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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 01 Jan 2013 23:41 
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Enregistré le: 17 Déc 2012 01:22
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Bonjour à tous
Voici des nouvelles récentes de notre fils pour lequel une SEP a été diagnostiqué en Septembre.

Nous venons de passer 6 jours à l’hôpital juste avant Noël avec un état qui se dégradait de jour en jour. Beaucoup de stress et d’idées noires ………. et de remords de n’avoir pas approfondis certaines pistes plus tôt.

Notre fils a finalement été traité par corticoïdes. Cette décision, pour laquelle nous étions plutôt réticents compte tenu de l’effet immunodépresseur annoncé (donc favorisant le développement des bactéries), était nécessaire compte tenu de l’état clinique inquiétant et des images de l’IRM (tronc cérébrale et cervelet enflammé). Les avis demandés aux médecins pour lesquels on avait un RDV ultérieurs allaient dans aussi dans ce sens et confirmait aussi vos dires sur le forum. Une belle unanimité !
Donc 3 jours de corticoïdes en perf suivi de prises orales (il était prévu 6 jours en perf initialement).

Les effets des corticoïdes ont été très positifs en supprimant rapidement les principaux symptômes. Une résurrection….. en sachant que l’origine du mal n’est pas guérie. Reste encore beaucoup fatigue importante, une perte visuelle et de l’hyper-acousie.

A l’hôpital, si les interférons contre la SEP ne marchent pas ils envisagent de passer aux traitements de deuxième ligne. Et aucune ouverture dans les discussions sur d’autres pistes …..

Entre Noël et le jour de l’an, nous avons eu la chance de pouvoir caler des RDV avec deux médecins sur Paris et le sud de la France pour aborder la piste de la BL (le plus dure c’est de les trouver). Quand la situation l’impose, on est prêt à faire des kms …
Sur leurs conseils, convergeant, nous allons partir pour un traitement à base d’antibiotique en attendant les résultats des co-infections.

Nous continuons en parallèle les traitements contre la SEP (à priori pas de contre-indications de connus) bien que pas logique sur le principe car on ne saura pas lequel est efficace. Le but étant de les supprimer au final.

Voilà, donc beaucoup d’espoir pour 2013.

Pour finir, nous voulions exprimer toute notre gratitude aux animateurs du forum et aux participants pour les conseils et soutien moral.

Bon début d’année à tous avec beaucoup de bisous. :mouak

Epine


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 02 Jan 2013 15:42 
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Enregistré le: 07 Avr 2010 16:26
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Bonjour à toute la famille du garçonnet :lo

Quel soulagement et quelles avancées :!:
Beaucoup d'amour et de courage + les bonnes adresses :wink:
Le soutien pour le moral et pour la force permettant ces KM à avaler...

Merci pour ces nouvelles toutes neuves comme l'an....Tous mes voeux- à plus d'un titre- pour les mois (et années) à venir pour toute la famille et des bises ravies pour le patient :mouak

A bientôt :ensemble jos

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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 02 Jan 2013 19:58 
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Localisation: melleroy 45
Merci beaucoup pour ces nouvelles!!

C'est top même si n'a sera gagné que dans un temps certain.

Les avis convergents, c'est top aussi!!

Comme quoi on sait de quoi on parle lol!!

Bonne année à vous, reviens dès que tu en as besoin.

Tout de suite potasses tout ce qui concerne la détox parce que ce petit corps en a besoin et que là non plus à dose moindre il n'y a pas de contre indication
Tu ne lui donnes juste pas un litre d'infusion de thym pas jour parce que si non tu vas le noyer lol!!

Je t'embrasse!!!


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 02 Jan 2013 21:45 
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Enregistré le: 11 Nov 2008 16:05
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Localisation: eure
Voila des nouvelles encourageantes en ce début d'année.

Ne pas vraiment savoir quel traitement fera effet n'est pas le principal pour l'instant, du moment que le bout de chou va mieux...
Quand les choses se seront tassées il sera toujours temps de lancer des recherches, et de procéder par étapes. Pour l'instant, l'important était de le soulager, c'est fait et c'est le principal.

Bonne continuation.

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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 03 Jan 2013 13:12 
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Enregistré le: 20 Jan 2006 21:21
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Localisation: auvergne
merci pour les nouvelles,
il faut que tu continues à écouter notre voie...
A toi après de faire les choix...

Ce qui me peine le plus c'est la similitude de son cas avec moi...
dans le même département,
en se connaissant en plus...

je suis resté 1 an 1/2 sous interferon Rebiff, plusieurs mois en plus avec le traitement antibio. zeclar/ plaquenil/ tanakan/ betaselen plus zyrtec et traitement de fond psy + antidouleurs ... donc effectivement c'est possible...
j'ai arrêté de moi même le rebiff...
et effectivement personne n'a pu me dire si c'était bien ou mal...

personne ne te dira de la faire.. ce sera à toi de décider.

Epluches bien le rôle des traitements sep, le taux de réussite etc....le % de réduction du temps de la poussée grace au traitement...
j'ai une idée bien personnelle de tout ça mais je ne veux pas t'influencer sur ce choix. :lo


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 22 Jan 2013 15:52 
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Enregistré le: 20 Jan 2006 21:21
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pas de petite nouvelle?


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 08 Fév 2013 00:01 
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Enregistré le: 17 Déc 2012 01:22
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Entre SEP et Lyme …..
Petites nouvelles de notre fils

Il est vrai que quand tout va mieux, on se repose et ça nous donne un peu de répit (et de fait on n’a moins envie d’écrire …. désolé pour le manque de nouvelles Lali !). C’est ce que nous avons eu en janvier après la crise aigüe de fin décembre.
Les corticoïdes en intra veineuse données à l’hôpital suivi de cachets ont à priori eu un effet très bénéfique pour calmer l’inflammation neurologique et faire disparaître ou atténuer fortement les symptômes.

Notre fils a repris correctement l’école (CM2) tout en ayant encore quelques épisodes de fatigue. Il se repose de temps à autre (1 à 3 fois par jour) sur un matelas mis à disposition dans une salle annexe.
L’hyperacousie s’est nettement atténuée. Pour le tir à l’arc, c’est plus dur (la concentration le fatigue beaucoup).
Depuis quelques jours cependant, nous avons l’impression que des symptômes reviennent dont des maux de ventre et de têtes. C’est peut-être la fin de l’effet des corticoïdes ou un épisode infectieux banale ?

La situation reste encore très confuse aujourd’hui
• Traitement à la coppaxone pour une SEP (diagnostique de l’hôpital) qui pourrait être remplacé par un traitement de deuxième ligne en cas de besoin comme évoqué par l’hôpital.
• Traitement avec antibio pour BL (diagnostique du médecin du sud vu entre Noël et l’an, et que nous reverrons début Mars)
Nous devons arrêter l’un ou l’autre traitement, c’est une évidence, mais nous attendons pour cela d’en savoir plus (analyse des co-infections et de plein d’autre chose ……. les résultats reçus nous semblent plutôt négatifs mais nous attendons d’en savoir plus).
L’IRM d’il y a deux jours montre toujours des inflammations fortes mais en baisse d’intensité.

Voilà, donc du mieux pour l’instant mais beaucoup d’interrogation sur l’avenir.
Nous voyons en lisant les autres parcours, dont celui de la fille de Takachese, que nous ne sommes pas les seuls. On compatie à la souffrance des autres. On essaye de faire le mieux possible en donnant beaucoup d’amour.

Lali je te recontacterai à l’occasion pour se voir et pour que tu nous donnes ton point de vue sur la question. On a les CD d’IRM mais impossible de les lires (pas le bon logiciel).

Bon courage et bonne fin d’hiver à tous.


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 16 Avr 2013 23:54 
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Bonsoir à tous,

Voici les dernières nouvelles de notre fils qui a maintenant 11 ans.
Il poursuit ses deux traitements en parallèle : copaxone contre une probable Sep atypique, et antibio, pour la BL, par période de 15 jours depuis janvier.

Son état de santé à tendance à s’améliorer avec une hyperacousie qui s’atténue progressivement.
Il a cependant depuis le mois de mars des grosses fatigues subites. Il s’endort n’importe où et n’importe quand. Il reprend ses esprits au bout de 10/15 mn. C’est apparemment accentué par des phénomènes de stress et les efforts physiques. C’est toujours impressionnant car il tombe d’un seul coup, à l’école, à cheval, au tir à l’arc, en vélo... Il faut donc être assez attentif et présent.

Les résultats des analyses ont montré une absence de co-infection (bartonellose, chlamydia, …) et de borellia. Par contre il a été trouvé des bactéries Suturela et des Grame positif au niveau intestinal. Ces bactéries pourraient passer la barrière cérébrale d’où peut-être les inflammations neurologiques.
On ne sait plus trop où on en est : Sep, lyme, ou autre ?

D’autre part, les cellules tueuses NK1, 2 et 3 sont très basses et le taux de Nagalase (enzymes produites par les bactéries et qui bloquent les cellules tueuses) est très élevé.
C’est un peu du charabia pour nous mais ce qu’on comprend c’est que notre fils a une immunité très faible. On nous a proposé un produit appelé Gcmaf en plus des antibio pour réactiver les globules blancs. Est-ce que quelqu’un connaît ?

On nous a donné l’adresse d’un neurologue pour nous aider à y voir plus clair.

A suivre….

Bon courage à tous et profitez bien du printemps en restant vigilants car les tiques sont de sortie !


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 17 Avr 2013 11:28 
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La rocephine avait bien fonctionné sur lui d après ce que j'ai lu. Pourquoi ne pas réessayer ?
Parles en à ton docteur .
Je pense que ton petit loup a besoin de plus d'heure de sommeil ! Quand on dort on élimine les toxines et les défenses immunitaires agissent !
Il m'est arrivé de dormir 14 heurs d'affilé .
Et pour un enfant, je pense que c'est encore plus important !

Courage !


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 02 Juin 2013 22:56 
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Bonsoir,

Petite nouvelle de notre fils. Depuis le début Mai, il n’a plus de symptômes !
Nous ne revenons pas de cette amélioration mais nous restons attentifs.
Cependant, il reste sous traitements simultanés contre la SEP et antibio contre des infections.

Nous aimerions bien les diminuer ou les arrêter eu égard notamment aux effets secondaires. Par exemple, il prend toujours des anticonvulsifs depuis ses soucis de septembre dernier et nous avons constatés de légers symptômes comportementaux qui pourraient être liés à des effets secondaires. Il est prévu d’arrêter cet anticonvulsif en septembre car il doit se prendre pendant 1 an après un épisode de convulsion.

En réponse à Vanchou, le traitement à la Roséphine n’a pas été retenu car des allergies étaient apparues il y a 5 ans en fin de traitement. Le médecin a dû trouver d’autres antibio de remplacement.

Cette évolution plus que positive nous redonne le moral, comme quoi il faut toujours garder espoir !


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 02 Juin 2013 23:16 
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Ravie de lire de bonnes nouvelles du fiston... continuez la bataille!

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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 03 Juin 2013 08:39 
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c'est super!


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 14 Juin 2013 10:55 
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tant mieux, pour moi, il n'y a pas de doutes, c'est lyme....
et lyme peut déclencher des actions autoimmunes...

je suis bien placé pour le savoir...

je n'y crois pas au traitement sep.... depuis 20 ans que je suis un peu, pour avoir des vrais sep proche de moi, dont certains déjà morts, d'autre avec des effets secondaires super graves dû aux effets secondaires , mais non prouvés bien sur....

les mieux pratiquement sont ceux qui n'ont pas de traitement de fond...

les traitements sep sont censés, dans le meilleur des cas, eviter les poussées disons à 30 %, et n'agissent pas sur l'évolution globale de la maladie à mon avis....
alors fait le compte...
le milieu sep est puissant, bien structuré, plein de fric...
et ma vision de ce système est plutot négative...

dés que vous serez prêt psychologiquement, il faut arrêter le traitement sep, et continuer lyme...longtemps, voir tt le temps, en probiotique qd le grand menage des bactéries semblera fait....

vas voir à l'adresse que je t'ai donnée.

si tu pouvais regarder le document lyme d'adrien Dumont, svp, et voir ce que tu peux faire.. tu comprendras mieux le problème, et peut être nous aider un peu.


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 20 Mai 2014 18:25 
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Bonjour à tous, et en particulier à ceux qui interviennent régulièrement sur le forum,

Je vous donne des nouvelles (enfin !) de notre fils qui à maintenant 12 ans.
Les symptômes cliniques sont aujourd'hui limités à des épisodes de fatigues, parfois de quelques minutes ou dizaine de minutes mais toujours impressionnants (il s'endort presque sur place), souvent lié un épisode de travail et de concentration un peu intense (révision, contrôle,...) avec aussi le stress qui peut y être lié. Cela peut lui arriver plusieurs fois par semaine ou quasiment pas. C'est variable. Il arrive à suivre sa scolarité mais avec beaucoup d'irrégularité, de lenteur pour écrire, mémoriser et des difficultés pour ressortir ce qu'il peut avoir appris. Il dispose d'une aide à la vie scolaire; heureusement.
Tous les autres symptômes ont disparus notamment l'hyperaccousie qui était très importante. Il n'a quasiment plus de maux de tête.

Les IRM passés en janvier 2014 soit 1 an après la crise aigüe montre la persistance d'inflammation neurologiques avec des taches qui ont bougées mais heureusement une disparition des atteintes au niveau du tronc cérébrale.

Notre fils poursuit son double traitement : SEP/Lyme. Il a arrêté le Keppra (anti-convulsif).

Copaxone contre la soit disant SEP atypique. Nous ne nous sommes pas encore décidé pour arrêter la Copaxone (l'hôpital y est défavorable évidemment) et aurions aimé un bon état cérébrale avant de passer ce cap. Nous ne savons pas trop quels sont les effets secondaires possible de ce médicament. D'autre part, en cas d'arrêt, y aurait il une moindre prise en compte en terme d'accompagnement (scolaire, médical, ...) .

Antibio : il a des périodes de traitement de 8/10 jours suivi d'arrêts de 20 jours remplacé avec de l'EPP. Nous sommes à nous demander si il aura des antibio à jamais. Quels sont les effets secondaires (j'ai l'impression qu'il a les dents qui jaunissent ?). Est ce que l'atteinte cérébrale sera obligatoirement chronique ou est ce qu'elle peut disparaître ?

Par ailleurs, je pense que nous ne faisons pas ce qu'il faudrait sur le plan alimentaire car notre fils rafolle du lait, de sucre.
Voilà en résumé la situation actuelle. A suivre.

Merci à tous pour vos contributions.


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 20 Mai 2014 18:44 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
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Ben c'est pas si mal.

Il y a encore du boulot mais vous avez bien avancé.


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