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MessagePublié: 20 Août 2014 23:14 
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Enregistré le: 19 Août 2014 12:45
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Bonjour,

Nous sommes les parents de Jim, nous allons vous raconter son histoire.

Septembre 2013: entrée en seconde, et la rien ne va plus, il se sent très mal psychologiquement ,il veut se déscolariser et nous raconte qu'il se sent différent des autres.

Octobre 2013 :consultation médecin traitant et orientation vers un psychologue pour une éventuelle phobie scolaire et sociale.
Jim passe un test de QI : compréhension verbale :140- raisonnement perceptif :96-indice de vitesse de traitement :109-indice mémoire de travail :85 , ce qui démontre chez lui une dysharmonie cognitive et un déficit de l'attention.

Décembre 2013: consultation avec neurologue et psychomotricienne: sans suite...

Janvier 2014: admission au urgence psychiatrique pour crise de panique-dépersonnalisation, déréalisation avec angoisse extrême.
Début de traitement médicale par un psychiatre.

Mars et Avril 2014 :Hospitalisation psychiatrique pendant 2 mois car angoisse extrême, hallucination et délire.
Bilan fait par le psy de l'hopital : début de pathologie mentale,bipolaire ou skyzo
Nous avons décidé de le sortir de cet hôpital ( car pour nous, notre fils était trop médicamenté ) et de mettre en place un suivi par un psy.

Mai et Juin 2014 : tout se passe presque normalement avec toujours le suivi par un psy qui lui prescrit une prise de sang pour lyme car son parcours est atypique et soupçon de syndrome d'Asperger (forme légère d' autisme)
Résultat : AC anti-B burgdoferi IgG à 79,9 U/ml ( positif) et AC anti-B burgdoferi IgM < 0,7( négatif)
Conclusion : Présence d'anticorps anti-borrellia burgdoferi à taux significatif,

Juillet 2014: 2éme sérologie par Western-Blot
Résultat AC anti-B burgdoferi IgG :
Présence d'IgG anti-V1sE,p83,p39,p21,p19 : sérologie positive, profile compatible avec la maladie de lyme,résultat à interpréter en fonction du contexte clinique et dépistage des IgM négatif en EIA.

30 Juillet 2014: Hospitalisation en service maladie infectieuse et tropicale pour ponction lombaire (suspicion de neuroborréliose)
Résultat partiel: Ponction lombaire ne retrouve pas de signe de méningite, pas d'élément, protéinorachie normal et glycorachie normal.
Par ailleurs,NFS,coagulation, ionogramme,urée,créatine normale sans syndrome inflammatoire.
Envoi sérologie Lyme sur sang et LCR au CNR de Strasbourg avec recherche de synthése intrathécale d'IgG spécifique,anticorps nucléaire en attente.Décision prise par le service infectiologie de ne pas commencer le traitement d'épreuve( bien que les avis des docteur et professeur ont été divisé...)


31 juillet 2014 : admission au urgence psychiatrique dés le retour à la maison pour angoisse extrême ( psychose)

01 Aout 2014 : Décision prise en accord avec le Psy qui le suit d'hospitaliser notre fils

20 aout 2014 : Jim va mieux, mais est toujours hospitalisé
Nous sommes toujours en attente des résultats de la ponction lombaire en retour du CNR de Strabourg.

Par rapport aux autres symptomes physiques(certainement du à Lyme) de Jim : Avril 2013 :Adénite mésentérique ( ganglions sur la paroi intestinal), il a souvent un visage sans expression et figé ( on ne s'est pas si c'est du au médicament ou a Lyme) et surtout on s'est toujours demandé s'il n'était pas hypocondriaque vu qu'il a souvent mal quelque part .( articulation des genous, pied et mains violacées,maux de gorges et moments de grande fatigue)

Nous nous renseignons activement sur cette maladie d’où notre venue sur le forum
Nous ne voulons surtout pas écarter la piste de Lyme pour les symptômes psychiatriques de Jim.

Voilà, merci de nous avoir lu, nous vous tiendrons au courant de la suite.

Cordialement


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MessagePublié: 20 Août 2014 23:56 
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lyme donne des symptômes psy

lire le document

souvent on ne trouve rien dans la PL
mais le WB est tres parlant de plus JIM a aussi les symptômes
avec des traitements antibio ton fils fera des progrès
mes horribles angoisses ont disparu ; les traitements sont tres longs tabler sur plusieurs mois , ou années

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MessagePublié: 21 Août 2014 10:49 
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Enregistré le: 20 Juin 2014 22:05
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oh lala, vous devez être vraiment mal avec l'état de votre fils, je suis vraiment désolée :(
je crois que vu les tests sanguins positifs, il est est urgent de le traiter contre lyme, et peut-être sera-t-til déjà aidé dans ses terribles angoisses!
courage à vous :)


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MessagePublié: 21 Août 2014 11:48 
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Enregistré le: 19 Août 2014 12:45
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Oui c'est dur pour nous et surtout pour lui qui est lucide et qui prend du recul par rapport à tous ça.
Nous avons un rendez vous avec un infectiologue le 27 Aout pour interpréter les résultats de la ponction lombaire de retour de Strasbourg.
Je compte demander pour qu'il débute le traitement par intraveineuse le plutôt possible.


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MessagePublié: 21 Août 2014 11:56 
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Enregistré le: 12 Juin 2014 21:04
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bonjour les parents de Jim

il est plus difficile de prendre des décisions pour ses enfants que pour soi-même.

Avec un QI comme ça je pense que Jim pourrait être aussi ce qui s'appelle maintenant un enfant surdoué ou précoce. C'est un sujet assez nouveau mais qui aide à comprendre des enfants qui se sentent "différents" et qui le sont vraiment. Il y a des livres sur ce sujet mais je n'en ai pas de précis à conseiller.


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MessagePublié: 21 Août 2014 12:25 
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Enregistré le: 05 Avr 2014 22:17
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Bonjour,
je suis désolée de lire les difficultés de votre fils.

Les analyses de sang ou ponctions lombaires sont peu fiables. Une partie est positive, c'est déjà bien. ça aide les médecins a prendre en compte le problème.

Est il traité par antibiothérapie?

Avez vous pu trouver un médecin connaissant la maladie de lyme grâce aux associations?

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MessagePublié: 21 Août 2014 13:07 
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Enregistré le: 20 Juin 2014 22:05
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coucou kat56, personnellment, je ferais très attention avec cela, car les tests de QI que jim a subis démontrent un grand déséquilibre ds les QI, comme sa maman l'explique bien. s'il a un qi supérieur en comprhénsion verbale, il atteint par contre des scores inférieurs à la moyenne dans les autres qi.
je crois qu'il doit être aidé spécifiquement et qu'il ne peut être mis dans le "grand sac" des "HP". :)
désolée pour cet éventuel petit hors sujet


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MessagePublié: 21 Août 2014 15:28 
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Enregistré le: 19 Août 2014 12:45
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Non Jim n'est pas traité en antibiothérapie pour l'instant, je pense que le 27/08 avec l'infectiologue nous mettrons cela en place, en tous cas je ferais tout pour même si résultat de la PL négative.
"Avez vous pu trouver un médecin connaissant la maladie de lyme grâce aux associations?": pour cette question, je ne sait pas ou trouver cette liste de médecins???


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MessagePublié: 21 Août 2014 19:37 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
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Localisation: bourgogne
il faut écrire à referents@francelyme.fr

tu nous diras quels traitements l'infectiologue donne , et nous te donnerons notre avis
car eux donnent 3 semaines de traitement et vous êtes guéris alors que les gens en bavent
or ce sont des mois ou des années pour guérir de lyme chronique

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MessagePublié: 22 Août 2014 13:22 
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Enregistré le: 19 Août 2014 12:45
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Bonjour,

Avez vous eu connaissance de cas comme Jim présentant des symptômes psychiatriques aussi forts du à la maladie de Lyme?
Merci pour vos témoignages et vos précieux conseils

Cordialement


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MessagePublié: 22 Août 2014 22:08 
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Enregistré le: 12 Mai 2013 18:36
Messages: 1669
Bonjour aux parents de Jim,

et bienvenue sur ce forum d´entraide!

Citer:
Mai et Juin 2014 : tout se passe presque normalement avec toujours le suivi par un psy qui lui prescrit une prise de sang pour lyme car son parcours est atypique et soupçon de syndrome d'Asperger (forme légère d' autisme)
Résultat : AC anti-B burgdoferi IgG à 79,9 U/ml ( positif) et AC anti-B burgdoferi IgM < 0,7( négatif)
Conclusion : Présence d'anticorps anti-borrellia burgdoferi à taux significatif,

Juillet 2014: 2éme sérologie par Western-Blot
Résultat AC anti-B burgdoferi IgG :
Présence d'IgG anti-V1sE,p83,p39,p21,p19 : sérologie positive, profile compatible avec la maladie de lyme,résultat à interpréter en fonction du contexte clinique et dépistage des IgM négatif en EIA.


Avec une telle serologie de Lyme positive, il est evident que le systeme immunitaire de Jim a ete en contact avec des bacteries du genre Borrelia (il y a plusieurs souches de Borrelia: B.burgdorferi, B.garinii, B.afzeefili, etc.Malheureusement les labo ne testent en general que les AC formes contre B.burgdorferi).

Le probleme de la serologie de Lyme, est qu´elle ne prouve pas la presence de bacteries dans le corps. La theorie officielle etant que la presence d´IgM positifs montre une infection recente a traiter par AB et l´absence d´IgM positifs avec la presence d´IgG positifs est generalement interpretee comme une infection surmontee par le systeme immunitaire, meme si le patient a des symptomes qui pourraient etre declenches par Lyme.

Que vous ont dit les medecins a propos de cette serologie? Ont ils diagnostique un Lyme actif ou pensent-ils que Jim n´as pas Lyme?

Citer:

30 Juillet 2014: Hospitalisation en service maladie infectieuse et tropicale pour ponction lombaire (suspicion de neuroborréliose)
Résultat partiel: Ponction lombaire ne retrouve pas de signe de méningite, pas d'élément, protéinorachie normal et glycorachie normal.
Par ailleurs,NFS,coagulation, ionogramme,urée,créatine normale sans syndrome inflammatoire.
Envoi sérologie Lyme sur sang et LCR au CNR de Strasbourg avec recherche de synthése intrathécale d'IgG spécifique,anticorps nucléaire en attente.Décision prise par le service infectiologie de ne pas commencer le traitement d'épreuve( bien que les avis des docteur et professeur ont été divisé...)


Dommage que Jim n´ai pas ete traite avec cette serologie positive.Vu ses symptomes, une antibiose IV aurait ete de mise.

Le probleme du diagnostique de la neuroborreliose est le suivant: les recommandations de diagnostique officiels (emanant des recommandations de la societe americaine IDSA) sont de mesurer les taux intrathecaux d´ anticorps dans le liquide cephalo-rachidien. Officiellement une neuroborreliose n´existe que si on trouve ces ACs, une pleocytose lymphocytaire (multiplication des globules blancs ) dans le liquide cephalo-rachidien. Le probleme, c´est que seulement une petite partie des malades atteints de neuroborreliose remplissent ces criteres diagnostiques, ce qui a par ex. deja ete plusieurs fois mis en evidence par l´institut Robert Koch dans ses Bulletins epidemiologiques:

http://edoc.rki.de/documents/rki_fv/re3 ... aTN0mk.pdf

Je cite: "Pour la neuroborreliose seulement 5% des cas diagnostiques corresponderent a la definition (42 cas sur 799). Il y avait une preuve de la presence d´AC dans le liquide cephalo-rachidien chez seulement 29% des patients."

De nombreux medecins specialises dans le diagnostique et le traitement de Lyme chronique ont fait la meme experience. La plupart des malades presentent les signes d´une neuroborreliose, mais n´ont pas d´AC et de pleocytose lymphozytaire dans le liquide cephalo-rachidien.

Malgres cela, les recommandations officielles sont suivies par la plupart des medecins (surtout en milieu hospitalier, qui est tres hierarchise) et n´ont jamals ete remises en question.

Les chercheurs Lyme Brorsons ont decouvert que les formes spirochetales de Borrelia se transforment dans le liquide cephalo-raqchidien en formes cystiques, lesquelles ne pourraient pas etre reconnues par le systeme immunitaire, ce qui explique l´absence de reponse immunitaire dans ce compartiment, meme chez les malades dont le SI a repondu dans d´autres parties du corps par la formation d´ACs a la presence des bacteries.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9646104

Cela pourrait expliquer que la ponction lombaire donne souvent des resultats negatifs dans les cas de neuroborreliose.

Citer:
Par rapport aux autres symptomes physiques(certainement du à Lyme) de Jim : Avril 2013 :Adénite mésentérique ( ganglions sur la paroi intestinal), il a souvent un visage sans expression et figé ( on ne s'est pas si c'est du au médicament ou a Lyme) et surtout on s'est toujours demandé s'il n'était pas hypocondriaque vu qu'il a souvent mal quelque part .( articulation des genous, pied et mains violacées,maux de gorges et moments de grande fatigue)


Les symptomes que vous decrivez attise la these d´une maladie de Lyme active: douleurs articulaires et grande fatigue en particulier. Mes maux de gorge recurrents ont ete interpretes par mon specialiste comme un symptome de Lyme.

Quand a la couleur violacee des mains et des pieds: regardez donc les images suivantes qui montrent des manifestation d´ Acrodermatitis chronica atrophicans. Cela ressemble-t-il a ce que Jim a aux mains et aux pieds?

http://www.dermis.net/dermisroot/de/35111/diagnose.htm

Cette maladie de peau est une manifestation d´un Lyme chronique puisqu´elle n´apparait que dans le stade chronique.

Depuis quand Jim se plaint-il de douleurs aux genoux et de grande fatigue? Les douleurs articulaires (Lyme-Arthritis) et la fatigue sont des symptomes tres frequents chez les patients Lyme chroniques.

Citer:
us renseignons activement sur cette maladie d’où notre venue sur le forum
Nous ne voulons surtout pas écarter la piste de Lyme pour les symptômes psychiatriques de Jim.

Voilà, merci de nous avoir lu, nous vous tiendrons au courant de la suite.

Cordialement


De nombreux specialistes de Lyme disent que des malades de Lyme developpent des symptomes psychiatriques comme depression, anxiete/crises de panique, psychose, etc. Personellement je pense que c´est une piste serieuse dans le cas de Jim.

Je vous conseille de vous mettre en contact avec l´association France Lyme pour demander l´adresse d´un medecin specialise dans le traitement de Lyme chronique. Au cas ou les resultats de la ponction lombaire soient negatifs et que Jim ne recoive pas de traitement antibiotique.Ou au cas ou le traitement (en milieu hospitalier generalement cours de 3-4 semaines) ne donne pas les effets escomptes, ce qui est chez les patients chroniques assez frequent.

_________________
Bises et bon retablissement!
Framboise


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MessagePublié: 23 Août 2014 00:16 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
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Citer:
De nombreux specialistes de Lyme disent que des malades de Lyme developpent des symptomes psychiatriques comme depression, anxiete/crises de panique, psychose,

ça je l'ai eu
je ne pouvais même pas entendre un telephone sonner je paniquais
l'anxiété ne m'a pas quittée pendant plusieurs années
crises de panique j'en ai eu aussi , c'était horrible
mais avec les traitements antibios adaptés ça a disparu

_________________
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MessagePublié: 23 Août 2014 13:02 
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Enregistré le: 19 Août 2014 12:45
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Bonjour Franboise

Merci pour ton avis et tes conseils.
Je vais donc répondre à tes questions concernant Jim:

Framboise a écrit:
Que vous ont dit les medecins a propos de cette serologie? Ont ils diagnostique un Lyme actif ou pensent-ils que Jim n´as pas Lyme?
:
Pour l'instant, suspicion de neuroborélliose d'après l'infectiologue.
Lundi 25/08 : le Psy de Jim a organisé une réunion avec le psy le l'hôpital,le médecin généraliste,nous et Jim pour voir la suite à donner
Le Psy de Jim a un confrère en Allemagne ( qui connait donc la maladie de Lyme),Il veut démarrer une antibiothérapie le plutôt possible (comme nous),il faut juste que Jim soit prêt à la subir vu son état psychologique actuel
Mercredi 27/08: RDV avec infectiologue que nous avons appelé hier ( elle n'a toujours pas reçu les résultats déffinitifs de la PL qui a été efectuée le 31/07).

Framboise a écrit:
Je cite: "Pour la neuroborreliose seulement 5% des cas diagnostiques corresponderent a la definition (42 cas sur 799). Il y avait une preuve de la presence d´AC dans le liquide cephalo-rachidien chez seulement 29% des patients."
,
Oui, cela nous l'avons bien compris grace à vous, les résultats de la PL ne peuvent pas toujours confirmer la neuroborélliose.

Framboise a écrit:
Quand a la couleur violacee des mains et des pieds: regardez donc les images suivantes qui montrent des manifestation d´ Acrodermatitis chronica atrophicans. Cela ressemble-t-il a ce que Jim a aux mains et aux pieds?

Ca ressemble un peu mais il n'est pas atteint aussi gravement que sur la plupart des photos,il a surtout le dessous des ongles et le bout doigts des mains et des pieds assez violacées
De plus, il ressent une douleur dérriere l’œil droit depuis 1 semaine.

Framboise a écrit:
Depuis quand Jim se plaint-il de douleurs aux genoux et de grande fatigue? Les douleurs articulaires (Lyme-Arthritis) et la fatigue sont des symptomes tres frequents chez les patients Lyme chroniques.

Depuis un peu plus de 2 ans, il y a des hauts et des bas au niveau de la fatigue.
Quand au articulations, de grosses crises sont apparus il y a 3 ou 4 ans, (certainement du à la croissance) et maintenant cela lui arrive encore mais moins fortement.
Je me demande si son traitement psychiatrique n'agit pas comme un anti-inflamatoire pour ses douleurs du au symptômes physiques( si c'est bien du à la neuroborélliose): je poserais la questions au Psy car son traitement quotidien 20mg olanzapine-3mg temesta-50mg sertraline-15 gouttes haldol et 25mg de loxapac .

Cordialement,


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MessagePublié: 23 Août 2014 13:06 
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Enregistré le: 19 Août 2014 12:45
Messages: 17
annie a écrit:
ça je l'ai eu
je ne pouvais même pas entendre un telephone sonner je paniquais
l'anxiété ne m'a pas quittée pendant plusieurs années
crises de panique j'en ai eu aussi , c'était horrible
mais avec les traitements antibios adaptés ça a disparu


Bonjour et merci Annie pour ce témoignage.


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MessagePublié: 23 Août 2014 16:05 
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Enregistré le: 11 Fév 2014 23:45
Messages: 728
Moi aussi je peux témoigner des angoisses horribles que j ai depuis des années, peurs irrationnelles, profond mal être
He mettais tout cela sur le compte de mon histoire personnelle du passe, du fait que je n avais tjs pas coupé le cordon ombilical avec mes parents, que j étais trop proche d eux....
Pourtant j ai fait des années de thérapies et aussi de la sophro et plus récemment de la méditation
Je comprends depuis un an que mon diagnostic lyme et co infections a été pose pourquoi elles sont tjs la....
Même les anti dépresseurs pris durant des années n ont rien change

Espérons en effet comme dit annie que les ttts nous délivrent de cela !
Bon courage !


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