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MessagePublié: 01 Fév 2017 00:44 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Il est resté zen pour irm ? Pas besoin d anesthesie ?

Je ne sais pas te renseigner sur ce qu'il en ressort :-(


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MessagePublié: 01 Fév 2017 02:17 
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Oui, impeccable pour l'irm ! :-D Il n'a pas bougé, je n'ai même pas eu à rester avec lui et une fois fini, il est revenu vers moi tout fier! :hihi Il faut dire qu'il en avait déjà passé pour son staphylocoque au coude. :wink: Jules en a t'il déjà passé ?

Sinon notre doc lyme a répondu mais elle ne sait pas si ça peut être lié et elle n'a rien dit de plus (enfin c'est déjà bien qu'elle me réponde !)... :? J'ai le sentiment que ça n'a rien à voir avec lyme & co et j'avoue que ça m'inquiète... :triste

Du coup, j'attends avec impatience le rdv de jeudi avec notre généraliste, il me tarde d'avoir son avis... :( Peut être qu'elle nous enverra voir un neurologue ? Pffff je ne sais pas quoi en penser...


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MessagePublié: 01 Fév 2017 09:43 
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Il y a des malades de lyme avec des zones blanches et d'autres trucs aux irm, demande à Annie

Un neurologue qui s'occupe des enfants et veut bien entendre parler de lyme, ça se trouve sur la planète Mars peut être :-)


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MessagePublié: 01 Fév 2017 10:34 
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HélèneJules a écrit:
Un neurologue qui s'occupe des enfants et veut bien entendre parler de lyme, ça se trouve sur la planète Mars peut être :-)

Carrément! :lol:

Sinon, j'ai beau avoir parcouru le forum, cherché sur internet, regardé dans le livre d'Horowitz, je ne trouve pas de lien entre lyme et les lacunes cérébrales de mon loulou. :triste

Je me suis dit qu'il y aurait peut être un lien avec son auto-immunité et ses anticorps spécifiques, j'ai fait une recherche google et bingo... On peut retrouver ces mêmes lésions dans les deux maladies auto-immunes auxquelles correspondent justement les anticorps spécifiques qu'il a développés: lupus et Gougerot-Sjögren. :triste (Les "lésions" sont apparemment différentes dans les autres MAI) Après, est-ce que c'est ça? Je ne sais pas, je ne suis pas docteur mais d'après ce que j'ai cru comprendre, c'est possible... :(

Surtout que j'ai bien lu les passages dans le livre d'Horowitz et d'après ce que je comprends, lyme peut donner des anticorps antinucléaires positifs mais la présence d'anticorps spécifiques (comme ceux de mon fils) permet de différencier lyme d'une vraie maladie auto-immune. Alors ça se trouve, ces lésions n'ont rien à voir avec lyme (ce qui expliquerait aussi que notre doc lyme ne sait pas), et il aurait bien lyme&co + maladie auto-immune, comme je le crains depuis le départ... :pfff Après bien sûr, lyme est peut être à l'origine de la maladie auto-immune...

Ou alors il a fait des micro-avc pour une autre raison, mais ce serait une drôle de coïncidence quand même... :roll:

Pfff... j'ai les boules... :triste


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MessagePublié: 01 Fév 2017 12:21 
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Oui, bien d'accord avec toi :cry:


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MessagePublié: 01 Fév 2017 23:22 
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Merci beaucoup pour ton soutien.

Vivement le rdv de demain qu'on en sache plus ... Arrghh... :?


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MessagePublié: 01 Fév 2017 23:33 
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Envoie un mail à Annie quand même, elle passe plus rarement sur le forum, elle a peut être des infos pour toi côté irm et zones blanches, j'ai pensé à elle tout de suite en te lisant


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MessagePublié: 02 Fév 2017 01:10 
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Merci beaucoup, je ne veux pas la déranger mais je le ferai peut-être demain. :wink:


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MessagePublié: 02 Fév 2017 02:55 
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Bon courage


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MessagePublié: 02 Fév 2017 17:53 
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Merci Nasta. :wink:

J'ai vu notre doc ce matin et elle a confirmé ce que j'avais cru comprendre. Il a bien fait un ou deux petits infarctus dans le cerveau. :( Comme il a deux lésions, elle ne sait pas si les deux sont apparues lors du même infarctus ou s'il en a déjà fait deux... Je lui ai demandé aussi s'il risquait d'en refaire, mais elle est restée vague, elle ne sait pas vraiment... :triste

Comme je m'en doutais, elle a tout de suite dit qu'il fallait qu'il voit un neuropédiatre.

Je lui ai brièvement parlé de l'éventuel lien avec l'auto-immunité et elle m'a répondu que c'était évident qu'il y avait des éléments à assembler. Après, c'est le neuropédiatre qui donnera son avis... Je lui ai dit que je ne croyais pas aux coïncidences, elle non plus, mais on attend l'avis du neurologue.

Sincèrement, je m'inquiète pour mon fils bien sûr, mais je m'inquiète aussi pour le rdv. Je voulais l'emmener voir mon neuro car je le trouve vraiment bien. Mais il ne prend pas les enfants, je suis trop dégoûtée... :pleure J'ai tellement peur de tomber encore sur un médecin froid et peu ouvert d'esprit... :? Bref, je sais que je vais m'en rendre malade en attendant le rdv... Encore faut-il que je sache avec qui le prendre... :roll:

Donc là, je suis en train de chercher... J'ai envoyé un mail à notre doc lyme car si elle peut nous conseiller quelqu'un de bien, cela ne me dérange pas de faire des kms, j'attends sa réponse.


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MessagePublié: 02 Fév 2017 19:47 
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Tu connais le Pr T, neurologue lyme ? Il n'est pas spécialiste des enfants mais en a déjà vu


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MessagePublié: 02 Fév 2017 23:51 
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On avait eu du mal à en trouver et à avoir un rdv pour un EEG.
Et je ne te recommanderais pas celle qu'on a vu ...

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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MessagePublié: 03 Fév 2017 20:57 
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Coucou,

Désolée de répondre seulement, c'est un peu speed depuis hier...

Merci pour vos messages. :wink:

Hélène, non je ne connais pas ce professeur ! Où se trouve t-il ? Pourrais-tu me donner son nom en privé stp ? J'édite mon message car j'ai cherché sur internet et j'ai trouvé un professeur P. T. à Lyon. Est-ce que c'est lui ?

Tu l'as déjà consulté ? Est ce que tu sais s'il est bien et sympa? Car là j'avoue que j'ai besoin de quelqu'un d'humain et d'ouvert, je crois que je vais péter un plomb sinon... Après, à priori, ça n'a rien à voir avec lyme, mais ce ne serait pas plus mal de tomber sur quelqu'un d'ouvert sur le sujet, d'autant plus que comme ses tests sont négatifs, officiellement mon loustic n' a rien sur le plan infectieux, mise à part son mycoplasma... :roll: Et ses autres analyses ne sont pas encore faites.

Sinon ma doc lyme n'a personne à nous conseiller mais j'ai une piste avec un neurologue en région parisienne... rien est sûr, j'attends des nouvelles.

Par contre, je suis bien embêtée car notre généraliste préfère qu'il soit vu par un neuro avant d'attaquer les perfs de rocéphine, alors que nous étions censés les commencer dans 10 jours. :? Je n'en ai pas encore parlé avec notre doc lyme mais effectivement je trouve que ce serait mieux, surtout que je ne me vois pas expliquer à un neuro pourquoi mon fils a des perfs d'antibiotiques alors que ses tests lyme sont négatifs !


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MessagePublié: 03 Fév 2017 22:04 
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Oui c'est bien celui que tu as trouvé, il va être le seul neurologue à pouvoir entendre que ton fils va avoir de la rocephine, d'ailleurs il en prescrit et aussi de latovaquone en suspension buvable pour les enfants et babesia, il est très gentil, après est ce que ce traitement va être efficace, je ne sais pas, nous ça n'a pas marché


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MessagePublié: 03 Fév 2017 23:20 
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Merci pour ta réponse rapide. :wink:

J'ai fait des recherches et il a l'air vraiment top ! Il est à 4h de chez nous.

On vient d'en parler brièvement avec mon mari et il se demande si c'est vraiment nécessaire de consulter un neuro lyme vu que ses lésions n'ont apparemment rien à voir avec lyme... Il n'a pas tort...

A force d'y réfléchir, j'avoue que je ne sais plus quoi penser et je suis un peu perdue. :?

Vaut-il mieux consulter un neuro au top sur les pathologies (dont les maladies auto-immunes) ou un neuro lyme même si apparemment ça n'a rien à voir avec lyme? Pfff... J'suis fatiguée à force de réfléchir... Et aussi à cause du riamet qui me met le cerveau à l'envers... :marto

J'ai vu que le professeur répond aux questions posées sur un site, je me demande si je ne vais pas lui écrire et lui demander concrètement si lyme ou co-infections peuvent être liées à ses lésions... :hmm


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