Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 21 Oct 2020 01:44

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 32 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3
Auteur Message
MessagePublié: 31 Mai 2019 16:56 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 23 Mars 2019 17:17
Messages: 23
JM-29 a écrit:
Bonjour à tous,

Me revoilà après près d'1 an sans vous donner de nouvelles qui malheureusement pour moi ne sont pas meilleures, voir pires !

Ma rhumato m'a finalement fait hospitaliser dans le service rhumato du CHU de Lorient pendant 15 jours, mes douleurs devenant insupportables, et a demandé tout un tas d'examens divers et variés ( IRM, scan, petsacn, biopsie des glandes salivaires, de l'artère temporale ...), bref, 15 jours où non seulement j'ai passé mon temps à attendre dans ma chambre mais en plus sans que les traitements anti-douleurs soient efficaces ...

Début juillet, je suis ressorti avec 2 diagnostiques, pour la rhumato du CHU, un polyarthrite rhumatismale, pour ma rhumato Lyme, une PPR. Quoiqu'il en soit, je sors avec une prescriprion de cortisone et là je dois avouer que j'ai vécu 2 mois de rêves avec mes douleurs disparues ( sauf aux mains mais cela restait raisonnable ).

Mais la joie est restée de courte durée puisque 2 mois plus tard, une douleur à l'épaule gauche est réapparue, puis à droite, puis aux mains, les jambes, etc, etc ...

J'ai fait une cure de 3 semaines d'antibiotiques à haute dose ( Rocephine ),et derrière plus rien, pas d'autre test d'épreuve ( je ne détaille pas toutes les recherches sérologie et autres )

Aujourd'hui, je suis seuvré de la cortisone, mes douleurs sont insupportables, le Plaquenil, le Curcuma ne me font absolument rien, seul des anti-inflammatoires réussissent à me faire "supporter" les douleurs pour une courte durée.

Je suis très déçu car lors de mon dernier RDV chez ma rhumato, celle-ci me parle de surmenage, burn-in et me demande de me mettre en arrêt de travail, prendre du Zéro stress, moi qui depuis novembre 2018 travaille à peine, ne voyage plus et suis plus que dorloté à la maison ! Elle demande même à ce que je sois ré-hospitalisé au même CHU, refus catégorique de ma part !!!
Le ciel s'est écroulé, je me suis senti mis de côté, mis du côté des "malades psychologiques", quelle déception.

Cet après-midi, je suis aller voir un médecin des maladies infectieuses, on m'avait dit qu'il était très ouvert à Lyme et là ... la cerise sur le gâteau, " cher monsieur, si vous aviez Lyme, les résultats aux test le montreraient, et de toute manière les médecins qui se disent soigner Lyme chronique vous trompent, Lyme chronique n'existe pas ...", je n'en rajoute pas plus, vous connaissez malheureusement tous ce discours !
A cela je lui dit; " très bien, alors quel est mon problème puisqu'après 2 ans et de nombreux traitements, je suis dans un état pire qu'avant ? "
Sa réponse, " je comprends monsieur votre désarroi mais je ne peux rien vous dire de plus " ... merci ... au revoir ...

Voilà, j'espère ne pas avoir été trop long, je vais essayer de reprendre RDV avec ma rhumato pour connaître le fond de sa pensée et peut-être que je devrais aller voir un autre médecin, mais où ? je suis prêt à faire des kilomètres s'il le faut !
Essayer de prendre un RDV avec le Pr P. à G. serait une bonne idée ? sous réserve que ce soit possible, j'imagine qu'il doit être plus que submergé par les demandes ...

Portez vous bien :wink:



Bonjour Jean Michel,

Vous pouvez toujours appeler G., au service du professeur P et demander à sa très sympathique secrétaire de vous adresser à un de ses confrères. C'est ce que j'ai fait pour moi, et je ne suis pas déçue du médecin que la clinique m'a recommandé !
Courage...

p.s: Avez-vous essayé d'autres traitements alternatifs ? sans ordonnance? avez-vous fait le test PCR ?
Oh ! et la cortisone, il n'y a rien de plus pour provoquer des poussées...
Entre les antibio et la cortisone, à mon avis, votre système immunitaire n'est pas au mieux de sa forme, et c'est lui en partie, qui aide à bien contrôler les crises de douleur...

_________________
À PROPOS DE LYME
https://www.lyme-sante-verite.fr/Sympto ... _de_Lyme.C


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 21 Juin 2019 13:29 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 19 Mars 2018 13:52
Messages: 17
Merci pour vos réponses,
Me voilà à nouveau au CHU de Lorient en service rhumatologie, les douleurs étaient vraiment tellement insupportable que ma doc Lyme a préféré me renvoyer là pour essayer de soulager les douleurs.

J’ai une question à vous poser, mes douleurs sont vraiment de partout 24/24, 7/7, avec une intensité qui ne varie guère !
Mes mains sont gonflées et j’ai du mal à les fermer, ce qui pour les rhumato fait penser à une PR.

Avez-vous ce genre de symptômes ?

Du coup, ils vont à coup sûr me proposer encore de la cortisone associée au Methotrexate, et là on va pas sur la même longueur d’ondes.

D’un autre côté cela fait un an que je souffre sans aucuns repos...


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 32 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


cron

Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 5 Cami del Canigonenc 66740 VILLELONGUE DEL MONTS, FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.