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 Sujet du message: Marc
MessagePublié: 30 Nov 2018 01:40 
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Enregistré le: 29 Nov 2018 21:47
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Bonjour
Je m appelle Marc et comme beaucoup ici je suis en pleine errance médicale depuis 3 ans, abandonné par un corps médical peu concerné.
Mon parcours commence en octobre 2015. 2 semaines de fièvre à 40, alité et complètement HS. Et petit à petit des symptômes se sont installés aussi mystérieux les uns que les autres. Je vous donne les principaux :
Acouphene
Douleurs et craquements cervicale dorsales
Filaments sur la vue
Fasiculations
Léthargie totale
Probleme de concentration et d orientation
Folliculites
Inflammation glande mammaire
Sensations vertigineuse de malaise
Ces symptômes ne me quittent pas du matin au soir. Autant dire que vivre en enfer je sais ce que c est, comme beaucoup ici.
Mon parcours médical est chaotique : multiples généralistes aussi largués les uns que les autres, kinés, ostéopathe, chiropracteurs, orl, médecine interne de foch, auriculotherapeute, infectiologue ..Et j en passe.
Une panoplie effrayante d examens de radios d IRM de bilans sanguins...cherchez pas le trou de la sécu c est moi.
En 3 ans j ai du voir une vingtaine de médecins en tout genre, pour au final aucun diagnostic et l envie irrémédiable de me placer dans la case psy.
J ai réalisé un Elisa revenu douteux et un wb negatif mais présence de P41.
Sur l ensemble des examens les seuls éléments qui ressortent sont chlamydia pneumonie, présence p41, raideur cervicale.
Je viens de réaliser un elispot borrelia dans un laboratoire du Sud :
B31 = 12
OSPmix = 3,5
Sur le papier et l interprétation je suis positif.
J ai récemment montré ces résultats à mon généraliste qui n a les à pas pris en considération et ne souhaitait même pas les lire. Il m a tout de même orientée vers un infectiologue qui me dis que par rapport aux symptômes indiqués je n ai pas lyme et que le test elispot lyme n est pas spécifique à la borreliose.
Aujourd hui la maladie qui me ronge chaque jour m épuise mais me battre avec le corps médical qui a oublié leur serment d hippocrate m épuisé tout autant.
Je me retrouve finalement au milieu de nul part.
Je m inscris sur ce forum pour pouvoir échanger avec des personnes qui connaissent la maladie de lyme bien plus que les médecins.


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 30 Nov 2018 11:43 
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Bienvenue Marc :)

Natsa

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"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 30 Nov 2018 11:50 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Dada9292 a écrit:
Bonjour
...cherchez pas le trou de la sécu c est moi.

Désolée, mais non ! En fait c'est moi :lol: :lol: :lol:
Marc, ton médecin continue à chercher un autre cause que Lyme ou il t'abandonne ?
Regarde nos parcours si tu veux, tu verras qu'ils sont tous chaotiques mais qu'un certain nombre d'entre nous s'en sortent: garde espoir !

Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 30 Nov 2018 17:09 
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Bonjour,
Moi aussi j'ai eu lyme révélée par l'Elispot.
Depuis, je me soigne... et ça va beaucoup beaucoup mieux.
Donc tu sais maintenant quel est ton problème : ne t'occupe plus que de chercher un toubib qui sait à peu près de quoi il parle (ce n'est pas facile, tu vas voir), oublie la bêtise et la suffisance des autres.
Tu gagneras du temps (et sache que tu en sauras bientôt sur lyme plus que la plupart des toubibs de ton département).


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 30 Nov 2018 21:23 
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Enregistré le: 29 Nov 2018 21:47
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Je pensais avoir touché au but avec l elispot mais visiblement il n est pas pris en compte...


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 30 Nov 2018 21:25 
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Il cherche ailleurs...enfin non même pas. Il me mettra ds la case psy et me ne fera aux oubliettes.


Flam a écrit:
Dada9292 a écrit:
Bonjour
...cherchez pas le trou de la sécu c est moi.

Désolée, mais non ! En fait c'est moi :lol: :lol: :lol:
Marc, ton médecin continue à chercher un autre cause que Lyme ou il t'abandonne ?
Regarde nos parcours si tu veux, tu verras qu'ils sont tous chaotiques mais qu'un certain nombre d'entre nous s'en sortent: garde espoir !

Flam


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 30 Nov 2018 22:32 
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Non les médecins ne croient pas au test elispot


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 01 Déc 2018 01:09 
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Officiellement, c'est vrai, tu n'as pas lyme. Mais le plus important pour toi c'est de savoir contre quoi tu vas te soigner. Demande a France Lyme de te communiquer des adresses de toubib et oublie les autres, laisse les a leur médiocrité


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 01 Déc 2018 01:15 
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...ceux qui disent ne pas croire a l'ELispot seraient incapables de te soigner, ne perd plus de temps avec eux


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 01 Déc 2018 01:29 
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Enregistré le: 29 Nov 2018 21:47
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J ai déjà rencontré le docteur D.(75). Elle m a mis sous de multiples antibios et perf de rocephine mais qui se sont révélés infructueux. J ai fini par douter et abandonner cette piste mais elle m avait dis de faire l elispot si je voulais savoir. J ai fini par le faire et il revient positif. J ai été orienté vers un infectiologue en milieu hospitalier en me disant la C est sur j aurais une prise en charge mais il ne pense pas à lyme...
Avez vous déjà un elispot faux positif ?
Peut etre que l expérience de chacun pourront m aider à aller mieux demain. Chaque jour est un combat j abandonne pas et je continuerai jusque guérison sans suive. C est pas la petite bête qui mangera la grosse. Je teste l argent colloidal depuis 1 semaine et après chaque prise c est la descente aux enfers. Et cette réaction me fais vraiment penser à un potentiel lyme.


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 02 Déc 2018 21:36 
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Bonjour,

Dada9292 a écrit:
J ai déjà rencontré le docteur D.(75). Elle m a mis sous de multiples antibios et perf de rocephine mais qui se sont révélés infructueux.

Ca veut dire aucun changement, ni en pire ni en mieux ? Combien de temps de traitement ?
Il faudrait peut-être regarder aussi du côté des co-infections possibles, elles peuvent provoquer des symptômes très forts elles aussi...

Bon courage.

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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 03 Déc 2018 14:37 
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Enregistré le: 29 Nov 2018 21:47
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Quasiment 1 an de traitement dont 1 mois de rocephine en perfusion 1g.
Si je comprend bien les précédents message un elispot borrelia n a pas de signification.
Désolé je suis un peu perdu.


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 03 Déc 2018 15:54 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Bjr. La rocephine, c est 2g par jour. Et seule elle va juste enkyster pour que tout ressorte apres. Ce n est pas non plus le ttmt miracle, j en suis à mon 5eme mois sur 2 ans et chaque cure fait moins d effet quebla precedente. Elle ke cible que les formes libres, or en chronique, la bactérie est en milieu intracellulaire, se planque ds des kystes et sous des biofilms.

Le ttmt est complexe, il faut que le doc combine les antibios pour taper sur toutes les formes de la borrelia et surtout s occuper aussi des coinfections qui sont tres souvent de la partie et se traitent differemment selon celles qu on a. Les tests ne sont pas plus fiables pour babesia et bartonella que pour lyme.

Les antiparasitaires peuvent etre très utiles egalement.

La reaction à l argent montre que quelque chose bouge qd mm, il faut persévérer et peut etre revoir un autre doc lyme ou la même si elle veut bien continuer le suivi.

Bon courage !


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 03 Déc 2018 15:58 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Au niveau des tests, un typage lymphocytaire peut permettre d y voir plus clair aussi.

Le mien est catastrophique, tout est trop bas, et le pire ce sont les cd57, qui peuvent confirmer un diagnostic de lyme, meme si c est controversé.


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 03 Déc 2018 21:18 
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Enregistré le: 29 Nov 2018 21:47
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Merci pour ces précieux renseignement.
Effectivement j ai pris la rocephine seule à 1g en perf.
Donc si je comprend bien il aurait dû être associé à un autre médoc.
Actuellement je tente argent colloidal par nebuliseur avec des compléments : propolis, chardon marie, griffe du chat, eleutherococcus senticosus, rhodolia rosés et resveratrol. J associe tout ça à un sauna


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