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MessagePublié: 21 Fév 2016 16:27 
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Enregistré le: 20 Fév 2016 16:54
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Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum et la maman d'Antony 15 ans. Les premières douleurs sont apparues à l'age de 10 ans. Diagnostique Arthrite Juvénile Idiopathique... son histoire est très longue... puis il y a 3 jours nous apprenons qu'il a en fait une maladie de Lyme chronique car jamais traitée depuis 5 ans... Piqûre à l'age de 6 ans.. Notre Rhumatologue pédiatrique n'a jamais fait de test ou ne nous en a jamais parlé... Heureusement que nous avons croisé le chemin d'un médecin fabuleux spécialiste de Lyme.
A ce jour Antony à 32 symptômes qui pour son rhumatologue était "psychologique", je suis très en colère et même plus contre celui-ci.
Antony est sous antibiotique et anti-fongique depuis quasiment fin juillet.

Il doit débuter un traitement par IV de ROCEPHINE à 2G pendant 21 jours.

Comme-ci les douleurs ne suffisaient pas, nous tombons sur un "charlatan" d'infirmier qui a voulu lui injecter dans les veines sans dissolution du produit. Antony a hurlé de douleur.. N'y arrivant pas il a voulu poser un cathé sur la main.. et passer le produit en perf mais à côté de la veine... nouvelle douleur atroce.. en plus il a utilisé l'aiguille la plus grosse je crois du 16g j'ai donc été à pharmacie pour commander des 22G les plus fines..
Je change ce jour de cabinet d'infirmière, les personnes étant venus pendant 8 mois pour les injections de METHO à notre fils vont arriver d'ici quelques minutes pour essayer de rattraper tout ça... Première perf donc normalement d'ici 15/20 minutes... en espérant que ça marche.
Mais je suis assez inquiète pour ce traitement; des effets secondaires?


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MessagePublié: 22 Fév 2016 16:32 
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Enregistré le: 14 Déc 2015 12:35
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Localisation: VILLEPARISIS 77
Bonjour et Bienvenue

Mon fils a debuté son traitement pour Lyme avec de la Rocephine !
Pour mon fils c'était 1 piqure matin et soir dans les fesses (soit 2g/jour), faites par des infirmières charmantes qui faisaient tres attention a lui faire le moins mal possible car le produit est douloureux.

Au bout d'1 semaine de Rocephine ses douleurs etaient deja un peu moins fortes !
Il a eu 7 semaines d'injections en tout (soit 98 piqures) car au bout des 21 jours les douleurs sont revenues aussi fortes qu'au debut.
Le doc l'a donc remis aussitôt, sous 4 autres semaines de Rocephine et cette fois-ci, au bout des 7 semaines en tout, les douleurs etaient devenues supportables !
Depuis il est sous antibio.
Quant aux effets secondaires sous Rocephine, mon fils, qui a 20 ans, n'en a eu aucun.

Courage a vous 2, car en tant que maman, c'est tres dur de voir son enfant souffrir sans rien pouvoir faire.

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$issi


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MessagePublié: 22 Fév 2016 18:34 
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Enregistré le: 22 Juin 2015 14:45
Messages: 853
Carole F a écrit:
Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum et la maman d'Antony 15 ans. Les premières douleurs sont apparues à l'age de 10 ans. Diagnostique Arthrite Juvénile Idiopathique... son histoire est très longue... puis il y a 3 jours nous apprenons qu'il a en fait une maladie de Lyme chronique car jamais traitée depuis 5 ans... Piqûre à l'age de 6 ans.. Notre Rhumatologue pédiatrique n'a jamais fait de test ou ne nous en a jamais parlé... Heureusement que nous avons croisé le chemin d'un médecin fabuleux spécialiste de Lyme.
A ce jour Antony à 32 symptômes qui pour son rhumatologue était "psychologique", je suis très en colère et même plus contre celui-ci.
Antony est sous antibiotique et anti-fongique depuis quasiment fin juillet.

Il doit débuter un traitement par IV de ROCEPHINE à 2G pendant 21 jours.

Comme-ci les douleurs ne suffisaient pas, nous tombons sur un "charlatan" d'infirmier qui a voulu lui injecter dans les veines sans dissolution du produit. Antony a hurlé de douleur.. N'y arrivant pas il a voulu poser un cathé sur la main.. et passer le produit en perf mais à côté de la veine... nouvelle douleur atroce.. en plus il a utilisé l'aiguille la plus grosse je crois du 16g j'ai donc été à pharmacie pour commander des 22G les plus fines..
Je change ce jour de cabinet d'infirmière, les personnes étant venus pendant 8 mois pour les injections de METHO à notre fils vont arriver d'ici quelques minutes pour essayer de rattraper tout ça... Première perf donc normalement d'ici 15/20 minutes... en espérant que ça marche.
Mais je suis assez inquiète pour ce traitement; des effets secondaires?


:lo et bienvue sur le forum

Encore une histoire qui aurait pu éviter avec simplement du personnel compétent et des docs à l'écoute de leurs patients.

Pour la ROCEPHINE il y a un topic qui lui est entèrement consacrée avec tous plein de conseils concernant son administration
dans :
viewtopic.php?f=57&t=459&hilit=rocephine

sinon tu peux te servir des barres de recherche en haut par mot-clé et en bas.

:ensemble :ensemble :ensemble On est plus forts

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MessagePublié: 22 Fév 2016 19:31 
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Enregistré le: 02 Jan 2015 17:48
Messages: 84
bonjour
mon fils a eu 21 jours de rocephine IV en juillet 2014 (apres au moins 3 ans de retard de diagnostic et plus de 2 ans de souffrance et d'errance medicale) il avait 17 ans à l'epoque
les infirmieres à domicile etaient tres professionnelles et d'une tres grande gentillesse(ca aide)
surtout pa sde catheter dixit le medecin prescripteur des IV
des reactions style herx(?) on n' a jamais trop su
des moments difficiles,grande fatigue
en septembre 2014 alors qu'il etait en classe de terminale il a eu de nouveau une serie d'IV de rocephine mais au bout de10 jours il a tout arreté car beaucoup trop fatigué avec le lycée .
Il a alors enchainé pendant un an des traitements antibitioques par voix orale
pour avoir de nouveau en juillet 2015, 3 semaines de rocephines IV(là tres grosse reaction pendant 3 jours style grippe)
depuis il va moyennement bien, reste ultra fatigué et encore des symptomes(sommeil ,concentration) mais sans ces traitements où en serait il?
de par son etat de sante notre fils a rencontré des difficultes dans sa scolarité au lycee,(aucune comprehension de la part de l'admistration).
si je peux vous donner un conseil ,rapprochez -vous du medecin scolaire.
tenez bon
c'est difficile pour nos enfants qui souffrent mais c'est aussi une epreuve de tous les jours pour nous les mamans qui essayons de les accompagner au mieux
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MessagePublié: 22 Fév 2016 22:45 
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Enregistré le: 20 Fév 2016 16:54
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Bonsoir,

Merci de m'avoir répondu.. Depuis vendredi soir c'est une catastrophe douleurs atroce au passage du produit qui fait péter les veines d'Antony et le produit commence à se diffuser en dehors de la veine. Les infirmières le piques au moins 3 ou 4 fois chaque jours. Le seul cathéter qui a pu être posé hier soir était bouché cet après-midi. Il a eu donc une perfusion hier soir et aujourd'hui impossible. l'infirmière à contacté le médecin et j'ai une nouvelle ordo pour de l'IM pas le choix, elles seront faites dans les fesses pour 2G...
Début demain après midi, j'ai peur qu'il ai mal... nous verrons comment cela va se passer, il en a pour 21 jours + DOXY oral et FLUCONAZOLE..
Il me semble avoir lu que la ROCEPHINE fatiguait beaucoup. Nous verrons aussi sa réaction.

Merci et bonne soirée

:(


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MessagePublié: 23 Fév 2016 00:26 
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Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
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Si la douleur est trop forte, pense aux patchs emla. Ca peut aider... ;)

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MessagePublié: 23 Fév 2016 07:08 
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Je rappelle encore une fois qu'entre IM et SC il n'y a pas de différence d’absorption

Pour qu'il n'est pas des fesses toutes cabossées, l'option perf SC dans l'abdomen avec une perfusion de 100 ml de sérum phy et le produit dedans est une alternative intéressante.

surtout que maintenant on a des épicranienne en plastique qui ont une durée de vie de 4 jours à la pose, ce qui permet de ne piquer que tous les 5 jours et en sous cutané.

Il y a un sujet très complet sur la rocéphine / ceftriaxone.


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MessagePublié: 23 Fév 2016 12:45 
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Enregistré le: 20 Fév 2016 16:54
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L'infirmière a contactée le médecin qui nous a fait une nouvelle ordonnance pour les faire en IM (fesses) à 2G. Elle passe cette après-midi j'espère qu'il n'aura pas trop mal...
Je vous tiendrais au courant.
Je suis angoissée à l’idée.


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MessagePublié: 23 Fév 2016 17:36 
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Si l'infirmière est douce, il devrait pouvoir supporter ! Les 2/3 premières sont un peu + douloureuses puis on s'habitue ! Enfin ce fut le cas pour mon fils et j'espère qu'il en ira de meme pour le tien !

Par contre l'infirmière lui avait conseillé de marcher (meme en tournant en rond dans une piece) pendant 10mn juste apres l'injection pour "masser" la fesse et avoir moins mal. Ca avait l'air de fonctionner !

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MessagePublié: 23 Fév 2016 20:16 
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en espérant que la lidocaïne est prévue....


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MessagePublié: 23 Fév 2016 23:38 
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Ou qu'il y réagisse, pas comme moi.... :lol: :beurk

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Mon Topo: viewtopic.php?f=3&t=2225#p26929


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MessagePublié: 24 Fév 2016 12:24 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7521
Localisation: bourgogne
les perfs doivent être diluées au moins dans une poche de 100 ml + rinçage de la veine avec 50 ml
si pas diluées les veines sont fichues au bout d'un moment

ou comme donne le Pr T diluées dans une poche de 250 ml et pas besoin de rinçage , et les perfs doient être tres lentes passer en 30 minutes minimum ; le Pr T insiste pour que les perfs soient faites avec des épicraniennes et non des cathéter ( car risque d'infection )

j'ai eu tellement de séries de perfs .....des catheters au début puis ensuite que ds epicraniennes piquées dans les mains et c'est vraiment le mieux

voici le sujet rocephine
viewtopic.php?t=459

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Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

mon blog 12 000 articles sur les MVT
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pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !

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MessagePublié: 01 Mars 2016 16:09 
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Bonjour,

Toutes mes excuses de répondre aussi tardivement.
Antony au final a les IM (très douloureuses) mais les infirmières sont très gentilles.
Les veines d'Antony étaient fatiguées.
Par contre pouvez-vous m'aider? il en est à 7 jours sur 21 et depuis 2 jours ses douleurs reviennent et depuis hier une EXTREME fatigue, même parler est difficile..
Est-ce normal que les douleurs ne s'atténuent pas? Peut-être Est-ce trop tôt encore?
En même temps il a DOXY 100 et FLUXONAZOLE.

Merci beaucoup

Carole


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MessagePublié: 05 Mars 2016 18:54 
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Localisation: VILLEPARISIS 77
Pour les douleurs je pense que c'est normal.
Chez mon fils elles ont diminuées la 1ere semaine ; puis se sont intensifiées, pour se re calmer puis revenir a nouveau et ne se calmer qu'au bout de 8 semaines.
Et depuis 6 mois, y'a des haut et des bas ; plutôt bas pendant 3 semaines et 1 a 2 semaines de calme. Ainsi de suite tout au long des semaines.

_________________
$issi


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MessagePublié: 05 Mars 2016 19:42 
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Messages: 14
$issi77 a écrit:
Pour les douleurs je pense que c'est normal.
Chez mon fils elles ont diminuées la 1ere semaine ; puis se sont intensifiées, pour se re calmer puis revenir a nouveau et ne se calmer qu'au bout de 8 semaines.
Et depuis 6 mois, y'a des haut et des bas ; plutôt bas pendant 3 semaines et 1 a 2 semaines de calme. Ainsi de suite tout au long des semaines.


Merci de ta réponse. Là nous sommes à 11 jours et les douleurs au réveil sont bien là. Ca a commencé au bout du 4ème jour de ROCEPHINE et c'est encore la cas. Je désespère que cela ne fonctionne pas.
Merci


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