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Lisa B
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Lisa B

Message par Lisa B »

Bonjour à tous,

J'ai 35 ans et j'habite en région parisienne. J'adore la nature : j'ai fait pas mal de randonnées longues durées en dormant à la belle étoile (traversée des Vosges, forêt de Rambouillet, Alpes...) et je chasse (je sais, c'est pas courant pour une femme !) avec mes 2 chiennes à qui j'ai retiré des milliers de tiques.

Je résume mon parcours médical :
- 1990-97 : spasmo (hasard ou lien avec lyme ?)
- 1996-2004 : 60 infections urinaires, traitées par antibio
- 2002 : mâchoire bloquée --> on me retire les dents de sagesse (mais j'aurais encore quelques troubles après...)
- 2005 : enceinte
* printemps : mâchoire totalement bloquée ("c'est normal, les ligaments pendant la grossesse sont plus souples et la rotule de la mâchoire a dû se déplacer") et sueurs nocturnes ("c'est normal, c'est les hormones")
* juin : arthrite ("c'est normal, vous êtes enceinte", ah bon ?) --> l'arthrite continuera pendant les 9 mois d'allaitement, avec des hauts et des bas.
* juillet : acouphènes ("c'est normal, vous êtes enceinte" !)
* août : j'accouche d'un petit garçon Marius 2.7 kg
- 2007 : enceinte et à nouveau arthrite, sueurs nocturnes etc.
* mai : j'accouche d'une petite Flora, 3.8 kg
- 2008 : épuisée ("c'est normal, vous avez 2 enfants en bas âge"), je marche au radar, j'ai 3 heures de dérouillage matinal pour l'arthrite, des tendinites, des maux de tête insupportables, des nausées, des troubles intestinaux, je ne supporte plus le bruit de mes enfants, je ne supporte même plus mes enfants ni mon mari... Je suis réellement au bout.
* octobre : j'arrête totalement de manger (nausées). Au bout de 12 jours sans manger, je vais voir le médecin qui me diagnostique une hépatite à cytomégalovirus (si-si, ça existe réellement !). En arrêtant de manger, tous mes symptomes principaux (artrhites, tendinites, mal de tête) cessent totalement ! Au bout de 3 semaines, j'essaie de manger une bouchée par jour. Là, je m'aperçois que certains aliments me déclenchent des symptomes. Lait = arthrite, pain = sueurs nocturnes+doigts qui gonflent+petite diarrhée. On me recherche la maladie coeliaque (intolérance au gluten) --> négatif. Pourtant, quand je mange du pain, des nouilles, des biscottes, j'ai bien une réaction. Et tous les produits laitiers (sauf le beurre) me déclenchent bien de l'arthrite. (Et depuis toujours j'ai aussi une intolérance à l'oeuf, ça fait donc une triple intolérance blé-lait-oeuf).
* Noël : mon médecin trouve que je fais de l'anorexie (parce que je trie mes aliments !) et j'essaie de remanger normalement. Déclenchement d'une méga crise d'artrhite-synovite-tendinite avec pour la 1ère fois des problèmes neuro importants (impossible de réfléchir, de parler...). Même ma vue en prend un coup. L'ophtalmo concluera a une névrite.
- 2009 : parcours du combattant chez les médecins (gastro, ophtalmo, médecine interne, recherche de maladies auto-immunes, sclérose en plaques... prises de sang en tout genre, scans dans tous les sens...) --> seuls éléments : carence en vitamine B12 (bizarre !), inversion de formule sanguine de temps en temps, test sanguin positif à la tuberculose (mais scan
négatif).
* avril : ma gynéco qui m'a fait un check-up complet trouve un test urinaire positif au chlamydia (mais sans infection !). Elle me donne 10 jours de doxycycline. Magique ! Adieu nausée, arthrites etc. Malheureusement, tout a repris à l'arrêt de l'antibio. Je parle de ce phénomène à la gynéco, au rhumato, à l'un de mes 2 gastros, au spécialiste des maladies auto-immunes et personne ne trouve ça surprenant (sauf la gynéco).

Et mes crises reviennent toutes les 4 semaines... Entre-temps, mon bras gauche se paralyse, je sens très distinctement mes 2 nerfs faciaux...
Je me bats pour garder mon boulot malgré mes problèmes de concentration et de mémoire.
Je me perds en prenant le bus...

En octobre, désespérée, une copine d'une copine d'une copine de ma mère lui parle d'une personne qui a un Lyme chronique. Je rappelle à ma mère que je ne peux pas avoir un Lyme puisqu'on m'a fait un test en 2007 qui était négatif. Mais, là, j'apprends que les tests ne sont pas fiables. Je regarde donc de plus prêt et je me découvre d'autres symptomes : production de colostrum (moi qui croyait qu'il s'agissait d'un désir de maternité inconscient !), espèces de boutons sur le mamelon typiques du Lyme (si ce n'était pas mon bout de sein, je dirais que c'est une belle curiosité !) etc.

Je cours chez le généraliste qui me trouve décidément hypochondriaque et psychotruc. Rien à espérer de ce côté.

J'écris à G aussitôt. RDV en mai 2010 : l'attente est longue...

Quant à mes enfants : mon fils a eu environ 33 laryngites aigües, des reflux gastriques extrêmement importants et des troubles instestinaux. Ma fille pète la forme.

J'epère que je n'ai pas été trop longue... A bientôt,

Lisa.


Année 2010


Jusqu'en mai 2010 :
En attendant mon RDV, j'ai pris chaque jour :
- 1g de vitamine C (pour pouvoir aller au boulot chaque matin !)
- 300 à 600 mg de magnésium (contre les douleurs musculaires et les crampes)
- spiruline (pour son énergie et sa vitamine B12 qui me fait défaut)
- 3 à 4 tasses de tisanes chaudes, une manière de rester éveillée au travail et probablement de détoxiner (tilleul, verveine, camomille du jardin !)

Et 1 mois sur 2 :
- cocktail de vitamines-minéraux vendus pharmacie
ou
- traitement homéopathique pour renforcer mon système immunitaire avec
- lundi, mardi (matin) : or-cuivre-argent
- mercredi, jeudi (matin) : cobalt-manganèse
- lundi à jeudi (soir) : lithium
- vendredi à dimanche : phosphore

Mai à août 2010 :

Mon RDV à l'hôpital de G. avec le Pr P. s'est bien déroulé, mais je suis choquée du manque de moyens à leur disposition (pas la possiblité de faire les bonnes analyses, pas le personnel, pas le droit de faire des traitements comme j'ai pu en voir à l'étranger...)

On me prescrit :
- doxycycline 200 mg/j
- hydroxychloroquine (plaquenil) 200 mg/j
- tanakan 1 cp/j
- bétasélen 3 cp/sem
- 1 ampoule de vitamine D en 1 fois

Je rajoute :
- 1g de vitamine C
- 300 à 600 mg de magnésium
- spiruline (jusque mi-juin parce que j'ai fini le pot !)
- aïl (matin !, midi et soir), remède chinois et basque contre les infections !
- chlorella (l'après-midi, loin du magnésium, pour détoxifier)
- probiotiques (pour protéger mes intestins contre les antibios)
- 3 à 4 tasses par jour de tisane diurétique-détox ou insuffisance hépatique en alternance (en magasin et non plus du jardin...)
--> J'investis dans un pilulier-semainier pour grand-mère !

A partir du 3ème mois, je rajoute successivement tous les 15 jours :
- griffe du chat, connue pour booster les lymphocytes CD57
- Tictox2, à demie-dose (sans effet constaté)
- cardère, à demie-dose (ouille-ouille, herx trop dur --> arrêt au bout d'un mois, parce qu'il fallait que je reprenne le boulot et que je voulais être en forme)
- vitamine B12, environ 2 mg/semaine, répartis en 2 à 4 fois par semaine (parce que depuis l'arrêt de la spiruline, mes globules rouges redeviennent énormes, signe de carence en B12)

Le 1er mois est dur : sommeil perturbé, retour des douleurs neuro/muscu/arthrite, tension au plus bas, je tombe dans les pommes presque tous les jours...
2ème mois : je retrouve la forme. Génial ! Je vais redevenir hyperactive !!!
3ème mois : magique ! En plus de l'énergie retrouvée, mon arthrite disparaît.
4ème mois : une infection urinaire récidivante m'épuise et la cardère me met KO.

Septembre-octobre 2010 :
2ème RDV à G. On me prescrit 3 cycles de :
- fluvermal 1cp/j, pendant 5 jours, puis
- fasigyne 500mg/j, pendant 7 jours

et toujours : plaquenil, tanakan, bétasélen.

Je rajoute :
- 1g de vitamine C
- 300 à 600 mg de magnésium
- probiotiques
- griffe du chat
- oméga 3 (250 mg d'EPA, 90 mg de DHA, donc très peu dosé)
- cranberry (36 mg PAC/j pour éviter les infections urinaires)
--> J'investis dans un 2ème pilulier !! C'est plus facile pour préparer les cycles de fluvermal/fasigyne sur 15 jours.

Le nouveau traitement me perturbe énormément le sommeil, mes sueurs nocturnes reviennent, je marche au radar. Est-ce que cela signifie que le nouveau traitement est efficace ou inefficace ?

Nouveau : séances de sauna pour éliminer les toxines --> extrêmement agréable pendant les 2-3 jours qui suivent. Je me sens légère et détendue !

Malgré tout, je sens que je ne serai pas guérie en France. Alors, je prépare mon dossier pour aller en Allemagne (papiers, argent, mais aussi préparation psychologique de la famille, organisation logisitique logement+train+famille+travail...). Pas facile de faire comprendre à ses proches qu'il n'y à rien en France. Je veux guérir, pas survivre en étant droguée par des médocs en permanence.
Il ne faut pas non plus brusquer ses proches.

En même temps, je participe à l'élaboration d'un test expérimental de dépistage des maladies infectieuses. Je n'en attends rien, je veux juste aider la recherche.

Novembre 2010 :
Mon 3ème RDV à G., prévu initialement en novembre, a été repoussé en décembre. Je n'ai plus d'ordonnance, alors je décide de faire une pause de médoc.

Je ne prends que (!) :
- 500 mg de vitamine C
- 300 mg de magnésium

Mon sommeil est extrêmement perturbé et la fatigue est omniprésente.
Mes analyses sont catastrophiques : pas assez de globules rouges, pas de assez de globules blancs... Il n'y a que le foie qui tient la route.

La dégringolade de ce mois achève de convaincre mes proches qu'il faut tout tenter, y compris l'étranger. Ce n'est pas un caprice de ma part. C'est une nécessité.

Décembre 2010 :
3ème RDV à G. Toujours aussi déçue du manque de moyen de l'hôpital...

On me represcrit (puisque j'allais bien avec) :
- doxycycline 200 mg/j
- hydroxychloroquine 200 mg/j

et je reprends : vitamine C, magnésium, ail, griffe du chat, probiotique, oméga 3, vitamine B12 et un peu de lithium pour mon moral et mon sommeil.

Je suis arrêtée pour 10 jours, j'enchaine ensuite avec les vacances de Noël pour me reposer longuement. Pendant ce temps, je dors comme une marmotte (le jour) et j'essaie de pouvoir m'endormir le soir avant 3 heures du matin... L'herx médicamenteux est beaucoup plus petit que la 1ère fois, très supportable.

Mes résultats d'analyses sont enfin arrivés d'Augsburg et semblent montrer quelques co-infections : ehrlichia, chlamydia pneumoniae... et que mes CD 57 sont enfin remontés à un excellent niveau. Suis-je sortie de la chronicité de la borreliose ? Les cycles fluvermal/fasigyne étaient-ils si inefficaces ?
Ces 2 derniers mois, je n'ai pas vraiment senti ma semaine 4. J'ai cru que les médicaments avaient perturbé le rythme des 4 semaines, mais peut-être est-ce le début de la guérison ?

Les résultats du test expérimental auquel j'ai participé arrivent aussi. La borrelia a été détectée par PCR, analyse irréfutable prouvant la maladie de Lyme puisque c'est carrément l'ADN de la bactérie qui a été détecté. Bien plus fiable qu'une sérologie.

Ces 2 derniers résultats semblent transformer toute ma famille qui finalement me soutient pleinement pour aller en Allemagne. Mais pas mon médecin traitant. Encore quelques obstacles en vue pour 2011...


Année 2011

Janvier-février 2011
Je continue la prescription de :
- doxycycline 200 mg/j
- hydroxychloroquine 200 mg/j

Et je rajoute toujours : vitamine C, magnésium, ail, probiotiques, oméga 3, cranberry.

Fin février – août (l’aventure allemande au BCA !)
Fin février, je pars au BCA (Borreliose Centrum Augsburg), accompagnée de mon mari. Je voulais qu’il me serve d’interprète (anglais, allemand) et qu’il puisse me rappeler tous les détails qu’aurait pu dire le médecin (ma mémoire est souvent défaillante).
Mon mari en revient enchanté, transformé, avec le sourire aux lèvres et plein de confiance. Pour la 1ère fois, il a vu un médecin qui a écouté sa femme, qui ne l’a pas prise pour folle, qui a émis un diagnostic avec assurance, qui a donné un traitement et promis une guérison à 70% au bout de 6 mois. Pour lui, je suis déjà guérie.
Mon petit malaise dans le train du retour lui rappelle à peine la réalité.

Diagnostic du BCA :
Lyme + ehrlichiose (résultat sanguin positif) + bartonnellose (diagnostic clinique)

Traitement du BCA :
- minocycline 200 mg/j
- azythromycine : 500 mg/j, au début en IV tous les jours, puis en oral 3 fois/semaine
- artémisia annua (antipaludique) : 800 mg/j
Et aussi : complexe de vitamines B (super concentré), resvératrol, co-enzyme Q10 (200 mg/j !), probiotiques (matin et soir)

Je rajoute :
Vitamine C (1g/j), oméga 3 (250 mg d'EPA, 90 mg de DHA, donc très peu dosé) et cranberry (36 mg de PAC/j)

Passage en mi-temps thérapeutique
Pour pouvoir réaliser les IV (3h/j !), je suis obligée de passer en mi-temps thérapeutique. Techniquement, 1 mois suffirait, mais mon généraliste me met 2 mois en mi-temps.
Organiser les IV, s’accorder avec une infirmière, commander le sérum pour les IV, louer un pied à perf, remplir les papiers pour le mi-temps, passer des visites médicales au travail pour l’accord de l’employeur etc. : tout ceci demande énormément de temps et d’énergie.

Au travail : le fait de passer en mi-temps thérapeutique et de venir avec la tubulure de ma perf qui dépasse parfois de ma manche a un effet surprenant sur certains de mes collègues qui réalisent que je suis réellement malade et que je ne suis ni dépressive, ni faignante. D’autres sont admiratifs de me voir avec une tubulure dans le bras… Bizarrement, ces perf auront au moins eu l’avantage de faire reconnaître ma maladie.

Mars :
Les perfusions se passent bien, même si à la fin mes veines sont fatiguées. L’azy me provoque immédiatement des acouphènes phénoménaux. La 3ème semaine est la plus horrible en terme d’herx : nausées, tension ultra basse… Ma peau relargue du « gras » suintant. Mes cheveux arrêtent immédiatement de tomber en masse et deviendront de plus en plus beaux durant tout le traitement.

Avril-juin :

Après les acouphènes, c’est ma vue qui bouge, puis s’améliore (juin). Vient ensuite, le goût qui est modifié et devient extrêmement fin (août). (Je ne m’étais jamais aperçue que mon goût avait été altéré par la maladie.)  Tous les nerfs des sens sont les uns après les autres réparés.
Les douleurs musculaires disparaissent très rapidement. L’arthrite part au fur et à mesure.

Juillet :
L’énergie revient par moment.

Août :
Je pète la forme et j’en profite pour ranger la maison de fond en comble (6 ans que ça n’avait pas été fait !) : placards de la cuisine, buanderie, sous-sol, tri des vêtements etc. Je réorganise certaines choses et je prends des décisions sur pas mal de choses sans toujours en parler à mon entourage qui ne me reconnaît plus.

Mon mari dit un jour : « Ce n’est pas facile d’accepter ta guérison… euh, pardon (rires)… de s’habituer à ta guérison ! ». Je comprends le message : allez moins vite, ne pas trop chambouler tout.

J’en profite pour revoir des amis que je n’avais pas vus depuis 6 ans, parfois 10 ans, voire même 15 ans… Je leur raconte mon histoire et je lis leur douleur dans leurs yeux. Leur raconter ma galère me sert aussi de psy. J’ai besoin de dire avec des mots tout ce qui peut paraître impossible à vivre (les douleurs, les peurs, le mépris des médecins… les gamins qui grandissent sans maman…). Nous nous rappelons aussi les bons souvenirs d’enfance… Ca fait du bien de rire… J’ai aussi l’impression que rien n’a changé… 6 ans entre-parenthèses… la vie a continué sans moi…Sentiment ambivalent mêlé de la joie retrouvée et d’amertume…

Septembre :
arrêt des antibios !
Mes cheveux retombent 3 jours plus tard par poignées, mais je vais bien.
Je participe à une course de 6 km. Même si ça a été très difficile et même si je suis arrivée quasi dernière, je suis très fière de l’avoir fait.
J’essaie 17 jours de triflucan (200 mg/j) sans aucune réaction (prescription du Pr P. à l’hôp. de G.).

Mi septembre – décembre

Le BCA me prescrit un traitement phyto (quelques gouttes au départ, puis en augmentation des doses chaque semaine) :
- Teasel Plus : cardère, sauge (salvia glutinosa), tropaeolum, jiagolan, artemisia annua
- Detox Core : ononis, chardon-marie, solidago, ortie, parietaria, égopode podagraire, aïl des ours, calendula
- Immun Plus : jiagolan, ciste

36 heures après, j’ai un herx monstrueux : cerveau totalement HS (impossible de parler…). Ma famille se prend une grosse claque : tout le monde me voyait déjà guérie.
A chaque augmentation de doses, j’herxe. Dur. Très-très dur.
Assurer au boulot est un défi.

Mi-novembre :
L’amélioration arrive. L’énergie revient et je n’ai mal nulle part. Je suis comme « guérie ».

Décembre :
J’ai 2 infections urinaires (mon point faible !) et un herpès labial. La 1ère infection est soignée par antibio, la 2nde par homéopathie : il faut impérativement que mon corps arrive à se défendre tout seul contre les infections urinaires, même si ça doit me fatiguer (normal, mon corps doit travailler !).
A chaque infection urinaire ou herpès, je sens quelques symptômes de lyme, mais ils disparaissent dès que l’infection est finie. Lyme est donc bien là, tapi dans des recoins, mais mon corps arrive à lutter et à se défendre.

Pour 2012, il faut que je règle ce problème d’infections urinaires et que je continue de booster mon système immunitaire contre Lyme.

Lyme mourra en 2012 : je l’ai décidé !

Point sécu :
Mi-février, je reçois l’autorisation officielle de la SS de me faire soigner en Allemagne jusqu’en septembre 2011. Les remboursements mettent environ 5 mois, mais ça me permet de bénéficier aussi d’un remboursement de ma mutuelle. (Voir pages 8 et 9 de mon topo).

Au début, la SS me fait un remboursement sur tous les médicaments, y compris les compléments vitamines et phyto. Puis, elle refuse de rembourser les vitamines et la phyto. J’ai fait appel de cette décision, mais je n’ai pas eu encore de réponse.

Fin septembre, je fais une demande de prolongation pour l’autorisation de remboursement. La SS ne m’a pas encore répondu, mais le délai de réponse de la SS étant largement dépassé, cela vaut autorisation tacite.


2012

Janvier à mi-mars
Je continue le traitement phyto du BCA aux doses maxi, mais j’enchaine grippe, champignon géant sur le pied (traitement spécifique sur 3 semaines et efficace), environ 500 verrues sur chaque main…
Mon système immunitaire se fatigue et les symptômes commencent à revenir.

Mi-mars à fin septembre
Je recommence le même traitement que l’année dernière au BCA, mais sans perfusion et avec de la rifampicine en plus :
- minocycline 200 mg/j
- azithromycine : 500 mg/j en oral 3 fois/semaine
- artémisia annua (antipaludique) : 800 mg/j
- rifampicine : 300 mg/j
Et aussi : vitamines, resvératrol, co-enzyme Q10 (200 mg/j !), probiotiques (matin et soir), oméga 3, cranberry…

Les médicaments sont introduits progressivement. Les herxs sont moins pénibles et moins longs que l’année dernière, même si j’ai dû introduire les derniers mg de minocycline plus progressivement que prévu et que j’ai dû m’absenter du travail quelques jours (durant la 3ème semaine de traitement).

Dès la 1ère semaine de traitement, mes verrues disparaissent toutes seules (rappelons que les verrues sont des virus, donc non sensibles aux antibiotiques, et que seul mon système immunitaire a pu agir) et ma chute de cheveux s’arrête totalement. Les symptômes lymesques disparaissent progressivement le 2ème mois, puis totalement le 3ème mois. Mon cerveau est au top, la fatigue envolée, l’arthrite disparue… Que du bonheur !

Seul effet négatif, comme l’année dernière, mon estomac a dû mal à supporter l’azitrhomycine. Je l’aide avec du pantoprazole.

J’interromps ce traitement si efficace fin septembre, car j’ai de plus en plus de nausées. Je ne peux absolument plus manger avant 12h, je deviens jaune et mon foie a des transaminases un peu élevées.
Mes cheveux retombent par poignées dès l'arrêt des antibiotiques.

Octobre
Pour reposer mon foie, je prends Hépanéphrol et de l’acétyl-cystéine (400 mg/j sur 10 jours, même si le BCA m’avait recommandé 600 mg/j sur 15 jours). Mes analyses redeviennent normales et l’appétit revient.

Novembre-décembre
Je suis le traitement phyto du BCA :
- Artemisia plus (Pour désenkyster) : Artemisa annua, Pau pereira ou Pao pereira, Romarin, Poivre noir
- TBB Plus (Pour attaquer les bestioles) : Polyporus (champignons), Adrographis paniculata ou chirette verte, Pépins de raisins, Cat’s claw ou griffe du chat, Pépins de pamplemousse, Ail
- DTC Plus (Detox Core Plus) (Pour détoxifier) : Chlorella, Ortie, Myrtille, Cranberry, Airelle rouge, Artichaut, Ciste, Sauge, Ail des ours, Curcuma
Et aussi : Co-enzyme Q10, resvératrol, vitamines, minéraux, probiotiques…

A la prise du traitement, je n’ai ressenti aucun herx. Le traitement semble me convenir. Tous mes symptômes articulaires et neuros apparaissent les uns après les autres en micro-sensation et repartent aussitôt.

Parallèlement, j’utilise une lampe qui m’a été offerte l’année dernière pour de la luminothérapie. 10 min chaque matin. Très efficace. S’il m’arrive de ne pas l’avoir utilisé 3-5 jours de suite, je sens la différence, mais après 20 min d’utilisation, la pêche revient et l’effet « hérisson en hibernation » s’en va.

Ma chute de cheveux diminue très progressivement.

:arrow: C’est sans conteste le meilleur automne que je passe depuis 10 ans : pas de douleur, pas de fatigue, pas d’envie de dormir.


Budget santé :
Environ 400 €/mois (= Achats de médicaments+compléments alimentaires+analyses+consultations + cotisation mutuelle - remboursements SS - rembrousements mutuelle)

Loisirs – Vie perso :
- Sophrologie : je fais un peu de sophrologie (janvier à juin) qui m’apporte un peu de bien-être et m’aide à être moins fatiguée
- Guitare : j’ai commencé à gratouiller toute seule (depuis septembre) et j’ai pu jouer Petit Papa Noël aux enfants en fin d’année.
- Enfants : les enfants apprécient que leur mère soit plus détendue et plus disponible. Mon mari souhaiterait avoir un 3ème. Si je n’avais pas eu Lyme, il y a longtemps que j’en aurai eu un 3ème, mais même si l’idée de pouponner me tente, j’ai très peur de replonger et je préfère consolider ma santé.
- Association France Lyme : début juillet, j’ai été élue (contre mon gré !) à l’asso. Je découvre petit à petit l’ampleur de la tâche. Pour ne pas me noyer et pour me préserver, je cible mes actions sur quelques points (lettre à la ministre, projet de recherche etc.). Etre active pour la reconnaissance de la maladie, avoir le sentiment d’être utile à moi-même comme à tous les autres et intégrer une équipe dynamique me donne une très grande satisfaction. Mais, je m’éloigne volontairement des actions axées sur l’aide aux malades : je ne suis pas capable de supporter toute la misère du monde.

Boulot :
Je bosse énormément (cerveau et énergie au top). Je sens le regard admiratif de mon chef qui sait tout de ma maladie (je le préviens des phases où je pourrais être absente : herx…) et me soutient. J’entends aussi à certains mots la reconnaissance de mon travail de la part des 2 autres chefs (j’aimerais bien aussi le ressentir autrement que par des mots…) et l’un d’eux me propose un nouveau poste pour début 2013 avec formation obligatoire de 3 semaines. Même si c’est un défi de partir d’un poste où tout va enfin bien pour partir dans un poste inconnu où personne ne connaît ma maladie et alors que ma maladie n’est pas stabilisée, j’accepte.


Conclusion
A fin 2012, je vais très-très bien, même mieux, je trouve, que la plupart de mes cousins du même âge que je rencontre à l’occasion de Noël. Mon espoir de guérison est immense. Mais pendant combien de temps encore faudra-t’il que j’absorbe 25 gélules/j ? Pourrais-je tenir sans antibiotiques en 2013 ?


2013 : 1ère année sans antibiotiques contre lyme au long cours !

Traitement
Janvier à novembre
Cette année, je continue le traitement phyto du BCA qui me réussit si bien, sans antibiotiques :
- Artemisia plus (Pour désenkyster) : Artemisa annua, Pau pereira ou Pao pereira, Romarin, Poivre noir
- TBB Plus (Pour attaquer les bestioles) : Polyporus (champignons), Adrographis paniculata ou chirette verte, Pépins de raisins, Cat’s claw ou griffe du chat, Pépins de pamplemousse, Ail
- DTC Plus (Detox Core Plus) (Pour détoxifier) : Chlorella, Ortie, Myrtille, Cranberry, Airelle rouge, Artichaut, Ciste, Sauge, Ail des ours, Curcuma
Et aussi : Co-enzyme Q10, resvératrol, vitamines, minéraux, probiotiques… sans oublier vitamine D tous les 2 mois.

En plus, à partir de février :
- or-cuivre-argent en dose homéopathique (Labcatal-Oligosol) presque tous les matins
:arrow: la meilleure solution contre mes verrues et donc aussi probablement pour soutenir mon système immunitaire.

Et aussi, en juin :
- 5 jours de fluvermal
- 7 jours de tinidazole (500 mg/j)
:arrow: Herx moyen

En juillet :
- 7 jours de tinidazole (1g/j)
:arrow: Herx très léger, donc très encourageant

A partir de mi-novembre :
- Arrêt de l’artemisia et du TBB (conservation du DTC) :arrow: pour voir
- Réapparition de verrues immédiatement, puis de mon staphylocoque doré.
- Deux semaines plus tard, reprise du traitement phyto complet pendant 10 jours le temps de guérir de mon staphylo.
Puis, arrêt définitif de l’artemisia et du TBB (conservation du DTC). Et… sinusite chronique depuis l’arrêt… (L’hiver est aussi la saison normale pour ce genre de soucis, mais c’est nouveau pour moi.)

Episodes infectieux autres que Lyme
Durant cette année sans antibio contre Lyme, je note quelques incidents de parcours liés à un système immunitaire encore fragile, mais je découvre le pouvoir des huiles essentielles et le lactobacillus crispatus :

- 4 infections urinaires supplémentaires (janvier, juin, août, octobre) ce qui fait que je totalise 72 infections urinaires à mon compteur
:arrow: J’ai soigné les 2 premières avec des antibios (fluoroquinolones), la 3ème par huiles essentielles et antiseptique (Monuril) et la dernière uniquement par huiles essentielles.
:arrow: J’ai aussi découvert les probiotiques à base de lactobacillus crispatus qui ont vraiment changé ma vie et mon confort au quotidien : disparition des picotements permanents. Serait-ce la solution miracle contre les infections urinaires récidivantes ?

- 2 réveils de mon staphylocoque doré dans le nez (mars, novembre)
:arrow: J’ai soigné le 1er par des huiles essentielles et je n’ai rien fait pour le 2nd (j’ai juste repris mon traitement phyto complet du BCA pendant 10 jours)

- 1 sinusite chronique depuis novembre pour laquelle je refuse les antibio. J’essaie les inhalations, l’acétyl-cystéine et les HE… A suivre

- Apparition de verrues sur les mains dès l’arrêt de la prise d’or-cuivre-argent en doses homéopathiques

Accepter de ne pas guérir ?
Cette année a été marquée par un événement très particulier, probablement déterminant dans ma maladie. Pour soigner ma 1ère infection urinaire de l’année, j’ai suspendu mon traitement phyto du BCA pendant la prise d’antibiotiques. A la reprise du traitement phyto, j’ai eu un méga herx (février). J’ai déjà eu des herx bien pires, mais celui-là je ne l’avais pas prévu : ça a été une grande claque. La preuve qu’il me restait encore beaucoup de bactéries. Dans les jours suivants, j’ai franchement déprimé, j’ai même pensé au pire.
J’ai compris que je ne serai probablement jamais guérie. Et puis, j’ai accepté.

La vie est belle… L’avenir est présent.
Mes symptômes sont parfaitement acceptables, parfois même complètement disparus. Ma vie est normale : j’ai de l’énergie, je travaille à temps plein, je gère la maison et les enfants. J’ai changé de poste de travail en février sans stress, sans problème : mes collègues n’ont eu connaissance de ma maladie que plusieurs mois plus tard. Ils n’avaient rien remarqué, si ce n’est que je ne mange pas de gluten !

Il me reste quelques douleurs articulaires légères et passagères, une petite intolérance au bruit, une anémie macrocytaire inexpliquée… Rien de bien méchant.

Comme je vais mieux, mon mari a repris ses déplacements professionnels (2 semaines tous les 2 mois) pendant lesquels je me débrouille très bien.

Je suis très optimiste sur l’avenir. J’ai l’impression de maîtriser la bête :
:arrow: Si j’ai une baisse de forme modérée, je n’aurais qu’à reprendre le traitement phyto complet du BCA.
:arrow: Si j’ai une basse de forme plus importante : un peu de doxy et/ou d’azythro

Peut-être faudra-t’il que je fasse une cure d’antibio de temps en temps, par exemple à l’approche de l’hiver, juste pour un entretien ? Tinidazole ou doxy… comme une cure de vitamines…

PATXI
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Re: Lisa B

Message par PATXI »

bonjour lisa
pour moi c'est lyme, surveille bien et fais les test a G, tous les lymes ne sont pas positif
patrick
Pour qu'une association vive, adhérez à France Lyme

asian

Re: Lisa B

Message par asian »

bonjour et bienvenue a toi et que 2010 te permette de retrouver la santé!!!
excellent ce rendez vous a G.
je sais a quel point c long d attendre puisque moi g attendu le mien Un an avant de rencontrer le prof p.
je connais tous tes symptomes et il y a pas de doute pour ton lyme.
certe tu as un test negatif mais comme 40% des gens qui ont lyme donc pas d inquietude.
la clinique prime c a dire tous ces symptomes
et puis parfois certains examens demontreront un lyme comme un irm cerebral une ponction lombaire etc...
je suis certaine que ce rendez vous de mai t apportera beaucoup, je suis vraiment heureuse pour toi que tu ailles la bas et g envie de rajouter que tu y ailles assez vite...
tiens nous au courant surtout
oui en effet les aliments declenchent des crises d arthrite parfois terrible.

j aime beaucoup ton temoignage car tres clair et coherent tu semble bien observe ton corps et c important.

possible si tu es d accord que je te demande l autorisation pour publier ton temoignage pour mon ouvrage en cours d ecriture sur lyme, je te recontacte en temps voulu.

courage a toi et encore bonne année 2010 avec G!

biz asian

FrançoiseLyon
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Re: Lisa B

Message par FrançoiseLyon »

Bienvenue sur le forum Lisa !
Moi aussi amateur de nature et très versée dans l'enlevage de tique de tous les randonneurs d'un groupe ! (canins ou humains...)
C'est pourtant simple de faire faire un test avec le western blot et envoyé direct chez schaller à strasbourg !
Pourquoi les médecins refusent en général ?
Encore une fois je répète que j'ai eu de la chance d'avoir tout ça spontanément d'un médecin, car sur le test normal elisa, je serais en négatif !
Essaye de trouver un médecin qui veuille bien le faire pratiquer avant d'aller à ton rendez-vous ?

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Cannelle
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Re: Lisa B

Message par Cannelle »

Bienvenue Lisa,

Je me reconnais bien dans ta description de l'épuisement avec des enfants en bas age. Moi aussi on m'a fait la même réflexion et je continue à porter des boules quiés et à me B. les oreilles car je ne supporte plus les cris. Même les éternuements de mon mari me font sursauter :roll: .
Qu'est-ce que c'est les espèces de boutons typiques de Lyme sur le mamelon ?

Courage en attendant ton rdv à G :)

Cannelle

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Marsu
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Re: Lisa B

Message par Marsu »

Lisa B a écrit :Là, je m'aperçois que certains aliments me déclenchent des symptomes. Lait = arthrite, pain = sueurs nocturnes+doigts qui gonflent+petite diarrhée. On me recherche la maladie coeliaque (intolérance au gluten) --> négatif. Pourtant, quand je mange du pain, des nouilles, des biscottes, j'ai bien une réaction. Et tous les produits laitiers (sauf le beurre) me déclenchent bien de l'arthrite. (Et depuis toujours j'ai aussi une intolérance à l'oeuf, ça fait donc une triple intolérance blé-lait-oeuf).
On a les mêmes intolérances alimentaires et presque les mêmes symptômes. :| T'as raison de pas te laisser enfermer dans le côté psycho-zozo.

Bon courage pour ton RV à G, peut être la fin de ta galère. :)

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christine
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Re: Lisa B

Message par christine »

Lisa

Bonjour

Tu as raison d'insister.

Fais aussi des recherches sur ce qu'amène le gibier comme zoonoses.

Les dépeceurs de viandes peuvent attraper des trucs.

Fille de chasseurs, j'ai toujours touché au gibier qui n'est peut être pas si anodin que ça.

Bonne continuation

Amitiés

Christine

Lisa B
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Re: Lisa B

Message par Lisa B »

Pour Asian : pas de probleme pour ton bouquin.

Pour Cannelle (et les autres) : mon sein ressemble exactement aux photos ci-dessous :
http://www.maladies-a-tiques.com/Lymelymphocytome.jpg
http://meduni09.edis.at/eucalb/cms/inde ... Itemid=108

c est super sexy !

Lisa.

fobitic

Re: Lisa B

Message par fobitic »

Coucou Lisa B,

ton parcours me fait penser au mien...ça sent bien Lyme tout celà.

j'espère qu'à G tu seras reconnue et soignée. Ne baisse jamais les bras maintenant que tu as deviné toute seule, sans les médecins incompétents, ce que tu avais.

Quand tu auras trouvé le traitement qui te convient, tu verras que la vie peux redevenir normale.

depuis 15 mois, je vais mieux...j'en suis à ma 46° année de Lymée.

Bon courage!

asian

Re: Lisa B

Message par asian »

merci pour les liens avec photos.
je me rappelle en les voyant, que j ai sans doute eu plusieur lyme car piqué a dix ans,c est là que la maladie a commence mais aussi vers 14 on l a retire la tique dans l oreille et ca donnait bien la photo, bien boursoufflé, quand au sein sexy, est ce la consequence d un lyme ou l endroit d une piqure? car j ai deja eu ca aussi...

bon courage dans toutes demarches je suis de tout coeur a tes cotés :D

biz asian

Lisa B
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Re: Lisa B

Message par Lisa B »

Non, pour le sein, ce n'est pas l'endroit de la piqûre. Ce sont les bactéries qui se baladent jusque là et forment un lymphocytome borrélien. C'est ce qui m'a permis d'être certaine que j'avais un lyme : arthrites+ neuro+ cyclicité des crises toutes les 4 semaines +lymphocytome = tableau complet d'un Lyme.
(On peut aussi avoir un lymphocytome à cet endroit pour d'autres raisons comme un lymphome, c'est-à-dire un cancer.)

Il paraît que les lymphocytomes borréliens n'arrivent que dans 1% des cas français et dans 15 % des cas scandinaves. Or mon mari est danois et je vais régulièrement au Danemark depuis 15 ans. Mon amour pour les Danois irait-il jusque dans les tiques danoises ?

En 1992, j'ai aussi traversé la Scandinavie et campé pendant 3 semaines tous les soirs dans un endroit différent (forêt essentiellement... jamais dans un camping) : lieux hautement à risque aussi.

A+,
Lisa.

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Re: Lisa B

Message par christine »

Lisa
Nous aussi on a fait la scandinavie 2 fois!!
Le Danemark une fois.

C'est assez top pour les zoonoses aussi.

Décidément la vie dans la nature ce n'est pas aussi sain que ça, non??

Amitiés

Christine

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Agnès
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Re: Lisa B

Message par Agnès »

Bonjour Lisa, et bienvenue

On dirait que nous sommes voisines :)
J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions sur ce forum. Bon courage pour la suite et n'hésite pas à me faire signe si tu veux que je te prête le bouquin "the lyme disease solution"

Agnès
petite tique, GROSSE maladie
Aidez vous, aidez nous... www.francelyme.fr

Anita68
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Re: Lisa B

Message par Anita68 »

Bonjour et bienvenue !
Beaucoup de points communs dans ton topo, je m'y retrouve... comme certainement beaucoup d'entre nous.
Comme toi, l'alimentation était ( et est toujours ) une vrai misère ... j'ai perdu en 2007 jusqu' à 11 kg ...
De psychomachintruc à anorexique ... j'ai eu droit à la totale ... je parviens aujourd'hui à me ré alimenter, en petite quantité, mais de nombreux aliments me sont interdit causant encore de vives douleurs articulaires, nausées, vertiges ... je parviens tout de même à réintégrer certaines petites bonnes choses qui m'étaient totalement interdites il y a peu ... mais en toute petit quantité.

Hypersinsulinisme, pancréatite aigue, et en janvier 2009 inflammation de la vésicule biliaire ( purée ça fait un mal de chien ! ) ... sans explications aucune , pas même un petit cailloux dans la vésicule ... arf ! arf !

@ bientôt
@nita

Lisa B
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Re: Lisa B

Message par Lisa B »

J'ai perdu 14 kg !
J'ai perdu tous mes kg de grossesses et plus : j'ai retrouvé ma taille de jeune fille...

Sinon, question vocabulaire, je suis un peu perdue. Vous utilisez souvent les termes EPP, ABX... C'est quoi ?

Merci,
Lisa.

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