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MessagePublié: 21 Oct 2015 23:19 
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Enregistré le: 21 Oct 2015 19:22
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Bonjour,

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 2 ans de cela, mais je n'ai jamais cru en ce diagnostic. D'abord, il m'a été posé par un rhumatologue après juste l'élimination de la Spondylarthrite, sans aucune autre recherche de maladie.

J'ai changé 3 fois de médecin traitant, et ce dernier m'a dit qu'il ne croyait pas en la fibromyalgie ! Mais ne sait pas ce que j'ai ! Il m'a fait faire prise de sang complète (qui n'avait jamais été faite auparavant depuis 2 ans de douleurs !) pour la recherche de la polyarthrite, du lupus et de lyme.

Je lui avais dis avoir été piquée par plusieurs tiques mais cela remontait à plus de 20 ans ! Il me l'a quand même fait faire mais sans conviction.

Les résultats d'analyses sont revenus négatifs, à part Igm Borréliose positif (à 37 UA/mL) mais le test de confirmation annule la positivité car tout le reste négatif.

J'ai donc abandonné mais voilà, il y a quelques jours, sur le forum de la fibromyalgie, une personne nous a indiqué que les tests pouvaient être négatifs mais que l'on pouvait quand même être atteint de Lyme.

Donc, me voilà sur votre forum pour avoir plus de précisions, si quelqu'un peut me renseigner, ce serait super sympa.

J'ai consulté un article de Philippe R. et je suis effarée de voir que quasi tous mes symptômes correspondent ! C'est d'ailleurs quasi les mêmes que "les 100 maux de la fibromyalgie".

Par contre, je ne fais jamais de fièvre. Peut-on avoir Lyme sans faire de fièvre ?

Est-il possible de déclarer la maladie si longtemps après avoir été piquée ?

Avec le recul, je me souviens de 2 épisodes de fortes douleurs avec impossibilité de marcher, mais qui ont duré une semaine pour la 1ère, et un peu plus la 2ème fois. Lors de la première crise, le médecin a fait une recherche pour éliminer la sclérose en plaque car j'avais un cas dans la famille. Ils n'ont rien trouvé et ont mis ça sur le compte d'un manque de magnésium.

La 2ème fois, j'ai eu droit à un doppler mais rien non plus. Comme j'avais un disfonctionnement de la thyroïde à ce moment là, on a mis ça sur le compte de mon hypothyroïdie fruste.

Et maintenant, depuis 2 ans, j'ai des douleurs articulaires continues (bas du dos, genoux, talons...), je suis constamment fatiguée, j'ai des maux de tête, la vision qui se trouble, des acouphènes, la main droite gonflée avec les doigts qui se contractent...)

Qu'en pensez-vous ?

Merci


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MessagePublié: 22 Oct 2015 22:13 
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Enregistré le: 16 Mai 2015 22:00
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Bonsoir ZAZ, je remonte ton message car personne ne t'a répondu.

Pour la fièvre, moi aussi je n'en ai pas eus.

Comme tu le sait, j'ai aussi de grosses difficultés au niveau articulaire et je suis en attente de passer un IRM.

Je suis sous AINS et antibiotiques, et mes douleurs, depuis la prise de fortes doses d'anti-inflammatoire, ont presque disparues.

Tu as un test Elisa positif, mais sur ton Western Blot, il doit y avoir des bandes visibles en dessous du cut off,
ou alors ton immunité effondrée ne permet pas de trouver des anticorps contre Borrelia?

Voilà, j'espère que d'autre commentaires viendront t'apporter des pistes à creuser du coté de Lyme!

COCO.


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MessagePublié: 22 Oct 2015 22:18 
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Enregistré le: 02 Jan 2015 17:48
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bonsoir
j'ai aussi ete diagnostiquée fibromyalgique en 2012 mais cela ne me satisfaisant pas j'ai consulté en debut de semaine un medecin Lyme(je pense qu'il s'agit de celui que vs evoquez.)
j'a bq de symptomes identiques aux votres .Le medecin ne pense pas seulement à Lyme ms aussi à d'autres infections
Un bilan sanguin est en cours.
Je devrais etre fixéee ds les semaines à venir.
Un RDV tres interessant


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MessagePublié: 22 Oct 2015 22:44 
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Enregistré le: 22 Juin 2015 14:45
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Bonsoir et bienvenue :lo

Idem symptômes similaires.

Diagnostiquée fibro en 2009, puis réfutée en 2012 pour aller vers une Polyarthrite Rhumatoïde puis refutée aussi depuis 2012 je suis dans les couloirs de la "errance médicale". Diagnostic en septembre 2015 "co-infections sur système immunitaire affaiblit".

mes conseils:

1/ faire le test du questionnaire du Dr HOROWITZ facile à trouver sur internet, çà donne déjà une bonne indication. sur les atteintes.(en français)

2/ visionner sur you tube les vidéos de DR HOROWITZ (30 ans de la maladie de Lyme et de ses co-infectionss aux Etats-unis) la video n°1 et n°2 (5 mn et 7 mn) qui parle de la maladie de Lyme et ses co-infections. pour voir où on se situe dans les symptômes.(en français)

3/ prendre les conseils d'un bon médecin (qui s'y connait) en ML et autres petites joies.

4/ Faire ta super analyse sanguine dans un laboratoire spécialisé.


Je suis aussi "apyrétique" le pas de fièvre.
la fibro étant un syndrôme
Système immunitaite tellement bas qu'il ne fait pas d'anticorps.

J'explique mon parcours dans mon topic.



:ensemble :ensemble :ensemble

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MessagePublié: 22 Oct 2015 22:56 
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Enregistré le: 21 Oct 2015 19:22
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Coucou Coco,

Merci pour ta réponse, mais je n'ai pas fait le Western Blot. Je n'ai fait que le test Elisa et selon mon doc, il n'est pas positif car Igg négatif. Juste Igm de positif. Et pour lui, Igm positif signifie que j'ai été piquée récemment alors que c'était il y a très longtemps (+/- 25 ans)

Donc, ok, il n'est pas obligatoire d'avoir eu de la fièvre.

Tu vas mieux toi ? J'ai lu sur le forum de la Spa que tu devais passer l'IRM. A ce que j'ai cru comprendre en lisant certains posts, c'est que l'on peut déclencher une maladie rhumatismale avec Lyme, c'est ça ?

Moi, je vais en hôpital de jour mi-novembre et ils vont me refaire une scintigraphie. Je leur ai dit que j'en avais déjà fait une début Août, mais ils insistent pour m'en refaire une avec injection au Gallium. Maintenant que j'ai de forts soupçons concernant Lyme, je me dis que je vais encore faire un examen pour rien ! C'est pas facile de prendre la bonne décision, j'ai l'impression d'être ballotée un peu partout.


Titiques,

Tu pourras me dire ce qu'à donner tes résultats ? Je pense sérieusement à rencontrer également un médecin spécialiste de Lyme. J'ai essayé ce matin de parler de cette maladie avec mon homéopathe, mais j'ai vite abandonné car elle ne maitrisait pas du tout le sujet.


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MessagePublié: 22 Oct 2015 23:04 
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Bonjour Louve66,

J'ai fait le test du Dr Horowitz est le résultat donné est : je suis positive à Lyme...

Donc qu'en penser vraiment ? Est-il sûr ce test ?

Je parcours le forum depuis 2 jours maintenant et c'est un peu compliqué pour moi de tout assimiler ; ça viendra petit à petit, mais pour l'instant, c'est vraiment l'inconnu pour moi.

Je regarderais sa vidéo demain, merci pour l'info.

Après, je vais voir si je trouve un spécialiste de Lyme dans ma région (le Nord)


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MessagePublié: 22 Oct 2015 23:52 
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Bonsoir Zaz! :)

Je te comprends quand tu dis que tu as l'impression d'être ballotée.

J'ai erré entre divers médecins et spécialistes pendant près de huit ans, avec bien souvent l'impression qu'ils me faisaient passer des examens pour "me faire plaisir" et me donner l'impression que mon cas les faisaient réfléchir alors qu'en fait non.

Ils ne savaient pas quoi me dire et préféraient m'examiner de tous côtés sans savoir comment expliquer mes symptômes.
:pfff

Zaz a écrit:
J'ai fait le test du Dr Horowitz est le résultat donné est : je suis positive à Lyme...

Ce que je peux te conseiller c'est de t'orienter dès maintenant vers un médecin qui connaît la maladie de Lyme!

Lui seul sera capable de te dire si oui ou non tu t'orientes dans la bonne direction ;)

Zaz a écrit:
Donc qu'en penser vraiment ? Est-il sûr ce test ?

Vus les tests sanguins pratiqués en France actuellement, le diagnostic repose d'avantage sur la clinique.
Le test du Dr Horrowitz a justement été créé pour permettre aux malades et aux médecins de savoir si la maladie de Lyme était une piste. C'est une aide énorme et une immense avancée pour les malades en errance médicale!

Ceci dit, si je ne dis pas de bêtises, Igm positif... ça suffit déjà pour s'orienter vers Lyme non?
Enfin, je parle sous le contrôle des spécialistes du forum hein, moi j'ai encore du mal avec tout ça :rouge

Bon courage et tiens nous au courant!
A très vite!

Bagheera


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MessagePublié: 23 Oct 2015 10:38 
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Bonjour,

Merci Bagheera pour ta réponse, 8 ans de recherche s'est hyper long ! Tu es diagnostiqué à présent ?

Le test Elisa n'est pas positif car Igm à 37 UA/ml (donc positif) "mais" tous les anticorps recherchés sont négatifs, donc mon médecin m'a dit pas Lyme.

Mais Louve66 tu me dis que lorsqu'on a un système immunitaire bas, on ne fait pas d'anticorps ? Comment savoir si mon système immunitaire est bas ? (j'irais lire ton parcours ce soir)

En tous cas, à part la fièvre qui selon vous, ce n'est pas obligatoire, j'ai quasi tous les symptômes de Lyme. Ce que je ne trouvais pas en totalité dans les autres maladies. J'ai même les "Rashes" (mot que je ne connaissais pas avant !!!). J'avais beau me renseigner mais personne ne savait me dire ce que c'était. Et là, le descriptif de Philippe R. en parle : plaques rouges au niveau du torse (moi c'est également sur le cou) déclenchées généralement après la douche.

Il me reste donc juste un symptôme, mais je ne trouve pas si c'est lié à Lyme : j'ai les 2 gros orteils qui se lèvent. Mon médecin traitant m'a dit que c'était un Hallux Erectus (donc de l'arthrose) et qu'à part opérer on ne pouvait rien faire d'autre. Le problème, c'est que j'ai passé une scintigraphie puis IRM du pied et que l'on ne voit rien : je n'ai pas d'arthrose ! Par contre, par moment c'est très douloureux et j'ai de plus en plus de mal à me chausser.
Il me semble que Coco2 tu as la même chose non ? Sais-tu ce que tu as ?

Bonne journée à tous et encore merci pour vos réponses


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MessagePublié: 23 Oct 2015 15:16 
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Salut Zaz,

Donc tu as un résultat positif en IGM, et le médecin affirme que tu n'a pas Lyme.
C'ai tout le problème avec les tests, ils ne sont pas du tout fiable. Par contre ces IGM prouvent que tu as bien était en contact avec Lyme.

Je pense aussi que comme certain ici, tu as un déficit immunitaire et que les tests n'arrivent pas a détecter tous les anticorps.
Pour la SPA, si je ne dit pas de bêtise, on peut développer les deux pathologies.

D'autre ici, pourront sans doute, donner leur avis, sur mes propos!

En ce qui me concerne, je suis sous AINS depuis trois semaines, et cela va beaucoup mieux
J'ai que des douleurs diffuses au niveau des hanches, très supportables.

Par contre, mon estomac commence a ne pas trop supporter.

Je suis sous azithromycine en alternance avec flagyl pour un mois.

Presque tout mes symptômes ont disparus, sauf la fatigue et la gêne aux hanches.
Je passe l'IRM mardi soir à 18 heures.

A bientôt,

COCO.


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MessagePublié: 23 Oct 2015 19:04 
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Zaz a écrit:
J'ai fait le test du Dr Horowitz est le résultat donné est : je suis positive à Lyme...

Donc qu'en penser vraiment ? Est-il sûr ce test ?


Ben dis donc tu as fait un de ses raccourcis :-D

non le questionnaire donne simplement une indication si tu le lis en entier (sans sauter de ligne) à la fin tu dois avoir un score.
Est ce qu'a la fin il est noté au-delà d'un certain score TU ES POSITIF A LYME ?? Ca serait bien, çà éviterait tous les tests

C'est juste une indication à comparer avec le clinique lors d'une consultation médicale avec un Doc Lyme.

:ensemble :ensemble

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MessagePublié: 23 Oct 2015 22:39 
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En fait Louve66, tu as raison, j'ai été un peu vite en besogne ! Mdr !!! :oops:

J'ai donc au test un résultat de 92 avec comme annotation :

"Il y a de fortes chances pour que vous soyez atteint d'une maladie transmise par les tiques et vous devriez consulter un médecin"

Sinon, y-a-t-il quelqu'un sur le forum atteint de Blépharite ? J'ai également ça au niveau des yeux et je n'arrive pas à trouver sur le net si c'est un symptôme de Lyme ou pas.

Merci et bonne soirée à tous !


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MessagePublié: 25 Oct 2015 22:21 
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Zaz a écrit:
Sinon, y-a-t-il quelqu'un sur le forum atteint de Blépharite ? J'ai également ça au niveau des yeux et je n'arrive pas à trouver sur le net si c'est un symptôme de Lyme ou pas.


Bonsoir :lo

Bon déjà j'apprends ce mot "blépharite" c'est bien , j'apprends, jamais entendu parlé.

J'ai des soucis au niveau des yeux, perte de la vision, vision trouble, pression occulaire (comme si l'oeil voulait sortir). yeux secs, kératite bilatérale.

En plus, j'ai au niveau des paupières une gène comme si des orgelets allaient poussés des fois en haut, des fois en bas, un peu rouge, un peu gonflé. Je frootte parce que çà me gène et après çà fait mal (mdr). Après pour çà, je fais un vieux remède de grand-mère dés que celà se présente, je prends un bijou en or et je le passe dessus plusieurs fois, ne me demande pas pourquoi çà marche, moi le résultat c'est que çà marche (peut-être avec la matière en cherchant çà du côté de la chimie et des propriétés des métaux). Au même tître qu'avant, les personnes agées se proménaient avec au poignet un bracelet en "pur cuivre" pour les douleurs rhumatismales.

Je fais çà aussi sur mes enfants dés que çà se présente depuis qu'ils sont tout petits.

Je sais que la ML et ses co-infections peuvent donner des problèmes occulaires entre autres tout plein d'autres symptômes.

:ensemble :ensemble

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Modifié en dernier par louve66 le 26 Oct 2015 00:20, modifié 1 fois.

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MessagePublié: 25 Oct 2015 23:46 
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Coucou Louve66,

Moi non plus je ne connaissais pas le mot "blépharite" avant que l'ophtalmo que j'ai vu pour divers maux aux yeux m'ait prononcé ce mot !!!

En fait, j'ai vu l'ophtalmologiste car je commençais à avoir des problèmes de vue :

. vue qui se trouble
. sensation de grain de sable et parfois l'impression que la paupière se colle à l'oeil
. impression d'avoir un objet non identifié passé devant mon oeil (généralement, ça me fait cela lorsque je conduit, donc pas cool, je suis toujours en alerte car peur de voir quelqu'un déboulé devant la voiture !!!)
. paupières gonflées et rouges et j'ai du pus (enfin, je dis "pus" car ça y ressemble, c'est épais et blanc) qui sort aux extérieurs des yeux (lors d'une conjonctivite, le pus sort à l'intérieur


Donc, les conclusions de l'ophtalmo sont : j'ai une blépharite, et elle m'a prescrit un antibio à mettre localement (au début, c'est parti, mais là ça revient) et j'ai également des larmes qui sont de mauvaises qualités (j'ai donc des larmes artificielles à mettre)

J'essaie de me soigner avec l'aloe vera, j'ai vu ça sur le net hier. Je teste, on verra si ça marche...


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MessagePublié: 26 Oct 2015 00:19 
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bon ben çà ressemble beaucoup à mes soucis aussi et à bon nombre de témoignage sur ce site.

C'est idem pour l'écoulement par l'extérieur de l'oeil .

Je mets aussi des larmes artificielles (3 fois/jour) car syndrôme des yeux secs, fait par bandelettes qu'on te mets dans les yeux pour voir si tu sécrétes des larmes.

:ensemble :ensemble

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MessagePublié: 26 Oct 2015 00:37 
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Moi je n'ai pas eu le droit d'avoir le test des bandelettes (manque de temps peut-être !) pourtant j'ai bien signalé que j'avais mal aux yeux et que j'avais la sensation d'avoir les yeux secs !

C'est pas grave, le principal c'est que j'ai les larmes artificielles qui me soulagent beaucoup !

En tout cas merci pour ta réponse !


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