !
C’est super que tu sois aussi à 5/10, et sans antibios en plus :)
Espérons que le chiffre continue à monter :)


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MessagePublié: 04 Juil 2019 12:43 
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On ne doit pas être fichues pareil, avec les antibios je redescends à 2/10è voir moins :lol:
Même chose pour toi ! :-D

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MessagePublié: 05 Sep 2019 21:18 
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Coucou MaryBrown,

Où en es-tu de ton traitement ?

:mouak

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MessagePublié: 05 Sep 2019 21:43 
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Coucou Madhura,

J’étais contente de lire tes (encourageantes) nouvelles ;)

De mon côté, j’ai fait 4.5 mois d’antibiotiques (Doxy puis Augmentin puis Azythromycine puis Amoxy). Je n’étais pas guérie mais dans un état bien meilleur que 6 mois auparavant.
Depuis l’arrêt, je suis sous le protocole Buhner seul. J’ai globalement rechuté, mais de manière modérée. Le plus gênant ce sont les insomnies et les maux de dos au petit matin, car le manque de sommeil accroît tous les autres symptômes (fatigue, migraines, anxiété, etc.)

Je ne supporte pas super bien Buhner : urines très foncées, douleurs abdominales et diarrhées.
Grâce à Matwild, j’ai identifié le potentiel coupable des troubles digestifs, c’est les x12 de griffe du chat. Et selon internet, la renouée peut donner des urines foncées.

J’ai été obligée de réduire ces derniers jours car panne de stock et douleurs abdominales mais je prends :
- x12 renouée
- x12 griffe du chat
- x2 andrographis (j’ai eu du mal à le supporter au début)
- x1 artemisia annua
- x4 eleutherocoque
- x9 cordyceps
- 1.5 cc salvia
- 1.5 cc Chinese scullcap
- 30gt EPP
- jus cranberry

Du coup, j’hésite à reprendre des antibios pour aller mieux au quotidien et continuer un Buhner allégé en fond... Je suis aussi attentivement les expérimentations du disulfirame de Bulle et Phil.

Autres nouvelles : mon mari a passé ELISA et WB et contrairement à moi il a 0 partout, ce qui est plutôt cool. Il nous reste à le faire passer à notre fille, qui semble toujours présenter des symptômes qui évoquent lyme (douleurs migrantes et fatigue principalement).

Truc compliqué, mon horloge biologique me titille beaucoup en ce moment. Comme je suis tombée gravement malade de Lyme lors des grossesses (avant mon SI gérait et j’étais asymptomatique...), elles sont contre-indiquées (en plus des risques de transmission au fœtus). Je suis un peu désespérée et réfléchis même à une GPA.

Voilou, je vous envoie pleins de pensées joyeuses !


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MessagePublié: 07 Sep 2019 11:48 
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Coucou,

Ca fait du coup combien de temps que tu as arrêté les antibiotiques ? Et ce sont quels symptômes qui sont ré-apparus avec l'arrêt des antibios ?
Oui ça c'est clair que le manque de sommeil aggrave tous les symptômes...

Perso j'ai essayé la renouée à un moment mais elle m'a donnée des maux de ventre et diarrhées. Ca avait fait la même chose à Romain. Par contre la griffe du chat ne me pose aucun soucis.

Tant mieux pour ton mari. Il avait des symptômes évocateurs ? Et j'espère que ça va aller pour ta fille.Tiens nous au courant des résultats :).

Oui c'est difficile ce sujet de la grossesse... moi j'ai encore un peu le temps de voir venir, mais ça m'interroge aussi.

:mouak

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MessagePublié: 08 Sep 2019 10:04 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Coucou,

Pour mon mari pas spécialement, il avait de l’anxiété et régulièrement des troubles nerveux déjà avant de me rencontrer. Comme j’arrivais à expérimenter les mêmes symptômes grâce à lyme (lol), et qu’il y a un risque de contamination sexuelle, je trouvais que cela valait le coup de faire le test.

Pour ma fille c’est prévu pour très bientôt, même si difficile car elle a une peur bleue de faire une prise de sang. Elle a toujours régulièrement des douleurs migrantes surtout aux jambes, de la fatigue, et depuis 15 jours mal à la tête tous les matins.

J’ai arrêté les antibios il y a 1 mois.
Les symptômes sont revenus assez vite mais progressivement en intensité : plus de brouillard mental, de maux de tête, de fatigue, d’anxiété, d’insomnies, de maux de dos (qui aggravent les insomnies et les troubles du sommeil), et des douleurs mais j’en avais encore pas mal donc dur de reconnaître ce qui migre de la rechute. En tout cas j’ai réalisé que les antibios m’avaient soulagé plus de symptômes que je ne l’avais remarqué, ahah

Bon dimanche !


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MessagePublié: 09 Sep 2019 18:57 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Localisation: Fréjus, Var
Coucou MaryBrown,

Moi aussi heureuse pour ton mari, et je croise les doigts pour ta fille. Tiens-nous au courant
!
... et navrée pour ton retour de symptômes. Tu as raison, c'est en rechutant qu'on se rend compte à quel point on était mieux pendant un moment. J'espère que tu trouveras un autre protocole/traitement/médecin pour ne pas chuter trop et vite remonter la pente !

Et même si je n'en ai plus l'âge :lol: ... je comprends parfaitement l'appel de ton horloge biologique, c'est en fait plus fort que nous. Mais dis-toi que si ton corps est malade, il risque de ne pas supporter la grossesse et si ça se passe mal, ça serait doublement difficile pour toi. Sans oublier que tu es déjà maman et ... bref, je me souviens des moments difficiles à chaque arrivée d'un nouveau bébé. :girl + :baby = mieux vaut avoir la santé
Je sais que c'est difficile de faire taire ses hormones, mais à mon avis tu profiteras mieux d'une nouvelle maternité quand ton état sera plus stable. Cela va arriver un jour, j'en suis sûre :)

Bisous, j'espère à bientôt :mouak


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MessagePublié: 12 Sep 2019 15:24 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Coucou à tous,

Depuis 3 jours je suis sous rocephine en IM dans les fesses.
J’ai aussi enrichi mon protocole Buhner + artemisia + EPP avec echinacee et cryptoleptis, et je prends de la serrapeptase avant l’injection.

Pour le moment j’ai pas mal de douleurs (maux de dos, douleurs nerveuses dans les bras, etc.), j’y vais peut-être un peu fort ^^

Quelle dose de cryptoleptis prenez-vous ? (J’ai la teinture de Lymeherbs)

Pour la detox, je bois de la tisane et j’ai acheté du charbon Marie, mais à quel horaire le prendre (je prends des plantes du matin au soir et je ne voudrais pas que cela limite les effets ^^) ?
Même question pour les probiotiques, à quel moment les prendre si on m’injecte la rocephine le matin ?

Avez-vous une idée pour éviter les rechutes post-rocephine qui semblent courantes au vu des témoignages ?

Bonne après-midi :)


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MessagePublié: 20 Sep 2019 00:10 
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Hello à tous,

Pour ceux qui me suivent, nous avons reçu les résultats de ma fille, j'ai créé une page la concernant : viewtopic.php?f=15&t=8984

De mon côté, cela fait 10 jours que je suis sous rocéphine en IM, c'est encore dur de me faire un avis, j'ai l'impression d'avoir eu des herxs la première semaine.
J'ai dû fortement ralentir Buhner car je ne supporte plus Griffe du chat et Renouée du Japon.

Bonne soirée


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