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 Sujet du message: Myrdegraine, Nouvelle venue
MessagePublié: 14 Oct 2019 14:14 
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Enregistré le: 12 Oct 2019 18:01
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Bonjour, je suis nouvelle venue. Piquée par une tique il y a au moins 30 ans. J’ai 48 ans et cela fait 15 ans que je suis en fauteuil roulant. Je vais vous épargner mon parcours médical, c’est un cauchemar. Je vais seulement dire qu’on m’a beaucoup dit que mes troubles étaient d’origine psychosomatique voire psychiatrique et puis selon les médecins j’étais en pleine forme. Ils s’y sont mis à plusieurs pour me le dire. A tel point que j’ai fait une sorte de déni : je n’ai plus écouté mon corps en me disant par exemple que ces troubles arrivaient à tout le monde ou que ce n’était rien. C’est pour cela que je me suis détectée (grâce à internet) qu’en juin de cette année : maladie de lyme + babésiose (après avoir vu un doc lyme). Tout pourrait être bien, si je ne me disais pas en permanence que j’ai passé 15 ans dans un fauteuil et tout ce que ça implique alors qu’il existait un traitement possible. Je suis connue à la MDPH et à la sécu pour avoir une sclérose en plaque oui pendant mon parcours médical ce diagnostic avait été posé et j’ai 2 chiennes d’assistance.
Mes symptômes neuros qui sont maintenant des séquelles sont permanents autant dire que je suis assez touchée. Le brouillard cérébral ainsi que la fatigue sont permanents. Je ne peux pas lire les messages précédents car j’ai des joyeuseries oculaires mais j’aimerais échanger avec des personnes qui sont dans le même cas. Maintenant que je ne rentre plus dans les cases administratives, je m’inquiète pour ma pension d’invalidité et mes chiennes d’assistance peut-on me les enlever ? Pour l’instant je fais des piqures de Rocéphine et il y a une suite. Par contre je me demande si j’ai raison de m’acharner. Bien sur, je n’ai pas perdu l’espoir d’aller mieux mais est-il utile de détraquer autre chose pour un résultat hypothétique ? J’ai beaucoup de mal à utiliser le forum , j’y vois trop mal. Merci de vos réponses


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 Sujet du message: Re: Nouvelle venue
MessagePublié: 14 Oct 2019 20:08 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonjour Myrdegraine,

Pour lire les messages tu peux utiliser une fonction zoom sur ton ordi ?
Sinon, j'espère que tu auras des réponses. Il y a de temps à autres sur le forums des personnes qui ont été diagnostiquées sclérose en plaque.

Bon courage pour tout,
Flam

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MessagePublié: 15 Oct 2019 01:06 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bienvenue ici,

Même si le diagnostic ne change rien à ton état pour le moment, il crée toujours des secousses.
Je ne vois pas pourquoi on t’enlèverait quoique ce soit tant que tu en as besoin. Tes chiens d’assistance ne sont pas liés à la SEP mais à un besoin d’assistance. Pareil pour ton dossier mdph.

Plein de courage.
Dans quelle coin es-tu ?
:ensemble
Natsa

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MessagePublié: 15 Oct 2019 10:55 
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Enregistré le: 12 Oct 2019 18:01
Messages: 6
Bonjour, je suis de Cergy Pontoise dans le 95 .
C'est vrai pour mes 2 chiennes, je suis handicapée j'ai besoin d'elle mais à la base si je suis reconnue invalide à 80% c'est pour ma sep et c'est la condition pour obtenir un tel chien. De toute façon j'essaie de me convaincre qu'ils ne feront pas machine arrière .
J'ai 2 filles 13 et 18 ans qui sont touchées sans doute aussi en raison des échanges dans le ventre de la maman. A+


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MessagePublié: 16 Oct 2019 11:29 
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Messages: 1515
Localisation: Paris
N’hésite pas à leur ouvrir un sujet spécifique (ou 2 )
Sont-elles suivies parle même médecin ?

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MessagePublié: 16 Oct 2019 14:24 
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Enregistré le: 12 Oct 2019 18:01
Messages: 6
Bonjour, c'est prévu avec le même médecin. Mais pour mes enfants j'ai pas envie de jouer les médecins pour être sûre au niveau des symptômes : ont-elles des symptômes ? C'est la question du médecin Lyme. C'est compliqué pour moi alors mes filles. On est assez seul pour prendre des décisions. On est seul avec ses médocs et on attend. Attendre c'est ce que je fais de mieux


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MessagePublié: 16 Oct 2019 20:22 
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Messages: 3237
Localisation: 93
Myrdegraine a écrit:
C'est vrai pour mes 2 chiennes, je suis handicapée j'ai besoin d'elle mais à la base si je suis reconnue invalide à 80% c'est pour ma sep et c'est la condition pour obtenir un tel chien. De toute façon j'essaie de me convaincre qu'ils ne feront pas machine arrière.


D'après ce que je sais, si tu as été reconnue handicapée par une SEP ça ne va pas être remis en question du jour au lendemain. Dans un premier temps, Lyme ça peut être "en plus".

De toute façon, tant que ton handicap ne régresse pas pour la majorité des médecins tu es SEP et tu as besoin de tes chiennes. Si tu vas mieux et que le handicap disparaît (pour quelque raison que ce soit), ce que je te souhaite, et bien il faudra sans doute revoir ta situation à la MDPH: tu n'est pas réévaluée chaque année, si ? Moi j'ai obtenu le statut de travailleur handicapé pour 5 ans (pour une spondylarthrite que je n'ai sans doute pas)

Bonne soirée,
Flam

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MessagePublié: 17 Oct 2019 09:38 
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Messages: 6
Bonjour et merci pour cette réponse. Je suis ok avec ce que tu dis mais je ne suis pas évaluée 1 fois par an par la MDPH. Elle doit considérer la sep comme une fatalité. Mais si avec bonheur je suis partiellement ou totalement soignée, c'est là que ça coince. On va dire que j'ai pas de chance et que la maladie de lyme est en supplément.
La polyarthrite rhumatoïde c'est cette maladie qui m'a fait réagir. Car j'ai eu peur que les médecins m'affublent de cette maladie auto-immune.1 maladie auto-immune (sep) c'est rare mais 2 ....J'aurai dû jouer au loto. Je sais que c'est une maladie difficile à diagnostiquer et que les médecins ne reçoivent pas les bonnes indications cependant, je ne souhaite pas rencontrer mon neurologue (pour essentiellement mon bien). Par contre, il va falloir que je rencontre mon médecin traitant. Quelqu'un a des docs spécifiques pour expliquer la maladie de lyme et la babésiose ? Merci


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MessagePublié: 17 Oct 2019 10:39 
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Tu peux déjà trouver des choses ici https://francelyme.fr/site/mediatiques/

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MessagePublié: 17 Oct 2019 13:19 
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Merci pour ces info. Je peux parler librement à mon médecin traitant? Il ne va pas être vexé si j'arrive avec ma doc ?


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MessagePublié: 18 Oct 2019 00:23 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1515
Localisation: Paris
Hummpfff ... :roll:
Difficile de te répondre.
Plutôt non globalement.
Quelques exceptions
Vas-y sur des œufs
Tu peux essayer de glisser que tu as vu des documents scientifiques sur le site de l’association (surtout pas le forum), que tu n’y comprends rien, peut-être que lui ...
A toi de juger. (Mais en général c’est difficile, ne te grille pas)

Ensuite si il est ultra réceptif, tu nous dis et il y a un forum d’entraide pour les médecins et aussi des formations ... :hmm :toubib

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MessagePublié: 18 Oct 2019 10:25 
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Bonjour et merci pour ces précieuses infos. Finalement, je crois que je vais renoncer à en parler à mon médecin traitant. De plus je le connais mal. J'ai trop de mauvaises expériences avec les médecins. Un grand classique, je pense. Les médecins devraient mettre la parole du patient au centre de son diagnostic. C'est peut être parce que je suis psychologue que je dis cela. Certains médecins ne sont pas au point. Quand un médecin me disait "ce n'est pas possible" je n'avais pas compris qu'il s'agissait de ses limites à lui mais pas des miennes.Sinon, mon orthophoniste me dit que ma parole est plus fluide. Moi je ressens rien étant donné que je m'entend bien parler, en fait je parle dans ma tête. c'est peut être pour cela que ma façon d'écrire est plus claire que lorsque je parle. Le plus embêtant, c'est que parfois on dit les choses dans la tête mais on oublie de les prononcer. Alors personne comprend (dans tous les sens possibles). En tout cas c'est difficile de parler quand la parole n'est plus spontanée. Je pense que les éventuels progrès seront subjectifs.


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