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 Sujet du message: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 05 Mai 2016 10:59 
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un sujet tres interessant a ete ouvert sur lyme et le conjoint
je serai interessee pour echanger avec des familles dont l'ado est malade
mon fils a ete diagnostqué lyme et bartonellose à 17ans apres au moins 2 ans d'errance medicale
cela a necessairement impacté la famille
apportant son lot de bonnes choses mais aussi des moments difficiles et douloureux


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 05 Mai 2016 19:52 
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Y'a la maman de Julie qui en a parlé: viewtopic.php?f=3&t=5289&p=88142&hilit=Julie#p88142 ;)

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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 05 Mai 2016 21:49 
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je connais la maman de Julie car nous nous sommes rencontrees au lyme protest l'annee derniere

en tous cas merci d'avoir pris le temps de mettre une "piste"


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 06 Mai 2016 00:04 
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Sinon Kln... ;)

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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 07 Juin 2016 16:31 
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Mon ado de 20 ans à la maladie de lyme mais diagnostiqué depuis peu il y a une semaine exactement suite à une prise de sang demandé par son medecin, alors qu'elle l'a depuis 6 ans et nous avons traversés des périodes de désert en mettant tout sur le compte de l'adolescence erreur.... Je veux bien parler du sujet sans soucis ...


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 08 Juin 2016 06:05 
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Douce princesse

Pour moi en premier lieu, considère ta fille comme une adulte, c'est ce que dit la lois.

Je sais que les 20 ans actuels sont plus jeunes dans leurs têtes que nous le fûmes mais si on ne part pas avec la bonne vision on va pas les faire évoluer.

Rassures toi j'ai tout le monde à la maison 25 et 28 ans...

Je suis désormais la seule salariée puisque mon mari est en retraite...

Acte 1, pardonnes toi des erreurs de jugement que tu as pu faire, elles sont normales puisque tu ne savais pas et que le corps médical a bien évidemment ignoré la piste de Lyme

Acte 2, passe le flambeau à ta fille pour qu'elle se bouge pour apprendre, c'est à elle de venir ici aussi.

Il y a pas mal de jeunes atteins ici qui ont leurs parents derrière.

je pense à Juju que j'ai physiquement rencontré le 28.05 à Paris au WWLP, sa maman était bien là, pour la véhiculer, sa maman est là autant que nécessaire mais c'est Juju qui organise ses soins.

Va falloir apprendre un peu de langage médical mais c'est jouable.

Le choc du diagnostic s'estompe avec les mois et la compréhension de la problématique et ainsi la lutte s'organise et la vie repars.

Mon mari qui n'est pas de la partie mais qui est le facteur des référents maîtrise correctement le sujet désormais.

Pour ce genre de chose, je veux bien aider, je suis infirmière et j'ai 12 ans de Lyme derrière.

Hier j'ai fait un rapide cours au médecin avec qui je bosse pour aider sa soeur....


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 21 Juin 2016 16:39 
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Oui ma fille est une adulte qui a 20 ans dans deux mois mais l'adolescence peut perdurer jusque lage de la maturité du cerveau et ce 24 ans pour certains hiiii. Mais c'est vrai je suis daccord avec toi elle va venir sur le forum je lui en ai parlé. Et elle va se prendre en charge pour se bouger au niveau des soins avec un petit coup de pouce de ma part. Elle a rendez vous jeudi chez un medecin tres concerné ce qui je pense va lui faire du bien. Car hier nous sommes aller voir son generaliste qui lui a represcrit des antibiotiques ce que je trouve très bien mais la pharmacienne a commencé à mettre le doute à ma fille sur le diagnostic qu'avait ce medecin du coup elle ne veut plus prendre ses antibiotiques. ce rendez vous de jeudi sera important pour ma fille.


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 21 Juin 2016 17:23 
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Bon courage

La pharmacienne, faudra lui faire quelques chose...

Lui offrir un tique ?


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 21 Juin 2016 19:33 
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Mdr je vais y songer pour la pharmacienne hiiiii. Et merci


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 14 Fév 2017 03:05 
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Bonjour aux parents d'ados malades !

Le mien a 13 ans. Comme pour tous , c'est compliqué ; ne plus réussir à aller au collège, être de ce fait coupé des copains à l'âge où on entame sa propre vie sociale .

Y a t il des enfants, des ados ou des jeunes qui ont envie de discuter entre eux de leur propre difficultés de jeunes malades ? Ou de se rencontrer ?

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 06 Avr 2017 23:50 
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Bonjour
Je suis là maman d'une grande fille de 17 ans. 3 ans d'errance médicale et enfin un début de traitement. Mais maintenant c'est les doutes, l'attente des premiers signes d'amélioration. J'essaye de ne pas trop la questionner mais je suis tellement à l'affût du moindre signe d'amélioration....Elle est très souvent absente au lycée mais arrive encore à suivre. Son prof principal est très à l'écoute c'est un grand soutien.

Ma fille n'aime pas parler de sa maladie et n'aime pas m'entendre en parler. Elle laisse paraître peu de choses et serre les dents. Et quand elle rentre à la maison elle s'écroule physiquement. Les élèves de sa classe sont au courant de ses difficultés et ça se passe relativement bien.

Elle s'exprime peu sur ses sentiments mais je la sens parfois à bout (en plus des douleurs elle dort très peu).

J'ai parfois peur que son moral ne suivent plus.

Je suis parfois moi aussi démunie et découragée. Son père de qui je suis séparée ne s'investit absolument pas dans sa maladie. Mon ami ne comprend pas mes inquiétudes et ne comprends pas cette maladie Nous ne parlons plus de la maladie car en général nous finissons par nous disputer.

Merci à ceux qui liront ce message


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 05 Mai 2017 00:59 
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Bonsoir, :)

J'ai pratiquement la même à la maison sauf qu'elle est plus dans le déni et a loupé presque toute son année scolaire. J'en dors plus et j'ai pas de compagnon avec qui en discuter. Du coup je rumine et rumine à l'infini.... ce qui n'est pas bon pour moi qui suis lymée aussi.

Je compte sur une prochaine prise en charge avec un ML pour repartir sur de bonnes bases.

Comment vas ta fille. A t elle commencé son traitement ?

Myrtille


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 01 Juin 2017 08:25 
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Bonjour Myrtille.
Désolée. Je n'avais pas vu ta réponse. (Je crois que je ne sais pas bien me servir du forum).
Ma fille ne vas pas bien et moi avec !
Après 2 mois de traitement et de mise à l'épreuve le médecin lyme arrête le traitement. La nouvelle est tombée la semaine dernière. Je ne sais plus quoi faire. Le médecin commence même à douter que ce soit lyme (tests allemands positifs mais il ne sais pas les interpreter). Il veut qu'elle aille voir un neurologue. Un spécialiste de plus !
Elle a tous les symptômes avec Horowitch au taquet et un beau Herx en prime ! Le doc de ne comprend pas le peu de resultats.
Je suis perdue et mes pensées tournent autour des choix que je dois faire.
Ma fille doute aussi et ne prend même plus les huiles essentielles.
C'est difficile cette impuissance, ce doute, ce néant, cette solitude et toujours l'incompréhension de mon ami. Pour lui il suffit de se coucher de fermer les yeux et dormir pour tout oublier ! Mais toi tu sais que ça ne fonctionne pas comme ça !
Heureusement je suis en bonne santé mais je commence à être fatiguée, je fais des cauchemars avec panique la nuit.
Ta fille a été diagnostiquée quand ? A t- elle commencé un traitement ?
Pour ma part je pense me tourner vers l'Allemagne. Mais avec la langue c'est compliqué.
A bientôt et bon courage à toi et à ta fille


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 04 Juin 2017 00:14 
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Bonsoir Rachel

Moi aussi, j’ai du mal avec les subtilités techniques du forum lol, je t’en veux pas du coup … :-D

Je viens de lire sur le forum que tu as réussi à avoir un rdv pour ta fille, ça me fait plaisir pour vous deux. C’est une bonne nouvelle. :cool

Ici, du mieux aussi pour ma grande. Y a quelques semaines je ne voyais pas le bout du tunnel. Heureusement, après avoir demandé de l’aide aux référents, j’ai obtenu un rdv avec un médecin qu’ils m’ont recommandé.

Lors du rdv, celui-ci a confirmé le lyme en lisant des résultats de prise de sang effectuée en 2011 et a décidé de lui prescrire un tas d’examens pour voir l’étendu des affections dont elle souffre.

Elle a commencé par une prise de sang impressionnante qui l’a achevée (je vous donnerai les détails dès que j’aurai les résultats). On va aussi vérifier sa thyroïde, le cerveau ( chercher d’éventuels atteintes) car elle souffre de très violentes migraines constantes et de problèmes de sommeil ( aucune nuit en continue).

J’ai oublié de dire qu’elle est malade depuis qu’elle est nourrisson (reflux, constipation, conjonctivites, rhinites…).

Pour les cours, je suis en pour-parler avec les équipes pédagogiques pour limiter la casse. Les choses se présentent bien et j’ai bon espoir pour les mois qui viennent. Faut rien lâcher !

Bon courage
Myrtille


ps: pour l'Allemagne je crois que les patients français peuvent être assistés de traducteurs déjà sur place.


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 04 Juin 2017 05:38 
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Coucou
Myrtille

Bon courage!!

Tu vas y arriver

Bises


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