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 Sujet du message: Errance médicale, Tom 10 ans
MessagePublié: 19 Juin 2017 11:10 
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Enregistré le: 12 Juin 2017 13:11
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Bonjour,

Mon fils, Tom, 10 ans, souffre actuellement d'inflammations importantes des articulations depuis 7 semaines, l'empêchant de marcher certains jours, accompagnées de vives douleurs, de fièvre, de maux de tête et de vomissements.

Hospitalisé dans un premier temps au CHR le plus proche de chez moi pendant 1 semaine, il a été transféré dans un CHR spécialisé en pédiatrie, qui nous a renvoyé au domicile le lendemain, considérant qu'il s'agissait d'une arthrite virale, ... ils nous reverront en consultation externes dans quelques semaines. A ces deux établissements, j'ai toujours indiqué que nous nous baladions souvent en forêt (n'ayant pas de mots sur ces maux, j'ai bien évidemment jouer au médecin Google, et avait trouvé des symptômes similaires à des personnes atteintes de la maladie de Lyme). Les médecins m'ont rétorqué à chaque fois que Tom ne présentait pas les signes cliniques, et n'ont pas voulu faire de sérologie pour la borréliose.

Les jours passent. Tom souffre toujours autant, si ce n'est pire. L'inflammation se déplace sans cesse d'une articulation à une autre (index, pouce, épaule, talon, cheville, talon d'achille, etc ...).Nous consultons notre médecin traitant le 30 mai. Tom a d'horribles poussées inflammatoires, je lui réclame la sérologie.

Nous nous représentons le 09 juin en consultation à l'Hopital, où je fais part, à l'interne qui nous reçoit, de nouveau de mes inquiétudes concernant Lyme, sans indiquer que la sérologie est en cours. Non entendue, non écoutée. On m'annonce une arthrite juvénile, le délai de 6 semaines étant passé pour considérer qu'il s'agit encore d'une arthrite virale. Et au passage, on m'invite à consulter une psychologue. Elle m'annonce que les médecins se réuniront lundi pour décider du traitement : corticoïdes / Anti-tnf.

Le jour même, je reçois dans l'après midi les résultats de la sérologie. Igg positif à 80. Igm négatif à 0.7.
J'appelle donc l'hôpital pour leur faire part de mon étonnement. On m'annonce que le test n'est pas fiable, que Tom ne présente pas de signes cliniques de la maladie de Lyme, et que dans tous les cas il n'y a pas d'urgence à traiter Lyme si tel est le cas.
Je me retourne donc vers mon médecin traitant, qui prescrit à Tom un traitement antibiotique de 3 semaines.

Le lundi suivant, L'hôpital me recontacte. Il souhaite hospitaliser Tom pour faire de nouveaux examens : nouveau bilan sanguin, sérologie pour Lyme (car la mienne était peut être truquée ??), ... Tom doit arrêter le traitement antibiotique démarré deux jours plus tôt/
La sérologie est revenue telle que la précédente. L'hôpital considère que les Igm n'apparaissant pas, les Igg veulent simplement dire que la maladie est ancienne, et non active dans le corps. Donc basta ... Devant mon insistance, ils "acceptent" de faire une ponction d'une des articulations. Aujourd'hui, on m'annonce que la ponction n'est pas possible pour le moment. Quand ?? C'est la grande question. On nous redonne un rdv pour une nouvelle échographie de la cheville aujourd'hui, et un rendez vous mardi avec la rhumato (certainement pour le fun). Sommes de nouveau dans l'errance médicale, avec la crainte du temps perdu. Le protocole n'est pas la mise sous antibiotique, lors d'un test positif ? Pourquoi attendre encore et encore, alors qu'il souffre terriblement !

Que pourriez vous me conseiller ? Nous sommes perdus.

Bien cordialement,


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MessagePublié: 19 Juin 2017 19:23 
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Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
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Je ne sais pas ce qu'il leur faut avec deux sérologies positives et de nombreux symptômes en adéquation... Que t'as prescrit ton médecin? Si c'est de l'amoxicilline, regarde la révision de la notice en 2012 par la Haute Autorité de Santé pour vérifier que le dosage est adapté! Et continue ce traitement antibiotique, sans le passer sous corticoïde! :ensemble

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MessagePublié: 19 Juin 2017 21:57 
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Enregistré le: 12 Juin 2017 13:11
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L'hôpital s'est (enfin) décidé à passer à l'antibiothérapie. Soulagement.
Sauf que entre temps, j'ai contacté un médecin de la région, traitant des maladies de lyme, sous les conseils d'un ami.
Il m'a fait plus ou moins comprendre que le traitement d'antibio de 3 semaines ne serait pas suffisant. Angoisse ... Trop tard ? Trop atteint ?
Dans tous les cas, j'ai senti en lui de la compétence sur le sujet. Sa première remarque a été : il faut faire des sérologies pour les co-infections, il m'a parlé ensuite de "déparasiter" ... Il nous reçoit demain.
J'ai enfin ressenti de la bienveillance ... Nous allons à l'hôpital demain poser le cathéter, l'antibiothérapie se fera à la maison. Je ne sais pas en quoi le médecin souhaite aller plus loin (+ d'antibiotiques ? de l'aromathérapie en complément ?). On verra demain.

Merci à vous


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MessagePublié: 20 Juin 2017 00:55 
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vald62 a écrit:
On m'annonce une arthrite juvénile, le délai de 6 semaines étant passé pour considérer qu'il s'agit encore d'une arthrite virale. Et au passage, on m'invite à consulter une psychologue. Elle m'annonce que les médecins se réuniront lundi pour décider du traitement : corticoïdes / Anti-tnf.

Bonsoir,

Sur quoi se basent-ils pour déclarer que c'est une arthrite juvénile ?
Je suppose que des tests classiques, VS, CRP, FR, recherche d'anti-corps spécifiques ont dû être réalisés ?

Les arthrites, quelles soient juvéniles ou non, ont une étiologie infectieuse sur terrain génétique prédisposant en général.
Mycoplasma est un bon "client" dans les arthrites juvéniles, au même titre que le streptococcus. Ces infections sont considérées comme des co-infections de la maladie de Lyme.

Il vous faut trouver de toute urgence un médecin qui s'y connaisse, en envoyant un mail à : referents@francelyme.fr
Si vous êtes de la région parisienne, le doc de Flam me semble particulièrement indiqué pour faire des recherches notamment quant aux éventuelles infections.
Il n'est pas possible de laisser souffrir un enfant de la sorte.

Quant aux corticoïdes et anti-TNF alpha, c'est franchement à proscrire sur terrain infectieux.


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MessagePublié: 25 Juin 2017 08:21 
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Enregistré le: 12 Juin 2017 13:11
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Bonjour,

Désolée je réponds tardivement.
Sur quoi se base t-il ? Je ne le sais pas. Il présente d'après eux des symptômes de la maladie de Still, notamment une fièvre quasi quotidienne, et persiste à dire que Tom ne présente pas les signes cliniques. Alors, oui, peut être ont ils raison ... cependant, je ne comprends pas pourquoi s'acharner à écarter en Lyme sans essayer les antibiotiques.
Le médecin de campagne que j'ai consulté en parallèle, avait l'air bien plus compétent. Il a immédiatement parlé de co-infections, a d'ailleurs fait la demande pour la sérologie. En attendant, Tom a des compléments d'antibiotique (en plus des IV) et déparasitant.
Nous en sommes à 5 jours de traitement. Très légère amélioration dans le sens où Tom est un peu moins douloureux (peut-être s' y habitue t-il ?), les articulations elles, continuent de gonfler et sont douloureuses, mais les réveils nocturnes sont eux moins fréquents.
L'Hôpital considère qu'il s'agit d'une antibiothérapie d'épreuve, et que si au bout de 10 jours de traitement, la situation est a même ils arrêteront les antibiotiques.
Je sais que chaque cas est différent, mais au bout de combien de temps les antibiotiques ont fait effet sur vous ? J'ai peur un arrêt précoce qui nous empêche d'éliminer Lyme définitivement.

Merci par avance de vos réponses


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MessagePublié: 26 Juin 2017 08:02 
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Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
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Le médecin qui vous suit pour Lyme n'écarte pas la piste et si tu vois des améliorations même minimes, il faut persévérer dans ce sens, car des antibiotiques pris sans raison, au pire ça fait mal au ventre ! : :ensemble

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MessagePublié: 26 Juin 2017 17:21 
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surtout à l'hôpital tu ne parles pas du médecin "de campagne".

pour info on ne s'habitue pas à l'arthrite


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