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Selon vous, faut-il lui administrer à ma fille un traitement antibio d'épreuve ?
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 Sujet du message: MaryBrown, ma fille de 6 ans
MessagePublié: 19 Sep 2019 22:03 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Hello à tous,

Nous venons de recevoir les résultats Barla du test pour ma fille de 6 ans.
J'ai probablement attrapé Lyme il y a 15 ans environ, et les symptômes se sont déclarés pour la première fois pendant la grossesse de ma fille (j'ai eu pleins de douleurs bizarres pendant la grossesse, que j'avais initialement attribuées à la grossesse).

Voici ses éventuels symptômes, car c'est dur de savoir ce qui est normal ou non dans tout ça :
- douleurs : ma fille se plaint de douleurs aux genoux depuis l'âge de 3 ans environ. Le pédiatre a pensé à des douleurs de croissance.
Ses douleurs sont migrantes (elle peut avoir mal puis plus rien 10 minutes plus tard), et ont parfois touché les chevilles ou les hanches.
- maux de tête : depuis 1 mois elle se plaint de maux de tête tous les matins au réveil.
- propreté : elle n'est toujours pas propre la nuit, et a depuis cette année parfois des selles dans la couche (cela a démarré à 5 ans en gros).
- troubles digestifs : elle a eu pendant quelques mois des maux de ventre avec gazs, en dépit d'une alimentation très saine, mais plus en ce moment.
- crises nerveuses : parfois (rarement heureusement), on a le sentiment qu'elle perd les nerfs et ne maîtrise plus du tout ses émotions. Impossible de lui parler ou de la ramener à la conscience dans ces situations
- anxiété : elle a des phobies, par exemple de la prise de sang (si quelqu'un a besoin de conseils pour son enfant, je suis bien renseignée maintenant ^^)

En dehors de ça, elle est très éveillée, est sportive, se débrouille très bien à l'école, etc.

Nous venons de lui faire passer le test Lyme et voici le résultat ci-dessous.
Je suis un peu frustrée car j'espérais être fixée en comparant avec les résultats que nous avons dans la famille : mes résultats aux tests étaient positifs (ELISA positif en IGM) et je suis atteinte, tandis que ceux de mon mari étaient à 0 partout et il est sain.
Là les IGM du ELISA de ma fille sont >5 donc ils ont détecté un taux, et une bande autre que P41 est présente sur le WB en IGG (ils marquent score = 6 = limite en IGG)...

Savez-vous comment fonctionne le score du Western Blot (je ne vois pas comment ils trouvent 6) ?
Qu'en pensez-vous ?
Que feriez-vous à ma place ?
Quand sur le forum certains disent qu'ils ont des tests négatifs, est-ce <5 et 0.00 sur toutes les bandes ou parfois comme celui de ma fille ?

Merci d'avance pour vos avis et votre aide :)


Pièces jointes:
ELISA fille 2.png
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WB fille.png
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MessagePublié: 20 Sep 2019 00:42 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Bonjour Mary

Bon .... j’avais bien compris que peut-être tu allais ouvrir hélas un deuxième sujet :triste

Pour le WB :
Ne cherche pas, ta fille est positive ; sous le cutoff donc considérée comme négative par le commun des docs mais positive pour un doc lyme. (Et chronique forcément)
Pour le 6 : c’est un seuil, ce n’est pas son résultat.

Je ne me souviens plus trop de la spécificité de spielmanni ; articulaire ?

Pour les colères et débordements émotionnels, je crois que c’est souvent bartonella.

Les douleurs de croissance sont un gentil discours des médecins pour les enfants mais ça n’as pas d’existence scientifique.

Est-ce que ton doc va s’occuper d’elle ?
C’est dommage que tu n’es pas testé en même temps les coinfections pour éviter une autre pds.

Courage à elle (et à toi- vous )
Ps / je ne me prononce pas trop sur les antibios... traitement : oui, assurément :!:

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MessagePublié: 20 Sep 2019 08:29 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Coucou Natsa,

Merci beaucoup pour ta réponse !
Oui malheureusement la création du deuxième post a eu lieu. D’un côté c’est aussi un soulagement de mettre un nom sur ses maux.
Cela me permettra aussi d’éviter les réflexions de mes parents, que j’aime beaucoup par ailleurs, pour qui j’exagérais ou bien je me plaignais trop devant elle.

Je suis suivie par une infectio, mais je ne crois pas qu’elle ait déjà traité d’enfant, ni qu’elle soit suffisamment spécialiste de Lyme, et par une homéopathe adorable mais pas spécialiste Lyme...

Nous serions prêts à nous déplacer pour trouver quelqu’un qui à l’habitude de traiter les enfants, d’autant qu’elle a moins de 8 ans donc les traitements initiaux classiques type doxy sont proscrits.

Sais-tu s’il existe de tels spécialistes quelque part en France ?

J’avais pensé par exemple à demander rdv au Dr R situé en Ardèche car il semble avoir suivi pas mal d’enfants.

Merci beaucoup et bonne journée


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MessagePublié: 20 Sep 2019 09:33 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1634
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Je te fais un mail

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MessagePublié: 21 Sep 2019 18:52 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3331
Localisation: 93
Bonjour MaryBrown,

C'est sûr que les douleurs à cet âge là ça va ça vient: un petit qui court s'arrête d'un coup en disant j'ai très mal aux jambes et repart courir quelques minutes après. Les réveils la nuit, les angoisses tout ça n'est pas forcément inquiétant.

Deux choses ne me semblent absolument pas banales et j'imagine que les docs ne les négligent pas:

- Maux de tête le matin au réveil: exceptionnel chez les enfants de cet âge, le signe incontestable que quelque chose ne va pas.

- De nouveau des selles dans la couche à 5 ans alors qu'il y a eu une période sans depuis qu'elle était bébé. Cela non plus ne me semble pas banal.

J'espère que les docs font les investigations nécessaires, a t-elle un pédiatre ?

Beaucoup de courage à toi et ta fille.
Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 21 Sep 2019 23:27 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
Messages: 185
Hello,

Merci pour vos réponses :)

Pour ma part ce sont ses douleurs qui m’avaient alerté car elles sont anciennes, fréquentes (quasi tous les jours) et migrantes donc elles me font penser aux miennes. Elles surviennent même lorsqu’elle est motivée par l’activité (ex un anniversaire) donc j’ai écarté l’explication psy ou mimétisme de sa maman.

Sa pédiatre est très bien, mais elle ne connaît pas bien Lyme même si elle me suit ainsi qu’une autre Lymée qui s’est soignée en Allemagne.

Pour les maux de tête, elle nous a conseillé de vérifier ophtalmo, ORL et la prise de sang, et qu’on ferait un IRM si tout ça revenait normal.
J’imagine que suite à la pds elle va maintenant poursuivre sur la piste Lyme.
Mais du coup qu’un spécialiste Lyme serait préférable !

Bonne fin de semaine !


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MessagePublié: 23 Sep 2019 20:12 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 65
Bonjour Marybrown,

les symptômes de ta fille me rappellent ceux de la mienne qui vient justement d'être dépistée. Les douleurs qui vont et viennent, l'incontinence (traces d'urine et selles encore souvent dans la culotte, par période), les angoisses, les crises de colères...
Nous allons voir un médecin à côté de Paris.
Si tu souhaites en parler, n'hésite pas par mail.
Bon courage.


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