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 Sujet du message: David
MessagePublié: 28 Juin 2016 19:04 
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Enregistré le: 27 Juin 2016 11:32
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Bonjour je me prénomme David, 21 ans et j'habite près de Grenoble.

Mon histoire commence fin 2013 ou soudainement j'attrape une espèce de grippe qui me clou 3j au lit avec 39°C de fièvre. Depuis ce jour ma vie est devenu un calvaire !

Quelque temps après cette grippe je commence à avoir des troubles visuels ( vision brouillé ) et un peu de fatigue, bref rien de bien inquiétant.

Je subit une opération dentaire anesthésie général ( je suis sure que cette anesthésie a réveillé un truc ). Au réveil problème de vision : œil sec, halo lumineux, baisse de vision de l'oeil droit et surtout vision double sur les sources lumineuses ( les phares de voitures, la lune, les logos sur les images tv, l'heure sur les micro-onde ) ils appels cela des images fantômes ! j'ai immédiatement consulté un ophtalmo mais rien ! même pas de Kératocône qui pourrait expliqué cette vision double sur les contrastes lumineux. On me fait passer un IRM pour voir le nerf optique et il n'y a rien ! pas de signe de névrite, pas de plaque. Au même moment des sensations d’ébriété commencent à montrer le bout de leurs nez ! nous somme début 2014.

Pendant l'été 2014 les sensations d’ébriété sont très très présent mais gérable. Fin 2014 rien n'évolue la vision double est toujours présente h24 et les sensations d’ébriété font du yo-yo, un jour sans, un jour ça va.

On arrive début 2015 et je me décide à consulter un neurologue en effet je commence à avoir une douleur lancinante dans le bras droit. Visite chez le neuro réflexe un peu vif mais examen neuro normal, il me fait quand même refaire passer une IRM mais elle sera négative. Merci au revoir. Entre temps mon généraliste me fait faire une prise de sang pour Lyme! résultat j'ai direct eu un Western Bot le test Elisa devait donc être positif ?? bref IgG négatif et IgM légèrement positif! c'est écrit '' profil sérologique croisé, à refaire pour un nouveau prélèvement d'ici 15 jours''. Je vais donc chez le généraliste avec les résultats en main. Il regarde puis me dit '' non c'est pas Lyme ''. Je vais vous donner un décontractant musculaire. :rouge

Mi 2015 les symptômes s'aggravent ! je commence à avoir les jambes raides, une fatigue accru et des douleurs musculaires que j'arrive à calmer avec des doliprane 1000. Fin 2015 je décide de moi même de retourner voir le neuro ! la il me fait faire un EMG ( négatif ) et une IRM médullaire il soupçonne une maladie inflammatoire du SNC donc la SEP... IRM négatif ! je retourne le voir mais cette fois avec la prise de sang de lyme. Il regarde et me dit '' ouai IgM c'est le signe d'une infection ancienne mais je sais pas, je ne suis pas assez calé dans ce domaine je vais vous envoyer en médecine interne de l’hôpital ''.

Rendez vous pris chez le medecin interne de l'hopital, il me pose un tas de question, regarde tout les irm et me fait faire une nouvelle grosse prise de sang. Lyme négatif cette fois apparemment l'IgM positif aurait disparu... mais un anticorps '' anti recepteur acetylcholine '' est à la limite il me fait donc repasser un EMG mais rien négatif. Je passe alors une prise de sang génétique ( pas encore eu les résultats ) +jai une biopsie du muscle à faire en juillet.

Sauf que les symptômes c'étaient calmés depuis le début de l'année 2016 mais là, depuis mai c'est un calvaire presque ! les sensations d’ébriété sont devenu surpuissante ! je ne peut plus faire les magasins, la foule me fait tomber par terre, l'attente sur les quais de gare est presque impossible ! + les brulures dans les mains + les douleurs dans les bras + les jambes + la vision double + la grosse fatigue + les douleurs articulaire dans les doigts + la sensation d'avoir les jambes en carton... et aussi je ne supporte plus trop la chaleur le moindre effort me fait monter la fièvre, rien que de faire 300m de marche me fait monter à 38°C.

J'ai rappelé l’hôpital la semaine dernière je voulais voir le médecin interne qui s'occupe de moi parce que la ça devient limite supportable. '' le médecin vous rappellera monsieur '' aujourd'hui j'ai toujours eu aucun appel ! :rouge je ne sais pas qui aller voir ! les urgences ? ils vont rien faire! mon généraliste ? il va rien faire aussi... du coup j’attend en restant dans mon lit toute la journée!

Au début je soupçonné une sclérose en plaque mais tout mes IRM sont négatifs ! puis je suis tombé sur le forum et je me reconnait dans beaucoup de sujets.

Ca fait 2 ans maintenant que je vis mal, que j'ai toujours des nouveaux symptômes qui apparaissent mois après mois... à seulement 22 ans, j'ai l'impression que tout ceci gâche ma jeunesse ! et les médecins sont impuissant, ils ne savent pas.

Merci de m'avoir lu.


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 28 Juin 2016 21:05 
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Enregistré le: 18 Jan 2014 11:45
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Bonjour David,
Bienvenue ici :lo

Ta grippe du début pourrait très bien être la première manifestation d'un lyme...
Ecrit au référents de l'association ils pourront t'aider : referents@francelyme.fr
Le mieux serait de voir un médecin spécialiste de la maladie.
Courage!


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 28 Juin 2016 22:15 
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Enregistré le: 27 Juin 2016 11:32
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Fanny85 a écrit:
Bonjour David,
Bienvenue ici :lo

Ta grippe du début pourrait très bien être la première manifestation d'un lyme...
Ecrit au référents de l'association ils pourront t'aider : referents@francelyme.fr
Le mieux serait de voir un médecin spécialiste de la maladie.
Courage!


Merci Fanny !

J'ai oublié de préciser que j'avais été mordu par une tique en 2008, je l'avait faite enlevé en pharmacie et je n'avais pas eu de rougeur derrière.


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 28 Juin 2016 22:40 
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demande au referent les coordonnees du medecin d'Echirolles dans la banlieue de Grenoble


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 28 Juin 2016 22:47 
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Enregistré le: 06 Fév 2011 03:03
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N'écarte pas la piste de lyme en faisant bien sûr des diagnostics différentiels
As-tu souvenir d'une piqure de tique ?
Les réf vont pouvoir te communiquer, si tu écris, en rappelant un peu ton parcours précisant ton âge et ton lieu d'habitation, une adresse de médecin investit dans lyme.


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 29 Juin 2016 00:10 
Bonjour David

avec ces fortes fièvres, il y a sûrement une co infection.
Essaye de voir pour un test (ehrlichiose notamment)

http://canlyme.com/fr/le-diagnostic-de- ... iculieres/


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 29 Juin 2016 11:44 
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Bonjour David,

Il me semble que tu as besoin d'une prise en charge spécialisée. J'espère que les référents du site pourront t'orienter vers un bon doc.

Courage, avec de bons soins ton organisme jeune va surmonter tout cela.

Caro, merci pour le site canadien, il est vraiment clair et bien coçu.

Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 29 Juin 2016 20:39 
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J'ai envoyé un message aux référant j'attend la réponse !

Aujourd'hui les sensations d’ébriété sont à la limite du supportable ! je n'arrive même plus à resté à table pour manger tant je sens que je suis sur un bateau ! la marche dans la rue devient presque impossible, ça me fait comme si le sol était pas stable et que je vais tomber dans un trou !

Je ne sais pas quoi prendre pour calmer cette cochonnerie de vertige!


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 30 Juin 2016 16:18 
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Enregistré le: 14 Mai 2015 18:58
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bonjour David, comment tu te sens aujourd'hui? donc tu as essentiellement des soucis neuro toi .... c'est vrai que l'inflammation du SNC est une piste a explorer car il y a plein de bacteries / co infections qui peuvent creer ca, la Sep aussi effectivement .... ici sur le forum il y a bcp de lyme neuro .... As tu deja eu une PL ? plein de courage et tiens nous informe


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 30 Juin 2016 16:39 
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Lena58 a écrit:
bonjour David, comment tu te sens aujourd'hui? donc tu as essentiellement des soucis neuro toi .... c'est vrai que l'inflammation du SNC est une piste a explorer car il y a plein de bacteries / co infections qui peuvent creer ca, la Sep aussi effectivement .... ici sur le forum il y a bcp de lyme neuro .... As tu deja eu une PL ? plein de courage et tiens nous informe


Bof bof j'ai encore énormément de vertige ! je viens d'appeler l’hôpital ou je suis suivi pour rencontrer le docteur interne qui me suis et je me suis fais remballer assez sèchement ! '' vos examen sont normaux, il faut voir votre généraliste, au revoir '' :mur :mur

Pour la SEP le neuro l'avait écarté puisque l'IRM cérébral et Médullaire sont normaux. J'ai jamais eu de ponction lombaire.


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 Sujet du message: Un medecin à Grenoble
MessagePublié: 06 Juil 2016 18:47 
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Bonsoir,

J'ai vu que les Grenoblois faisaient appel à un médecin pour Lyme sur Échirolles.

Serait-il possible qu'on me donne les cordonnés en privé ?

Merci d'avance.


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 07 Juil 2016 14:49 
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David38 a écrit:
Fanny85 a écrit:
Bonjour David,
Bienvenue ici :lo

Ta grippe du début pourrait très bien être la première manifestation d'un lyme...
Ecrit au référents de l'association ils pourront t'aider : referents@francelyme.fr
Le mieux serait de voir un médecin spécialiste de la maladie.
Courage!


Merci Fanny !

J'ai oublié de préciser que j'avais été mordu par une tique en 2008, je l'avait faite enlevé en pharmacie et je n'avais pas eu de rougeur derrière.







ça ne prouve rien.
On peut avoir été contaminé sans trace de l'EMC.


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 07 Juil 2016 14:52 
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David38 a écrit:
Bonjour je me prénomme David, 21 ans et j'habite près de Grenoble.

Mon histoire commence fin 2013 ou soudainement j'attrape une espèce de grippe qui me clou 3j au lit avec 39°C de fièvre. Depuis ce jour ma vie est devenu un calvaire !

Quelque temps après cette grippe je commence à avoir des troubles visuels ( vision brouillé ) et un peu de fatigue, bref rien de bien inquiétant.

Je subit une opération dentaire anesthésie général ( je suis sure que cette anesthésie a réveillé un truc ). Au réveil problème de vision : œil sec, halo lumineux, baisse de vision de l'oeil droit et surtout vision double sur les sources lumineuses ( les phares de voitures, la lune, les logos sur les images tv, l'heure sur les micro-onde ) ils appels cela des images fantômes ! j'ai immédiatement consulté un ophtalmo mais rien ! même pas de Kératocône qui pourrait expliqué cette vision double sur les contrastes lumineux. On me fait passer un IRM pour voir le nerf optique et il n'y a rien ! pas de signe de névrite, pas de plaque. Au même moment des sensations d’ébriété commencent à montrer le bout de leurs nez ! nous somme début 2014.

Pendant l'été 2014 les sensations d’ébriété sont très très présent mais gérable. Fin 2014 rien n'évolue la vision double est toujours présente h24 et les sensations d’ébriété font du yo-yo, un jour sans, un jour ça va.

On arrive début 2015 et je me décide à consulter un neurologue en effet je commence à avoir une douleur lancinante dans le bras droit. Visite chez le neuro réflexe un peu vif mais examen neuro normal, il me fait quand même refaire passer une IRM mais elle sera négative. Merci au revoir. Entre temps mon généraliste me fait faire une prise de sang pour Lyme! résultat j'ai direct eu un Western Bot le test Elisa devait donc être positif ?? bref IgG négatif et IgM légèrement positif! c'est écrit '' profil sérologique croisé, à refaire pour un nouveau prélèvement d'ici 15 jours''. Je vais donc chez le généraliste avec les résultats en main. Il regarde puis me dit '' non c'est pas Lyme ''. Je vais vous donner un décontractant musculaire. :rouge

Mi 2015 les symptômes s'aggravent ! je commence à avoir les jambes raides, une fatigue accru et des douleurs musculaires que j'arrive à calmer avec des doliprane 1000. Fin 2015 je décide de moi même de retourner voir le neuro ! la il me fait faire un EMG ( négatif ) et une IRM médullaire il soupçonne une maladie inflammatoire du SNC donc la SEP... IRM négatif ! je retourne le voir mais cette fois avec la prise de sang de lyme. Il regarde et me dit '' ouai IgM c'est le signe d'une infection ancienne mais je sais pas, je ne suis pas assez calé dans ce domaine je vais vous envoyer en médecine interne de l’hôpital ''.

Rendez vous pris chez le medecin interne de l'hopital, il me pose un tas de question, regarde tout les irm et me fait faire une nouvelle grosse prise de sang. Lyme négatif cette fois apparemment l'IgM positif aurait disparu... mais un anticorps '' anti recepteur acetylcholine '' est à la limite il me fait donc repasser un EMG mais rien négatif. Je passe alors une prise de sang génétique ( pas encore eu les résultats ) +jai une biopsie du muscle à faire en juillet.

Sauf que les symptômes c'étaient calmés depuis le début de l'année 2016 mais là, depuis mai c'est un calvaire presque ! les sensations d’ébriété sont devenu surpuissante ! je ne peut plus faire les magasins, la foule me fait tomber par terre, l'attente sur les quais de gare est presque impossible ! + les brulures dans les mains + les douleurs dans les bras + les jambes + la vision double + la grosse fatigue + les douleurs articulaire dans les doigts + la sensation d'avoir les jambes en carton... et aussi je ne supporte plus trop la chaleur le moindre effort me fait monter la fièvre, rien que de faire 300m de marche me fait monter à 38°C.

J'ai rappelé l’hôpital la semaine dernière je voulais voir le médecin interne qui s'occupe de moi parce que la ça devient limite supportable. '' le médecin vous rappellera monsieur '' aujourd'hui j'ai toujours eu aucun appel ! :rouge je ne sais pas qui aller voir ! les urgences ? ils vont rien faire! mon généraliste ? il va rien faire aussi... du coup j’attend en restant dans mon lit toute la journée!

Au début je soupçonné une sclérose en plaque mais tout mes IRM sont négatifs ! puis je suis tombé sur le forum et je me reconnait dans beaucoup de sujets.

Ca fait 2 ans maintenant que je vis mal, que j'ai toujours des nouveaux symptômes qui apparaissent mois après mois... à seulement 22 ans, j'ai l'impression que tout ceci gâche ma jeunesse ! et les médecins sont impuissant, ils ne savent pas.

Merci de m'avoir lu.











Il faut savoir que beaucoup de personnes atteintes de lyme ont été classées comme malade de la SEP . :(


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 07 Juil 2016 16:36 
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Enregistré le: 06 Nov 2015 15:57
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Bonjour,

Si par ébriété tu veux dire des vertiges, j'en ai eu aussi de très violents mais ça n'a duré que 10 jours...

Moi aussi j'ai eu une rechute en mai/juin. Le médecin qui me suit (celui évoqué plus haut) m'a dit que c'est la période de l'année ou beaucoup rechutent, mais personne ne sait pourquoi ! Je te conseille d'aller le voir, certes ses prescriptions ne sont pas faciles à suivre (protocole à la complexité nécessitant d'engager une équipe de secrétaires pour ne rien oublier...) mais il sait prendre le temps.

Je ne pense pas qu'il y ait grand chose à tirer du CHU de grenoble, lyme chronique ils n'y croient pas. Par contre cela n'empeche pas de les consulter pour savoir si ce ne serait pas autre chose.


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 07 Juil 2016 16:53 
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Enregistré le: 27 Juin 2016 11:32
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Bonjour,

Je suis aller voir un osthéo-généraliste dans la semaine, il a vu que j'avais tout les symptômes de Lyme du coup sur l'ordonnance il a marqué '' test Elisa et WB ''. Ce matin je vais faire ma prise de sang ( sans grande conviction je sais que la plupart des tests sont bidons ).

J'arrive au labo et on me dit '' on ne vous fera que l'Elisa et si il est positif le WB '' bon ok ça je le savais déjà et pourtant le médecin a bien écrit WB aussi ! bref passons .

L'infirmière qui me fait la prise de sang est complétement consciente que la France est à coté de la plaque pour Lyme, elle me dit même que c'est honteux de ne pas faire le WB d'office et que les médecins devraient traiter à chaque piqure de tique.

Je viens de recevoir les résultats ils sont identique à 2014 ! IgG 5.0 et IgM 1,1 positif. Du coup voici ce qu'il y a écrit sur la feuille :

Interprétation
Aucune évolution du profil:
taux d'IgG spécifiques inférieur au seuil de positivité et présence d'IgM en ELISA non confirmée par
WB.
Le WB n'est pas réalisé sur le prélèvement du jour.
A confronter au contexte clinique. En l'absence de traitement, profil évoquant une réactivité croisée.

Complétement absurde...

Je vais prendre contact avec le doc d’Échirolles mais il est en vacance jusqu'au 11 juillet..


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