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MessagePublié: 28 Mai 2014 18:53 
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je recolle ici ce que dit Burrascano

REHABILITATION PENDANT LA MALADIE DE LYME

En dépit des traitements antibiotiques, les patients ne récupèreront PAS à moins qu'ils ne pratiquent une activité
physique ! Cela s’explique par le fait que dans la plupart des cas de maladie de Lyme chronique, le patient est
déconditionné. Il est fondamental de mettre en place un programme physique bien suivi, cela fait partie du traitement ;
ce programme permettra réellement de dépasser l’action des antibiotiques, il aidera à se débarrasser des symptômes et
favorisera la rémission. Par conséquent, le point essentiel de tout protocole de rétablissement doit inclure de sérieux
efforts de reconditionnement physique. Ceci peut commencer par une thérapie physique : elle comprend massages,
chaleur, ultrasons et une gamme simple de mouvements physiques qui soulageront les malaises et favoriseront un
meilleur sommeil ainsi que la souplesse. Il ne faut pas avoir recours à la glace ni à la stimulation électrique ! Le
programme doit finalement se transformer en un programme d’exercices progressif et exigeant qui se compose d'un
traitement anaérobie* spécifique. Voir ci-après. Bien que les avantages de ces exercices ne soient pas reconnus
scientifiquement, il existe plusieurs théories plausibles. On sait que pour éradiquer la Borreliose il faut qu’elle soit
exposée à des concentrations maximales en oxygène. Si un programme d'exercice agressif peut augmenter la
pénétration des tissus et les niveaux d'oxygène, alors cela peut jouer un rôle dans cette optique. En outre, pendant
l'exercice agressif, la température corporelle interne peut s'élever au-dessus de 102°F (= environ 38.2°C) ; on sait que la
Borrelia b. est très sensible à la chaleur. Il est possible qu’une meilleure oxygénation des tissus, ou une élévation de la
température corporelle, ou la combinaison des deux affaiblisse la Borrelia de Lyme, et favorise une meilleure efficacité
des antibiotiques et de nos défenses. En outre, il est à présent prouvé qu’un programme d'exercices minutieusement
ajusté peut augmenter les fonctions des cellules T dans le système immunitaire, un avantage potentiel évident dans une
maladie comme la Borréliose de Lyme qui est connue pour affaiblir des réactions immunitaires. Pour tirer profit de tous
ces avantages, les temps d'exercice devront durer au moins une heure, mais ne jamais être plus longs d’un jour à
l’autre. La suite de ce document est consacrée aux exercices et aux recommandations qui les accompagnent. NB : un
test d'effort cardiaque peut être nécessaire avant de s'exercer pour plus de sûreté.

http://blogs.senat.fr/maladies-emergent ... SCANO1.pdf

BUTS THÉRAPEUTIQUES
(Doivent être réalisés dans l’ordre tant que les capacités du patient le lui permettent) :
THÉRAPIE PHYSIQUE (si nécessaire) :
1. Ici, le rôle de la thérapie physique est de préparer le patient au programme prévu qui comprendra de préférence les
exercices physiques décrits ci-après.
2. Soulager la douleur et les contractions musculaires en utilisant les multiples moyens disponibles à savoir : massages,
chaleur, ultrasons, et un éventail de mouvements à la fois passifs et actifs. Ne pas employer de glace ni la stimulation
électrique à moins que notre cabinet ne les aient spécifiquement prescrit. Les bains de paraffine peuvent être tout à fait
utiles.
3. Augmentez la mobilité, l’impulsion et la force tout en protégeant les articulations endommagées et affaiblies, les
tendons, les ligaments et enseigner ces techniques au patient. Utilisez des poids légers pour une résistance minimale
mais répétez souvent les exercices prescrits. Les exercices aérobic ne sont pas autorisés. Permettre au patient de
réaliser progressivement le programme de gymnastique décrit ci-après.
4. Veuillez recevoir le patient deux jours par semaine mais répartissez ces deux jours dans la semaine !
L'EXERCICE commencera avec un coach privé pour la direction et l'éducation soigneuses.
INSTRUCTION ET GESTION DES PATIENTS
(L’instruction devra être dispensée au cours de l’entretien initial et répétée à chaque nouvelle séance) :
1. Conseillez les patients sur les bonnes techniques de réalisation des exercices sans omettre les échauffements
adéquats, la respiration, la protection des articulations, le bon positionnement du corps pendant l’exercice ainsi que la
relâche musculaire et les étirements.
2. Veuillez ne travailler qu’un seul groupe de muscles à la fois et pratiquez d’importants étirements prolongés du
groupe musculaire travaillé immédiatement après chaque série d’exercices avant de passer à la catégorie d’exercices
suivante.
3. Il faudra se prêter à un entretien sérieux au début de chaque séance pour rapporter les effets, bons ou mauvais,
ressentis depuis la première séance, et ajuster la thérapie en fonction.
PROGRAMME
1. Les exercices aérobie ne sont pas permis, pas même ceux aux effets légers, jusqu’à amélioration de la vigueur.
2. Reconditionnement : travaillez pour améliorer votre force et pour briser les effets perturbateurs provoqués par la
maladie de Lyme. Cela passe par des exercices appliqués au corps entier. Ces exercices comprennent entre autres la
callisthénie* ainsi qu’un entraînement de résistance, travail consistant en des mouvements répétés avec utilisation de
poids légers. Cette technique pourra être réalisée lors des exercices de « Stretch and Tone* », de «Body Sculpt*»,
avec ou sans appareils de musculation, ou à l’aide de poids libres utilisés correctement.
3. Chaque séance devra durer une heure. Si le patient ne peut maintenir les efforts toute l'heure, modifier alors le
programme pour en diminuer l'intensité.
4. Les exercices ne devront jamais être plus intenses d’un jour à l’autre. Le patient pourra commencer par
s’exercer tous les 4 ou 5 jours au début, et au fur et à mesure que ses capacités augmenteront, il pourra s’entraîner plus
souvent, mais JAMAIS deux jours consécutifs. Les jours sans séances devront être consacrés au repos.
5. Ce programme de réhabilitation du corps entier est exigé pour recouvrer la santé. Il est inacceptable de placer
simplement le patient sur un tapis roulant ou un vélo d’appartement (excepté brièvement, dans le cadre de
l’échauffement), un simple travail de marche n’est pas valabe non plus.

_________________
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MessagePublié: 29 Mai 2014 01:40 
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Enregistré le: 05 Avr 2014 22:17
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Aérobie interdit....

Vu la définition des termes et la petite liste des exercices classés comme étant "aérobie" ou "anaérobies":

Aérobie: L'exercice aérobie est une activité qui exige l'utilisation de grands muscles et rend les pulsations cardiaques plus rapides. La respiration est également plus rapide durant les exercices aérobies. Il s'agit d'efforts d'intensités modérés mais d'une longue durée.

--> Par exemple la marche, la course, le cyclisme, la natation, le step, l'aviron. Les activités de loisirs comme la danse Zumba, Hip Hop et danse latine sont également inclus dans cette catégorie.

Anaérobie: Les exercices anaérobies augmentent la force et la masse musculaire. Les muscles soumis à un entraînement anaérobie se développent différemment, leurs performances s'améliorent dans les activités brèves (moins de 2 minutes) et très intensives. L'activité est sur une très courte durée intensive, puis suivi d'une phase de repos, puis de nouveau en activité, etc.

--> Par exemple la musculation, les exercices gyms toniques, le sprint de courte durée


Citer:
sérieux efforts de reconditionnement physique
les temps d'exercice devront durer au moins une heure,
deux jours par semaine mais répartissez ces deux jours dans la semaine !

Citer:
un programme d’exercices progressif et exigeant qui se compose d'un traitement anaérobie* spécifique
des poids légers pour une résistance minimale mais répétez souvent les exercices prescrits.
Reconditionnement : travaillez pour améliorer votre force, ... entraînement de résistance, travail consistant en des mouvements répétés avec utilisation de poids légers
----> tous les mots cités font penser à de la musculation

Citer:
Les exercices aérobic ne sont pas autorisés jusqu’à amélioration de la vigueur..
exposée à des concentrations maximales en oxygène
----> et donc les sports, dits d'endurance, ne sont pas autorisés au début

Si je comprends bien, il faut faire de la musculation pendant 1h, 2 fois par semaine... Comprenez vous la même chose?

_________________
~20 ans d'errance/ régime Paléo / Lyme and Co? ou Co and Lyme? / Ouf, merci / Puzzle des maladies chroniques / Ne pas perdre de vue la critique
Les chevaux sont des créatures mystérieuses........ ou divines.


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MessagePublié: 29 Mai 2014 11:55 
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Localisation: bourgogne
il faut beaucoup oxygéner le corps car les bacteries n 'aiment pas l'oxygene
musculation douce oui
beaucoup de marche
velo si pas de vertiges ou velo d appartement

par ex Fabrice court beaucoup il a eu du mal mais fait de mieux en mieux
suer aide beaucoup aussi

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MessagePublié: 03 Déc 2014 18:53 
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Enregistré le: 24 Juin 2014 18:41
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Est-ce qu'il existerait un DVD de réhabilitation adaptée aux lymés ? (ou un link)
Cela faciliterait la compréhension de ce qui est juste... et permettrait de débuter quelquechose de "constructif" (pour les muscles) mêmes pour ceux qui sont coincés chez eux et qui voient leur masse musculaire fondre avec les années. :(


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MessagePublié: 03 Déc 2014 19:18 
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Enregistré le: 18 Jan 2011 15:18
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Pendant un an, j'allai tout les jours à la piscine. J'ai commencé par 5 minutes de nage, puis 10 puis 15 puis 30 + du sauna...
Et j'ai été un an en rémission,
j'avais aussi un traitement antibiotique ( doxy).


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MessagePublié: 03 Déc 2014 19:25 
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Messages: 1137
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Le fait de faire de la gym douce m'a bcp aidée aussi, et là de faire de la marche aussi. Après des efforts trop intenses je me sens plus mal qu'autre chose...

_________________
Chaque jour est un pas vers la guérison


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MessagePublié: 03 Déc 2014 20:11 
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Merci Espoir et Vanessa. Je suis contente que vous ayiez trouvé quelque chose qui vous aide.

La nage pour moi ne fonctionne pas (allergie au chlore notamment) et la marche -bien que régulière (mais çà ne va pas loin pour le moment, c'est le cas de le dire :langue ) - ne me permet pas d'accroitre mes capacités.
Je fais aussi du Qi-Kong... mais idem, je ne progresse pas. Je soupçonne que je ne fais pas ce qui est adapté à ma situation... Bref je tourne en rond. :mur


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MessagePublié: 03 Déc 2014 22:37 
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Une piscine avec des filtres à sable? (je suis pas sûre de l’appellation...) Pour moi, la piscine est le seul endroit où je peux refaire quelques mouvements. Sinon, à domicile, j'utilise l'électro-thérapie. :wink:

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MessagePublié: 03 Déc 2014 23:45 
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Hanna, essais le yoga, beaucoup de vertus. Pour moi la piscine tous le jours n'est plus possible car plus le temps. J'ai repris un poste que je m'efforce à garder malgré ma petite santé...


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MessagePublié: 04 Déc 2014 16:44 
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@Vanessa, je n'ai pas fait assez de yoga pour le faire en solo (remarque il existe certainement des bons DVD), mais si c'est comme le Qi Kong, çà ne permet pas de se refaire des muscles...
Je crois que ce que recommande Burrascano s'apparente davantage à un programme de muscu.

@Aj, tu veux dire par là des appareils style slendertone ? tu en es satisfaite?


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MessagePublié: 04 Déc 2014 17:33 
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Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
Messages: 4123
Localisation: près de carcassonne 11
Pour les appareils, j'ai plutôt Compex. Je ne connais pas les autres!
Difficile de te dire mais si je n'en fais pas, j'ai l'impression de pouvoir encore moins bouger. Mais c'est sûr que c'est plus complet en piscine! :wink:

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MessagePublié: 05 Déc 2014 11:49 
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Messages: 1500
Localisation: auvergne
qd tu as des atteintes neurologiques comme moi...
la réhabilitation est plutot interdite ou ce n'est pas le bon terme...

Pour moi, c'était juste de l'entretien pour garder la mobilité impossible de faire la moindre endurance sinon c'était crampe et spaticité accentuées.

j'allais donc 2 fois par semaine chez un kiné. qui me massait et me faisait tout le corps et les membres..ceci pendant 6 à 7 ans..

now, je n'y vais plus, je ne sents pas le besoin... j'ai un capital force qui augmente, mais de façon indéfinie.. ce qui fait qu'il est difficle de savoir si je peux dépasser ou pas... rentre dans le rouge...
et si je dépasse.. c'est crampe assurer pendant la nuit etc....

donc:
je pense que la réhabiliation passe par un bon kiné. qui fera un état des lieux..

dans tous les cas..
commencer par garder la mobilité passive de tous les membres du corps..

assouplissement légé et passif( sans forcer, ou fait par quelqu'un d'autre) de toutes les parties du corps sans exception...


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MessagePublié: 06 Déc 2014 13:22 
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Messages: 317
J'étais une grande sportive autrefois. J'ai commencé l'athlétisme à 5 ans... A 15 ans, de gros soucis aux genoux (déjà Lyme) m'ont interdit la pratique du sport pendant qq mois, et j'ai pu reprendre avec des sortes "d'attelles"...
Tout au long de ma vie, j'ai eu des flambées de Lyme aigues, mais à chaque fois, j'ai réussi à reprendre le dessus. Je n'avais pas de diagnostic, et pas de voiture, seule avec deux enfants. Je me déplaçais à pied, à vélo, en rollers, et eux aussi... J'ai souvent été obligée de me surpasser: mes enfants n'avaient que moi, malgré des phases aigues invalidantes, où je me retrouvais à l'hôpital...
.
Cependant, j'ai à chaque fois obtenu une rémission (en qq mois, qq années) avec des traitements non adaptés et "au symptôme" (et des vitamines et compléments car ce n'était pas un secret que mon SI était HS). J'ai réussi à remonter la pente, sans doute parce que je continuais le sport...

Lors de ma dernière flambée aigue en 2012, qui a enfin abouti au bon diagnostic, cela a terminé en graves problèmes cérébraux et neurologiques, ainsi que cardio-vasculaires avec une tonne d'autres symptômes, mais ceux-là étant pour moi les plus invalidants et potentiellement mortels (j'ai failli y passer)... Depuis, j'ai eu une amélioration en 2013, où j'avais repris un peu de musculation, puis le roller mais méga malaise durant une rando: sport aerobie justement... j'ai de nouveaux stoppé;
Depuis, avec une méchante rechute, j'ai eu un gros amaigrissement, perte de ma masse musculaire et suis parfois dans l'incapacité de faire du sport, même monter une marche m'est difficile... les vertiges, manque d'équilibre en est un autre...
Je vais la plupart du temps chercher ma fille à l'école (5 min à pied), en voiturette, à cause de l'épuisement, et du froid que je ne supporte pas.
Pendant les meilleures périodes, j'essaie d'y aller à pied, mais cela m'est devenu très difficile...

Pourtant, j'étais une athlète...


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MessagePublié: 06 Déc 2014 21:21 
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Messages: 708
Pendant 15 ans j'ai tenté de maintenir un minimum de validité à tout prix, etpour çà, j'ai dû forcer... Résultat : je me suis retrouvée à terre à plusieurs reprises, avec à chaque fois beaucoup plus d'efforts et de temps pour récupérer.

Bref, au final, çà a été la chaise roulante pour les déplacements "et dans la maison dans les jours critiques), que je voulais éviter par dessus tout, pour des raisons psychologiques, mais je ne pouvais vraiment plus assurer le minimum. Pendant des années, je "me la jouais" en poussant une chaise dans l'appartement pour me déplacer les mauvais jours (à cause de la faiblesse, des vertiges du syndrôme STOP etc). Et dès que possible, j'essayais de remarcher pour totaliser mes 30 mn dans la journée.
Résulat : en 15 ans d'efforts, je n'ai fait qu'empirer.

Depuis 6 mois je suis une antibiothérapie pour Lyme & co, et pour la première fois en 16 ans, la "courbe commence à s'inverser".
Mais je ne veux pas faire n'importe quoi... Les kynés ici n'ont aucune expérience de la maladie, et je crains que leurs conseils ne soient pas adaptés. Mais d'un autre côté, quand je lis que Burrascano dit que sans réhab' "no future", alors je veux mettre au point un programme de remise en forme qui puisse me donner mes chances... Mais j'avoue que je ne suis pas rassurée aux vues du passé.

@ Lali, comme toi , je ne sens pas vraiment le moment quand je rentre dans le rouge, alors qu'il faudrait arrêter avant pour limiter les dégats.
Le problème, c'est qu'avec le temps et la multiplication des mauvaises expériences, je deviens de plus en plus peureuse... Je n'ose même plus aller jusqu'à la boite au lettres - sans ma chaise roulante que je pousse... au cas où...

@ Kris, ton témoignage me rappelle ce que j'ai vécu... j'accompagnais mon fils à l'école, à 5 mn... jusqu'à ce que ce soit lui qui m'accompagne...Saleté de maladie! Je n'étais pas une athlète mais une bonne sportive, avec beaucoup d'endurance à la marche...


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MessagePublié: 06 Déc 2014 21:49 
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Messages: 1136
T'inquiète pas, ca viendra. Parfois moi aussi j'ai besoin de ma chaise roulante dans les mauvais jours avec symptôme neuro. Mais après je vais mieux et je laisse ma chaise roulante. Lyme c'est souvent par poussê. Les jours ou on est mieux il faut trouver un truc pour ne pas perdre nos muscles. Et si tu essayais le vélo d'appartement ? Et par la suite le vrai.
Dors tu bien ?


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