Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 18 Déc 2018 22:28

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 38 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3  Suivant
Auteur Message
MessagePublié: 13 Juil 2018 09:31 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 33
Bonjour !

si même les médecins en perdent leur latin... Natsa, ton fils a quel âge aujourd'hui ? Va-t-il mieux ? Quels autres symptômes a-t-il eu ?

Eh bien tu vois, depuis des mois c'est comme ça,
je me dis : " il faut faire quelque chose pour Faustine, on ne peut pas la laisser comme ça" et puis "ah! ça va mieux depuis quelques jours, non, c'est pas la peine d'aller chercher une maladie là où il n'y en a certainement pas".
Cruel doute, cruel doute...

Ce matin, eh bien c'est le "il faut vraiment l'aider" qui est là.
Hier, après un après-midi chez une de ses copines, sans douleurs apparemment (mais Faustine ne le dit pas systématiquement surtout si elle n'est pas chez nous), Faustine et son grand-frère décident de dormir dans la toile de tente.
Son grand-frère me dit au passage : "ah ben super si elle se met à hurler dans la nuit !" et je lui réponds : "ça va bien depuis deux jours, ne t'inquiète pas !"

22h (c'est les vacances, on profite !), Faustine se plaint de la cheville assez fortement, juste avant de lire l'histoire dans la tente.
22h30 dodo
23h30 réveil fracassant, elle pleure beaucoup, se tient la cheville, la douleur est forte
Retour au lit douillet de la maison, j'hésite à lui donner un médicament, elle s'endort sous mes câlins
1h00 re-réveil douleur à la cheville (la même) très forte, elle refuse qu'on la touche. Mon compagnon intervient à moitié réveillé et lui hurle d'arrêter sa comédie (on se dispute, comme d'hab). La douleur est si intense et prévoyant d'autres réveils je lui donne de l'ibuprofène. Depuis elle dort.
Au passage le doliprane ne fait rien, l'ibuprofène pas toujours, ça dépend.

Alors voilà, mes journées s'égrainent au rythme de ses douleurs et démangeaisons... Effectivement il n'y a pas mort d'homme et elle est encore petite pour nous dire combien ces foutues douleurs lui bouffent la vie, mais elle grandit chaque jour et en tant que maman je m'inquiète.

Donc, contente d'essayer le traitement antibio le mois prochain, je garde rdv Necker pour faire un bilan, et puis je garde le cap !!

Bonne journée ensoleillée à tous !
Bises Natsa et Flam


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 24 Juil 2018 09:13 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 33
Bonjour,

petite pause forum ces temps-ci.

Quelques nouvelles de Faustine : depuis une dizaine de jours les symptômes s'étaient quasiment effacés, nous pensions que l'homéopathie depuis 2 mois et les probiotiques depuis 1 mois commençaient à faire effet.

Cependant, nous avions déjà eu de telles périodes avant le traitement...

Et puis :
Douleurs côté genou dans la journée d'hier. Cernée malgré de bonnes nuits de sommeil ces temps-ci.
Cette nuit : trois réveils, avec douleurs +++ sous la malléole et au mollet (et un peu muscle haut du bras) et démangeaison voûte plantaire
Démangeaisons vulve toujours présentes la journée.

Conclusion : nous trouvons Faustine un peu mieux tout de même.
Avant la rechute de cette nuit, nous nous disions que homéo et probiotiques suffiraient peut-être et que les antiobio n'étaient
pas forcément nécessaires.
Je revois mon docteur mercredi 1er août, nous discuterons du traitement à mettre en place.

Finalement, ce qui ressort du cas de Faustine, ce sont bien ces hauts et ces bas (dans l'intensité et la fréquence des symptômes).

Désolée Natsa, je t'avoue être moi-même pertubée : j'ai relu tes messages pour ton fils, ne prends pas en compte mes questions.
Comment va-t-il aujourd'hui ?

Merci à toi et à Flam !
Bonnes vacances à tous !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 03 Août 2018 09:12 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 33
Bonjour à tous,

quelques nouvelles de Faustine qui va mieux depuis deux semaines. Apparemment la période de rechute assez forte était une réaction aux probiotiques (herx).
Les probiotiques et la diète (j'avoue pas vraiment faite correctement, mais on limite un max le lait, le gluten et le blanc d'oeuf) semblent lui faire du bien.
Les crises s'espacent (mais les douleurs semblent plus saillantes lorsqu'elle en a).
Maintenant je note plusieurs nuits sans réveils. La journée il y a toujours les démangeaisons à la vulve mais celles de la voûte plantaire sont moins présentes, toujours des douleurs diffuses de temps à autre au niveau des articulations et des muscles.

Le docteur nous dit de continuer l'homéopathie et les probiotiques et a ajouté un traitement pour candida sur 15 jours. Etant donnée l'amélioration, pas d'antibiotiques, même si il l'avait suggéré lors de la rechute après le début des probiotiques.

Voili ! On continue et on valorise ces petits mieux qui soulagent Faustine et nous aussi !

Bonne journée à tous !
:)


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 04 Août 2018 15:04 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1131
Localisation: Paris
Hello

Ça semble être un bon chemin !
N'oublie pas les sucres dans le régime sans ... :wink:

Hauts les coeurs ! :-D

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 05 Août 2018 10:29 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 33
Bonjour Natsa !

la nuit d'hier a été difficile (elle a eu mal aux chevilles dès la fin de soirée et ça a continué toute la nuit, s'ajoutant les genoux et le creux des coudes)... mais cette nuit, pas un seul réveil !
Donc, oui, nous pensons que le traitement lui fait du bien et laissons le temps au temps d'agir.

Je pense aux sucres comme tu me l'avais dit et au reste mais c'est vraiment pas simple cette diète.

Et vous comment ça va ?
Bises


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 13 Sep 2018 17:28 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 33
Bonjour,

petit retour suite à la fin des vacances et quelques nouvelles :
toujours sous homéopathie et probiotiques, Faustine a mal moins souvent. Il y a des hauts et des bas, des douleurs très fortes, d'autres moins. Faustine sait très bien nous indiquer l'intensité désormais.
Pendant les vacances elle dormait jusqu'à 14 heures par nuit. J'appréhendais la rentrée mais ça a été.

Elle est de nouveau bien cernée (oui forcément, il manque du sommeil), les douleurs ne sont plus systématiques la nuit (quand même présentes régulièrement aux bras, genoux et surtout aux deux maléoles) et elle s'en plaint de nouveau parfois la journée.

Rentrée au CP. La maitresse m'a interpellée pour me dire qu'elle avait été mardi complètement distraite, pas du tout concentrée. On a remis les choses au clair avec Faustine, ce n'est plus la maternelle, il faut travailler davantage...
Mais depuis début septembre elle ramène des bonbons d'anniversaire quasiment tous les jours, ce qui implique des goûters pris à l'école avec surdosage de sucre évidemment, et l'excitation qui s'en suit.

Pas de réveil la nuit depuis trois jours. Mais ce matin, au réveil, douleurs ++ à l'intérieur des deux genoux. Je suis partie au boulot en la voyant pleurer... c'est perturbant même si je sais que ça passe.

Rdv Necker 25 octobre pour bilan hémato rhumato...

Globalement, elle va mieux sous probiotiques. Peut-on lui donner sur une longue période ? Elle en prend depuis le début de l'été.

Bon courage à tous face aux inquiétudes quotidiennes


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 08 Oct 2018 10:42 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1131
Localisation: Paris
Hello !

Désolée, je découvre que personne ne t’a répondu...

Oui bien sûr les probiotiques peuvent être sur du long terme. Par contre ne donne pas toujours les mêmes.

Comment ça va maintenant après 1 mois d’école ?
Ne lui mettez pas trop de pression...
Ménagez lui des temps de long repos peut-être, quitte à rater une journée de temps en temps (sinon elle risque de ne pas tenir) :dodo
:girl

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 08 Oct 2018 17:24 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 33
Coucou !

Alors on peut dire que ça fait un peu plus de quinze jours sans douleurs (qques unes mais par rapport à ce que c'était, un vrai soulagement).

Après réflexions, nous avons arrêté le traitement de Faustine, afin de faire un point et d'arriver le 25 octobre à Necker sans traitement en cours pour les examens.

Nous avons arrêté samedi 29 septembre :
Dès la première semaine elle s'est montrée très excitée (elle nous dit elle même qu'elle se sent énervée), elle crie beaucoup, ne tient pas en place, à table c'est épuisant.
Puis les fuites urinaires sont réapparues...mais pas les douleurs arti et muscu. Elle se gratte toujours la vulve, surtout au réveil, mais ce symptôme n'est jamais parti même sous traitement homéo.

Donc on patiente un peu en espérant beaucoup de Necker, pour un diagnostic ou une confirmation lyme ou co infec ou autre...
Si aucun traitement particulier donné, nous reprendrons bien sûr homéo et probiotiques (en alternant, merci pour la précision !!)

J'en profite pour souhaiter bon courage à ton fils pour le cned !
Bises!


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 08 Oct 2018 22:52 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1131
Localisation: Paris
Candidose vaginale ?

N’attendez pas trop de necker...
Et refusez la ponction lombaire si jamais ils disaient qu’il en faut une pour vérifier lyme. Ça n’est pas fiable.

Natsa

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 09 Oct 2018 17:17 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 33
Coucou !

eh bien elle a eu fluconazole pendant 15 jours mais aucun effet sur les démangeaisons de la vulve par contre plus de démangeaisons de la voûte plantaire... Pas de rougeurs, de mycoses, ou d'infections. Serait-ce nerveux ?? Au même titre que ses grattages incessants : elle ne garde aucune crôute, ne laisse jamais le temps au temps pour cicatriser, et donc elle a de grosses cicatrices partout, parfois juste pour un bouton de moustique ou une égratignure.

Pour l'école, ça se passe bien. Je pense qu'elle n'ose pas demander à la maîtresse pour aller aux toilettes et du coup petites et grosses fuites. Mais à la maison c'est mieux.

Pour Necker on verra bien. Merci pour l'info pour la ponction. Mais elle n'est pas fiable car il y a des faux négatifs ? Mais si elle s'avère positive, cela nous guiderait tout de même... D'un côté, comme ça va mieux en ce moment, j'avoue ne pas avoir envie de faire des tas d'examens. D'un autre côté, nous savons que ces dernières années ont été jalonnées de hauts et de bas, et par conséquent, que nous ne sommes pas à l'abri de la reprise des douleurs et d'autres symptômes.

C'est compliqué. Nous nous laissons porter ces jours-ci, en attendant le fameux rendez-vous du 25, qui ne comblera certainement pas toutes nos espérances comme tu le dis...

Mais parfois j'aime dire "Carpe Diem" ! Ironique pour une maman qui appréhende chaque lendemain...

Bonne soirée !
Bis


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 25 Oct 2018 22:47 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 33
Bonjour,

de retour de Paris et plutôt déçus...
Nous avons rencontré un Dr en hémato/immuno/rhumato. Elle a ausculté Faustine sous toutes les coutures. RAS et tant mieux.

Pour les fuites urinaires et encoprésie par vagues, pour elle c'est lié à la constipation = forlax pendant 3 mois
Pour les douleurs nuit et jour, ce sont des douleurs de croissance = ibuprofène avant de dormir et journée si besoin
Pour les démangeaisons de la vulve = pas d'idée, peut-être lié à la nervosité = crème au zinc pour apaiser
Pour excitation, angoisses = voir un psychiatre ou psychologue
En plus, légere déviation colonne vertébrale à surveiller, légère hyperlaxité, fond des yeux rouges à surveiller sur deux jours sinon test ophtalmo, test glucose et cétones sur urine négatif.

Bon, bon,...

Chaque symptôme a été pris séparément. Aucune étude globale de son cas, pas d'inquiétude quant au fait que cela dure depuis 3 ans.
Lyme écarté dès qu'elle a vu le test élisa négatif. Elle a dit ne pas pouvoir interpréter les résultats des intolérances alimentaires car analyse pas comme les leurs (pourtant c'est clair !).

Bref...
Je reprends homéopathie dès ce soir (douleurs genou + maléole au dîner) et puis probiotiques.
Forlax je ne suis pas pour, elle n'est pas constipée. Ibuprofène je fais comme d'hab mais pas par prévention, sinon elle en prendrait chaque soir. La crème pour la vulve va soulager mais pas arrêter les démangeaisons...

Finalement on soulage, mais on ne soigne pas car on ne sait pas...

Voilou. Bonne soirée à tous


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 26 Oct 2018 00:48 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1131
Localisation: Paris
Pfffff . Bon Necker on s'en doutait mais c'est quand même très énervant. Sans parler des traces désagréables que ça laisse chez les mômes ...

Ibuprofene si ça ne lui fait rien ou très peu arrête le. C'est pas bon ...
Si tu as besoin de lui donner quelque chose de l'ordre du placebo quand elle a des douleurs le soir, préfère l'arnica. Je ne sais pas si on trouve du curcuma qui puisse être pris par les petits sans avaler ?

As-tu essayé de lui passer de l'huile de coco pour ses démangeaisons ? Ça vaut le coup de tenter. Et probiotiques vaginaux ça existe non ?

Tu lui donnes du magnésium ?
Et supprimer les sucresc

Je te dis les choses de façon peu construite , comme pour moi, comme ça me vient (désolée)

Bon courage et bonne nuit :lo

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 26 Oct 2018 07:12 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 33
Coucou,

magnésium non, huile coco jamais essayé, ibuprofène soulage tout de même les douleurs mais je suis d'accord avec toi, ce n'est pas bon, donc je lui donne que si nécessité (pour dormir si plusieurs crises et journée quand elle en pleure). Curcuma pourquoi pas si sous forme de gélules.

Je vais voir ce qu'il existe en homéopathie, j'ai pensé aussi aux fleurs de bach pour les angoisses...Je demanderai à la pharmacie pour les probiotiques vaginaux, ça vaut le coup d'essayer car c'est ce qui la gène le plus en ce moment (examen vulve RAS et pourtant ça démange !).

Merci pour ces petits tuyaux !

Bonne journée et bon courage face aux évanouissements (quel stress ce doit être chaque fois...), je t'avoue que je ne comprends pas comment les médecins ne peuvent pas se pencher davantage sur des cas comme le vôtre... Quel parcours du combattant !

Bises


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 26 Oct 2018 11:16 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 05 Jan 2014 20:00
Messages: 385
Localisation: Belgique
Bonjour Elofaufau,

Les problèmes de ta fille me font penser à ceux que mon fils a eu il y a qq années. Nous en sommes venus à bout. Peut-être qu'en parcourant son fil (fils de nanounette), tu y trouveras des idées...


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 26 Oct 2018 19:02 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 33
Bonjour Nanounette,

merci, je vais lire de ce pas pendant que la soupe est sur le feu.
A bientôt !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 38 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3  Suivant

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 28 ter avenue Copernic 64000 PAU FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.