Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 15 Déc 2018 08:32

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 91 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3, 4, 5 ... 7  Suivant
Auteur Message
MessagePublié: 16 Avr 2018 15:41 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7535
Localisation: bourgogne
c'est normal la dégradation et bon signe puisque tu herxes et que tu tues les borrelies le seul remède detox une fois par heure
tu en as pour plusieurs mois comme ça je ne veux pas te décourager mais c'est comme ça que ça marche
il ne faut pas croire que les antibios améliorent de suite

je n'ai pas conduit pendant 3 ans il m'a fallu 3 ans pour aller un peu mieux je n'etais qu'une loque depuis si longtemps personne ici ne croyait que j'allais me remettre
je fais des rechutes ( même de sacrées rechutes ) mais les antibios et autres me sauvent à chaque fois


sers toi de ça
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... 935#p78935

et ça
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... 765#p78765

pas besoin de te faire peur avant de monter dans l'avion tu vas voir ça va aller
et courage

_________________
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

mon blog 12 000 articles sur les MVT
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !

lien IHERB ici que GLOBALMAIL pour la livraison


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 16 Avr 2018 20:27 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
Messages: 60
Localisation: Fréjus, Var
Merci beaucoup pour tes encouragements et tes conseils Annie ça me fait chaud au coeur :mouak !
oui c'est vrai que côté detox je peux faire plus, mais je dois y aller doucement parce que meme le charbon ou le bicarbonate G du mal à supporter, sans parler de l'ail ...
Et puis je revois le doc Lyme vendredi avant de partir et ma mère a déjà organisé l'infirmière sur place pour la suite du traitement. Je sais je devrais pas me plaindre. C juste cette dégradation rapide de mon état qui me fait flipper. Et ça a commencé bien avant le début du traitement. Alors Herx oui certainement mais pas que ...
Ouff ... pas conduire pdt 3 ans :shock: ! J'ai 3 ados et j'habite en campagne sans autre moyen de transport ... j'espère pouvoir continuer à :conduit ... on verra
Encore merci :)


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 02 Juin 2018 00:57 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
Messages: 127
Bonjour Kitekat,
Je ne vais plus trop sur le forum depuis quelques temps, je n’ai pas mis mon profil à jour car je ne ferais que parler handicap et douleurs, mais je me demandais où tu en étais. Donne nous des nouvelles. J’espère que tu vas un peu mieux.
Zoé


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 02 Juin 2018 09:38 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7535
Localisation: bourgogne
Zoé c'est ce que j'ai fait pendant des années sur le forum et j'y ai trouvé beaucoup de soutien , le forum est là pour ça , aider quand on va mal
j'avoue que je suis tres occupée par ma section Bourgogne et que je ne viens que rarement maintenant ...

_________________
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

mon blog 12 000 articles sur les MVT
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !

lien IHERB ici que GLOBALMAIL pour la livraison


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 19 Juin 2018 14:40 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
Messages: 60
Localisation: Fréjus, Var
Hello again
Oui, tu as raison Zoé, ça fait un moment ... alors je vais essayer de faire une petite mise à jour.
Donc en avril j'ai été sous ceftriaxone 2g en IM pendant trois semaines. Le herx a été assez fort pendant la première moitié de ce traitement, j'avais mal dans tout mon corps, je ne marchais quasiment plus, et mon cerveau agonisait quelque part au fond d'une forêt sombre et sinistre ...
Puis, ça a commencé à aller mieux :cool !! D'abord tellement lentement que je ne m'en suis pas aperçu tout de suite. Je mettais ça sur le compte des "bons jours" et du fait que je devais prendre l'avion pour aller fêter les 75 ans de ma mère en Allemagne, que je n'avais donc pas d'autre choix que d'aller mieux.... (D'ailleurs j'ai terminé ma série de piqures là-bas et j'ai été surprise de voir à quel point tout le personnel médical connaît bien notre maladie et la prend au sérieux !)
Bref, même après mon retour en France j'ai senti une amélioration, surtout au niveau fatigue, j'arrivais à me lever le matin avec le sourire (!) et à avoir envie de faire des choses à la maison et dans mon jardin. Mon corps commençait à se déplier, j'arrivais à bouger sans trop de douleur. Ceci dit, je parle bien d'une petite amélioration, mais j'étais pleine d'élan ! L'effet booster a duré encore quinze jours après l'arrêt du traitement par ceftriaxone. Je jubilais ... puis petit à petit, tout est comme revenu. Ce qui est vraiment surprenant c'est que je n'ai pas vraiment réalisé que certains symptômes étaient atténués, je me sentais mieux en général, mais le détail des symptômes c'est comme si je voulais les oublier au plus vite. Par contre maintenant qu'ils reviennent, à chaque minuscule détail je pense "ah oui c'est vrai, tu as déjà eu ça ... il y a pas si longtemps que ça".
Début juin j'ai dû faire une nouvelle analyse de sang: bilan hépatique OK, mais une sérologie "nettement positive" pour Babesia :shock:
Là dessus j'apprends que mon doc Lyme s'est évadé - cela fait le deuxième en trois mois :(
J'ai pris RV chez un 3e doc Lyme que je vais tester, mais c'est décourageant, aucun suivi sérieux!!
Et le retour à la case départ avec mes symptômes + la co-infection ... tout ça est très, très frustrant ...
Voilà mon update. Bon courage à vous tous et merci de m'avoir lue :wink:
Gardons l'ESPOIR


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 19 Juin 2018 15:01 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7535
Localisation: bourgogne
Citer:
ça a commencé à aller mieux


:bvo :bvo :bvo :bvo

il faut continuer tes cures , si tu lis mon histoire il m'a fallu 3 ans avant d'aller mieux

j'ai rechuté soit mais il y a eu de tels progrès

ne jamais abandonner

_________________
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

mon blog 12 000 articles sur les MVT
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !

lien IHERB ici que GLOBALMAIL pour la livraison


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 19 Juin 2018 18:43 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 319
Localisation: Lorraine
Bonjour Annie et kitekat

Moi aussi j'en peux plus je suis sous Atbx depuis 8 mois et j'ai encore des tas de symptômes alors que j'ai été vraiment prise en charge à partir de octobre 2017 et ma morsure date de juin 2017.
Je ne vais plus en Allemagne et j'ai trouvé un doc chronimed à Nancy.
Je suis sous doxy 200 amoxy 400 et artemesia annua 400 actuellement
J'ai beaucoup de décharges électriques et coup d'aiguilles dans le corps et dans la tete c'est le plus dur à supporter
Hier ça semblait aller mieux et aujourd'hui tres mal aux jambes .
Je n'ai jamais eu de rocéphine ou ceftriaxone .A votre avis les Atbx oraux sont t'ils aussi efficace que les intraveineuses d'aprés vos expériences?je me suis toujours demandé si artémesia annua désenkysté ?
kitekat semble dire qu'elle s'est sentie mieux avec ceftriaxone .est ce que ça fait mal en IM?

Je vous remercie d'avance si vous pouviez m'apporter quelques réponses.

Vero


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 19 Juin 2018 20:15 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7535
Localisation: bourgogne
les IM c'est tres douloureux ....mieux vaut des perfs diluées dans une poche de 250 ml ,avec des épicraniennes

lis mon histoire Vero57, tu verras , 18 mois avant de lever le bout du nez , 2 ans un peu , 3 ans pour sortir de ces symptômes ; c'est TRES LONG ce que tout le monde doit comprendre
au bout de 8 ans d'atb je ne suis pas guérie je suis toujours sous traitement mais j'ai presque une vie normale
ton traitement a l'air de bien marcher : "J'ai beaucoup de décharges électriques et coup d'aiguilles dans le corps et dans la tete c'est le plus dur à supporter" tu herxes non ?
j'ai eu des aiguilles en feu qui sortaient du cerveau pendant longtemps , il faut du temps

AA a beaucoup de propriétés: antifongique , antibacterienne , elle alcalinise les cellules

à ne pas prendre avec ces médicaments
Citer:
This herb may interact with calcium channel blockers such as nifedipine (Procardia, Adalat), amlodipine (Norvasc), diltiazem (Cardizem) and verapimil (Calan, Isoptin, Verelan). Because of its antifungal properties this supplement shouldn’t be taken with antifungal medication such as griseofulvin (Gris-PEG), nystatin (Mycostatin), ketoconazole (Nizoral), fluconazole (Diflucan) and itraconazole (Sporanox).

_________________
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

mon blog 12 000 articles sur les MVT
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !

lien IHERB ici que GLOBALMAIL pour la livraison


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 19 Juin 2018 20:41 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 319
Localisation: Lorraine
Annie

J'ai lu ton histoire depuis un moment déjà.Je sais que cela a été très très dur .Mais tu es toujours de bons conseils .C'est d'ailleurs incroyable que tu sois depuis 2010 encore dévouée aux nouveaux venus.
Tu dis avoir retrouvé une vie quasi normale mais quand tu rechutes ça me plombe le moral .Quand tu post parfois je me dis qu'est ce qui est arrivé à Annie! J'ose même pas regarder.

Moi je te tire mon chapeau .

Encore merci Annie pour ta réponse.

Vero


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 19 Juin 2018 20:44 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7535
Localisation: bourgogne
je ne viens pas souvent je m'occupe plus de la section bourgogne de France Lyme, c'est du boulot , je fais tout ce que je peux

_________________
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

mon blog 12 000 articles sur les MVT
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !

lien IHERB ici que GLOBALMAIL pour la livraison


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 20 Juin 2018 11:22 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
Messages: 60
Localisation: Fréjus, Var
Bonjour, d'abord un grand merci et bravo à Annie pour ton soutien moral et ton engagement, c'est vraiment très appréciable - MERCI :)
Vero, je n'ai pas assez de recul pour savoir ce qui marche le mieux, c'est juste mon expérience jusqu'à aujourd'hui et ça fait que 4 mois au total que je suis sous ttt ABX. La doxy j'en ai pris pendant 6 semaines ça ne m'a rien fait du tout. Après j'ai eu doxy + flagyl + (mince, je ne sais plus, j'ai dû le noter plus haut dans ce fil) ... ça m'a donner un herx mais pas d'amélioration. C'est vrai que quand le toubib m'a vue début avril, boitillant et rasant les murs, n'arrivant pas à finir une phrase, il m'a dit "Ah, vous en êtes déjà là? Alors on ne peux plus faire autrement" ... et m'a prescrit la rocéphine en IM. Alors oui, les piqures sont désagréables mais quand on est vraiment motivé pour aller mieux, ça passe .... et honnêtement, c'est du pipi de chat à côté des douleurs neurologiques (Vero, je connais très bien ce que tu ressens). Ceci dit, les 4 dernière piqures qui m'ont été administrées par des infirmières allemandes m'ont fait beaucoup moins mal ! En fait, elles piquent beaucoup plus haut qu'en France, au niveau des lombaires, et le patient reste en position debout, elles disent que le produit se diffuse ainsi plus facilement dans le corps. Si j'en ai encore à prendre un jour, j'essaierai de convaincre mon infirmière de me piquer comme ça :wink: . On ne m'a pas proposé la forme IV, je suppose que le toubib voulait pas faire "trop de vent" ...
J'attends avec impatience et un brin d'appréhension mon RV Samedi matin avec mon nouveau doc Lyme ... et je vous tiens au courant


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 22 Juil 2018 18:30 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
Messages: 60
Localisation: Fréjus, Var
Ca fait un moment, je sais ... mais aujourd'hui je voudrais donner quelques nouvelles.
Mon nouveau (3e) doc Lyme m'a prescrit une nouvelle cure de ceftriaxone en IM pendant 21 jours. Comme il est homéopathe à la base, il m'a dit qu'il essaiera ensuite de travailler le terrain, il m'a d'ailleurs prescrit des analyses de sang et de selles faites par un labo en Belgique, pour évaluer mon système immunitaire. Bien sûr c'est pas remboursé, j'en ai eu pour 200 euros. Je ne sais pas interpréter les résultats, à voir avec le toubib donc que je revois la semaine prochaine.
Le bilan de cette deuxième cure de ceftriaxone est ... négatif ! Comme ça m'avait bien amélioré la première fois, j'avais tellement d'espoir ... eh bien non ! Bon, je dois avouer que j'ai eu énormément de stress physique et intellectuel pendant tout le traitement, au point que je me dis que c'est de ma faute, j'aurais dû me reposer et en fait j'ai anéanti l'effet de l'antibiotique avec mes activités, le boulot etc ...
Vers le milieu du traitement j'ai passé une nuit avec un urticaire sur presque tout le corps, de grosses plaques rouges, boursouflés, qui me démangeaient autant qu'elles brûlaient. J'ai pris un anti histaminique et me suis tartinée de gel d'aloe vera pour pouvoir dormir enfin ... le lendemain c'était fini. L'infirmière qui me faisait les piqures n'avait pas d'explication, on a continué la cure et ça ne s'est pas reproduit. Lyme peut provoquer des crises d'urticaire ??
Par rapport à la dernière cure, le herx a été très léger, pas de sueurs noctures etc .... mais pas tellement d'amélioration non plus. A la limite un peu moins de fatigue générale, vers la fin du traitement.
Là j'ai terminé le traitement depuis trois jours et je me sens plus mal que jamais. Mes jambes ne me portent plus, les muscles fondent à vue d'oeil. Ma peau sur les jambes et les bras est tacheté de brun et blanc, toute sèche et ressemble à une peau de vieille. Gros coup de blues parce que mes enfants s'emmerdent pendant leurs vacances avec leur mère qui agonise ...
Je ne sais pas si je pourrai encore me lever demain car tous les matins c'est plus dur que la veille et j'ai de moins en moins de force. Parfois je me dis que je vais peut-être pas me réveiller ...
Désolée pour ces nouvelles négatives, j'ai hâte de revoir mon toubib mais j'ai peur qu'il ne puisse plus m'aider.
KiteKat au bout du rouleau


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 22 Juil 2018 21:53 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 696
Bonsoir Kitekat.

Tout d abord, désolée de voir que ca ne va pas mieux, au contraire.
Je rebondis sur ton histoire de tâches blanches et brunes : j ai exactement la même chose cette année partout sur le corps, comme si de petites zones refusaient de bronzer. C est apparu avec mon ttmt contre la bartonellose, et en fouinant sur les sites americains, il apparait que c est une des manifedtations de cette maladie, qui provoque aussi de gros symptômes neurologiques.
Les tests en France ne sont pas plus fiables que pour lyme, il m aura fallut pas moins de 5 serologies pour qu elle sorte positive. Et c est une coinfection extrêmement fréquente, tout comme babesia. Les antibios ne sont pas les mm que pour lyme, du moins en partie et le ttmt est aussi bien long. Piste à creuser peut être ( rifampicine +cycline ou macrolide, ou quinolone, mais attention aux effets secondaires avec ce dernier).

Et tu es positive à babesia. Tu as eu un ttmt contre elle ? Au naturel il y a l artemisia annua, et en allopathique c est zithromax plus malarone, ou riamet, ou parfois lariam, des antipaludeens en fait. Les cuisses tres faibles sont caracteristiques de cette maladie.

Voilà quelques infos en vrac, mais je ne connais que trop ton état et si ca peut te donner des pistes...en tout cas, vu que tu es bien positive à babesia, il faut au moins que ton doc s occupe de ça à tout prix, car une coinfection non traitée bloque le traitement de lyme.

Beaucoup de courage en tout cas, et ne désespère pas si la rocephine n a pas fonctionné ce coup là, il y a encore bcp de pistes possibles de traitement.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 23 Juil 2018 23:26 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
Messages: 60
Localisation: Fréjus, Var
Bonsoir bullekideambule, merci beaucoup pour tes précieuses infos, ça pourra me servir pour mon RV avec doc Lyme, je lui en parlerai. Je savais pas que mes cuisses faibles et douloureuses pouvaient venir de la babesiose, et pour l'instant je ne suis pas particulièrement prise en charge pour ça, et je pense que la ceftriaxone est déjà assez forte en monothérapie. Avant, au printemps j'avais d'autres protocoles dont un avec zithromax, je me souviens que ça me donnait très mal au ventre. Mais bon, s'il faut passer par là, c'est comme les piqures dans les fesses, on s'habitue ...
J'aimerais bien passer à un traitement plus naturel, vu que mon nouveau doc est homéopathe, il y a des chances qu'on fasse une pause antibio. Ca fait quand même 5 mois que j'en prends pratiquement en continu et je me sens plus mal que jamais ... :(
Un point positif : le moral est un peu meilleur qu'hier, ça fait du bien de revenir ici et d'échanger :wink:
Bonne soirée à tous et à bientôt


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 24 Juil 2018 11:08 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 696
Pour la babesia, vas faire un tour sur le fil du fils de natsa, je crois qu il a eu le mois dernier le ttmt de choc contre babesia lol.
Si tu ne supportes pas le zithromax ( moi il me file la nausée mais je l avale depuis 5 mois, berk), il y a par exemple les cures de riamet, c est assez efficace chez certains. Tu prends 4 comprimes le matin et le soir, à des heures bien déterminées, pendant 3 jours. Certains docs enchaînent 3 cures comme ca avec 2 jours de repos entre chaque session.
Et surtout, comme le martelle Annie et elle a raison, la detox la detox et la detox !
Lyme, babesia, bartonella, les parasites, toutes ces saletés relarguent des toxines à longueur de tps et qd on les tue, c est pire. Il faut donc nettoyer tout ca car sinon le SI s emballe et crée une inflammation énorme.
Tu peux toujours commencer par là si tu ne l as pas dejà fait, il faut transpirer ( sauna ou se mettre sous des couvertures avec une bouillotte ou ce que tu veux pour suer), eau avec du jus de citron, chardon marie pour le foie, tisanes drainantes...

Fouille sur le forum, il y a plein d infos la dessus.

Si tu lis l anglais, vas voir le site tired of lyme, c est aussi une mine d infos.

Bon courage en tout cas !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 91 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3, 4, 5 ... 7  Suivant

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 5 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


cron

Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 28 ter avenue Copernic 64000 PAU FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.