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MessagePublié: 06 Fév 2019 22:37 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Localisation: Lorraine
Kitekat a écrit:
Véro,
la minocycline j'en ai souvent entendu parler en effet.

Tu dis que tu te fais soigner au Luxembourg maintenant, c'est vraiment plus facile ? Ou mieux qu'en France ...? (Désolée, en survolant ton fil je n'ai rien trouvé et je n'ai pas le courage de l'éplucher en détail ...)


Tu n'as jamais eu de minocycline?
Au Luxembourg oui c'est plus facile .Les médecins ne sont pas embêtés par la sécu.Il n'y a pas d'ordre des médecins.
Mieux que en France?En tous les cas pas moins bien!! J'ai la double nationalité française luxembourgeoise donc je connais bien le pays .J'y vais souvent et j'y ai travaillé longtemps.

Le médecin généraliste que j'ai trouvé en connaît plus que certains médecins français sur cette maladie .Récemment le Pr P est venu faire une conférence à Luxembourg il est allé le voir.Donc il s'intéresse mais ne se documente pas assez c'est dommage.
Enfin il m'aide bien et les rendez vous sont faciles à prendre.Il me donne Antibiotiques compléments alimentaires ,HE ,EPP Serrappeptase, argent colloïdal probiotiques.Enfin il propose des combinaisons je fais comme je veux ensuite.Bon la dernière fois que je l'ai vu il m'a dit faut continuer Antibiotiques et s'attaquer aux biofilms et on arrete HE .Je le vois demain je verrais bien ce qu'il me propose de faire.Je pense une pause antibio 10 jours et attaquer ensuite avec minoxycline.

Dans l'Est de la France c'est une catastrophe pour trouver un médecin.J'ai la chance d'être à la frontière Allemande et Luxembourgeoise.En Allemagne ,le médecin faisait IV antibiotiques ou Atbx oraux ,vitamine C ,IV glutahtion,Fréquences ,Photons.Prise de sang toutes les 2 semaines.J'ai dépensé une fortune en Allemagne et j'avais le problème de la langue.La critique que je peux faire c'est qu'il faisait pas assez de mix plantes et antibios.
Donc pour le moment je vais Luxembourg .De toute façon les ATBX sont les mêmes partout y a pas 36 molécules! Après il faut arriver à trouver le traitement qui fonctionne le mieux sur soi.

Voilà mon expérience je sais pas si cela peut t'aider .

Sinon bon courage dans cette galère.

Véro


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MessagePublié: 07 Fév 2019 16:43 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Localisation: Fréjus, Var
Merci pour ton retour, Véro, super tes infos sur le Luxembourg ! Je verrai ça si ça devient vraiment trop compliqué en Allemagne ... moi j'ai la double nationalité franco-allemande et l'allemand est ma langue maternelle, alors ... :lol:

D'ailleurs je viens d'avoir le doc allemand au téléphone. En fait il me parle d'un cathé à chambre implantable, comme pour les chimios. Du coup, je me demande si c'est de ça que parlait Anaïs ??
Bon, il m'envoie une ordonnance, faut que j'arrive à la faire valider ici, sans doute à mes frais. Ca lui permettrait de changer facilement d'ABX en IV au besoin.
Si ça fonctionne pas ici, il me donnera un traitement oral en attendant mon prochain RV avec lui en avril, à ce moment là on ferait la pose dans une clinique en Allemagne.

C'est vrai que c'est compliqué mais maintenant que j'ai entamé cette voie, je veux au moins essayer pour voir ...

Encore merci à tous pour vos conseils et tuyaux :mouak
Kitekat, accrochée à un fil d'espoir (au dessus du gouffre)


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MessagePublié: 07 Fév 2019 18:27 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Ah non moi c etait une petite aiguille au pli du coude qui n est là que le tps de la perfusion, rien à voir lol.
Bon, c est cool si ca semble se debloquer un peu...accroche toi bien à ton fil surtout.


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MessagePublié: 24 Fév 2019 01:13 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour Kitekat, j'habite la Côte d'Azur aussi, on peut échanger en message privé si tu veux :)


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MessagePublié: 16 Avr 2019 13:51 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Localisation: Fréjus, Var
Bonjour à tous,

Voici - après un long silence - quelques nouvelles de ma part. Pendant tout ce temps je me sentais comme paralysée, pas seulement par les symptômes qui se sont encore accentués ces derniers mois, mais aussi par mes doutes et angoisses. Réfléchir à la maladie, aux incertitudes concernant le traitement ... bref, à toutes ces merdes que nous sommes nombreux à vivre au quotidien - devenait insupportable pour moi. Chacun réagit différemment, pour moi une sorte de "fuite dans une pseudo-normalité" me permet de garder la tête hors de l'eau un certain temps ...

J'ai donc passé la semaine dernière en Allemagne où j'ai revu le docteur G qui m'avait examinée en janvier. Pour lui, aucun doute que le meilleur traitement soit la ceftriaxone en iv sur une longue période. La plupart des ses patients chroniques reçoivent un cathéter avec chambre implantable, cela implique une petite chirurgie, pose du cathéter dans la veine sous-clavière avec une valve par laquelle est injectée l'antibio sans avoir à piquer la veine tous les jours. Intéressant comme technique, mais comme je ne peux pas payer la pose (petite chirurgie en milieu hospitalier) de ma poche, il va falloir que je me contente de perfusions "classiques". En tout cas, je suis rentrée avec une valise pleine de ceftriaxone, de quoi tenir 3 mois (pour commencer !) à raison de 5 perf par semaine. Cet après-midi je vois mon médecin traitant ici, j'espère qu'il me prescrira au moins les soins IDE :toubib , j'ai quand même pas ramené tout ça pour rien! Enfin, je suis tellement déterminée à me soigner maintenant que je suis prête à apprendre ces gestes et à me piquer tous les jours avec l'aide de mon mari s'il le faut! Oui, vous allez peut-être me dire que je suis folle, mais quand on n'a plus rien à perdre ... Quelqu'un aurait-il déjà fait cette expérience ? Anaïs, comment ça se passait pour ton traitement de 5 mois ? J'espère ne pas en arriver là mais on ne sait jamais avec tous les bâtons qu'on nous met dans les roues !

En attendant ce doc G en Allemagne m'avait déjà envoyé une prescription de compléments alimentaires à prendre : vitamines à hautes doses, Q10, zinc, selenium, acide lipoïque... J'ai tout commandé sur internet et les prends depuis quelques semaines. Les effets ? Ben, je sais que ça ne va pas me guérir mais après quelques jours d'adaptation, je les supporte bien et comme l'impression que mon corps les "réclame". En tout cas ça fait pas de mal je pense, vu que l'infection a dû faire des ravages depuis les années ... et la perte des cheveux un peu ralentie - Youpi ! (on se contente de peu ici-bas :lol: )

Ah oui, la MDPH m'a répondu, je vais recevoir une Carte Mobilité, c'est déjà ça, mais 0% de handicap reconnu, évidemment. Je m'accroche à ma canne (mon plus fidèle compagnon dans cette bataille) et fais "coucou, vous êtes bientôt à moi" aux places de parking peintes en bleu - Re-Youpi

Dernière chose : MaryBrown je n'arrive pas à t'envoyer un MP ... sinon oui, ce serait cool ;)

Voilà pour mes nouvelles, j'essaierai de revenir un peu plus vite ici la prochaine fois ...
Meilleure santé à vous tous !!
Kitekat


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MessagePublié: 16 Avr 2019 14:54 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Localisation: Lorraine
Bonjour Kitekat

As tu essayé Le protocole cowden?Samento banderol etc..
Tu peux le faire en combinaison avec des ATBX.Dans cette maladie faut tout tenter.
Tiens nous au courant pour tes IV .Ça m’intéresse de savoir comment ça se passe.

A bientôt
Véro


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MessagePublié: 16 Avr 2019 17:34 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour Kitekat,

Je vais t’envoyer un email, j’ai trouvé comment on fait :)

Pour les vitamines, j’en prends aussi et cela me fait du bien je pense, je m’étais rendue compte qu’avec Lyme mon corps n’arrivait plus à les assimiler dans la nourriture. Si t’es cheveux vont mieux c’est bon signe que tu as comblé une carence :)

Essaies-tu de suivre le régime sans gluten, sans produits laitiers et sans sucres ?
C’est vraiment utile sur le long terme chez moi. Je viens de manger dans un restaurant italien donc un mix des trois => léger mal de tête :(

Pour la ceftriaxone, Didier Raoult, infectiologue dans notre région, qui est Lymo-sceptique mais quand même expérimenté en Infectiologie dit dans une conférence qu’à la limite cela n’est pas trop embêtant que des gens qui ont Lyme ou pas se gavent d’antibiotiques pendant des années sauf certains notamment la ceftriaxone, car risque de développer une maladie mortelle en rendant des bactéries résistantes (chlostridium difficile). Mais bon si ton médecin te le prescrit cela doit être très rare ou avec un bon ratio risques/bénéfices

Je crois que Emilie (du forum, tu peux chercher son topic) en avait pris dans ses première protocoles, cela l’avait améliorée et elle a guéri depuis !

Bon courage, j’espère que ton traitement va fonctionner !


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MessagePublié: 17 Avr 2019 12:23 
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Localisation: Oise
Bonjour Kitekat,

Ca fait plaisir d'avoir des nouvelles :-D . Ceci dit, ton besoin de prendre de la distance est très compréhensible... et peut être sain aussi :wink: .

Je n'ai pas de retours à te faire sur la ceftriaxone en IV... je me demande par contre pourquoi, comme en parle MaryBrown, ça faciliterait davantage le clostridium que les autres antibios ? Ils posent tous ce genre de risques non ?
N'hésite pas à nous tenir au courant de comment ça se passe si tu le souhaites.

Est-ce que tu as déjà entendu parler de la thérapie par le venin d'abeilles (Bee Venom Therapy en anglais) ? D'après les recherches d'Eva Sapi, et aussi le témoignage de nombreux lymés qui tentent cette voie, c'est plus efficace que les antibiotiques pour tuer toutes les formes de borrélies (biofilms compris), et ça aurait aussi un très bon effet sur la plupart des co-infections (y compris babésia, mais moins les bactéries gram négatives comme bartonella sur lesquelles ça agit aussi mais moins bien). Et le venin aurait aussi un effet régulateur du système immunitaire et anti-inflammatoire, donc pas mal d'avantages...
Anaïs est en train de tester, je te laisse te renseigner si jamais ça t'intéresse.

Bon courage pour tes soins :pagrave

_________________
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MessagePublié: 25 Avr 2019 14:14 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Localisation: Fréjus, Var
Bonjour à tous,
Me voilà équipée d'un PICC-line pour mes IV de Rocephine !

Je commence par le début : J’ai donc consulté mon MT pour lui expliquer mes démarches et les conseils du docteur allemand. Eh bien, à ma grande surprise il semblait très coopératif et même soulagé que quelqu’un le guide dans le traitement de cette maladie « inconnue » ! Il m’a prescrit la pose d’un PICC-line, les soins IDE et …. 2 mois de ceftriaxone ! Je n’ai rien compris, mais j’ai vite pris mon ordonnance et filé vers ma pharmacie. Je suppose que mon MT n’est pas vraiment conscient du « risque » qu’il prend mais au point où j’en suis, je n’allais tout de même pas le mettre en garde ou refuser l’ordonnance !

Donc me voilà avec mon PICC-line depuis hier et quelques antibios en réserve. Pour moi ce cathéter est un vrai soulagement. Les 3 premières perfusions sans le cathé étaient catastrophiques, j’ai les veines trop fines et fragiles, à peine piquées elles pètent ... et l'infirmière n'a jamais pu passer les 2 g en entier. L'intervention (la pose) se fait à l'hôpital, ça m'a pris une demi-journée et quelques douleurs au bras (déjà moins aujourd'hui), mais le cathé est opérationnel de suite et à déjà été inauguré par l'IDE hier après-midi :toubib

Je ne me prononce pas encore sur l'effet du traitement, il faut déjà qu'il soit instauré correctement. En tout cas je vous tiens au courant :wink:

____________________________________________________________________
Un grand merci pour vos conseils et encouragements !

MaryBrown, oui les vitamines sont importantes, moi j'en prends vraiment à très hautes doses (surtout les B). C'est d'ailleurs ce que préconisent souvent les Américains pour Lyme. J'avoue que je "limite" gluten, produits laitiers et sucres, mais je ne les bannis pas totalement. Mais tu as raison, si tu peux t'en passer complètement c'est certainement le mieux à faire, comme pour beaucoup de malades chroniques.

Madhura, l'apithérapie (par poison d'abeille) m'inspire aussi, mais à vrai dire je ne sais pas trop à qui m'adresser et j'imagine que ça coûte assez cher aussi. De l'apithérapie je garde la propolis (terriblement efficace pour mes gencives constamment enflammées) et des cures de pollen. Et puis je vais d'abord continuer avec la ceftriaxone + vitamines/compléments alimentaires et voir si ça m'améliore, avant de me lancer dans de nouveaux protocoles.

Véro, oui le protocole Cowden ... certainement une approche intéressante également. Mais voilà, comme je disais à Madhura, j'y vais par étape, et mon budget Lyme - même si j'ai eu beaucoup de chance - est un peu à sec pour l'instant. J'y songerai pour plus tard et te demanderai peut-être des conseils quand je serai prête :wink:

Voilà, assez de mes nouvelles. J'espère que vous vous portez pas trop mal et je vous souhaite beaucoup de force à tous !

Kitekat


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MessagePublié: 13 Mai 2019 19:58 
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Bonjour,

Je voulais faire un petit bilan au bout de 3 semaines de rocéphine IV, malheureusement il n'y a pas grand chose à dire :(
Les perfusions avec le picc-line se passent à merveille, c'est vraiment un grand soulagement.

La semaine dernière j'ai eu pendant plusieurs jours et surtout la nuit, une sensation d'étranglement, difficile à expliquer, ça me faisait comme une minerve trop serrée tout autour du coup, j'avais les ganglions très gonflés, et quand je baissais la tête j'ai cru qu'elle allait exploser, une pression énorme dans la tête. Tension artérielle normale, juste un rythme cardiaque un peu élevé (juqu'à 100) ...

Ensuite j'ai eu des irruptions et des démangeaisons intenses à plusieurs endroits, bras, jambes, cuir chevelu. D'abord des plaques rouges boursouflées, je gratte parce que c'est vraiment insoutenable, puis tout de suite la peau craque et saigne. J'ai pensé à une réaction allergique, j'ai essayé 2 anti-histaminiques qui fonctionnent assez bien chez moi, mais ça changeait strictement rien. Je suppose donc que ça peut être un Herx, peut-être que je me trompe ?
J'ai aussi fait une PDS pour voir si le foie et les reins supportent l'antibio : RAS, donc c'est déjà ça, je peux continuer ma cure.
Sinon côté symptômes lyme, pas d'amélioration pour l'instant. Faut absolument que je garde l'espoir.
Bon, j'espère quand même pouvoir vous donner des nouvelles un peu plus positives un jour.
Courage à toutes et à tous !
Kitekat


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MessagePublié: 23 Mai 2019 13:28 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Localisation: Fréjus, Var
Bonjour,

Quelques nouvelles ...

Je poursuis mon traitement : 2g de Rocephine IV 5j/7 depuis un mois, vitamines, oligo, enzymes, probiotiques à hautes doses depuis deux mois, teinture mère de cardère depuis quelques jours (j'en suis tjrs à 2 x 5g/jour), alimentation fruits/légumes+++, sucre/glucides---, sans pdts laitiers à part fromages brebis, tisanes detox tous les jours ...

Si j'ai senti un quelconque effet de l'antibiotique pendant quelques jours, il était très discret et s'en est allé aussitôt... grosse crise douloureuse ce week-end, impossible de sortir de mon corps engourdi et de ma torpeur mentale, je me sens vraiment "légume" jusqu'à 15h environ. Bizarrement, je me "réveille" un peu jusqu'au soir, environ 20h, avant que les douleurs et engourdissements reprennent. Pendant 3 jours c'était la dégringolade comme ça, depuis lundi je me sens un tout petit peu mieux, en tout cas j'arrive à réagir même avant 15h.

Le moral est au plus bas ... je pleure tous les jours sur mon sort, honteuse car je me dis que ce n'est "que Lyme".

Et pourtant ! j'ai fait quelques rencontres heureuses ces derniers jours ! Pour la première fois j'ai rencontré une Lymée dans ma région (vraiment pas loin !) connue par l'intermédiaire de ce forum, ça m'a vraiment fait du bien :) ! Elle se reconnaîtra certainement ici ... expérience à renouveler ?!
Puis une autre rencontre téléphonique pour l'instant (manque de courage pour sortir et se voir en direct...) avec une Lymée qui habite également tout près de chez moi. Elle m'a donné les coordonnées d'une interniste/infectiologue qu'elle consulte et qu'elle me recommande.

J'ai donc pris RV la semaine prochaine avec cette docteure car j'ai besoin d'avoir un 2e avis sur mon traitement actuel. Je sais qu'un mois ce n'est rien vu l'ancienneté de ma maladie, mais bon ... si j'arrive à trouver un médecin près de chez moi qui veuille bien me suivre pour Lyme, cela m'éviterait pas mal de frais. Je donnerai mon appréciation ici :)

Voilà pour les bonnes et moins bonnes nouvelles. Vos avis et commentaires seront les bienvenues ;)
Bonne journée à tous,
Kitekat


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MessagePublié: 24 Mai 2019 08:35 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1631
Localisation: Paris
Tiens bon Kitekat
Courage, c’est long et difficile

:ensemble chouette si vous faites des petites rencontres.
Bientôt un café lyme peut-être ?

Un mois de ttt ce n’est rien du tout.
Si tu vas voir l’interniste , toujours faire attention à ne pas donner le nom ni la prescription complète de ton doc. C’est pas facile mais il ne faut pas les mettre en danger (je rappelle qu’ils continuent à être embêter par le conseil de l’ordre etc)
Il y a de fortes chances qu’elle te dise qu’il ne faut pas continuer, que ce n’est pas lyme ou que tu es guérie ... bref méfiance !

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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MessagePublié: 24 Mai 2019 18:28 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
Messages: 93
Localisation: Fréjus, Var
Merci pour tes encouragements, Natsa !

Oui, je sais, je suis impatiente, mais la semaine dernière j'avais l'impression de dégringoler quelques marches de plus sur l'échelle de la souffrance ... alors je me pose des questions, encore et encore ...
En tout cas, ne t'inquiète pas, j'y vais avec la méfiance que j'ai acquise au cours de mes multiples expériences avec le corps médical :lol:

La personne qui me l'a recommandée en est plutôt satisfaite, en tout cas elle n'est pas lyme-sceptique et assez libre dans ses prescriptions, c'est déjà ça ?! Et je sais bien qu'il ne faut pas dévoiler son nom ici sur le forum, je pensais éventuellement en parler aux référents si je suis satisfaite ... ça peut être utile, non ? Mais bon, attendons déjà le RV ...

Le café Lyme, on en a vaguement parlé, le problème est que nous sommes des mamans en activité professionnelle, en plus de cette maladie qui nous prend ce qui nous reste d'énergie. Mais la volonté y est ! Attendons d'être un peu mieux :wink:


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MessagePublié: 15 Juin 2019 10:07 
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Enregistré le: 05 Jan 2014 20:00
Messages: 391
Localisation: Belgique
hello Kitekat, j'imagine que ton traitement par ceftriaxone touche à sa fin. Comment vas-tu ?


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MessagePublié: 16 Juin 2019 16:21 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
Messages: 93
Localisation: Fréjus, Var
Hello tout le monde, quelques nouvelles ...

Finalement, j'ai senti un début d'amélioration sur les derniers jours de mes 2 mois de ceftriaxone IV, du coup sur conseil de mon doc allemand et avec l'accord de mon MT, je prolonge encore un mois pour faire 12 semaines au total. Le mieux n'a duré que quelques jours... :( mais je ne désespère pas. Je pense qu'en gros c'est un herx qui n'en finit pas, mais vu l'ancienneté de l'infection (10 ans) ...

Le moral est toujours très bas, l'idée d'avoir mes enfants à la maison pendant 2 mois (et demi pour les grands) me fait très peur, en même temps je culpabilise d'avoir des pensées pareilles. D'anciens symptômes reviennent, parfois en version plus "musclée" que jamais : acouphènes, hyperacousie (un détecteur de fumée déclenché par erreur m'a provoqué une crise d'hystérie, puis malaise, sensation de choc...) problèmes de vue et incontinence +++
Les douleurs et la faiblesse musculaire me font des hauts et des bas... mais j'ai pris la décision d'aller marcher un peu plus, c'est très dur au début, puis aussi au bout d'un kilomètre environ (c'est ma "dose" maxi - avec canne - lol), mais finalement ça fait du bien, surtout au moral ! (oui, je sais, je ne suis pas la première à faire cette expérience, le tout c'est de trouver la motivation)

Encore un truc fou : L'infectiologue (que je ne revois que dans un mois du coup) m'avait prescrit une nouvelle sérologie Lyme lors de mon premier RV. Pourquoi, je n'en sais rien, elle a insisté alors que je lui avais montré mes différents résultats positifs ... Et le résultat ? Eh bien, ELISA largement positif en IGG et IGM ... WB négatif !!!
Je suis passée par le même labo qui m'avait déjà livré une séro positive en Elisa ET WB. Je n'y comprends plus rien !
Est-ce possible que c'est dû au traitement antibio ? Mais alors pourquoi Elisa reste aussi élevé qu'avant ??

Un bon dimanche ensoleillé à tous :ensemble


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