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MessagePublié: 16 Juin 2019 16:34 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Kitekat,
Ce sont des tests immunologiques.
L'immunité varie d'un jour à l'autre, et avec Lyme et les réactions autoimmunes, c'est encore plus "fou". C'est pourquoi même de bons tests immunologiques doivent être considérés avec précaution et toujours corrélés avec la clinique.
Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 16 Juin 2019 23:23 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Oui Flam, tu as raison, faut pas que je m'affole, j'ai cru comprendre dans les bouquins Lyme que le traitement antibios pouvait aussi fausser les résultats de ces tests. J'appréhende juste la réaction de l'infectiologue à qui je souhaitais confier la suite de mes soins, mais je ne l'ai pas encore revue depuis. Si elle sa braque par rapport aux résultats, je continuerai à dépenser une fortune avec le médecin allemand que je dois revoir en août de toute façon.

J'ai marché un peu dans l'eau jusqu'à mi hauteur des cuisses, ça m'a fait un bien fou ! Au début je traînait ma jambe droite qui est devenue une sorte de boulet insensible qui ne réagit plus aux commandes de mon cerveau, à la fin je la sentais... endolorie mais elle faisait de nouveau partie de mon corps ! Je vais essayer de continuer cette thalasso, ayant le privilège d'avoir la Méditerranée à mes pieds...
Bonne soirée


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MessagePublié: 16 Juin 2019 23:25 
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Coucou Kitekat :lo

Est-ce que tu avais des traces dans ton WB ?
Tu fais bien de marcher et de profiter de la mer :)


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MessagePublié: 18 Juin 2019 00:37 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Merci MaryBrown, il paraît qu'il y a des lymés qui prennent un chien pour s'obliger à sortir :wink:
Oui, j'avais les mêmes traces que sur mes 2 premières sero négatives faites par un autre labo... bizarre :shock:
J'ai mal aux genoux et aux pieds mais je SENS mes jambes ! Je me sens progresser tooouuut doucement
Espoir....?


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MessagePublié: 18 Juin 2019 09:42 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Kitekat a écrit:
Merci MaryBrown, il paraît qu'il y a des lymés qui prennent un chien pour s'obliger à sortir :wink:

Ca dépend aussi du caractère de chacun, il y en a qui, même lymés, devraient plutôt prendre un vieux chien pour les obliger à rentrer :-D

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Martin Winckler


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MessagePublié: 18 Juin 2019 09:54 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Ahah, c’est risqué quand même, ma chienne ne sort pas autant qu’elle en aurait besoin entre mon mari qui travaille beaucoup et moi qui ne suis pas toujours en forme.
Et encore, je ne vous raconte pas le nombre de fois où je l’ai oubliée attachée devant l’école de ma fille, et où elle a attendu sagement 30 minutes que je rentre à la maison et me rende compte de mon oubli ^^
#chiendelymé

Si tu avais des traces sur ton WB ce sera bon (elle a dit du mien qu’il était « douteux » car des traces en dessous des cut-offs)

C’est super que tu vois une amélioration, fingers crossed pour la suite !

Bonne journée :)


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MessagePublié: 18 Juin 2019 11:39 
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Merci de nous avoir donné de tes nouvelles :-D


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MessagePublié: 26 Juin 2019 13:30 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Localisation: Fréjus, Var
Bonjour, petit coucou estival 8) ...
Dans l'ensemble j'ai l'impression d'aller un peu mieux qu'en début de traitement, mais ça reste très variable. Bon, je ne suis pas très raisonnable non plus, car dès que ça va à peu près j'ai tellement envie de profiter que ... le lendemain j'en paie les conséquences! Je marche toujours un peu (lentement, et toujours avec ma canne :lol: ) et je barbote dans une petite piscine à l'aide d'une grosse bouée (je ne peux plus réellement "nager" depuis l'été dernier, impossible de coordonner mes jambes et bras en même temps + essoufflement et crises de panique...). Ces exercices me font du bien sur le moment et je suis ravie de voir mon corps bouger un peu, mais alors après : les douleurs partout, plusieurs heures de repos s'imposent ...

Mon MT m'a prolongé les perfs de Rocephine jusqu'à fin juillet, ça fera 3,5 mois en tout... après je ne sais pas encore, j'aimerais bien essayer un autre protocole per os. J'ai trop peur de rechuter encore si j'arrête les antibios, c'est ce qui s'est passé plusieurs fois l'année dernière suite aux différentes cures de courte durée. Et cette année de rechutes à répétition m'a finalement amenée bien plus bas qu'avant, je faisais un pas vers l'avant puis deux en arrière :(

Avec le recul, je réalise que mon mal être des 2 premiers mois de rocephine était sans doute un herx avec beaucoup d'impact sur le moral. De ce côté je vais un peu mieux, mais du coup ce sont les douleurs articulaires qui se réveillent +++ alors que depuis longtemps les douleurs musculaires et neuro avaient pris le dessus. Ca prouve que ça continue d'agir ? Je reste prudente car la réelle amélioration tant espérée se fait attendre ...

Affaire à suivre, je vous tiens au courant.
Amis lymés, restez à l'ombre et :gloups
Kitekat


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MessagePublié: 02 Juil 2019 17:30 
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Messages: 568
Localisation: Oise
Coucou Kitekat,
J'espère qu'il s'agit bien d'un herx et que le traitement va finir par te donner de vraies améliorations.
Bon courage ! :pagrave

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MessagePublié: 05 Juil 2019 11:18 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
Messages: 87
Localisation: Fréjus, Var
Hello tout le monde, quelques nouvelles ...

Cela fait quelques jours que j'égare de nouveau ma canne - depuis des mois que ça m'est pas arrivé! Bon signe?

J'ai une nouvelle paresthésie : je sens mes mollets aspergés d'eau froide (évidemment, y en a pas) ... plutôt rafraichissant comme sensation en ce temps de canicule :lol:

Hier je me suis surprise en train de froisser un papier et de le rouler en boule, avant de le jeter ! Avec mes mains engourdies cela faisait longtemps (des années ?) que je ne froissais plus de papier !

La fatigue toujours présente, intense, pesante, après des efforts comme marcher ou conduire. Je récupère plusieurs fois par jour (je dois m'allonger) mais plus rapidement.

Brouillard mental intense par moments, mais de vrais flashs où je ressens l'intellect revenir... ça ne dure jamais assez... mais c'est un début.

Bonne journée à vous tous :lo

Kitekat en quête du bout du tunnel


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MessagePublié: 05 Juil 2019 19:50 
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:bvo :bvo :bvo

:mouak

Trop contente !!!


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MessagePublié: 07 Juil 2019 15:34 
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Messages: 87
Localisation: Fréjus, Var
Merci pour ton petit message, Anaïs... moi aussi j'étais "contente" oui ! ... puis tout est revenu en force depuis 48 heures :ouin :pleure
(J'ai sans doute crié victoire trop vite, à force je vais devenir superstitieuse...)

La jambe droite n'est plus que douleur de la hanche jusqu'aux orteils, comme je ne m'en sers presque plus (je la traîne derrière moi), la jambe gauche commence aussi à faiblir. Plus les mains, les bras... tous les autres muscles du corps qui se raidissent de nouveau et le moral qui suit bien sûr cette même courbe ... pfff, j'en peux plus


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MessagePublié: 12 Juil 2019 22:30 
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Coucou Kitekat,
Comment ça va ?

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Lyme Santé Vérité


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MessagePublié: 14 Juil 2019 15:03 
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Localisation: Fréjus, Var
Merci de me demander de nouvelles, Fueguitto :)

Mon état ne s'est ni dégradé davantage ni arrangé depuis la semaine dernière. A vrai dire, j'ai un peu "poussé" aussi, cumulant en parallèle : énormément de boulot, voiture en panne (obligée de prendre le gros van de mon mari, très lourd et dur à conduire pour le petit bout de femme faible que je suis ... ça m'a épuisée !!) et organisation d'un festival de théâtre ....

Avec tout ça, je pense que c'est aussi de ma faute si je ne vais pas mieux :| ... mais comment faire, je ne peux pas rester au lit non plus ?! Et pourtant c'est ce que j'aimerais faire le plus au monde, tous les matins quand je me réveille...

La vie continue, on va aller chez ma soeur en Tyrol du Sud pendant quelques jours la semaine prochaine, donc ça ne va pas être de tout repos non plus. J'espère au moins tenir debout un peu mieux qu'actuellement car là je m'accroche de nouveau à ma canne et encore !

Bon, je vous donnerai des nouvelles bientôt et j'espère qu'elles seront un peu plus positives. Frustrant quand même au bout de 3 mois de rocéphine IV + tous les compléments alimentaires ...

Kitekat


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