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 Sujet du message: Aurélie
MessagePublié: 12 Déc 2015 18:34 
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Bonjour je m’appelle Aurélie, j’ai 25 ans et je vis en banlieue parisienne.
Je me suis inscrite sur ce forum car je pense être atteinte de la maladie de Lyme. Je suis en souffrance et j’aurais besoin de votre aide, j’ai de nombreux symptôme et on ne trouve rien .
Je vous expose mon histoire. Depuis plusieurs années je suis souvent fatiguée. En 2010 j’ai eu pendant les vacances d’été une fatigue intense qui m’a tenue couchée pendant plus d’une semaine pour laquelle j’ai effectué un bilan sanguin normal. Par j’ai eu ce même style de fatigue extrêmement intense qui duraient environ 2 semaines en s’installant progressivement et en disparaissant aussi progressivement. Ces fatigues étaient au début une fois par ans max puis ces deux dernières années elles se sont intensifiées à plusieurs fois par ans. Environ 3 périodes de grosses fatigues extrêmement invalidantes qui ne laissaient qu’un but dans la vie : dormir. J’ai souvent effectué des bilan qui sont revenue presque normaux sauf légère anémie (10.5 ou 11) et la TSH qui n’est jamais stable mais qui reste toujours dans la normale (variant de 1,5 à 4.5).
A partir de fin octobre de cette année mon ami m’a transmi un gros rhume. Peu après j’ai eu cette fatigue intense qui est revenue alors qu’il ne me restait que quelques jours de stage (2 puis 2 repos puis 2 autres) j’ai cru ne jamais y arriver (je ne voulais pas m’arrêter car j’aimerai travailler dans ce lieu plus tard), je rentrais et me couchais tout de suite, je buvais 5 cafés pendant mon travail et je faisais sans cesse des malaises c’était horrible. Le week end je me suis pas levé j’ai dormi sans cesse. J’ai eu un premier bilan qui est revenu comme les autres normal (je soupçonnais que la TSH reviendrait perturbée cette fois, je pensais que mon problème venait de la). Bref par la suite des douleurs articulaires et musculaire généralisée sont apparues (surtout genoux hanches lombaires dos). J’ai fais un autre bilan du cortisol évoquant à mon médecin une insuffisance surrénalienne et celui-ci m’a préscrit des bilan pour la spondylarthrite ankylosante (le cortisol est revenu légèrement élevé rien d’alarmant selon le doc). Ces douleurs je ne saurais pas dire qu’elles sont intenses mais je passais ma journée à grimacer a souffler, la nuit impossible de dormir sans somnifères. Ces douleurs ce sont peu à peu estompé pour n’apparaitre que certain jours très supportable et la dite fatigue s’est elle aussi dissipée (à savoir que je dors depuis plusieurs années plus de 9h par nuit pour être « en forme » sans que je parle de fatigue). Puis quelques jours après, me reveillant d’une sieste j’allume l’ordi et la impossible de lire quoi que ce soit vision totalement floue, impossible de lire et douleurs derriere les yeux. Je consulte un ophtalmo en urgence : RAS au fond de l’œil. Suspicion de SEP, IRM normale. Bref quelque temps plus tard mon médecin m’appelle pour m’annoncer que j’ai le gene HLA B27 positif qui lui fait suspecter une spondylarthrite ankylosante et il m’envoie voir un rhumatho que je n’ai pas encore vue mais ce que je peux dire cest que le fait que j’ai le gène HLA b27 n’est pas spécialement étonnant car mon oncle a cette maladie et que le gène se transmet, mon petit frère la aussi. Mais bref j’ai mal un peu trop partout a mon sens pour que ce soit cela et pas de raideur particulières. (mes douleurs aux yeux ont disparue en environ 1 semaine et en deux semaines j’ai recouvré une bonne partie de ma vision meme si je vois toujours floue) à noter qu’en même temps que mes tble visuels j’ai eu ma mémoire qui s’est mise à bien flancher et des perte de mots ainsi que des difficultés pour m’organiser (ex : savoir à quelle heure mettre mon réveil pour arriver à telle heure qq part etc)

Bref je ne sais plus comment je suis tombée sur Lyme au court de mes recherches et c’est assez parlant je trouve.

Je tiens a dénombrer ici de nb autres symptômes desquels je suis atteintes depuis plusieurs années auxquels je n’ai jamais apporté de crédit car comme qui dirait « j’ai toujours un pet de travers » « je suis en carton » « j’suis une petite nature ! »

-trouble intestinaux avec diarrhée chroniques, douleurs ou ballonements, irritation de l’estomac
-envie d’uriner tout le temps même la nuit (3x par nuit et sinon toutes les heures ou 2h grand max)
-syndrôme de raynaud au pied
-sensation douloureuses dans le genoux et bas du dos depuis lgt (je pensais avoir les jambes lourdes et portais les bas de contention de ma mère
-les traumatisme musculosquelettique banals causent des douleurs pendant au moins six mois
-intolérance au soleil, a la crème solaires, a certain fruit (rougeurs et boutons
-migraines assez fréquentes
-hypoglycémie fonctionnelle
-hypotension et vertiges
- mal de mer++
-difficultés a supporter les température extrême
-réponse forte aux médicaments
-intolérance à l’alcool
-vision trouble depuis plusieurs années diagnostique d’eusophorie et presc° de séance de rééducation
-Quand j’ai un rhume je met un mois avant de ne plus avoir la sinusite ou une toux très grasse
-J’ai déjà eu plusieurs fois des montée de lait
-insomnie très fréquentes par périodes
-atcd de dépression et anxiété que j’arrive à gérer maintenant

Bref pour tout vous dire je suspecte bcp la maladie de lyme. J’ai été piquée plusieurs fois depuis mon adolescence car avec mes amis nous avons l’habitude de faire la fête dans les champ l’été.
Mon médecin pense que ce n’est pas ça car il ne connait pas les symptômes, il m’a quand même prescrit un elisa sans conviction mais le WB rien à faire. Du coup je suis dans l’attente des résultat et du WB que j’ai réalisé sans ordonnance pour la modique sommes de 100euros mais apparement le laboratoire cerba n’est pas fiable donc je pense que cette démarche est un peu superflue. Pouvez-vous m’indiquer ou et comment faire des test fiable ? Même si je dois aller en Allemagne ! Et des médecins qui reconnaissent cette maladie et son compétents pour la soigner.
Sinon si vous avez d’autres idées de ce qui pourrait me causer tous ces tords je suis ouverte a tout car j’en ai un chouilla marre et la je suis sur le point d’arrêter mes études et j’ai abandonner tous les loisirs, je ne peux plus faire de sport. Bref c’est cool !

Sinon ces derniers temps après avoir été prise de ce doute sur Lyme j’ai commencé (il ya 1 semaine) à prendre des huiles essentielles dont je connais l’efficacité remarquable. Je prend origan 3gt, clou de girofle 3gt, ravintsara tee trea et citron deux gouttes de chaques (ou des fois un mélange tout prêt d’huiles essentiel) sinon je prend des granion de cuivre, de la vit C 3g/j et à partir de ce moment j’ai eu droit à une réappartion subite des douleurs et de la fatigue.
Bien à vous merci et courage à tout ceux qui en ont marre


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 13 Déc 2015 21:40 
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Bonjour Aurélie,

C'est vrai que tes symptômes font pensés à la maladie de Lyme, as-tu fais le test du Dr Horowitch ? Tu peux le trouver sur le net.

Si tu retournes voir ton médecin tu devrais y aller avec une copie du courrier ci-dessous (suivre le lien).

http://www.francelyme.fr/WordPress3/Doc ... 7ais-1.pdf

Quand j'ai fais les tests en labo (à Nice), on m'a fait faire aussi les tests pour la mononucléose qui sont revenus positifs aussi.
Tu devrais peut-être demandé ce test à ton médecin ? .

Concernant ta demande de labo ou médecin écrit au référents de France Lyme : referents@francelyme.fr ; ils pourront certainement t'aider.
Bon courage pour la suite.
A bientôt.


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 14 Déc 2015 00:23 
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Bonsoir Aurélie,

Oui tes symptômes sont très évocateurs d'une maladie infectieuse multisystémique, telle la maladie de Lyme. Chacun a sa petite variante, mais en gros ici nous avons tous les mêmes symptômes.

Dans quel coin de la région parisienne es-tu ? Ici en Seine-Saint-Denis, mon doc me paraît très compétent.

Flam

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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 14 Déc 2015 13:36 
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sand a écrit:

Quand j'ai fais les tests en labo (à Nice), on m'a fait faire aussi les tests pour la mononucléose qui sont revenus positifs aussi.
Tu devrais peut-être demandé ce test à ton médecin ? .


Tout le monde a la mononucléose maintenant. Ca ne fait qu'exacerber les problèmes infectieux mais c'est rarement les problèmes de la maladie.

Peut-être devrais-tu dans un premier temps demander un test à ton médecin traitant en spécifiant sur ordonnace : " Elisa + Western Blot (même si Elisa négatif)".
Le labo Cohen utilise les tests les plus fiables en France. Sinon le faire dans un autre labo qui utilise les tests Mikrogen.

Bon courage.

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Fred.

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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 14 Déc 2015 17:32 
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fredb94 a écrit:
sand a écrit:

Quand j'ai fais les tests en labo (à Nice), on m'a fait faire aussi les tests pour la mononucléose qui sont revenus positifs aussi.
Tu devrais peut-être demandé ce test à ton médecin ? .


Tout le monde a la mononucléose maintenant. Ca ne fait qu'exacerber les problèmes infectieux mais c'est rarement les problèmes de la maladie.


Je n'ai pas compris cette phrase @fred94, pourrais tu expliquer ?
Car selon moi tout le monde n'a pas forcément la mononucléose. Quant à Lyme, il est à mon sens HYPER IMPORTANT de re-doser la mononucléose surtout si déjà attrapée (ou si elle est passé inaperçue ça se verra au test par présence d'Igg sans igm en principe) pour voir si Lyme n'a pas réactiver la mono (ou du moins son virus du petit nom d'EBV) car c'est risque de lymphome outre l'exacerbation des problèmes infectieux supposés car j'ai pas l'impression que ce fut le cas pour moi, mais bon...
Donc -selon moi- et ta phrase en donne l'impression, ne pas négliger la sérologie d'EBV.

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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 15 Déc 2015 19:01 
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sandy28 a écrit:
Je n'ai pas compris cette phrase @fred94, pourrais tu expliquer ?


Le virus de la mononucléose est très fréquent, au moins la moitié de la population est touchée.
J'ai même une petite dans ma famille qui l'a eu à 7 ans.
Heureusement, tout le monde ne fait pas des lymphomes.

Lorsqu’on te fait le test, on teste les Igg (infection ancienne) et Igm (infection active), je ne crois pas qu'il y ait des taux associé, ce qui permet de déterminer si c'est une infection active ou passée.

Ce virus peut être réactivé par une infection tel que Borrelia (je ne sais si du coup on a des IGM), c'est pour cette raison que mon doc me donne un anti viral.

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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 15 Déc 2015 21:49 
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Les lymphomes ce n'est pas la conséquence de la mononucléose mais de sa réactivation. Donc j'insiste sur l'importance de la sérologie d'EBV quand on a Lyme car Lyme fait partie des maladies (mais pas que...la polyarthrite aussi de mémoire) capable de réactiver ce virus.
J'ai une connaissance décédée d'un lymphome et bizarrement il avait Lyme. on peut avoir tous les cas....

Oui il y a des taux associés aux IgM et IgG, mais tu as dû avoir une sérologie aussi pour avoir maintenant un traitement ? et je suis étonnée que ce soit par antiviraux je n'ai pas eu ce type de traitement, mais mon taux d'Igm était bas.

On sait que c'est réactivé quand on a souvenir d'avoir déjà eu la mononucléose, il y a longtemps et que sur une sérologie on se retrouve avec des IgM, alors que seul les IgG devraient apparaitre.

L'intérêt de la sérologie est double aussi, car il arrive que la mononucléose passe inaperçue et le patient ignore donc s'il est porteur du virus réactivable, dans ce cas si la sérologie revient avec seulement les IgG on en conclut que le patient est porteur et est à surveiller car Lyme peut réactiver EBV, si à contrario, il n'y ni IgG, ni IgM, le patient est tranquille de ce point de vue là tant qu'il ne chope pas le virus.

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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 16 Déc 2015 21:40 
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Bonjour.
Merci à tous pour vos réponse
Sand, j'ai fais le test de horowitch mais j'ai du me tromper car j'ai obtenu un résultat supérieur à 100.
Flam : je suis entre meaux et roissy du coup ta reférence de médecin m'intéresse bcp. Tu peux me la transférer par MP si tu veux
Fredb94 :J'ai eu les résultats des test de Pasteur Cerba à paris : négatif sans explications ni chiffres ... (J'ai mal à mon porte monnaie !) J'aimerai faire les test au labo cohen mais il ne font pas de WB sans ordonnance et impossible d'en avoir une !
Sandy : j'avais déja fait les test pour la mononucléose il ya 5 ans environ je crois et ils étaient nég. Est ce que c'est comme lyme ils faut les faire dans un labo spécial ou il sont en général fiable?
Sinon j'ai du neuf. J'ai réalisé d'autre bilan préscrit par une endocrinologue. Plusieurs choses sont anormales. carence en vit D a 19 (normes 30 a100). Réticulocytes élevés(environ 150) avec anémie par ailleurs (environ 11). Egalement une insuffisance rénale légère. Une hypogammaglobulinémie légère (mais qui avait déja été retrouvée sur un autre bilan il ya plus d'un an) et cela semble s'exprimer sur les IgG qui sont elles aussi légèrement basses.

Mais bon le plus génant semble être les hormones. On m'avait déja fait la TSH plusieurs fois elle est dans les normes mais varie bcp comme je l'avait dit). On m'a refait le cortisol qui a encore augmenté (1000 contre une norme de 100 a 600). Prolactine 1000 et quelque soit la aussi le double de la normal. Et enfin acth super élevé à 170 alors que le max est 45 normalement.
Bref quand je lui ai demandé ce que ça pouvait être elle m'a dit principalement adénome de l'hypophyse du coup je flippe.

Ce que je voudrais savoir c'est si certain de ces resultat (que ce soit hormone, vit D, anémie, ins rénale, gammaglobuline, IgG) peuvent avoir un rapport avec la maladie de lyme selon vous ?
J'attend vous réponse avec impatience je dois dire ! :marto


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 16 Déc 2015 22:17 
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Au fait je suis étudiante infirmière, vous pouvez donc utiliser du vocabulaire médical si vous souhaitez

Sinon j'ai également pris un rdv en février avec un doc qui semble sy connaitre dans la maladie de lyme. C'est a Paris


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 Sujet du message: Lyme et hypogammaglubolémie
MessagePublié: 16 Déc 2015 22:32 
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J'ai une hypogammaglobulinemie légère repérée sur plusieurs bilans touchant principalement les IgG qui sont trop basses chez moi également. Est ce que cela peut selon vous avoir un rapport avec la maladie de lyme?


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 17 Déc 2015 09:50 
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Bonjour Pädapoum,

Pour EBV, tu peux le faire dans n'importe quel labo, c'est fiable mais il faut veiller à ce qu'il y ait la total : IgM, IgG en VCA, EBNA et EA.

Lyme imite beaucoup de pathologie car elle est multi systémique ( y compris sur l'axe hypophyse/hypothalamus) mais tout n'est pas Lyme non plus.
Pour tes soucis hormonal il ne faudrait pas passer à côté de quelque chose d'autre, donc il faut passer un scanner ou irm pour déduire ou exclure la thèse de l'adénome.
Il y a 15 ans, j'ai passé ce scanner pour les mêmes soucis que toi (TSH/T3/T4 désorganisé et prolactine) et à cette date, je n'avais pas encore mes symptomes Lyme.
Donc ça peut être Lyme... comme pas...

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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 17 Déc 2015 12:07 
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Bonjour Aurélie,

Moi aussi anémie, gammaglobulines basses, carence en vitamine D, beaucoup les mêmes symptômes aussi.

L'asso a dû te donner des coordonnées de docs près de chez toi non ? Sinon bien sur je t'envoies les références de mon doc, il soigne beaucoup de personnes qui ont des problèmes d'infections chroniques.

Bon courage,
Flam

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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 15 Jan 2016 20:32 
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Bonjour à tous ! Je vous souhaite une bonne année à tous.
Merci à tous pour vos réponse, ça me conforte dans le fait que ça puisse être Lyme avec les symptôme qui ce sont ajoutés et que je pensais n'avoir aucun rapport. RDV le 1 février pour faire quand même une IRM de l'hypophyse et RDV le 3 avec un spécialiste de lyme. je dois encore prendre tous les rdv pour les radio et IRM pour infirmer une spondylarthrite ainsi que les prise de sang hormonales et pour l'hypogammaglobolinémie.
Je suis vraiment impatiente pour le rdv avec la spécialiste car pour moi l'année 2016 commence mal. Des insomnie très intense fin décembre et puis les douleurs se sont généralisées je ne sais plus comment gérer. J'ai tout le temps un fond douloureux et chaque jour quelques heures de douleurs plus intenses (à en avoir la nausée). J'ai beaucoup de frissons comme si j'étais grippée. Plusieurs fois j'avais super froid et ma température était à 36°. Mon moral ne suis pas. Je ne parle de ça a personne je ne me plaint pas et je pense pas que les gens pourrait comprendre. Super suceptible souvent les larmes aux yeux. Mais il faut garder la peche !! Mes partiels commence le 25 et avec tout ca j'ai pris trop de retard, en plus j'ai l'impression de plus avoir de cerveau, totalement dans la brume. Et puis j'ai mon mémoire de fin d'étude à faire (que je n'ai du coup pas encore pu commencer, ca va être hyper shooort!)! Aie vous auriez des conseils à me donner car c'est vraiment pas le moment pour moi de déclencher tout ces problème maintenant. Bon aller je garde la pêche à fond promis !
Merci à tous et encore bonne année


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 15 Jan 2016 22:07 
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Coucou Aurélie,

Meilleurs vœux à toi aussi :yeah
Peut être que l'année commence mal pour toi, mais tu es déjà bien avancée car tu as une idée de ce que tu as. Beaucoup de personnes restent en errance médicale, sans diagnostic ni idée de la raison du mal être, pendant des dizaines d'années.
De plus, tu es consciente d'avoir été piquée à maintes reprises. Certains n'ont pas eu notion d'une piqure de tique. Donc tu es sur la bonne voie, et continue à te battre!

Tes symptômes ressemblent bien à Lyme.

Toi et moi nous avons beaucoup de points en communs. J'ai 22 ans, jeune diplômée IDE, et déjà en "arrêt travail". À vraie dire j'ai eu Lyme en 2009, soignée tardivement à l'époque avec un traitement issu des recommandations française à la c**, du coup inefficace. Je croyais être guérie car plus de douleurs articulaires/musculaires. Sauf que j'avais des symptômes persistants: aménorrhée puis dysménorrhée, syndrome de Raynaud, périodes d'asthénie inexpliquées, pertes de poids périodiques inexpliquées, frissons... Je menais une vie de nouveau normale où j'ai même pu faire mes études d'infirmière...jusqu'à cette rechute en Juillet avec 10 fois plus de symptômes qu'en 2009.

Bref, je ne vais pas raconter toute ma vie, il y en a déjà une bonne partie sur mon profil :wink:

L'année dernière, avant ma rechute, j'ai aussi passé une IRM hypophysaire car j'avais cette aménorrhée persistante et une grosse hypotension malgré mon poids qui était "normal". Du coup, suspicion de tumeur hypophysaire. Dieu merci, IRM---->RAS. Les test prescrits par l'endocrinologue montraient également un cortisol assez élevé. Lyme provoque une fatigue surrénalienne à force de cette hypersécrétion corticale.

Tu te demande si tous tes symptômes aussi différents les uns que les autres peuvent être provoqués par une même pathologie telle que Lyme, la réponse est OUI. Ce n'est par hasard que Richard Horowitz parle de SIMS: syndrome infectieux multi systémique (et aussi le nom de mon jeux favori sur PC :yeah )
Penses aussi aux co infections. Il est très rare maintenant d'avoir juste Lyme. Les tiques transmettent pleins d'autres bactéries, virus, et autres parasites via leur salive.

Et surtout, conseils venant d'une jeune IDE comme toi formatée à l'école: infection n'ai pas synonyme d'hyperthermie, d'hypoTA, d'hyper leucocytose, de CRP et VS élevées, comme on nous l'apprend à l'école. Ici on parle surtout d'infections froides, chose que beaucoup de médecins ignorent. Donc ne baisse surtout pas les bras si tu te retrouve en face de médecins qui te disent que tu n'as rien et aucunement une infection, ils n'y connaissent juste rien et restent bloqués sur leurs acquis d'écoliers.

Le livre de Richard Horowitz est très bien et nous aide à comprendre l'origine de nos symptômes. De plus, il y'a les protocoles thérapeutiques, après reste à trouver un bon médecin ouvert d'esprit pour les appliquer, et c'est là où la vraie chasse commence!

Tiens nous au courant pour ton RDv avec le spécialiste Lyme!
Au fait s'en est un sur Paris?

Sur ce, je te souhaite une très bonne soirée :ensemble

Juju


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 16 Jan 2016 16:40 
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Coucou Juju !
Merci beaucoup pour ta réponse. Et oui effectivement on semble avoir pas mal de point commun ! J'habite aussi dans le 77 dans le nord est.
Et sinon pour le formatage de l'école je suis tout a fait d'accord. Et je ne prend pas du tout pour argent comptant tout ce qu'on nous apprend !

Sinon dans ton cas tu vas mieux ? J'ai cru comprendre que tu as commencé un ttt ATB . Ca se passe bien ?


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