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MessagePublié: 17 Fév 2019 08:36 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Autant que je me souvienne des échanges sur ton fil, l’huile de coco n’était pas pour aller sous les pieds :wink:
(C’est une huile végétale pas une huile essentielle)

Super pour les nuits !

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MessagePublié: 18 Fév 2019 17:18 
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Contente de lire cette bonne nouvelle pour les nuits! :-D


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MessagePublié: 22 Mars 2019 09:07 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
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Bonjour à tous,

désolée Natsa, oui huile coco végétale et pas pour les pieds.
Suite aux séances acupuncture, Faustine a eu de belles périodes sans réveil la nuit et les démangeaisons ont grandement diminué.
Seulement les douleurs reviennent régulièrement et depuis peu elle s'en plaint beaucoup la journée au point d'avoir mal en marchant au niveau de la maléole. Ca va, ça vient.
Bref ce n'est pas encore ça qui est ça, mais une chose est sûre, les petites aiguilles lui ont fait du bien.
Du coup encore une séance samedi.

Nous pensons à refaire une prise de sang dans un labo allemand, une prise de sang qui testerait plus de souches et serait plus fiable que les résultats français. Car si nous ne pensions plus vraiment à lyme ou coinfection depuis quelques temps, les rechutes constantes (malgré les différentes approches naturelles et traitements essayés) nous interrogent de nouveau.

J'espère que vos chemins à tous s'éclaircissent doucement mais sûrement.
A bientôt


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MessagePublié: 06 Avr 2019 16:50 
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Bonjour,

petite question si quelqu'un passe par là :
nous allons faire une analyse de sang plus poussée que la dernière pour borrellia, babesia, ehrlichia. il est également possible de rechercher rickettsia et brucella. Devrions nous faire ces deux dernières en même temps ?

Merci d'avance.


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MessagePublié: 06 Avr 2019 17:18 
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Hello !

Il peut être bien de tester tous les coinfections qui correspondent à ses symptômes.
Borrelia n'est quasiment jamais seule en cause dans la.maladie de lyme. On insiste pour parler de lyme ET COINFECTIONS !

Je repensais à elle hier. T'es tu penchée sur l'intolérance à l'histamine pour ses démangeaisons ? Je n'ai pas relu ton fil et que nc je ne sais plus dans quelles.circonstances elles sont plus importantes mais ça peut être vraiment une piste !

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MessagePublié: 06 Avr 2019 22:28 
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Merci Natsa,

oui nous allons tester les cinq, je ne veux pas avoir de regrets.
Nous avons beaucoup moins de démangeaisons depuis l'acupuncture. Je n'ai pas regardé l'histamine, mais je vais m'y pencher (c'est dur de tout gérer en ce moment).
Sinon les douleurs vont et viennent par vagues, parfois très douloureuses la nuit comme la journée, en ce moment souvent le matin et maux de ventre.
Je sais que ces hauts et ces bas sont aussi ton quotidien, courage.
Merci
Bises


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MessagePublié: 06 Avr 2019 23:02 
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Regarde la liste sighi pour l'histamine.
Essaie de voir la correspondance entre les démangeaisons et.l'alimentation.
Le stress fait libérer énormément d'histamine ; un gros effort sportif aussi.

:ensemble

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MessagePublié: 08 Avr 2019 07:03 
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C'est sûr il y a un terrain anxieux (je ne vois que ça pour les plaies qu'elle se gratte inlassablement sur le front) et effectivement c'est à l'origine de beaucoup de réactions.
Je regarde ça !
MERCI !


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MessagePublié: 14 Avr 2019 09:55 
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Bonjour à tous,

je réponds en particulier à Natsa après avoir regarder de la doc sur l'intolérance à l'histamine.
Effectivement, il est judicieux d'essayer la diète quelques semaines même si encore une fois, c'est très très contraignant.
Bizarrement, en lisant la liste de symptômes, je me retrouve énormément.(Mais je m'étais déjà dit que mes troubles hormonaux, de peau, d'humeur, de transit, étaient certainement liés à mon alimentation).

Je vais donc me plonger dans la lecture un peu plus ce soir, et voir comment aborder tout ça.

Hier après midi, nous avons suivi une activité du village et Faustine a mangé des oeufs en chocolat. Le soir, re, nous étions invité à un anniversaire, elle était à table avec les autres enfants et a mangé beaucoup de chocolat...Couchée tard (1h00)...
Résultat : nuit catastrophique...
Douleurs partout et démangeaisons sous les pieds toute la nuit (vic sous les pieds n'a rien fait)! Se lève à 8h00 en pleurant, donc ibuprofène. pfffffffffff........ dur dur
Preuve irréfutable de l'accentuation des symptômes avec le sucre.

Nouvelle analyse de sang en cours, résultats mardi.

En attendant, je remercie tous ceux qui échangent avec moi et me donnent des petites astuces et de bons conseils pour orienter nos recherches et soulager les symptômes de notre puce.

Bon dimanche à tous !


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MessagePublié: 14 Avr 2019 17:20 
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Elo,

Le chocolat est aussi bourré d'histamine ...

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MessagePublié: 15 Avr 2019 08:06 
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Coucou Natsa,

aïe aïe aïe, le chocolat bon marché est aussi rempli de polyphosphate (notamment avec lechitine). Je me demande si en étudiant de plus près l'intolérance à l'histamine, je ne vais pas trouvé un lien avec l'intolérance aux phosphates.
En tout cas, je te remercie pour cette piste.

mouai, il y a des jours où on ne ferait rien d'autre que rêver, profiter du soleil, sans se soucier de tous nos tracas...

Bon courage à tous et bonne semaine sous les doux rayons du soleil !


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MessagePublié: 16 Avr 2019 20:51 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
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Résultats négatifs pour rickettsia, babesia, bartonella, ehrlichiales, brucella et borrelies.
Cette fois je pense qu'on ne peut pas s'entêter avec lyme...et pourtant aucun diagnostic de poser pour notre puce et un quotidien toujours aussi chaotique.
Bon...je ne sais plus trop quoi faire.

Je vais continuer à faire attention à son alimentation car ça accentue indubitablement les crises.
(au passage, l'intolérance à l'histamine est encore différente de celle aux phosphates : par exemple le vinaigre de vin est préconisé pour les dans la diète hafer en cas de crise alors qu'il faut l'éviter dans la diète sans histamine et d'autres exemples encore en se référant aux feuilles de diète). Alors tout ça est compliqué à suivre.
En tout cas, je surveille le sucre.

Certains me diront : pas besoin de mettre un mot sur ses maux. Mais...
Sans nom à ce qui arrive à Faustine, nous passons pour des fous. Avec un nom, nous sommes crédibles face à tous ceux qui nous entourent. Et puis nous cesserions enfin de nous poser la question : "qu'est ce qu'elle a" ? et nous nous concentrerions sur les traitements.
Toutefois, c'est ce que nous faisons depuis 4 ans, trouver quelque chose qui la soulagerait définitivement... ça n'est pas chose facile...

Bref, on continue notre route sinueuse !
Carpe diem !

Bonne soirée à tous !


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MessagePublié: 17 Avr 2019 12:32 
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Bonjour elofaufau,
elofaufau a écrit:
Résultats négatifs pour rickettsia, babesia, bartonella, ehrlichiales, brucella et borrelies.
Cette fois je pense qu'on ne peut pas s'entêter avec lyme...et pourtant aucun diagnostic de poser pour notre puce et un quotidien toujours aussi chaotique.

Est-ce que ces tests ont été faits en France ?
Si c'est le cas, malheureusement, ils ne suffisent pas à écarter la piste de Lyme... mes tests à moi sont négatifs pour toutes ces mêmes infections, les seules qui sont officiellement positives sont anaplasmose (qui se transmet aussi par les tiques alors que je n'ai aucun souvenir de piqure de tiques) et EBV (clairement réactivé). Pourtant je réagis à tous les traitements contre lyme, bartonella et babésia... :roll: . Si le système immunitaire est perturbé et/ou que l'on est porteur de souches "plus rares", elles ne ressortiront pas aux analyses, ce qui ne signifie pas qu'elles ne sont pas présentes...
Est-ce que le niveau de ses CD57 a déjà été testé ?

Bon courage pour la suite, pas évident de prendre soin de petits bouts, mais bravo de faire tout ce que vous pouvez pour elle :) .

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MessagePublié: 17 Avr 2019 15:31 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
Messages: 144
Bonjour Elo,

Nos filles ont 1 an d’écart !

Ma fille a eu également de plus en plus de douleurs (aux genoux à 3 ans puis à partir de 5 ans douleurs migrantes aux hanches, aux chevilles, aux pieds, maux de tête, maux de ventre, maux de gorge, et parfois fatigue). Je suis moi-même atteinte de Lyme depuis avant sa naissance (mais ne le sais que depuis peu).

Depuis que je lui donne de la phytothérapie (protocole Cowden + EPP et moins de gluten), cela semble aller mieux. Elle a même marché entre 10 et 18km par jour ces derniers jours, à notre grande joie :)
Mais je reste vigilante et continue le traitement car ses douleurs ont toujours été par périodes et migrantes, donc cela pourrait n’être qu’une coïncidence. L’effet placebo pourrait aussi jouer, même si je ne lui ai jamais dit que je la pensais malade, je lui dis que c’est bien de prendre des traitements pour éviter les virus et bactéries.

Mes parents aussi trouvent qu’elle se plaint trop, selon eux par imitation car je me plains moi-même trop devant elle (grrr ^^)

J’espère que Faustine va bientôt se rétablir, c’est vraiment difficile de les voir souffrir sans pouvoir en plus évaluer la douleur comme si on la ressentait.


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MessagePublié: 17 Avr 2019 20:56 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 56
Bonjour Madhura,

oui les tests ont été faits en France (en fait je suis passée par un labo véto; il s'agit d'une PCR : les tests sur ADN présents dans le sang sont davantage fiables il me semble).
Toutefois, sans autres pistes médicales, et étant données les difficultés de diagnostic, je garde dans un petit coin de ma tête la possibilité d'une infection transmise par une tique (sachant que des piqûres de tique, Faustine en a eu des tas, nous habitons en bordure de forêt et rivière).
EBV qu'est-ce que c'est ? Non, niveau CD57 non testé.
Et comment faire pour tester un maximum de choses ??

Bonjour Marybrown,

eh oui, ce sont les mêmes symptômes, douleurs migrantes et pas systématiques chaque jour (mais très souvent tout de même).
Ta petite fille est elle aussi diagnostiquée ?
Qu'est ce que le protocole cowden et EPP ?

Bonjour Natsa,
pour les intolérances, j'ai encore beaucoup réfléchi aujourd'hui sur le sujet de l'histamine et des phosphates, mais je trouve étrange qu'il puisse y avoir des périodes sans symptômes sans changer nullement l'alimentation.
Je pense donc que ce sont les excès qui accentuent les symptômes.
Quoi qu'il en soit, je veille à ce qu'elle mange le moins de cochonnerie possible (pas simple avec l'école et la cantine) et à ce que ce soit équilibré (pas tjs simple non plus).

Faustine m'a dit sous la douche hier : "ok, je ne suis pas malade, mais pourquoi j'ai tout le temps mal ?"
Pas de réponse de maman...

Merci pour vos partages et bonne continuation à tous !


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