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MessagePublié: 25 Jan 2018 00:15 
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Enregistré le: 09 Jan 2018 19:50
Messages: 47
snoopss a écrit:
Depuis plusieurs années, j'ai fer et ferritine normales mais coef de saturation du fer aux alentours de 45%. Une idée?
Merci


Il vaut mieux envisager une hémochromatose et faire les tests correspondants, comme te l'a indiqué Sandy.

L' hémochromatose est une maladie génétique qui induit ( pour la forme classique la plus courante: homozygote C282 Y) une surcharge en fer par accumulation progressive.

Il faut un certain temps pour qu'il y ait excès de fer dans l'organisme. En principe ( pas toujours),au cours d'une hémochromatose, il commence à y avoir une surcharge en fer à partir de l'âge de 20 à 25 ans pour les hommes, et 30 à 35 ans ( voire plus) pour les femmes.... et les premiers symptômes peuvent commencer à apparaître à ce moment là.


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MessagePublié: 24 Juil 2018 11:32 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
Messages: 542
Localisation: eure-et-loir
Bonjour,

Je reviens ici juste pour alimenter ce topic et voir si d'autres ont eu le cas.

Donc ma ferritine est trop élevée depuis maintenant 2 ans (date à laquelle médecin Lyme a commencé à demander ce test) et de manière constante :
aux environs de 300 pour une norme entre 13 et 150. Je suis une femme, non ménopausée à priori.
La VS est elle aussi toujours trop haute.

Médecin Lyme a pensé à l'hémocromatose, mais mon coefficient était en dessous des 45% qui "ouvre" le droit au test génétique.
Il était à 39%, une seconde prise de sang à 3 mois d'intervalle a montré une chute à 29%
Donc on a fermé cette hypothèse.

Aujourd'hui, suite à la découverte de plusieurs angiomyolipomes aux reins, je suis suivi en néphrologie.
Et il m'a été demandé de refaire toutes ces analyses.
Ferritine à 315 [15-150] => x2 de la norme
Capacité totale de fixation à 292 [350-550] => trop bas
Coefficient de saturation à 53.8% [15 -35] => trop haut
VS à 20 [inf. 10] => trop haut

Depuis quelques jours, je ressens un blocage au genou à la marche, et une immense fatigue. Mais globalement je vais mieux par rapport à Lyme, rien à voir à l'état dans lequel j'ai pu me trouver notamment durant ces 2 années. Médecin Lyme ayant fini par conclure que j'avais un gros état inflammatoire. Mais depuis, ça va mieux, j'avais donc imaginé être dans les clous sur ces test là...

Je ne sais pas quel est le rapport avec les reins cette histoire de fer, mais j'espère y trouver des réponses, je me sens dans le même état que lorsque je errais à trouver ce que j'avais du temps de Lyme.

je sais juste que là, je ressens le besoin de passer ce test génétique d'hemocromatose pour être fixée, voire le savoir pour mon fils...

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Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
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-Babésia
-Cpn ?


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MessagePublié: 17 Oct 2018 11:51 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
Messages: 542
Localisation: eure-et-loir
Pour poursuivre sur ce sujet.

Après avoir vu mon généraliste qui m'a envoyé vers un gastro et 3 mois plus tard j'ai vais enfin avoir des réponses. Je dois passer une IRM hépatique avec dosage du fer et le test génétique C282 Y.

Le gastro m'a indiqué les taux normaux de ferritine pour une femme.
Non ménopausée : aux alentours de 50
A la ménopause : aux alentours de 80.

et d'ailleurs les personnes qui pratiquent les saignées ne se sentent mieux qu'aux environs de 50 de ferritine.

Pour ma part je suis à 300 depuis au moins 2016.

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