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Modérateurs : Flam, aj, Natsa

Natsa
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par Natsa »

Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)

JM-29
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par JM-29 »

Bonjour à tous,

Tout d'abord, je tiens à vous remercier tous pour vos messages et vos commentaires, car même si je ne suis pas très présent à l'écriture, je les lis tous.

Après un 1er traitement CORTANSYL le matin + SKENAN LP matin et soir, le résultat peu spectaculaire a semblé écarté la PPR
Du coup, j'ai démarré il y a environ 9 jours le traitement suivant :

Le matin
- CORTANSYL
- DOXYCYCLINE (précédé d'½ h par une gélule de LACTABIANE)
Si douleur, ACTISKENAN, mais j'ai peur des nausées !

Le soir
- CORTANSYL (les 7 premiers jours, j'ai donc arrêté depuis 2 jours)
- DOXYCYCLINE

En 24h, j'ai eu comme l'impression de retrouver mes esprits, d'être de nouveau dans mon corps, même douloureux, alors est-ce l'effet des antibios ? psychologique ?
Pour les douleurs musculaires et articulaires en revanche, ce sont les montagnes russes, avec depuis l'arrêt de la cortisone du soir un réveil très difficile le matin.

Hier matin, après la prise des médicaments (j'étais déjà pas très bien après la prise de l'antibio la veille au soir), j'ai été pris de très violentes douleurs abdominales avec irradiation dorsal, style gastriques, par 3 fois à 5/10 mn d'intervalles, les deux dernières durant quasiment 20 mn et me faisant tordre de douleurs comme jamais, à la dernière, ma femme a fait le 15.
Me voilà auxx urgences via ambulance, je vous passe les 5h d'attente pour la 1ère prise de sang et le flacon d'urine, la crise étant "passée", l'urgence aussi.

Ce n'est qu'à 19h que le médecin a voulu me garder car le bilan ENZYMOLOGIQUE était "dégradé"
ASAT à 487 (norm 15-37)
ALAT à 424 (norm 12-78)
CREATINE KINASE à 32 (norm 39-308)
PHOSPHATASES ALCALINES à 136 (norm 45-117)
GAMMA GT à 343 (norm 15-85)
LIPASE à 541 (norm 73-393)

C REACTIVE PRTEINE toujours élevée à 6,5

Aucune échographie n'a été réalisé hier, il voulait me garder pour faire les examens dans la journée d'aujourd'hui, me faisant ainsi rater mon RDV de ma rhumato Lyme cet après-midi, impossible !!
Je suis donc sorti avec une décharge et je m'apprête à partir pour mon RDV.

Voilà, désolé pour les longueurs, j'angoisse un peu à la vue de ces résultats qui ont explosés en me disant que les antibios n'y sont peut-être pas pour rien, j'espère que ma rhumato va me rassurer et surtout me donner une marche à suivre question traitement.

Bon courage à tous
Jean-Michel
Modifié en dernier par JM-29 le 04 mai 2018 16:54, modifié 1 fois.

Natsa
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par Natsa »

Tiens bon Jean-Michel

Ne donne pas trop de précisions (dosage etc) sur les médicaments car sinon on frôle la reproduction de prescription ce qui est déconseillé pour bien des raisons :wink:

Tiens nous au courant après ton rdv rhumato.
Et n'oublie pas de bien detoxifier
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)

JM-29
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par JM-29 »

Natsa a écrit :Tiens bon Jean-Michel

Ne donne pas trop de précisions (dosage etc) sur les médicaments car sinon on frôle la reproduction de prescription ce qui est déconseillé pour bien des raisons :wink:

Tiens nous au courant après ton rdv rhumato.
Et n'oublie pas de bien detoxifier
Merci Natsa, je viens d'éditer mon message et j'ai supprimé les dosages.

Qu'est ce que tu entends par "détoxifier" ?

JM-29
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par JM-29 »

Me revoilà après une semaine plus que difficile.
Suite à ma journée aux urgences, j'ai passé une échographie chez un gastro-entérologue en urgence qui a diagnostiqué une colique hépatique, et oui c'est le cadeau bonus, comme si j'avais besoin de ça en ce moment.
Bien qu'ayant subi une ablation de la vésicule il y a 5 ans, un ou plusieurs calculs ont du restés dans le cholédoque et en plus on m'en a trouvé dans le foie.
Bilan : écho-endoscopie début juin et traitement par médicaments à vie si les calculs hépatiques sont confirmés.

Le hic, c'est que pendant la période d'attente de l'échographie (merci les ponts du mois de mai), mon médecin Lyme a préféré suspendre les antibiotiques et tous les autres médicaments dans le doute. Du coup, semaine avec douleurs atroces, impossible de bouger les jambes, les bras sans me faire aider par ma famille, imposssible de serrer les mains, douleurs aux poignets, brefs mon corps n'était que douleur !

Finalement j'ai repris depuis samedi un nouveau traitement avec antibiotiques (300mg/jour) + différents médicaments que je citerais pas + phytothérapie et je revis !!...
Certes, il reste quelques douleurs mais comme chacun sais ici, après des douleurs insoutenables, on se satisfait dès qu'elles sont moins fortes :wink:
De plus ma fatigue est moindre, ma concentration meilleure, j'ai recommencer à travailler au bureau chez moi après presque 10 jours sans rien pouvoir faire.

J'espère avoir maintenant un peu de répis avec toujours l'angoisse que les douleurs reviennent, vivons au jour le jour et profitons de chaque jour un peu meilleur.

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous.

Bien amicalement
Jean-Michel

Flam
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par Flam »

Hello Jean-Michel,

J'espère que tu vas aller de mieux en mieux et que tes docs vont trouver de quoi te soigner vraiment sur le long terme.
Continue à te soigner et on croise les doigts pour toi :ensemble

Flam
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler

JM-29
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par JM-29 »

Bonjour à tous,
Me revoilà après quelques semaines de traitement. J’ai terminé depuis une semaine ma première cure d’antibiotiques de trois semaines et j’avoue que depuis quelques jours, c’est la cata !
Mon inflammation et mes douleurs articulaires et musculaires sont revenus de plus belle et je n’ai pas un moment de répit. Même les anti-inflammatoires arrive pas à me soulager, et ma rhumato m’a prescrit de l’Acupan, mais sincèrement je ne vois pas la différence.
Du coup, mon moral est au plus bas et j’ai l’impression que ma concentration et même ma mémoire recommencent à flancher.
J’ai lu le post concernant la cryothérapie, j’ai envie de demander à mon médecin Lyme ce qu’il en pense et pourquoi ne pas essayer.
Ce qui est bizarre c’est que dans les premiers temps ma rhumato Lyme a pensé à une PPR, mais étant donné que la cortisone ne me soignait pas, elle a préféré arrêter, Pourtant j’ai vraiment l’impression que la cortisone me soulagait énormément.
Y a-t-il une raison de ne pas prendre de la cortisone pour soigner Lyme ?
Mon prochain rendez-vous est le 19, pour respecter les 10 jours après l’arrêt des antibiotiques, Il va falloir donc que je tienne encore une semaine.
Voilà, portez-vous bien tous et merci d’avance pour vos commentaires.
À bientôt
Bien cordialement
Jean-Michel

{anonyme]

Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par {anonyme] »

Bonjour,

La cortisone genre solupred ou cortancyl a un super pouvoir anti inflammatoire mais a aussi un effet immunosuppresseur sur le moyen, long terme.
C’est à dire que ça baisse les défenses immunitaires chez certains. Les patients sont donc plus sujets aux infections (bactérienne,fongique, parasitaire) . C’est pour cela aussi que c’est déconseillé en cas d’infection active car ça peut aggraver l’infection.


Zoé

JM-29
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par JM-29 »

zoé a écrit :Bonjour,

La cortisone genre solupred ou cortancyl a un super pouvoir anti inflammatoire mais a aussi un effet immunosuppresseur sur le moyen, long terme.
C’est à dire que ça baisse les défenses immunitaires chez certains. Les patients sont donc plus sujets aux infections (bactérienne,fongique, parasitaire) . C’est pour cela aussi que c’est déconseillé en cas d’infection active car ça peut aggraver l’infection.

Zoé
Merci pour ta réponse, je comprends mieux la réticence de ma rhumato pour ce traitement.
Il est possible aussi que mes fortes douleurs depuis l'arrêt de mes 1er antibiotiques soient dûes à un Herx, ce qui serait pas forcément une mauvaise nouvelle (à part les douleurs bien sûr).
J'en ai tellement marre d'avoir cette sensation de couteaux plantés de partout que j'en arrive à avoir beaucoup d'impatience, ce qui ne va pas du tout avec cette maladie !

En attendant mon prochain RDV, je continue mon traitement à bas de phyto + Plaquenil.

On me parle d'aller passer des IRM et Petscan mais j'ai peur de perdre mon temps dans les CHU (j'ai déjà testé !), qu'en pensez-vous ?

{anonyme]

Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par {anonyme] »

Je fais partie des gens qui se font « balader » dans les hôpitaux. Je dirais que les examens ont au moins le mérite d’éliminer ou confirmer des pathologies. Ça peut parfois compléter le puzzle pour comprendre nos douleurs.

Zoé

Vero57
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par Vero57 »

Bonjour
je pense que les douleurs reviennent car tu n'est plus sous antibiotiques depuis 1 semaine et la bactérie peut reprendre le dessus.
Moi on m'avait fait arrêter 3 semaines pour faire le test en allemagne et c'était la cata aussi.la bactérie se disséminait dans mon corps.
C'est bizarre puisque un moment tu dis que sous antibiotiques tu semblais revivre.Donc tu as eu une amélioration ?
Certes Sous Atbx on fait des herxs mais au moins on se dit c'est pour la bonne cause et on est sous traitement donc pour moi c'est plus rassurant.
Après c'est mon avis peut être que d'autres personnes pensent différemment

Patou

JM-29
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par JM-29 »

Vero57 a écrit :Bonjour
je pense que les douleurs reviennent car tu n'est plus sous antibiotiques depuis 1 semaine et la bactérie peut reprendre le dessus.
Moi on m'avait fait arrêter 3 semaines pour faire le test en allemagne et c'était la cata aussi.la bactérie se disséminait dans mon corps.
C'est bizarre puisque un moment tu dis que sous antibiotiques tu semblais revivre.Donc tu as eu une amélioration ?
Certes Sous Atbx on fait des herxs mais au moins on se dit c'est pour la bonne cause et on est sous traitement donc pour moi c'est plus rassurant.
Après c'est mon avis peut être que d'autres personnes pensent différemment

Patou
En fait, quand j'ai commencé les antibios, je terminais la cortisone progressivement.
Une chose est certain, j'ai ressenti le bienfait des antibios pour ma fatigue, ma concentration, ma mémoire et cela a supprimé les poussées de fièvre que j'avais tous les soirs.
Maintenant, pour la douleur, difficile de savoir si c'était l'action des antibios ou de la cortisone.
Les antibios ont-ils un effet anti-inflammatoire ? dumoins à court terme ? J'était sous DOXY 300mg/jour

Vero57
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par Vero57 »

Moi je n'ai jamais pris de cortisone ou du acupan .Ça masque la douleur mais ça ne traite pas la cause donc je pense que les Atbx ont un effet Antiinflammatoire au mois de octobre j'étais en béquilles aujourd'hui je marche .
Depuis que j'en prend soit 7 mois cela m'améliore mais c'est très long et j'ai encore des décharges électriques de la tete aux pieds et des crampes musculaires .j'ai moins de picotements et les brulures ont disparu .je fais encore régulièrement des Herxs.je n'ai jamais eu de fièvre ou très peu sauf tout au début de ma maladie état grippal après la morsure 15 jours après.

JM-29
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par JM-29 »

Bonjour à tous,

Me revoilà après près d'1 an sans vous donner de nouvelles qui malheureusement pour moi ne sont pas meilleures, voir pires !

Ma rhumato m'a finalement fait hospitaliser dans le service rhumato du CHU de Lorient pendant 15 jours, mes douleurs devenant insupportables, et a demandé tout un tas d'examens divers et variés ( IRM, scan, petsacn, biopsie des glandes salivaires, de l'artère temporale ...), bref, 15 jours où non seulement j'ai passé mon temps à attendre dans ma chambre mais en plus sans que les traitements anti-douleurs soient efficaces ...

Début juillet, je suis ressorti avec 2 diagnostiques, pour la rhumato du CHU, un polyarthrite rhumatismale, pour ma rhumato Lyme, une PPR. Quoiqu'il en soit, je sors avec une prescriprion de cortisone et là je dois avouer que j'ai vécu 2 mois de rêves avec mes douleurs disparues ( sauf aux mains mais cela restait raisonnable ).

Mais la joie est restée de courte durée puisque 2 mois plus tard, une douleur à l'épaule gauche est réapparue, puis à droite, puis aux mains, les jambes, etc, etc ...

J'ai fait une cure de 3 semaines d'antibiotiques à haute dose ( Rocephine ),et derrière plus rien, pas d'autre test d'épreuve ( je ne détaille pas toutes les recherches sérologie et autres )

Aujourd'hui, je suis seuvré de la cortisone, mes douleurs sont insupportables, le Plaquenil, le Curcuma ne me font absolument rien, seul des anti-inflammatoires réussissent à me faire "supporter" les douleurs pour une courte durée.

Je suis très déçu car lors de mon dernier RDV chez ma rhumato, celle-ci me parle de surmenage, burn-in et me demande de me mettre en arrêt de travail, prendre du Zéro stress, moi qui depuis novembre 2018 travaille à peine, ne voyage plus et suis plus que dorloté à la maison ! Elle demande même à ce que je sois ré-hospitalisé au même CHU, refus catégorique de ma part !!!
Le ciel s'est écroulé, je me suis senti mis de côté, mis du côté des "malades psychologiques", quelle déception.

Cet après-midi, je suis aller voir un médecin des maladies infectieuses, on m'avait dit qu'il était très ouvert à Lyme et là ... la cerise sur le gâteau, " cher monsieur, si vous aviez Lyme, les résultats aux test le montreraient, et de toute manière les médecins qui se disent soigner Lyme chronique vous trompent, Lyme chronique n'existe pas ...", je n'en rajoute pas plus, vous connaissez malheureusement tous ce discours !
A cela je lui dit; " très bien, alors quel est mon problème puisqu'après 2 ans et de nombreux traitements, je suis dans un état pire qu'avant ? "
Sa réponse, " je comprends monsieur votre désarroi mais je ne peux rien vous dire de plus " ... merci ... au revoir ...

Voilà, j'espère ne pas avoir été trop long, je vais essayer de reprendre RDV avec ma rhumato pour connaître le fond de sa pensée et peut-être que je devrais aller voir un autre médecin, mais où ? je suis prêt à faire des kilomètres s'il le faut !
Essayer de prendre un RDV avec le Pr P. à G. serait une bonne idée ? sous réserve que ce soit possible, j'imagine qu'il doit être plus que submergé par les demandes ...

Portez vous bien :wink:

dumollet
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par dumollet »

Pour G, qui tente rien n’a rien. Même si les chances d y être suivis sont minimes. Si j’avais écouté ma généraliste, je n’aurais jamais contacté le service. Finalement, j’ai eu une réponse sous 3 semaines....mais j habite le même département.
Le risque est d attendre sans avoir aucune nouvelle. Par téléphone c’est pire...
Il y a Compiègne et Villeneuve-St-Georges qui sont spécialisés lyme depuis peu. Avec l’avantage d avoir une approche pluridisciplinaire.
Maman d un jeune adulte soigné pour Lyme et autres suite à des sérologies douteuses et signes cliniques. 8 mois de traitement. Pause décidée par nous même depuis 1 an. Avec recul => erreur de diagnostic....

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