Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 20 Mai 2019 09:58

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 66 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3, 4, 5  Suivant
Auteur Message
MessagePublié: 26 Oct 2018 20:03 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 52
Re Nanounette !

Eh oui, colères, frustration, énervement, manque de concentration, sont mon lot également mais pas toujours non plus :wink:
Ton fils a eu un érythème migrant caractéristique de lyme et une prise de sang révélant des traces; ce qui n'est pas le cas pour Faustine.
Je t'avouerais que nous passons par de gros moments de doutes, car finalement, le rendez-vous d'hier à Necker, nous a donné l'impression de repartir à zéro.
Nous nous demandons si nous ne nous sommes pas trop emballés, si nous ne nous sommes pas persuadés à force que c'est lyme ou coinfect (sans résultat probant aux analyses)...des doutes encore des doutes.
Chaque bonne période, sans trop de douleurs et autres symptômes, réactive nos interrogations, et nous fait lâcher prise. Et pourtant, nous savons qu'il y a des hauts et des bas.

Après ce rdv à Paris, je me dis qu'avec l'âge, tout ça va passer...
Je ne sais plus. J'ai envie de tout laisser tomber et de la laisser vivre simplement et en arrêtant de chercher.
De toute façon, qu'est ce que je peux faire de plus dorénavant ?
Nous gardons contact avec notre médecin de Reims homéopathe et spécialisée dans lyme, car même si ce n'est pas ça, son traitement a fait du bien à notre louloute.

Je donnerai des nouvelles régulièrement, continuerai de lire les témoignages du forum et de soutenir la cause de lyme
bonne soirée et merci pour ton message !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 27 Oct 2018 10:15 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 05 Jan 2014 20:00
Messages: 387
Localisation: Belgique
Je comprends ton raisonnement. Je suis passée par tous ces oui-non-non-oui aussi. C'est tellement difficile.

Ce qui me vient en tête pour ta fille, vu les démangeaisons et l'irritabilité, c'est le déparasitage. Mon naturopathe a parlé de vers qu'on ne voit pas toujours dans les selles... sais pas si ça existe... Je lance juste une piste :)


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 27 Oct 2018 14:34 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 52
Bonjour,

oui je n'y ai pas pensé, nous allons regarder de ce côté.
J'ai également l'adresse d'une naturopathe et acupuncteur.
Merci.
Bonne journée !!


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 27 Nov 2018 09:43 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 52
Bonjour,

quelques nouvelles depuis octobre :
nous avons consulté un naturopathe qui a effectivement décelé une importante parasitose (grâce à iridiologie).
Faustine prend donc fluvermal (3 prises à renouveler trois fois). Elle prend également gelsenium le soir, ampoule quinton et biomag et HE mandarine verte et camomille. Nous reprendrons les probiotiques après le fluvermal.

Depuis deux semaines elle est très excitée... A la maison c'est une pile électrique et à l'école, la maitresse l'a mise seule car son travail manque de sérieux. Elle est très peu concentrée, écrit un coup sur la ligne, un coup au dessus (rdv ophtalmo début décembre), apprend et oublie dès le lendemain... Bref pas top...alors que septembre s'était plutôt bien passé.

Plus trop de douleurs la nuit en ce moment, quelques unes en journée, pas non plus d'énurésie.
Par contre les démangeaisons à la vulve et la voûte plantaire sont très importantes et la réveillent la nuit. Elle s'est également plaint deux fois de douleurs sous les yeux et dit parfois en faisant ses devoirs, voir des boules blanches.

Naturopathe dit que dès la deuxième prise de fluvermal (07 dec), les démangeaisons devraient déjà diminuer et excitation aussi. Patience !

Nous remarquons tout de même que quand un symptôme se fait moins présent, d'autres (ré)apparaissent ou s'accentuent, et toujours ces hauts et ces bas.
Mais... nous continuons d'avancer !!!! :ensemble

Bonne journée à tous !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 03 Déc 2018 06:30 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1312
Localisation: Paris
Un petit :lo en passant.
Les symptômes qui disparaissent mais qui sont, hélas, remplacés par d’autres, c’est vrai qu’on est nombreux à connaître ça ; mais qu’est-ce que c’est pénible.
Disons que ça permet de ne pas être enkylosé par la routine et d’étendre ses connaissances ... :wink:

Bises et bon courage
A bientôt

Natsa

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 07 Déc 2018 09:10 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 52
Hello !

oui effectivement !
Et quand parfois tous les symptômes sont là, ce sont les fameuses périodes de crise (qui peuvent aller d'une semaine à plusieurs mois). Puis ça s'estompe, les symptômes alternent, etc, etc,...

Deuxième "cure" de fluvermal entamée hier, nous ne trouvons aucune différence au niveau des démangeaisons de la vulve et des pieds depuis le le début du traitement mi novembre. Patience...

A bientôt ! Bis


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 16 Déc 2018 11:10 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 05 Jan 2014 20:00
Messages: 387
Localisation: Belgique
Coucou Elo, comment va ta fille maintenant ?


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 16 Déc 2018 21:21 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1312
Localisation: Paris
Hello

Je viens de croiser quelque chose qui est peut-être intéressant :
Vulvodynie --------> problème avec les oxalates

Je n'en sais pas plus.

:ensemble
Natsa

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 17 Jan 2019 13:34 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 16 Juil 2017 17:46
Messages: 10
Bonjour Elodie,
Comment va ta petite Faustine?
Je t'ai écris sur mon fil...
A bientôt

Tam


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 21 Jan 2019 12:52 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7614
Localisation: bourgogne
mettre huile de coco bio pressée à froid sur les endroits qui démangent

_________________
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

mon blog 12 000 articles sur les MVT
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !

lien IHERB ici que POSTE LOCALE pour la livraison


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 24 Jan 2019 01:07 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 52
Bonjour,

désolée de ne pas avoir donné de nouvelles avant...

Faustine a toujours ses douleurs par vagues, elle semble tellement s'y être habituée qu'elle ne m'en parle plus la journée (mais me confirme quand je lui demande qu'elle a eu mal aux jambes, genoux ou bras). Les nuits sont souvent difficiles, elle peut se réveiller plusieurs fois en larmes pour les douleurs et / ou démangeaisons.

En ce moment les démangeaisons sont omniprésentes, la vulve et la voûte plantaire toujours et toujours (quelques fois la paume de main). Pas un jour sans qu'elle nous dise que ça gratte...

Depuis un mois et demi, elle a des plaies au visage (au départ juste une, suite à un bobo), qu'elle gratte et regratte constamment. Résultat, plusieurs plaies, ça ne part pas, et la peau se creuse. On met pommade cicatrisante et pansements mais peu d'effet. Elle ronge aussi ses ongles.

Il y a de ça cinq jours, elle a eu mal à la gorge un soir, le lendemain soir elle s'est réveillée plusieurs fois douleurs partout partout (le cou, le dos, les jambes (genoux et trou maléole) ,les bras... et les démangeaisons en plus...
maux de ventre après avoir fait pipi pendant deux jours (j'avais pris rdv mais plus rien)

Coté traitement :
- fluvermal en plusieurs doses pour démangeaisons mais aucun effet... Je mets vic sous les pieds parfois.
- Biomag et ampoules quinton, aucun effet
- huile essentielle camomille en diffusion et mandarine verte (petites gouttes creux bras) semble un tout petit peu l'apaiser, enfin il me semble.
-arrêt des probiotiques mais je pense lui en redonner car ça semblait lui faire beaucoup de bien
- j'avoue ne pas faire trop attention à l'alimentation (et je devrais, je sais bien...)

On a repris rdv avec docteur lyme le 02 février...
J'ai commencé pour ma part une formation longue début janvier et je dois pas mal bosser le soir. Je pense toujours en me couchant vers minuit à la suite de la nuit (va-t-elle se réveiller ?).

Bref, on s'est tellement habitués, qu'on ne se dit même plus que ce n'est pas normal tout ça...
Néanmoins, ma fille a un tempérament de feu et vit avec ses tracas quotidiens...

Pfffff, difficile de s'investir à côté quand notre esprit nous rappelle chaque jour le calvaire de notre enfant (calvaire, c'est peut-être un peu fort, mais je me dis souvent que je n'aurais jamais supporté autant de douleurs et démangeaisons quotidiennes sans devenir folle). Alors oui je me dis qu'elle est courageuse et que nous, nous devons encore et encore faire notre max pour l'aider.

Merci pour huile coco, je vais essayer. On, trouve en pharma ?

Bon courage à vous aussi face aux aléas de ces infections qui nous bouffent la vie


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 24 Jan 2019 11:52 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7614
Localisation: bourgogne
huile de coco bio pressée à froid non désodorisée il y en a partout même en supermarché mais pas en pharmacie
cuire tes aliments avec également

Citer:
j'avoue ne pas faire trop attention à l'alimentation (et je devrais, je sais bien..)

c'est 50 % de la guérison donc primordial
il ne faut pas ajouter aux souffrances , le sucre fait flamber
les démangeaisons sont peut être dûes à candida donc là c'est zéro sucre et j'insiste ; sucre laitages : inflammation
changer ses habitudes : employer suc de coco qui a un IG tres faible et est plein de vitamines et minéraux

ne rien donner d'industriel mais manger beaucoup de légumes vapeur
par ex , des oeufs ; je fais cuire de la butternut vapeur , je la mouline , j'y bats des oeufs et fais cuire dans un peu d'huile coco ça fait une omelette douce et "sucrée " délicieuse pour un dessert tu peux saupoudrer légèrement de suc coco
idem avec chou fleur ou brocoli cuit vapeur et mouliné , tu peux y ajouter un tout petit peu de chèvre et tu as un plat complet

bon courage à la petite

_________________
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

mon blog 12 000 articles sur les MVT
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !

lien IHERB ici que POSTE LOCALE pour la livraison


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 26 Jan 2019 17:21 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 52
Bonjour Annie,

merci, oui je suis consciente de l'importance de l'alimentation.
Le sucre on évite un max, mais c'est une enfant et à l'école les copains copines échangent des bonbons...
Les oeufs on évite et le gluten et les laits d'animaux aussi (elle est intolérante)...
Ça fait beaucoup.
Je n'achète que très peu de plats cuisinés car je fais attention à ce que nous mangeons, mais je ne suis pas infaillible... et le temps me manque depuis que je suis en formation...
Mais je vais y veiller encore plus dorénavant car j'avais lâché du lest.

Je viens de l'emmener voir un acupuncteur, qui me dit que tout est lié aux reins (peur) et au foie (colère). Il pense pouvoir l'aider, surtout pour les démangeaisons qui sont très handicapantes ces temps-ci pour notre fille. Et je pense que, comme tu le rappelles à juste titre, les écarts d'alimentation,peuvent accentuer les symptômes.

Voili, je ne sais pas si je réponds bien à tout le monde, je n'ai pas trop les yeux en face des trous ces temps-ci :wink:
Bon week-end!


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 27 Jan 2019 15:41 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
Messages: 234
Bonjour Elo,

Je te comprends pour l'alimentation, c'est vraiment difficile à gérer avec des ptits bouts... :?

Au fil du temps, nous avons lâché du lest en ce qui concerne le gluten, et dans le cas de mon fils, c'est vraiment le sucre le plus important! Et finalement pour nous, le sans sucre est plus facile à respecter que le sans gluten... donc on privilégie le sans sucre et on fait ce qu'on peut pour le reste...

Pour les produits laitiers, on évitait déjà car il est IPLV depuis sa naissance, il a été élevé au lait de riz...

Pour l'école, les maitresses étaient au courant pour les bonbons et pour les invitations aux anniversaires, il arrivait chez ses copains avec son sirop sans sucre et son gâteau au chocolat sans sucre et sans gluten... Pas facile, mais au final, ça se passait bien.

Bon dimanche et bon courage


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 16 Fév 2019 22:26 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 52
Bonjour à tous,

merci pour ton message Jeepsie. Nous faisons au mieux et nous surveillons un peu tout ce qu'elle mange pour éviter les surdosages. tu sembles avoir trouvé l'équilibre qui convient pour ton fils.

Bonne nouvelle pour nous : Faustine ne s'est pas réveillée la nuit depuis 15 jours !! Et une semaine après la première séance chez l'acupuncteur (les premiers jours ont été une catastrophe, tous les symptômes étaient accentués).
La journée les démangeaisons et les douleurs sont toujours là mais on note qu'elles se sont légèrement atténuées.
Par contre, depuis qu'elle fait ses nuits, elle est très excitée la journée. Elle se plaint régulièrement de la tête et du ventre. Les plaies au front se soignent très mal, elle gratte systématiquement les crôutes même les plus infimes (et avec pansement !).

On est vraiment contents pour les nuits. Faustine dort tout de même toujours autant le matin, et a le visage blanc et fatigué, mais la récupération doit être longue après tant de nuits saccadées.

J'ai essayé l'huile de coco sous les pieds mais pas d'effets sur les démangeaisons.

Bon week-end (enfin ensoleillé) à tous et bon courage au quotidien!


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 66 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3, 4, 5  Suivant

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 5 Cami del Canigonenc 66740 VILLELONGUE DEL MONTS, FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.