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 Sujet du message: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 28 Jan 2017 19:48 
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Bonjour

Pas facile de me lancer sur un forum. Par contre, aucun souci pour vous lire les uns et les autres depuis des semaines .... donc merci à tous pour ces heures de lecture et tout ce que vous m'avez appris !

Mon fils unique de 13 ans est diagnostiqué neuroborreliose depuis fin juillet.
On a ensuite remonté chronologiquement les faits

Tique enlevée quand il était petit
2008 (4ans 1/2) pédiatre et dermato n'ont pas reconnu la "sorte de granulome annulaire" - on trouvait le nom rigolo ...
2009 épisode de saignements de nez la nuit - on met ça sur une inquiétude liée à l'école (d'ailleurs ça s'est arrêté dès qu'on a parlé à l'instit)
2012 gros désordre soudain : évanouissements, sorte de crise d'angoisse, douleurs cardiaques, absence. ECC, EEG : tout est normal et tout s'arrête sauf qu'il est devenu un enfant très sensible, très émotif et sujet aux évanouissement avec cause anxiogène (médecin Lyme dit spasmophilie)
2015 épisode de pb intestinaux et syndrome grippal récurrent ; mais rien d'alarmant
2016 au printemps débutent les migraines violentes et systématiques tous les soirs, syndrome grippal de plus en plus, bref tout fout le camp donc on se met à voir des médecins.
(Ça fait rire, mais c'est un enfant jamais malade, un peu d'homéopathie de temps en temps et encore ;1 ou 2 gastro dans sa vie ; il est revenu triomphant et ravi à 11 ou 12 ans : "j'ai une angine ! J'ai des antibiotiques !")

Très vite je demande à ce qu'on fasse les 2 tests et bingo !
Ici un grand merci à CB pour l'aide et le temps qu'elle nous a fait gagner !!!

Médecin Lyme et Traitement antibio depuis fin août mais on ne voit pas d'amélioration nette pour le moment.
Je me rends bien compte que beaucoup de cas paraissent bien pire
Son symptôme le plus embêtant est la sensation d'évanouissement maintenant. Systématiquement aggravé le matin et le soir.
Je ne trouve pas d'explication à cet horaire régulier ?
Il n'arrive plus à aller au collège et son moral baisse.

Ps/ nous sommes à Paris

Natsa


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 28 Jan 2017 21:00 
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Bonjour, c'est peut être lié à son taux de cortisol, le dr Horowitz en parle dans son livre


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 29 Jan 2017 03:02 
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Merci !
Je viens de regarder, ça semble être une bonne piste.
On n'a presque pas d'analyses de faites car il est quasi impossible de lui faire une prise de sang. Il est au bord de l'évanouissement quand on lui prend la tension ...
Je vais peut-être essayer de demander au MT de prescrire un dosage urinaire de cortisol car le rdv avec médecin Lyme est mi-mars.

La journée a été très difficile. Je pense que sa tension faisait du yoyo en permanence.

Natsa


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 29 Jan 2017 15:02 
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Urinaire ou peut être plutôt salivaire, apparemment plus fiable


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 29 Jan 2017 16:39 
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Bonjour Natsa et bienvenue sur le forum, :-D

J'espère qu'il y aura vite des améliorations pour ton fils.

Quel traitement a t'il suivi pour l'instant?

Est-il suivi psychologiquement pour l'accompagner et l'aider à tenir le coup? Mon fils de bientot 8 ans est suivi au centre medico psychologique, je pense que ça lui fait du bien et à moi aussi, ils nous accompagnent vraiment. Après je pense que nous avons la chance d'être tombés sur des bonnes personnes, ce qui n'est pas toujours le cas.

Courage à vous.


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 29 Jan 2017 17:27 
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bonjour
notre fils est tombé malade alors qu'il était en classe de 3ème
durant ses années de lycée il a du s'absenter
nous avons rencontré des difficultés pour qu'il obtienne de l'aide dans sa scolarité
je me suis beaucoup démenée
je te conseille de te rapprocher du medecin scolaire et demander de mettre en place (à minima)un PAI
des aménagements de scolarité sont alors possibles
meme si la santé de nos enfants priment sur le scolaire ils ne doivent pas patir de cette situation qui est deja tres dure à vivre pour eux
n’hésite pas à me poser des questions si besoin
bon curage a vous trois


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 29 Jan 2017 17:50 
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titiques a écrit:
je te conseille de te rapprocher du medecin scolaire et demander de mettre en place (à minima)un PAI
des aménagements de scolarité sont alors possibles


Bonjour Titiques,
Pour le moment on a eu droit par la SAPAD (service académique d'assistance pédagogique à domicile de Paris) à 4h/semaines pendant 2 mois de cours à domicile. C'est assez génial mais encore faut-il trouver le créneau horaire avec le prof et qu'à ce moment là il aille suffisamment bien (on en a déjà annulé 2). En tout cas il ne faut pas hésiter, c'est très rapide à mettre en place et tout est fait pour l'enfant.
Je risque fort de te demander des tuyaux

Bon courage à tous
Natsa


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 30 Jan 2017 00:15 
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Bravo si vous avez obtenu le Sapad pour nous il avait été refusé. Courage à vous trois


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 30 Jan 2017 00:40 
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On a eu beaucoup de chance car une personne du collège a tout fait pour nous (elle aussi a été d'un grand secours car c'est très difficile d'être sur tous les fronts ).

Pendant combien de temps ton fils a-t-il manqué ? En quelle classe est il maintenant et comment va-t-il ?


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 30 Jan 2017 21:29 
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Bonjour Jeepsie

Pour le moment pas de suivi psy ; il avait eu droit à quelques séances quand on cherchait la cause de ses migraines et autres évanouissements... il n'était pas contre ; je lui en reparlerai.

Le 1er mois de traitement, l'ordonnance était longue comme le bras (septembre)(médecin MLn°1)

Depuis début octobre (le ML qui le suit maintenant) :
Zythromax puis fasigyne et oflocet et fluconazol
Arrêt
Fasigyne puis roxithromycine et tetralysal et fluconazol
Arrêt
Fasigyne puis cefuroxime et zeclar et fluconazol


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 01 Fév 2017 02:42 
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Bonsoir à tous

Quelqu'un a-t-il remarqué une augmentation systématique des symptômes à certaines heures ?
Que ce soit la période céphalées ou évanouissement, malaises &co, mon fils va systématiquement mal (ou très mal) le soir, à partir de 19h en gros (qu'il ait dîné ou pas). Il va aussi mal le matin mais c'est un peu moins flagrant que le soir.
L'un de vous aurait-il une explication ?

Merci et bonne nuit :dodo


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 01 Fév 2017 10:39 
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Bonjour,

Je n'ai pas de réponse à t'apporter par rapport à ça, mais c'est toujours le matin que mon fils est le plus mal, c'est systématique. Par contre, pas d'aggravation le soir.

J'ai vu ta réponse concernant son traitement. J'ai lu qu'il n'y avait pas d'amélioration, mais a-t'il réagit quand même? A t'il fait des herx?

Bonne journée et bon courage à vous. :wink:


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 01 Fév 2017 12:25 
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Pas vraiment de réponses malheureusement,

Essaye de le faire s'allonger de 18h à 19h, moi je suis obligée de le faire depuis longtemps, à 19h je suis glacée et le matin en petite vieille, mon fils aussi,

Peut être la babesia ? Et côté thyroïde ?


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 02 Fév 2017 02:48 
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En fait, je ne sais pas si ça va mieux ou pas car son état s'est dégradé à peu près quand on a commencé les traitements (donc j'ai dans un coin de ma tête que ça allait mieux avant).
Et de plus J'ai du mal à me rendre compte quand il va mal si c'est la maladie, les effets indésirables, les herx... ?

Il n'allait pas bien ce week-end, ça m'a permis de réaliser qu'il allait mieux le reste du temps .
C'est pas clair ce que je dis, si vous arrivez à me comprendre ...
Ce matin il allait plutôt mieux, journée pas trop mal je crois et ce soir, patatras, pas bien du tout ; il ne s'est endormi qu'à minuit et demi.

Conclusion : il va peut-être mieux mais ce n'est pas flagrant. Je pense quand même qu'il se passe des choses à l'intérieur


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 13 ans
MessagePublié: 02 Fév 2017 12:55 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Les insomnies et difficultés à l endormissement sont très typiques de babesia, il peut effectivement faire des herx, subir l'hiver comme nous tous, il est conseillé de ne pas rester sans traitement entre les cures d'antibiotiques, mais à savoir ce qui va marcher sur lui. .. huiles essentielles, EPP pas facile de savoir


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