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MessagePublié: 13 Déc 2016 23:46 
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Enregistré le: 30 Nov 2016 23:15
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Bonjour,
Me voici nouvelle dans ce forum. J'habite le Pas de calais dans un tout petit village près de saint Omer. J'ai 55 ans et je suis prof de biologie à l'université.
Mon parcours est celui d'une sclérose en plaques (SEP) déclarée et identifiée depuis plus de 8 ans. Ma maladie a toujours été qualifiée d'atypique et d'agressive. Elle s'est déclarée de façon très brusque en 2008 au marché, j'ai ressenti des décharges électriques dans une jambe et des douleurs atroces. J'ai été hospitalisée trois semaines dans un service d'orthopédie, on soupçonnait une hernie discale...Pourtant je n'avais fait que regardé des géraniums... Puis j'ai eu quantités d'examens: scanner, IRM etc...dans un service spécialisé dans la chirurgie du dos pour aboutir à la conclusion que ce n'était pas d'origine mécanique. Les douleurs et symptômes neurologiques avaient gagné l'autre jambe et les bras. J'ai été prise en charge en rhumatologie puis en neurologie. A l'époque, j'avais soupçonné la maladie de Lyme car je suis vosgienne, j'ai vécu en Alsace et en Allemagne en Foret Noire. les piqures de tiques ou autre bestiole, je ne les comptais plus. Nous passions nos vacances fréquemment dans les Vosges.Je suis une fille de la nature, qui a toujours parcouru les bois depuis mon enfance. Le test est revenu pour Lyme négatif, comme pour tous les autres jusqu'à ce qu'on me trouve des plaques dans le cerveau avec une IRM. Des "hypersignaux" nombreux, certains caractéristiques d'une SEP, d'autres non. Comme ma maladie faisait des hauts et des bas, on a considéré que je faisais des poussées (crises) et comme je me dégradais progressivement, on a appelé ma maladie du nom barbare de "SEP progressive primaire à poussées surajoutées". Pendant ces huit ans, j'ai eu 17 poussées , dont 15 ont été traitées à l'hopital par de la cortisone à hautes doses (perfusions de 1g par jour pendant 3 à 5 jours). J'avais des paralysies de plus en plus importantes, jusqu'à être pratiquement tétraplégique et des soucis de vessie. La cortisone m'aidait. J'ai donc eu des médicaments pour calmer mon système immunitaire (c'est une maladie autoimmune): interféron. Cela a été un échec. Puis une chimiothérapie de 22 perf par endoxan (immunosuppresseur), puis encore un autre le Cell Cept. Rien a réussi vraiment à calmer l'avancée de la maladie complètement. J'utilise un fauteuil électrique depuis 5 ans. Puis des symptômes bizarres sont apparus:
1-cardiaques, ce qui n'est pas normal dans une SEP (tachycardie, bradycardie). En 2015, j'ai fait une fibrillation et ai failli mourir d'un arrêt cardiaque avec un coeur à plus de 220.
2- des troubles du système nerveux autonome (régulation du coeur, de la vessie, intestins, troubles de déglutition, je mangeais de la boullie)
3- des douleurs horribles à la vessie. J'avais une poche urinaire jusqu'en septembre 2016 et en octobre, on devait m'enlever ma vessie pour mettre une poche extérieure , cela s'appelle une stomie.
J'ai été hospitalisée 10 mois en 2015 et 6 mois en hospitalisation à domicile jusqu'en juillet 2016
Puis, j'ai eu une révélation en aout 2016, lors d'une infection urinaire montant au rein, traitée par Roséphine, après 6 jours de traitement, mes douleurs disparaissaient et je remarchais et même courait (un peu). Un miracle grâce à un antibiotique. Cela s'est reproduit 2 fois! D'autre part, j'ai passé une IRM dans un autre hôpital que celui qui me suivait pour la SEP, le radiologue ignorant ma pathologie a émis l'hypothèse d'une encéphalite aiguë disséminée en plus de maladies démyélinisantes habituelles comme la SEP. J'ai refait beaucoup d'examens pour exclure, ces autres maladies. A la fin, il restait une seule chose: la maladie psychiatrique ou une maladie provoquée par des bactéries ou des virus. Devant ce tableau, j'ai cherché, fouillé, discuté et j'ai repensé à Lyme. J'ai refait un Elisa, négatif, bien sur. J'ai pris contact avec des familles de malades de Lyme, fait le questionnaire du Dr Horowitz qui était positif. J'ai alors consulté un médecin en Belgique sur recommandation. Il me traite depuis 2 mois pour un neurolyme tertiaire et un urolyme. Aujourd'hui je revis: je remarche de plus longue distance, je remange presque totalement normalement, je n'ai plus mes douleurs épouvantables à la vessie, elle refonctionne, pas parfaitement , mais je n'ai plus de poche urinaire! Le traitement est lourd, mais ce n'est rien comparé à ce que j'ai vécu.
Je me suis vu glisser lentement mais surement dans un trou. Je prends un traitement à base de perf de roséphine, doxicycline, des antifongiques, dans anti-inflammatoires et une rotation d'antibiotiques pour casser les formes kystiques de Borrélia. Je suis très malade avec le Fasygin mais cela est du à un Herx, que je sais le reconnaitre maintenant.
L'espoir est là, je n'ai jamais baissé les bras, j'ai toujours combattu la maladie durant toutes ces années, j'ai toujours remonté la pente, je suis active sur des forum sur la SEP, parce que ensemble, on est plus fort. Voila pourquoi je viens raconter mon histoire incroyable ici et trouver des informations et des personnes qui peuvent m'aider sur ce Lyme que j'apprivoise.

Je mets un petit lien sur mon blog SEPas triste, pour ceux qui ont envie de mieux me connaitre: http://kosok.unblog.fr

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SEP progressive diagnostiquée en 2009. 17 poussées
Remise en question du diagnostic en 2015, Lyme détecté en octobre 2016

http://kosok.unblog.fr/
« Si la vie vous jette par terre, levez les yeux : il y a des étoiles au-dessus de vous » Guy Finley


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MessagePublié: 14 Déc 2016 01:46 
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Enregistré le: 14 Oct 2016 18:35
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Bien qu'en vrac ce soir, j'avais envie de te répondre pour une raison un peu égoïste : quand on m'a suspecté une SEP il y a quelques mois, et que je ne savais même pas ce que c'était, j'étais tombée sur ton blog.
....Tu te doutes donc de mon étonnement de voir ton post ici ce soir.
Encore une SEP à reclasser, t'es pas la 1ère sur ce forum.


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MessagePublié: 14 Déc 2016 01:57 
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Enregistré le: 02 Mai 2015 16:14
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Bonsoir Kosok,

Lyme peut mimer une SEP comme d'autres pathologies (Lyme est une grande imitatrice), mais également être à l'origine d'une vraie SEP, je pense … dans la mesure où les gènes prédisposants à la SEP sont les mêmes que ceux identifiés dans un "Borrelia, post Lyme Syndrome".
Les chlamydia peuvent également être impliquées dans la Multiple Sclerosis (SEP).
Les maladies auto-immunes (SEP, SPA, PR, RP …) ont une étiologie infectieuse, bactérienne et/ou virale, sur terrain génétique prédisposant (HLA sur bras court du chromosome 6).


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MessagePublié: 14 Déc 2016 09:41 
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Enregistré le: 18 Mars 2016 18:05
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Bienvenue Kosok,

Étonnée de te voir ici... Comme ALC, lorsque j'ai cru avoir une SEP (pendant 1 an), j'étais tombée sur ton blog que j'avais trouvé très bien fait :) On a également dû se croiser sur des forum SEP...

Je suis ravie que le traitement te réussisse, même s'il faudra du temps pour retrouver une vie quasi normale. Mais tu dois déjà apprécié les changements :bvo

Au plaisir de te lire...

Bonne journée :lo


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MessagePublié: 14 Déc 2016 12:29 
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Enregistré le: 01 Août 2016 16:57
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Bonjour Kosok,

Idem, heureux de lire ces news positives !!!

Je viens d'apprendre en te lisant un nouveau terme "UroLyme", égoïstement cela me plait bien car je vais consulter en janvier un NeuroUroloque suite à mon Lyme. Je n'ai pas de douleurs vésicales comme toi, mais des mictions nocturnes toutes les heures. J'ai eu un neuromodulateur vésical (retiré suite à douleurs sciatiques) qui ne m'a pas aidé. Maintenant les propositions sont injection bolutique ou poche ... :beurk :beurk :beurk

As tu eu un traitement particulier pour tes pbs de vessie ou c'est le traitement antibiotique antiLyme qui t'a soulagé (et en combien de temps ?)

Plein de bonnes choses pour la suite,

Bien amicalement
Hervé


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MessagePublié: 14 Déc 2016 13:26 
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Enregistré le: 27 Juin 2016 11:32
Messages: 178
SpooMy a écrit:
Bonsoir Kosok,

Lyme peut mimer une SEP comme d'autres pathologies (Lyme est une grande imitatrice), mais également être à l'origine d'une vraie SEP, je pense … dans la mesure où les gènes prédisposants à la SEP sont les mêmes que ceux identifiés dans un "Borrelia, post Lyme Syndrome".
Les chlamydia peuvent également être impliquées dans la Multiple Sclerosis (SEP).
Les maladies auto-immunes (SEP, SPA, PR, RP …) ont une étiologie infectieuse, bactérienne et/ou virale, sur terrain génétique prédisposant (HLA sur bras court du chromosome 6).


Et donc si tu traite à l'antibio la SEP déclencher par Borrelia elle disparait ?


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MessagePublié: 14 Déc 2016 13:38 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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David, je crois que ce n'est pas systématique. Il y a des cas où la maladie auto immune continue. Est-ce parce qu'il reste des agents infectieux inconnus qu'on n'a pas éradiqués ou bien les réactions auto-immunes sont-elles devenues indépendantes des infections ? Je crois qu'on n'a pas de réponse certaine à l'heure actuelle.

Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
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MessagePublié: 14 Déc 2016 16:37 
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Enregistré le: 27 Juin 2016 11:32
Messages: 178
Flam a écrit:
David, je crois que ce n'est pas systématique. Il y a des cas où la maladie auto immune continue. Est-ce parce qu'il reste des agents infectieux inconnus qu'on n'a pas éradiqués ou bien les réactions auto-immunes sont-elles devenues indépendantes des infections ? Je crois qu'on n'a pas de réponse certaine à l'heure actuelle.

Flam


Et si la SEP n'était finalement qu'une maladie auto-immun déclencher par Lyme ? j'ai regardé par curiosité les cartes mondiale de répartition de Lyme et SEP et bizarrement la ou il y a le plus de Lyme ( Nord Amérique et Europe du Nord ) c'est là ou il y a le plus de cas de SEP....


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MessagePublié: 14 Déc 2016 22:08 
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Enregistré le: 30 Nov 2016 23:15
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Merci à tous de votre accueil ici et étonnée que certains me connaissent déjà.
J'apprends quantité de choses par vos messages, en particulier cette histoire de gènes de prédisposition... Comment SpooMy as tu eu ces infos sur le bras court du chromosome 6.... cela m'intéresse, j'en discuterai à l'occasion avec mon neuro. mais c'est vrai que les cartes mondiales de développement des lymes et des SEP se chevauchent. A quand, une étude épidémiologique sérieuse sur le sujet??? Il faut attendre encore un peu, je pense.
J'ai l'impression que la SEP et Lyme, c'est l'histoire de l'oeuf et de la poule qui est né le premier? :-D

Je suis consciente que mon traitement ne résoudra certainement pas tout. Mes lésions au cerveau sont anciennes et je me dis positivement que si cela ne s'aggrave plus, alors j'aurai gagné énormément. Une stabilité, pour moi, c'est pas si mal et si je regambade, hé bien, ce sera du bonus. Par contre je ne m'attendais pas à ce que les traitements antibios soient si durs, pourtant j'en ai déjà pas mal bavé. J'essaie de gérer mes réactions et chasser ces toxines qui me donne de grosses douleurs articulaires les matins. J'ai déjà trouvé qu'avec des tisanes de feuilles de cassis (hé oui mémère Kosok :lol: ) a plus d'un tour dans son sac, cela fonctionne plutot bien. Demain , je vais essayer une bonne tasse de thé vert à jeun.
Pour répondre à Hervé, j'ai eu une période de mictions nocturnes épouvantable moi aussi. J'étais en centre de réadaptation et célèbre pour le nombre de bassin que je demandais la nuit. Cela s'appelle une nycturie. J'ai eu une examen urodynamique qui a montré une vessie hyperactive et une dysynergie vésico sphinctérienne. Désolée pour ces termes barbares. En clair, les sphincters (on en a 2, un mucle lisse et un muscle strié) ne fonctionnent plus de façon coordonnée et donc, les mictions sont difficiles car au lieu de s'ouvrir, un sphincter se ferme. Le cerveau ne reçoit et n'émet pas les bonnes infos. Alors j'ai eu pendant longtemps des médicaments , type alpha bloquant qui permet d'aider les mictions. Cela a fonctionné longtemps mais maintenant plus question à cause de mon coeur (pfff), cela provoque une tachycardie permanente. On m'a proposé des autosondages, qui n'ont pas résolu le problème car j'urinais entre les sondages, l'enfer... J'étais devenue une vessie géante. J'ai donc eu recours à un cathéter dans la vessie relié à une poche. Une cata aussi à cause des douleurs que cela déclenchait. Puis, on m'a mis presque un an une poche avec une sonde passant par les voies naturelles mais qui me permettait enfin de dormir.... Solution provisoire car c'est cancérigene à long terme. Ce qui m'a vraiment soulagé, c'est d'abord de me traiter par les antibiotiques spécifiques de Lyme pour aller dénicher les bactéries dans la vessie, puis le fait d'enlever mes sondes urinaires qui provoquaient des douleurs et des "bouchages" des cathéters. Donc je dirais, essaie peut être un bon traitement avec des antibiotiques pour chasser tes infections et kystes de ta vessie, puis après consulte ton urologue pour qu'il voit et te fasse les examens nécessaires pour trouver le traitement le plus adapté. Là j'ai des sondages 3 à 4 fois par jour et le reste en mictions naturelles. Petit à petit cela se normalise, je vais au maximum une fois la nuit et j'ai environ 6 mictions et/ou sondages par jour. Ma vessie a été sauvée.Je suis aux anges.

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MessagePublié: 15 Déc 2016 00:02 
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Merci Kosok pour toute ces infos :-D

Je vais continuez mon traitement Lyme (4eme mois d'antibios ) en espérant que cela puisse aussi agir sur mon hyper activité vésicale :mrgreen:
Après l'échec (et les douleurs) de la neuromodulation, je ne suis pas pressé de faire les injections de toxine botulique qu'ils me recommandent (à refaire tous les 6 mois avec auto sondage probable au démarrage).

Content de voir que tu vas mieux au niveau de ta vessie et que les traitements Lyme améliorent ta SEP (ou inversement :)).
Juste 2 questions, au bout de combien de temps de traitement par ABX as tu ressenti une amélioration au niveau vésical ? et pour moi qui ne l'ai jamais fait, l’auto sondage est il difficile ou contraignant (niveau travail), cela augmente t-il le risque infectieux ?

Pour info, je suis un vieux garçon de 56 ans (pépère ?), avec un méat étroit (difficile à chaque fois pour les fibros oules bilans urodynamiques).
Je sais... cel ne se dit pas, mais bon entre malades ... :joker

Plein de bonnes choses

Bien amicalement
Hervé


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MessagePublié: 15 Déc 2016 01:58 
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David38 a écrit:
Et donc si tu traite à l'antibio la SEP déclencher par Borrelia elle disparait ?

Le souci est qu'il est difficile d'éradiquer toutes les formes de borrelia, a fortiori au stade tardif où elles auront eu tout le loisir de se disséminer, et de se "planquer" notamment en face de l'ATB, pour ensuite ressortir de plus belle.


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MessagePublié: 15 Déc 2016 02:07 
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Enregistré le: 02 Mai 2015 16:14
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Citer:
Comment SpooMy as tu eu ces infos sur le bras court du chromosome 6.... cela m'intéresse

Cela fait quelques années que je potasse le sujet du mimétisme moléculaire entre les agents pathogènes et les gènes HLA (bras court du chromosome 6), à l'origine des maladies auto-immunes.
Citer:
j'en discuterai à l'occasion avec mon neuro.

Je doute qu'il s'y connaisse.
Citer:
mais c'est vrai que les cartes mondiales de développement des lymes et des SEP se chevauchent.

Je veux bien des liens … je n'ai pas cherché car pas concernée par la SEP (mais une autre MAI).
Mais le sujet intéresse des médecins avec lesquels je suis en relation.


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MessagePublié: 15 Déc 2016 15:48 
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Pour te répondre Hervé, j'ai fait mon traitement de base pour éliminer le maximum de bacteries circulantes (rosephine en perf, doxycycline) les champignons pathogènes en coinfection (fluconazole et fongizone) deux semaines avant de retirer ma sonde urinaire à demeure. Lorsqu'on a retiré ma sonde, les douleurs ont disparu en quelques jours. Mais tes douleurs peuvent provenir des Borrelia mais aussi d'autres co infections.A mon avis, Il faut en discuter avec ton médecin spécialiste en Lyme. Tu sais je suis aussi duivie par un neurourologue. Il veut voir ce sue cela donne quand on va supprimer mes antibios. Là aussi, la solution sera la toxine si les fouleurs reviennent.
Pour les autosondages, c'est plus simple pour trouver " l'entrée" chez un homme mais parfois plus douloureux, on peut alors utiliser un anesthésique local ( xylocaïne). C'est toujours fait par un médecin la 1ere fois. Puis tu auras une éducation thérapeutique par des infirmières. Si tu dois faire de la toxine botulique, les douleurs vont disparaitrr mais les autodondages seront obligatoires car on perd la possibilité de vider sa vessie complétement. Au début, c'est un peu difficile pour tout le monde et après, c'est une formalité. Surtout il faut resister à la tentation d'arréter même si c'est difficile. N'hésite pas à parler de tes difficultés. Sur les forums nous sommes nombreux à connaitre ces soucis et te donner des trucs pour passer le cap.

Pour les reférences sérieuses sur les cartes épidémios Lyme et SEP, je vais fouiller un peu sur le web

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MessagePublié: 15 Déc 2016 21:39 
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Enregistré le: 20 Jan 2006 21:21
Messages: 1501
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je ne viens plus trop souvent ici, j'attrape des post au vol, au hasard....

incroyable de voir que je ne suis pas le seul aussi... va voir mon histoire.. j'ai le diag de SEP aussi, je suis parti de ce milieu moi même sous rebiff.44 à l'époque, les neuros me riaient au nez.. mais par politesse.. le dernier que j'ai vu m'avait dit d'aller au bout de ma démarche ...

j'ai attendu 12 à 13 ans avant de remarcher à peu près normalement... mais effectivement il y a des séquelles..

mais rien a voir avec ce que j'ai connu.. je suis un ressuscité...

je pense que, perso, c'est l'artémisia annua qui m'a permis d'avancer rapidement sur la remontée...

je vais aller voir ton blog..


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MessagePublié: 15 Déc 2016 23:58 
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Enregistré le: 14 Oct 2016 18:35
Messages: 316
Lali, lire ton post ce soir me fait sourire car j'ai passé un EMG ce jour à la pitié salpétrière , juste pour vérifier vu ma faiblesse musculaire que tout va bien dixit mon neurologue.

Et le neuro qui m'a fait passé l'examen, me dit "à la vue de vos symptômes, je penche pour une SEP" ....

"mais mais mais mais docteur, on m'a écarté cette piste dans ce même hôpital il y a 2 mois!"

"Ah, ben je penche quand même pour une SEP"

Je n'ai pas parlé de lyme &co, car je me suis rappelé à temps qu'il est ..... neurologue.


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