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MessagePublié: 16 Mars 2017 01:49 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Je pense que vous partez bientôt, donc bon courage pour les préparatifs (c'est peut-être pas tout à fait simple), bon voyage et plein de courage à Jules !


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MessagePublié: 20 Mars 2017 23:02 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Coucou! :lo

Comment ça va? Les bagages sont prêtes? Vous décollez quand?

Bisous à vous! :mouak


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MessagePublié: 21 Mars 2017 09:34 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Coucou, en plein dedans, départ samedi


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MessagePublié: 23 Mars 2017 19:05 
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Enregistré le: 22 Fév 2017 20:49
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Localisation: Rennes (35)
Bonjour Hélène,
Je viens de voir sur YouTube le reportage de France 3 Normandie.
Vous êtes vraiment courageux. :bvo

Depuis 6 ans affronter cette maladie à son âge! Quand je n'ai pas le moral et que je me dit que c'est injuste, je pense à ceux qui on vécu pire que moi. c'est votre cas car cela fait "seulement" 7 mois que je souffre comparé à vous...

J'ai partagé sur les réseaux sociaux pour que vous ayez des dons.
Malheureusement ce ne sera pas avec moi, j'ai déjà mes traitements qui coûtent cher à mes parents. :triste
J'avais juste une question: est-ce qu'il à pu retrouver l'usage de la parole?

Je vous souhaite que le meilleur pour Jules, que les préparatifs du voyage et que le séjour aux USA se passent bien.
En espérant que tout cela soit bientôt fini
Courage
Pauline
:lo

_________________
Garder le moral fait aussi partit du traitement!
C'est dur mais courage!
:pagrave

https://www.lilo.org/fr/le-droit-de-guerir/


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MessagePublié: 23 Mars 2017 22:56 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Bonjour Pauline,

Merci c'est très gentil, effectivement il a vécu des trucs que plus d'un adulte n'aurait pas supporté,

Nous devons continuer à aller aux USA pendant au moins 1 an, tous les 2 mois... il y a encore du boulot

Non, le langage n'est pas revenu encore, c'est ce qu'il y a de plus difficile selon le médecin

Courage à toi aussi :ensemble


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MessagePublié: 23 Mars 2017 23:00 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Décollage samedi pour un nouveau séjour médical, avec des traitements lourds mais encore des améliorations à venir, on l'espère de tout cœur !

on donne des nouvelles sur la page Facebook Pour l'avenir de Jules,

À bientôt


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MessagePublié: 24 Mars 2017 01:41 
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Enregistré le: 02 Mai 2015 16:14
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Bon voyage Hélène, … de tout coeur avec vous. :)


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MessagePublié: 05 Avr 2017 10:16 
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Enregistré le: 12 Jan 2017 11:47
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Bonjour helene
Je parcours le forum car je suis nouvelle et j essaye de comprendre cette pathologie je viens de lire votre parcours avec votre petit jules et j admire votre courage pouvez vous me dire comment je peux vous faire un don sur internet merci . Je ne comprend pas toute ces analyses et pour ma part j ai commence les tt depuis 7 semaines j ai toujours auusi ma aux jambes mais ce n est pas pour moi que je m informe c est pour ma fille qui a des manifestations en ce moments et mes deux petitesfilles c est vraiment une revolution et c est tres dur quand on saitàue l on a pu transmettre cette pathologie a ceux qu on aime le plus au monde. Je vous souhaite une bonne journee ainsi àu a jules


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MessagePublié: 05 Avr 2017 17:39 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
Messages: 407
Bonjour Sylviapatoy,

merci pour votre message, c'est très gentil, nous rentrons des USA justement et il va falloir qu'on y retourne en mai, ce sont vraiment les seuls traitements qui font la différence pour le cas complexe de notre petit Jules,

notre collecte de dons est ici sur Hello asso :
https://www.helloasso.com/associations/ ... r-de-jules

plein de courage et de tenacité pour vous et votre famille, tout cela est long et parsemé de difficultés !
A bientôt
Hélène et Jules


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MessagePublié: 08 Mai 2017 13:25 
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Enregistré le: 22 Fév 2017 20:49
Messages: 143
Localisation: Rennes (35)
Bonjour Fabrice Hélène et Jules,
Je viens prendre des nouvelles. Comment allez-vous?
J'ai vu que vous repartiez aux USA d'ici la fin du mois. En espérant que les améliorations continuent.

Je vous envoie plein de courage et d'énergie à distance
Pauline

_________________
Garder le moral fait aussi partit du traitement!
C'est dur mais courage!
:pagrave

https://www.lilo.org/fr/le-droit-de-guerir/


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MessagePublié: 09 Mai 2017 21:39 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
Messages: 407
Bonjour Pauline,
Encore des moments difficiles mais très supportables comparés à avant les USA, on oublie vite les symptômes qui sont partis et dur dur quand ils reviennent, même s'ils sont moins intenses
J'espère que tu ne te portes pas trop mal
À bientôt


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MessagePublié: 18 Juil 2017 23:05 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Dans 3 jours nous repartons pour le 6eme séjour médical pour Jules, nous pensons à vous tous en espérant que les choses bougent enfin en France, sûrement la fatigue et un état bien moyen pour ma part qui fait que l'émotion m'envahit ce soir... courage, espoir et ténacité voilà notre lot quotidien à tous

Je vous donne des nouvelles au retour de notre petit bonhomme en souhaitant qu'il ait à souffrir le moins possible des effets secondaires des traitements IVIG et cie, en tous les cas les améliorations sont magnifiques surtout quand on se rappelle d'où il revient

À très bientôt
Hélène


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MessagePublié: 19 Juil 2017 00:18 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1103
Localisation: Paris
Bonsoir Hélène

Comme je comprends ta fatigue, ton émotion
Par moment, ça lâche :pagrave
Pas très longtemps car nos petits bonshommes ont bien besoin de nous, mais ça flanche ...

Beaucoup de courage à vous tous :ensemble


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MessagePublié: 19 Juil 2017 00:54 
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Enregistré le: 02 Mai 2015 16:14
Messages: 759
Bonsoir Hélène,

Je partage ton émotion.

Citer:
en espérant que les choses bougent enfin en France

Je n'ai malheureusement pas beaucoup d'espoir, étant donné notamment le nouveau calendrier vaccinal à venir.

Citer:
courage, espoir et ténacité voilà notre lot quotidien à tous

En effet, c'est le parcours du combattant.

Citer:
en tous les cas les améliorations sont magnifiques

Nos enfants ont des ressources inestimables.

Citer:
surtout quand on se rappelle d'où il revient

Comme je comprends …

Bon voyage.

J'espère sincèrement que Jules n'aura pas à trop souffrir des effets secondaires du traitement.

:mouak


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MessagePublié: 22 Jan 2018 00:44 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
Messages: 407
Bonjour à tous,

Les dernières nouvelles de Jules :
https://www.lanouvellerepublique.fr/act ... etats-unis

En espérant que cela change un jour en France...


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