Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 23 Sep 2019 12:19

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 5 messages ] 
Auteur Message
MessagePublié: 21 Sep 2019 13:56 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 20 Sep 2019 16:14
Messages: 3
Bonjour à tous :bigsmile,

Bien... Tentons de faire court, résumons 6 ans de souffrance et de solitude.

A vrai dire, je ne sais pas vraiment par où commencer puisque je ne suis pas encore diagnostiquée à 100 %. Une prise de sang réalisée il y a quinze jours suspecte Lyme d’être coupable de mes maux. Un autre RDV est prévu pour approfondir cela. Mon diagnostic est donc en cours et même s’il n’est pas « certifié », c’est une première victoire pour moi. Cela me permet de mieux comprendre la corrélation des divers symptômes que je vis quasi quotidiennement depuis plus de 6 ans.

Remontons dans le temps :
En 2012, je vivais en Corse. Suite à un long week-end chez une copine qui logeait dans une « grange » infestée d’insectes en tout genre (dans laquelle j’ai dormi en plus d’avoir dormi certaines nuits dans une voiture en bord de plage) et devant laquelle des petits chatons sauvages vivaient, j’ai découvert sur ma cuisse ce qui ressemblait ni plus ni moins qu’à une brûlure de cigarette. Sauf que je ne fume pas et que si quelqu’un m’avait fait cela, j’aurais réagi. Ce petit cercle s’est agrandi, ce n’était plus une cigarette mais un cigare cubain qu’on m’avait écrasé sur la cuisse.
A ce moment-là, j’ai été voir un dermatologue qui a frotté un coton tige dessus pour faire analyser cette drôle de plaie. J’ai eu des crèmes comme traitement et tant bien que mal, après plus d’un mois, elle a disparu sans jamais qu’on sache ce que c’était. A l’époque, on a mis cela sur le dos des chatons sauvages que j’avais cajolé comme je cajole mes propres chats.

En 2014, alors que je venais d’aménager dans le sud de la France, j’ai commencé à ressentir une douleur dite chronique au niveau de l’épaule et des cervicales, du côté droit de mon corps. Lancinante, elle n’apparaissait que 2/3 jours par mois, lorsque j’avais mes règles. J’ai fini par aller voir un médecin généraliste. Nous avons effectué une radio du rachis cervical et des épaules. Verdict : rachis cervical inversé, j’ai écopé d’un certain nombre de séances de kiné. Ce rachis inversé ne m’avait absolument jamais fait souffrir et malgré de la kiné, ma douleur chronique persistait.

J’ai fini par en parler à ma gynéco lors d’un RDV de contrôle, puisque ça n’apparaissait qu’en période menstruelle. Elle n’a même jamais pris la peine de répondre à ce que je venais de lui dire... Je n’ai plus remis les pieds chez un gynéco jusqu’à cette année... Nous sommes en 2019. Le premier « pire », c’est que j’ai accepté de souffrir en silence sans en parler à personne durant toutes ces années. Les dolipranes étaient devenus mes amis 3 jours par mois, histoire de pouvoir dormir puisque la douleur m’en empêchait. Et le second « pire », c’est que nous avons récemment découvert que j’avais contracté un papillomavirus... Qui aurait pu être découvert plus tôt si le corps médical m’avait prise au sérieux puisque j’aurais continué d’aller à mes RDV de contrôle. Mais à ce moment-là, je me suis sentie moins que rien... Cela m’a braqué et j’en paie les conséquences aujourd’hui : 6 ans de souffrance à cause de Lyme (?) ET petit tour par le bloc opératoire pour rendre visite au papillomavirus dans quelques semaines.


Retour dans le présent :
Après 5 ans d’errance et de multiples symptômes que je n’ai jamais mis en corrélation, ma santé s’aggrave. J’ai 27 ans mais j’ai la sensation d’en avoir 80. Je n’ai plus « juste » mal 3 jours par mois à l’épaule et aux cervicales. Aujourd’hui, j’ai mal 3 semaines par mois. Cette douleur s’étend de la tête à la main, est plus ou moins intense selon... selon les périodes de crise. Récemment, ma douleur épaule/nuque/tête a été terrible, je me suis réveillée avec l’impression d’avoir la moitié du visage jusqu’à l’épaule entièrement gonflé, chaud, inflammé. Mon cerveau est perdu, peut ne rien ressentir comme tout ressentir, me fait mal, s’énerve excessivement vite, part dans la déprime tout aussi rapidement et se sent vide de toute émotion trop souvent. Mon système digestif me dit m*rde, entre les diarrhées chroniques et les sensations de constipation régulières. Quatre de mes 52 kilos qui ont pris la poudre d’escampette et je ne les retrouve pas (je ne suis déjà pas épaisse, alors 4 kilos en moins, c’est beaucoup...). Heureusement, aucune carence en ce moment. Je ne parle pas de la fatigue chronique qui s’accapare de mon corps TROP souvent sans la moindre raison. Les règles douloureuses (qui ne l’avaient JAMAIS été auparavant), les cystites à répétition que ma vessie a décidé d’accueillir alors que j’ai une bonne hygiène, que je bois beaucoup... Sans parler de la gêne que je ressens à la miction. Tout cela sans qu’aucune échographie ne fasse apparaitre la moindre anomalie dans mon abdomen (appareil digestif, vessie, ovaires, utérus). Les tendinites aux épaules et les carences en fer quand je faisais beaucoup de sport alors qu’encore une fois, j’ai une hygiène de vie BONNE/NORMALE. Ces nuits trop régulières où je me réveillais trempée sans explication. Et puis, c’est quoi la libido ? J’ai oublié... Et les insomnies à 4h du matin alors que je me suis couchée à minuit ???

L’année dernière, les dolipranes m’ont tourné le dos. Mon nouvel ami, l’ibuprofène commence également à me bouder. Pourtant, je résiste, j’en prends le moins possible... Mais parfois, sans eux, je ne me lève pas de mon lit tellement j’ai mal.


Malheureusement, et je pense que c’est le cas de beaucoup d’entre vous (c’est aussi pour cela que je suis contente de pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent ces maux), cela affecte le reste de ma vie : professionnelle, amoureuse. Ma confiance en moi ? WANTED. J’ai repris une formation en 2018, je viens d’être diplômée, je suis en recherche d’emploi mais tout tourne au ralenti. Qui voudrait embaucher une personne qui doit s’absenter trop souvent pour aller à ses RDV médicaux, kiné, ostéo et qui sera encore absente parce qu’elle passe sur le billard bientôt ? Et qui ne croit plus en elle ?


Aujourd’hui, même si certains médecins m’ont engueulé parce que je fais du yoga et non pas de la natation alors que mes douleurs ne partiront QUE si je fais ce qu’il faut pour mon rachis cervical inversé qui ne m’a jamais fait mal. Si certains médecins m’ont presque ri au nez ou méprisé parce qu’à leurs yeux « je fabule ». Même si beaucoup ont estimé que tout ça n’était dû qu’au stress parce que les examens ont dit qu’il n’y avait pas d’endométriose. Que la plupart m’ont fait pleurer des heures après les RDV...
Que j’ai carrément subi une opération chirurgicale sous AG (en vain bien évidemment puisqu’on m’a enlevé des nodules dans la nuque qui n’étaient en fait que des ganglions lymphatiques) et de nombreux examens (échographies, radios, scanner, prises de sang...), je vois enfin UNE POSSIBLE PORTE DE SORTIE. Cela grâce à mon entourage : mon chéri qui m’a amené chez le médecin une bonne fois pour toute pour que j’en parle, une amie dont le papa est gastro-entérologue et sans qui, je n’aurais pas eu à faire cette prise de sang qui accuse Lyme, un ami qui m’a amené voir (presque de force) une amie radiologue pour étudier ma nuque...

Si Lyme est coupable, la suite risque de ne pas être drôle... Mais cela reste à mes yeux, une belle victoire et une possible rémission ! Pour info, je suis née et j’ai grandi en Alsace... une région connue pour Lyme. Cela aurait pu mettre la puce... Pardon ! La tique, à l’oreille des médecins (même si ça n’a à priori aucun rapport à ma région natale), mais non.

FIN :langue :ordi

_________________
:shock:


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 22 Sep 2019 12:31 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
Messages: 81
Bonjour poupettedunet,
Bienvenue ici :wink:

Difficile de faire court quand ça fait des plombes que ça dure...

Pour le « cercle » à l’endroit de la piqure de tique, s’il s’agit bien d’un EM en forme de cible centrifuge, il est un signe pathognomonique de l’infection à borrelia, cela signifie que ça ne peut pas être autre chose.

Pas cool du tout le papillomavirus :( J’espère qu’il ne causera pas d’autres d’ennuis...

Bon courage et tiens bon !

_________________
Lyme Santé Vérité


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 22 Sep 2019 13:37 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 20 Sep 2019 16:14
Messages: 3
Merci pour votre réponse, je me disais "flûte, personne n'a la foi de lire mon pavé... La lose, je vais déprimer encore plus" MDR !!!

Concernant le papillomavirus, j'espère effectivement que ce sera de l'histoire ancienne d'ici quelques mois.
Ce qui m'importe c'est de ne pas tomber malade en parallèle de tout ça car je me sens déjà malade chaque journée qui passe, du fait des douleurs, du mal être physique et moral...

Mes symptômes ont pris énormément d'ampleur ces 2 dernières années. Et depuis quelques mois, c'est de pire en pire. Je crois que ma reprise d'étude a joué un rôle important puisque ça m'a demandé un gros travail, notamment intellectuel. L'année scolaire a été laborieuse, j'ai beaucoup pleuré et fait des crises de colères... Bizarrement, au mois de juin, j'ai peu souffert, comme si mon corps avait dit "bon les gars, là, va falloir rester tranquille sinon vous allez lui faire faire une syncope. Elle a des examens à passer, un rapport de stage à écrire, un business plan à terminer, des oraux à préparer. Alors mettez là en veilleuse, vous reviendrez après". Et tout ça me rattrape aujourd'hui puisque c'est pire qu'avant.

Je reviens d'une semaine de "vacances". Elles n'ont pas été reposantes. Mon copain a d'ailleurs attrapé une rhino-pharyngite, le médecin l'a mis sous antibiotiques. Je fais ce qu'il faut pour ne pas l'attraper car je n'arrive pas à récupérer de cette semaine... J'ai l'impression d'avoir faire un trekking au Mont Everest...


Je revois le médecin demain... Mais j'angoisse. Je me demande ce qu'il va se passer... Mon imagination à ce sujet m'agace car, comme dit ma mère, je me monte le bourichon... J'espère qu'on fera un grand pas en avant lors de ce RDV. J'ai vraiment très envie de retrouver une meilleure qualité de vie !

Bon dimanche !! :bigsmile :bigsmile :bigsmile !!!

_________________
:shock:


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 22 Sep 2019 14:02 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1470
Localisation: Paris
Bienvenue ici Poupette :ensemble

Joli tableau... :hmm :roll:

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 23 Sep 2019 00:00 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 10 Sep 2018 22:44
Messages: 42
Localisation: Haute Savoie
Coucou Poupette, eh bien.....

Ton rendez-vous de demain c'est avec un doc Lyme? Sinon tu sais que sur ce forum tu peux envoyer un mail à l'assos qui te dira le doc lyme de ta région.

Sans être atteinte autant que toi, j'ai eu aussi un érythème migrant en 2018 mais bien avant ça, au moins 3 ans sûr, j'avais des maux de tête au moins 3 jours par mois, et des douleurs cervicales très souvent, des gammas toujours au-dessus de la normale, les lymphocytes aussi toujours au-dessus de la normale je trouvais ça bizarre mais on se dit que c'est sans doute les hormones, le foie fatigué, des torticolis dûs à un mauvais oreiller.... puis le temps passe, on s'habitue à ces douleurs... jusqu'au jour où un truc supplémentaire apparaît, une autre douleur etc... bref, c'est souvent en discutant avec d'autres personnes ou en lisant un truc qu'on tilte....

Tiens nous au courant, j'espère que les choses vont avancer et que tu seras enfin prise en main,
Bon courage :lo

PS: le yoga c'est super bien!!!!

_________________
Anticorps. IgG. 26,0. IgM 160,1
P100. IgM 0,2. IgG 0,0
Vlse. IgM 0,5. IgG 0,3
P58. IgM 0,0. IgG 0,0
P41. IgM 2,0. IgG 1,0
P39. , IgM 0,3. IgG 0,0
Ospa. 0,0
Ospc sencu stricto. IgM 2,7. IgG 0,0
Ospc afzelii IgM 3,1. IgG 0,0
Ospc garinii. IgM 3,4. IgG 0,0
Ospc spielmanii. IgM 3,5. IgG 0,0


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 5 messages ] 

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 5 Cami del Canigonenc 66740 VILLELONGUE DEL MONTS, FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.