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MessagePublié: 18 Avr 2019 01:21 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour Elo,

Je ne l’ai pas faite diagnostiquée car elle a horreur des prises de sang, par ailleurs son pédiatre et un rhumato pensaient à des douleurs de croissance et puis les tests sont peu fiables.

Comme je prends un traitement en phytothérapie, je lui en prépare en même temps deux fois par jour.
EPP c’est extrait de pépin de pamplemousse, je lui met 2x 9 gouttes chaque jour, et sinon Cowden c’est un protocole américain cher mais qui semble assez complet. Je commande le mois 3 sur le site Yvette Bernard, et je lui donne 3x15 ou 2x20 gouttes par jour en gros (au lieu de 4x30 pour les adultes).

Le sport lui fait beaucoup de bien aussi (la randonnée par exemple), même si c’est un cercle vicieux quand elle a des douleurs car elle peut moins en faire.

Bonne journée !


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MessagePublié: 18 Avr 2019 21:10 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
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Bonjour MaryBrown,

oui je comprends pour prise de sang, ce n'est pas une partie de plaisir avec les petits.
Merci pour tes explications, je vais regarder tout ça aussi.

Bonne soirée à toi et ta puce


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MessagePublié: 27 Avr 2019 21:46 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
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Bonjour,

je vais faire un petit break sur le forum (examens en approche, révisions me prennent pas mal de temps).
Sans aucun traitement pour le moment, c'est retour à la case zéro pour ma fille. Nous reprenons tout depuis le début.
Je vais consulter un nouveau médecin traitant en parlant objectivement de tous ses symptômes (depuis qques jours les petites fuites sont réapparues, elle est excitée, impatiente et très énervée, les douleurs vont et viennent mais sont très présentes, seules les démangeaisons sont vraiment moindres depuis acupuncture).
En parallèle, j'ai pris rendez-vous fin juin avec un autre médecin lyme (pour ne rien mettre de côté).

La famille s'interroge, me parle de fibromyalgie ou me dit que tout peut être lié à moi, qu'il serait intéressant de consulter un pédopsychiatre.
Je ne ferme pas cette voie en parallèle des démarches médicales.

Je n'écarte rien, j'avance mais cette fois je vais prendre bien le temps.

Bon courage à tous. A bientôt


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MessagePublié: 28 Avr 2019 02:22 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour Elo,

Concernant les fuites, est-ce la nuit ou le jour ?
Pour l’énervement, tu peux tenter de supprimer totalement le sucre (difficile pour les anniversaires à l’école mais possible à la maison).
Pour la fibromyalgie, c’est un syndrome (un ensemble de symptômes), mon rhumato disait de ne jamais s’en satisfaire et de toujours chercher les causes, quitte à refaire des examens régulièrement.

Je te souhaite bon courage ainsi qu’à ta petite puce, je vous envoie pleins de pensées positives !


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MessagePublié: 28 Avr 2019 11:10 
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Bon break et à bientôt :lo

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MessagePublié: 03 Mai 2019 18:47 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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Citer:
douleurs de croissance

Mes enfants en rient encore.....mais bon en fait ce n’était pas des douleurs de croissance.....mais lyme.
Il aura fallu du temps pour comprendre. Avec recul le début de l’infection doit dater de ses 12 ans car les courbes poids et taille se sont légèrement cassées. Cela s’est installé tout doucement....et ce n’est qu’au lycée que les choses sont commencées à vraiment clocher. Après la croissance, c’était la faute à l adolescence


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MessagePublié: 09 Juil 2019 21:28 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
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Bonjour à toutes et à tous,

retour de mon break qui aura duré un bon moment.
Merci à tous pour vos messages de soutien.

J'ai emmené ma fille voir un médecin spécialiste lyme sur Paris fin juin. Prise de sang dans la foulée : premier résultat indiquant un contact avec borrelia burgdorferi probable (et des pourcentages à côté ne m'évoquant pas grand chose : 96% arthrite, 83 % neuroborréliose,...).
Les autres résultats plus poussés arriveront dans quinze jours.

Je n'ose pas appelé le médecin avant d'avoir la totalité des résultats.

Depuis quelques semaines ce sont les fuites (traces de selles dans la culotte) qui ont pris le dessus sur les douleurs. Comme d'habitude lorsqu'un symptôme faiblit un autre prend le dessus. Toujours beaucoup de fatigue, mais les vacances vont faire du bien !!!

Pour répondre aux derniers messages, enlever le sucre c'est compliqué mais diminuer on le fait (pas de bonbons à la maison, pas de sodas...). Cependant pendant les vacances, les enfants vadrouillent un peu partout, pas facile de gérer.

Bon courage à tous au quotidien !!!
A bientôt !


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MessagePublié: 26 Juil 2019 18:59 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
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Bonjour,

résultats prise sang :
IgM 0
IgG 6 = douteux (entre 6 et 7)
Sensibilité IgG : ecm 43%, neuroborréliose 91%, arthrite 96% (ça veut dire quoi ces pourcentages ???)
Sensibilité IgM : ecm 71%, neuroborréliose 51%, arthrite 21%
CONCLUSION :
dépistage positif d'IgG peu spécifiques au western blot
Possible contact non datable avec b. burgdorferi sensu lato
à interpréter en fonction du contaxte clinique et thérapeutique

Pour moi, ça correspond à une infection ancienne étant données nos galères depuis 4 ans.. Est-ce que ça parle à quelqu'un ?

Pas de rendez-vous avant mi-septembre pour expliquer tout ça et mettre en place le traitement...
On attend.
Les douleurs reviennent depuis quelques jours et très fortes la nuit (2,3 voire 4 réveils qui finissent par me faire céder et lui donner de l'ibuprofène tant elle pleure). Elle se gratte de nouveau à sang les petites plaies ou boutons qui deviennent des cratères et font de belles cicatrices. On a tout essayé pour ça, elle met elle même la crème cicatrisante mais ça ne l'empêche pas de gratter.

Bon week-end à tous !!!


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MessagePublié: 26 Juil 2019 21:13 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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elofaufau a écrit:
Bonjour, la famille me dit que tout peut être lié à moi, qu'il serait intéressant de consulter un pédopsychiatre

Ne pas négliger de l’aide. Le médecin lyme soigne lyme mais est impuissant pour l’aide psychologique. C’est d ailleurs, je trouve, le problème actuel. Sauf si on considérait lyme comme une maladie un peu comme un cancer...et non une mononucléose ou je ne sais quelle maladie très fatigante parfois sur plusieurs mois.


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MessagePublié: 26 Juil 2019 23:43 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour,

Tu pourrais essayer la phyto en attendant le rendez-vous de septembre ?
Pour ma fille, qui semble moins atteinte que la tienne mais se plaint par périodes de fatigue et de douleurs migrantes (et de temps en temps d’incontinence) , je lui donne de l’EPP et les plantes Cowden dans du jus de fruits.
Cela semble mettre fin aux « crises ».

Comment avais-tu géré la prise de sang ? Avais-tu utilisé un patch ?

Bon courage et pleins de pensées positives pour toutes les deux !


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MessagePublié: 27 Juil 2019 23:04 
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Bonjour,

je pense aussi que l'aide psychologique est importante. Pour ceux qui souffrent et pour ceux qui aident au quotidien.
Ma fille a déjà été suivie pendant plus d'un an et demi (psychomotricité) et j'ai "participé" aussi aux séances.

Mais sur ma fille, cela n'a eu aucun effet sur ses douleurs, angoisses, incontinence, démangeaisons... A l'époque, on pensait que tout était lié à des blocages, on nous a expliqué comment faire face à ses comportements excessifs (colères et angoisses très très fortes)... Mais finalement, cela n'a pas été d'une grande utilité pour notre petite famille.

Nous allons reprendre l'homéopathie et médecine douce en attendant le traitement qui aura peut-être la peau de ces bactéries. En tout cas, c'est ce qu'à laisser entendre le médecin en me disant qu'on la soignerait.

Pour la prise de sang, pas de patch, elle en a déjà fait plusieurs et sait que c'est comme une piqûre de moustique.
Sinon il faut une ordonnance que vous pouvez demander au médecin au moment de la prescription de la prise de sang.
Je lui explique également que c'est important, que l'analyse de son sang nous révèle plein de choses et aide le docteur a trouvé les bons médicaments. Du coup ça passe mieux.

MERCI pour les pensées positives et on vous en renvoie plein !!

Bises


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MessagePublié: 28 Juil 2019 13:01 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Salut Elodie

Où en es-tu de ta recherche sur l'histamine ?
Je maintiens mà suspicion :-D

À bientôt

Natsa

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MessagePublié: 30 Juil 2019 08:17 
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Bonjour Natsa,

j'ai regardé pour l'histamine, sur l'ensemble des symptômes je retrouve les démangeaisons mais ma fille n'a pas de rougeurs. De plus, sans avoir changé son alimentation, les démangeaisons ont disparu depuis quelques mois (faisant place à d'autres symptômes). Toutefois je suis consciente de l'impact de l'alimentation sur l'aggravation de ses symptômes, sa perméabilité intestinale étant élevée, d'où les intolérances. Je fais attention.

J'ai eu le docteur au téléphone hier, il me confirme un lyme ancien et la mise en place d'un traitement personnalisé dès septembre.
Nous sommes soulagés de savoir vraiment que ce n'est pas dans nos têtes et encore moins dans celle de ma fille, que ce n'est pas du blabla, qu'elle souffre vraiment de cette cochonnerie, et désormais, nous allons tout faire pour l'éliminer.

J'avoue que jusqu'à présent, sans mettre de mots sur ses maux, on doutait de tout, même des traitements, car il y avait souvent amélioration mais jamais définitive. Maintenant on fonce pour qu'un jour ce ne soit plus qu'un lointain souvenir.

Bonne journée !


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