Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 18 Nov 2018 09:12

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 8 messages ] 
Auteur Message
MessagePublié: 26 Sep 2018 23:08 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 02 Juil 2018 10:12
Messages: 6
Bonjour,
Nouveau sur le forum
=> Est-ce que le symptôme de sécheresse est observé chez de gens avec Lyme officiellement déclaré?

Depuis 10 mois, j'ai des symptômes qui sont apparus.
- fasciculations sur les membres inférieurs puis supérieurs
- crampes
- brûlure dans les muscles (parfois douleurs très localisées)
- sensation de piqûres dans les mains/pieds
- douleur dans les articulations, fortes, asymétriques
(Genou, poignet, lombaire, mâchoire, hanche,...)
- parfois faiblesses musculaires
- symptômes qui changes tout le temps, durée/localisation/type
- parfois plutôt bien parfois très mal
- depuis 3 mois sécheresses oculaires/buccales (+douleur glande salivaire/lacrymal)

3 semaines Amoxyline m'a beaucoup aidé, puis rechute;
4 semaines de Doxycycline, stabilisé, puis après rechute

Apres 3 IRM, 1 scanner, 1 ponction lombaire, biopsie glande salivaire, ~10 radios, ~10 prises de sang, visite neuro, infectiologue...
aucune piste.
Elisa et Western Blot négatif (Mikrogen)
La seule est la sécheresse qui pourrait faire penser au Syndrome de Gougerot Sjogren.
Mais bon je suis un homme et c'est plutôt rare, et pas d’auto-anticorps ni de signe d'inflammation, ni de fievre.
Médecins qui disent qu'il faut attendre pour voir si une maladie apparaît plus nettement

=> Est-ce que le symptôme de sécheresse est observé chez de gens avec Lyme officiellement déclaré?

Thom.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 27 Sep 2018 10:54 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 591
Bjr,
Oui, ca peut arriver, lyme crée pas mal de symptomes au niveau des yeux, certains perdent même la vue.
Vu tous les autres symptomes et surtout la chance que tu as d avoir si bien reagi avec tes deux cures d antibios, je pense qu il ne faut pas trop se creuser la tête...ce n est que mon avis perso attention. Mais bcp de choses ont déjà été écartées.

As tu un medecin qui connait et traite correctement lyme ?


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 27 Sep 2018 16:30 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 02 Juil 2018 10:12
Messages: 6
Bonjour,
Pas encore consulté de 'Lyme Doctor'.
Depuis le début, la médecine 'habituelle' m'a proposé des tests/analyses pour chercher et éliminer les maladies connues (y compris EMG et anti-depresseur pour test mais sans effet, que j'ai oublié au-dessus)
Maintenant que la seul option évoquée est un syndrome sec (Gougerot Sjogren), mais dont je n'ai pas les critères (à part une sécheresse), donc évidement je me (re)pose des questions.
C'est drôle de pouvoir dire 'Sjogren probable', sans les critères officiels, de cette maladie auto-immune.
Par contre, la cause infectieuse est écartée, après le test des 5 ou 7 infections connus (alors que le médecin reconnait que c'est plus compliqué, avec bien plus de source d'infection), et surtout car pas de fièvres.
Par ailleurs, sur Sjogren, on ne connait ni la cause, ni aucun traitement....et la littérature officielle suspecte une cause infectieuse!
En gros, en dehors de la médecine officielle, et de leur grille de lecture formatée, mes médecins, pourtant tous bienveillants, sont bien démunis et pas du tout à l'aise.
Je sens venir l'injonction d'attendre patiemment que ça évolue (dégrade si réellement un Sjogren), et qu'ils ne peuvent rien pour moi, ni diagnostique, ni traitements.
J'adore l'habituel ''vous devriez être rassuré'' on vous trouve pas de maladie horrible que la médecine connait (et que j'imagine même pas)

Je suis très tenté pour un coup d'antibiotique, juste comme un nouveau test d'épreuve, mais il faut trouver un médecin...
Et là on se sent un peu seul dès que l'on propose cette option.
Est-ce qu'il y a un médecin sur Grenoble?


Thom


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 28 Sep 2018 19:35 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 18 Nov 2016 13:35
Messages: 33
Bonjour,
Lyme peut provoquer des syndromes ou maladies auto immunes.
Tu peux aussi aller voir un medecin ou faire le test en allemagne (en autonomie : un peu couteux mais très fiable).


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 29 Sep 2018 15:29 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 02 Juil 2018 10:12
Messages: 6
Hello,
Merci pour vos réponses.
Est-ce que vous avez une adresse en Allemagne?
Est-ce que le test en Allemagne a été prouvé (ou au moins largement verifié)?

Thom


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 21 Oct 2018 21:49 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1103
Localisation: Paris
Bonsoir Thom

Réponse un peu tardive, désolée ...
Arminlabs en Allemagne
Ou la BCA

Regarde sur leur site, c'est expliqué. Ils envoient un kit. Tu peux appeler aussi.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 21 Oct 2018 21:52 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1103
Localisation: Paris
Petite curiosité : es-tu le même Thom que sur l'autre forum ?
:lo


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 29 Oct 2018 00:05 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 02 Juil 2018 10:12
Messages: 6
Oui


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 8 messages ] 

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Google [Bot] et 3 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 28 ter avenue Copernic 64000 PAU FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.