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MessagePublié: 21 Sep 2018 22:03 
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Enregistré le: 13 Juin 2017 18:25
Messages: 3
Bonjour à tous
Je m'appelle Isabelle, j'ai 44 ans et je vis dans le morbihan.

En aout 1995, à mes 21 ans en pleines vacances, je me réveille un matin avec grosses douleurs à la base du crane, perte de qques ms de la vue, vertiges, douleurs mammaires. A l'époque je l'attribue à une prise de pilule contraceptive que j’arrête aussitôt, sauf que les symptômes persistent.
Je vois mon médecin, qui me dit "stress" pfff.

Je traîne comme ca, et c'est la reprise à la fac et là, je suis en gros stress, perte de la vue, j'arrive quand même à sortir de la salle. Mais mon médecin me dit toujours stress. Les symptomes diminuent un peu et je continue à vivre comme cela alors qu'avant je ne savais pas ce que voulais dire le mot stress, je pouvais faire tout ce que je voulais.

L'année suivante je pars sur Bordeaux, là, un médecin s’intéresse à moi : scanner, orl, neurologue mais rien. Je tombe en dépression en janvier 97 et j'arrive quand même à terminer mon année d'étude. Ensuite un an de pause
Et j'enchaine avec une thèse, avec des hauts et des bas, on me met sous antidépresseur et anxiolitique mais rien ne me fait du bien.

Ma santé se détériore, lentement mais surement. brulures dans le corps, hypersensibilité à la vue, au bruit donc toujours en stress. Je ne peux plus conduire sur 4 voies (ca va trop vite), plus de magasins...
Je vois plusieurs médecins qui m'envoient promener. En 2008, une amie m'emmène chez un médecin et force le médecin à me mesurer la TSH à 15 jours d'intervalle et un coup, je suis limite haut, un coup limite bas. je suis donc mise sous lévothyrox et alleluia, en 15 jours mes idées noires disparaissent et j'arrete progressivement mon antidépresseur.

Mais ma santé se détériore toujours et en 2016, une amie m'envoie chez un médecin qui ne travaille que sur des patients Lyme, médecin qui accepte de me recevoir.
Toutes les PCR faites sont revenues négatives à la borrelia ou babesia, mais je suis malade depuis tellement longtemps !
Mais au vue de mes 40 symptomes, il me met sous protocole qui dure 3 mois environ (plaquenil, fasigyne,oroken, zithromax, rifadine, tolexine...)
Là depuis octobre 16 j'en suis au 6ème protocole
J'ai du mieux surtout d'un point de vue neuro (moins de vertiges, tete mieux, intestins mieux) mais à ce jour, j'ai arreté depuis 2 mois mon traitement car là c'est mon corps qui ne suit plus. Mi-juillet, j'ai démarré de violentes douleurs qui n'arretent pas de se déplacer dans le thorax avec des brulures dans tout le corps, c'est horrible. Là, je ne sais plus trop quoi faire car quand j'ai des symptomes suite à la prise des antibio prescrits par ce médecin à 100km de chez moi, mon médecin traitant ne veut pas en entendre parler et ne veut donc pas m'aider pour les effets secondaires. Je vis seule, et je n'ai pas le choix que de travailler. Là, j'ai juste envie de partir et d'arreter ce combat.

Merci de m'avoir lue, j'ai essayé de résumer un max.


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MessagePublié: 22 Sep 2018 14:33 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Localisation: 93
Bonjour Isabelle,

Il semble que tu aies de bonnes amies :), ça aide :)
Tiens bon et cherches à te soigner, tu verras si tu lis nos parcours qu'on a presque tous été ignorés pendant des mois et des années :pfff

J'espère que tu vas aller mieux rapidement,
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 22 Sep 2018 21:37 
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Enregistré le: 10 Sep 2018 22:44
Messages: 58
Localisation: Haute Savoie
Bonjour Isabelle,
Ce que tu vis là est vraiment très dur à supporter mais tu dois tenir le coup, essayes de prendre des compléments alimentaires qui pourront t'aider. Tout ce qui peut rebooster ton immunité du style, gelée royale, anti oxydants, des plantes, des tisanes.... fouille un peu dur le forum, tu trouveras des rubriques qui pourront t'aider et sur le net, tu tapes par ex, alimentation Lyme, phytothérapie Lyme....
C'est vraiment difficile de supporter tous ces symptômes qui jouent avec et sans notre corps, accroche toi, lis les témoignages d'autres personnes qui galèrent aussi mais se soutenir est essentiel, ça rassure de savoir que plein de personnes te comprennent parce qu'ils sont comme toi, qui subissent toute cette souffrance, il faut garder l'espoir d'aller mieux, ne pas laisser gagner cette maladie de ****e!!!!
Courage Isabelle, accroche toi, bisouxxxx

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Anticorps. IgG. 26,0. IgM 160,1
P100. IgM 0,2. IgG 0,0
Vlse. IgM 0,5. IgG 0,3
P58. IgM 0,0. IgG 0,0
P41. IgM 2,0. IgG 1,0
P39. , IgM 0,3. IgG 0,0
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Ospc sencu stricto. IgM 2,7. IgG 0,0
Ospc afzelii IgM 3,1. IgG 0,0
Ospc garinii. IgM 3,4. IgG 0,0
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MessagePublié: 23 Sep 2018 16:17 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 65
Bonjour Isabelle,

courage, avec lyme il y a des hauts et des bas. Comme je l'ai lu au dessus, il est important de booster un max ton système immunitaire.
Prends le temps de t'occuper de toi, de te relaxer.
Bon courage et reviens nous donner de tes nouvelles !
Elodie


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MessagePublié: 24 Sep 2018 18:25 
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Enregistré le: 13 Juin 2017 18:25
Messages: 3
Merci, je ne sais trop quoi faire pour booster mon système immunitaire, j'ai déjà dépensé tellement de fortune en médecine parallèle.

Samedi, j'ai re-rencontré un radiesthésiste qui a pu "couper mes brulures" et mes douleurs mais je sens qu'elles sous-jacentes mais n'arrivent pas à percer. Il s'intéresse de très près à mon cas et je peux même l'appeler pour qu'il travaille à distance. Mais les douleurs arrivent souvent le soir tard quand je n'ai d'autres choix que de me poser.
Je suis qqun qui n'arrive pas à se poser car si je me pose, je repars en brulures, je gamberge...
Je suis une révoltée de la vie et de mon passé, je n'arrive pas à accepter d'être mal, surtout quand on voit que pour ses amis et sa famille, leur vie continue et que je suis trop souvent seule. Pourtant au fond de moi, je suis une battante mais quand les douleurs sont trop fortes et qu'on ne voit aucune issue, c'est vraiment trop difficile. Je veux bien accepter de souffrir si je sais le temps que cela va durer mais là c'est imprévisible. Avant de démarrer tout traitement, j'avais surtout des troubles neuro, ils ont bien diminué avec les traitements qui m'ont rendu parfois à moitié dingue mais je n'avais trop de douleurs physiques sauf articulaires, maintenant, les douleurs sont devenues insupportables.

La seule chose qui me fait du bien, c'est de boire qques verres le soir. C'est triste mais cela me soulage bien moralement et physiquement, c'est assez étrange.

Désolée c'est pas trop la joie mes messages.


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MessagePublié: 24 Sep 2018 18:44 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3331
Localisation: 93
Bonjour Isabelle,

isap74 a écrit:
Merci, je ne sais trop quoi faire pour booster mon système immunitaire, j'ai déjà dépensé tellement de fortune en médecine parallèle.


Le système immunitaire se rebooste sur le long terme après qu'on a traité les infections et ce n'est pas utile de dépenser au dela de tes moyens, il y a des choses simples et bon marché qui fonctionnent.

isap74 a écrit:
Je suis une révoltée de la vie et de mon passé, je n'arrive pas à accepter d'être mal, surtout quand on voit que pour ses amis et sa famille, leur vie continue et que je suis trop souvent seule.

Oui cette maladie isole et c'est bien que tu sois là avec nous qui comprenons très bien cela. Elle nous révolte aussi parce qu'on pense à tout ce qu'on aurait pu faire si on n'avait pas été aussi malade. Mais il faut bien se résoudre à vivre ce qu'il y a à vivre sans se poser trop de questions sur ce que l'on ne peut changer :mouak

isap74 a écrit:
La seule chose qui me fait du bien, c'est de boire qques verres le soir. C'est triste mais cela me soulage bien moralement et physiquement, c'est assez étrange.

J'ai vécu ça aussi, c'était avant de savoir que j'étais malade, ça m'aidait à tenir le coup moralement. Mais après, quand j'ai su que je souffrais d'infections chroniques, j'ai arrêté parce que j'ai compris que c'était un frein à ma guérison: l'alcool encourage l'inflammation, donc mieux vaut s'abstenir.

isap74 a écrit:
Désolée c'est pas trop la joie mes messages.

Non pas de souci, ça me semble plutôt normal, mais n'hésite pas à nous faire rire un jour si tu en as envie :) .

Flam

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MessagePublié: 24 Sep 2018 20:30 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1634
Localisation: Paris
Oh oui Isa, évite l'alcool pour ton foie et le sucre ajouté de l'inflammation. Je sais c'est plus facile à dire qu'à faire.

Si tu as moyen pas loin de chez toi de faire par la mairie ou association pas trop cher ou en cours d'essai de la sophrologie, pour mon fils ça l'aide beaucoup et ensuite il refait ça tout seul.

Reviens discuter ici :lo

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Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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MessagePublié: 24 Sep 2018 20:37 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
Messages: 358
isap74 a écrit:
Je suis une révoltée de la vie et de mon passé, je n'arrive pas à accepter d'être mal, surtout quand on voit que pour ses amis et sa famille, leur vie continue et que je suis trop souvent seule. Pourtant au fond de moi, je suis une battante.

Désolée c'est pas trop la joie mes messages.


En même temps, ici, c'est rarement l'école des clowns... :lol:

Il y a, et il y aura des jours avec et des jours sans... Et puis un peu plus de jours avec et encore davantage.
L'isolement, on s'adapte et ça permet aussi de faire le tri :roll:
Attention quand même aux faiseurs de miracles, il semble qu'il y ait des choses inexplicables qui marchent, mais il y a beaucoup de charlatans qui savent compter à défaut de savoir soigner ou soulager... :twisted:

Courage, regarde la petite lumière là-bas, au bout du tunnel et ne la lâche pas !!!

:ensemble


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MessagePublié: 24 Sep 2018 22:40 
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Enregistré le: 10 Sep 2018 22:44
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Isap74, tu es d'Annecy ou de la Haute Savoie?
Si c'est le cas, on peut toujours se rencontrer...
Courage!!!

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Anticorps. IgG. 26,0. IgM 160,1
P100. IgM 0,2. IgG 0,0
Vlse. IgM 0,5. IgG 0,3
P58. IgM 0,0. IgG 0,0
P41. IgM 2,0. IgG 1,0
P39. , IgM 0,3. IgG 0,0
Ospa. 0,0
Ospc sencu stricto. IgM 2,7. IgG 0,0
Ospc afzelii IgM 3,1. IgG 0,0
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MessagePublié: 24 Sep 2018 23:57 
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Enregistré le: 13 Juin 2017 18:25
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J'ai essayé pas mal de trucs : acupuncture, sophrologie, kinésiologue, hypnose ericksonnienne, plusieurs magnétiseurs... je dois en oublier

Je suis suivie par un heilpraktiker depuis 15 ans, qui voit ce qui déconne dans mon corps, mais les traitements homeo ne tiennent pas sauf pour les piqures d'araignées, pour moi cela marche d'enfer, car je tombe dans des états...

Le dernier magnétiseur/radiesthesiste que je vois, on donne ce qu'on veut, et là il est assez demandeur et non moi, et là, cela me fait du bien dans les douleurs. Un magnétiseur comme en rencontre rarement car oui il y a beaucoup de charlatans.

Sinon concernant l'alcool, ben c'est comme ca, je fais au mieux. Vu le poids auquel j'étais descendu, et là j'ai quand même réussi à remonter.

Et sinon, non je suis dans le 56 (74 c'est mon année de naissance lol)

Aujourd'hui a été une journée pas trop mal, entre le boulot et l'assoc dans laquelle je me suis mis il y a 2 ans. L'assoc c'est prise tête, joies et tristesses (car dans la PA) mais j'y rencontre de super personnes.
Donc je me bats car je voudrais avancer ( je suis en renov de maison aussi), mais il y a des periodes où c'est vraiment trop dur


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MessagePublié: 28 Sep 2018 17:17 
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Localisation: Haute Savoie
Ok Isap74 , lol....


Bon courage

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MessagePublié: 16 Juin 2019 01:11 
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Enregistré le: 25 Mai 2019 17:22
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Bonjour isap74.
Votre poste est assez ancien, je pense avoir m’en le même médecin lyme que vous dans le 56, j’ai les mêmes traitements. Je suis sous antibio uniquement depuis 1moi mais ça me fatigue et me rend tellement mal . Vous allez mieux ?


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